In der Vergangenheit gab es in diesem Forum bereits einige Diskussionen zur Axenfeld-Rieger-Anomalie. Da uns nun wieder eine Anfrage erreicht hat, möchten wir hier einen Ort schaffen, wo der Austausch künftig stattfinden kann.
Außerdem wünscht sich die Familie privaten Kontakt, weshalb ich euch bitten möchte, euch zu melden, falls ihr auch an einem Austausch interessiert seid oder mit Erfahrung, Rat und Tat zur Verfügung steht. Wir stellen den Kontakt auch gerne her.
Herzliche Grüße

Axenfeld-Rieger-Anomalie
-
-
Hallo!
Ich bin auf eure Seite gestoßen als ich im Internet mal wieder nach der Axenfeld-Rieger-Anomalie gesucht habe. Mein Sohn ist davon betroffen und ich finde irgendwie nicht wirklich was darüber. Es wäre schön, wenn ich mich mit anderen Betroffenen austauschen könnte. Herzliche Grüße, Carmen! -
Hallo
Mein Mann hat das Axenfeld Rieger Syndrom sowie zwei meiner vier Kinder auch.
Müsste nun wieder über die Büchercwas der Unterschied ist.
Ja wie gehts euch denn so im Alltag?
wir wohnen in der Schweiz und ihr?liebe Grüsse Sonja
-
Hallo Zusammen, der Beitrag ist hier zwar schon etwas älter, aber vielleicht liest es trotzdem jemand. Bei mir selbst stand lange der Verdacht des Rieger-Syndroms im Raum… Ich war von kleinauf wegen diverser Erkrankungen in Behandlung. Neben dem Glaukom habe ich auch Fehlanlagen bei den Zähnen. Vorallem in meiner Kindheit und im Teenager Alter litt ich überwiegend psychisch unter der ganzen Tragweite der Erbkrankheit. Das war dann auch meine größte Sorge für meine Familienplanung. Meine Tochter kam auf die Welt und man sah direkt in ihren Augen, dass es eine Verformung der Pupille gibt. Es wurden natürlich sämtliche Untersuchungen vorgenommen und es wurde tatsächlich bestätigt - Diagnose Axenfeld-Rieger-Syndrom. Mir wurde daraufhin auch Blut entnommen und klar, hier war das gleiche zu finden. Sie ist inzwischen 2,5 Jahre alt und bisher hat man einen erhöhten Augendruck festgestellt. Es sind noch nicht alle Milchzähne da, auch das macht mir Sorgen.
Ich erhoffe mir eigentlich nichts von dem Posting, aber es tut gut mal seine Sorgen und Ängste niederzuschreiben. Nächste Woche hat meine Schwester den Termin bei der Genetik, ich drück ihr alle Daumen, dass sie verschont blieb.
Participate now!
Don’t have an account yet? Register yourself now and be a part of our community!