Ein frohes und erfülltes Jahr 2016 wünschen wir Euch allen und hoffen, Ihr hattet wunderbare Festtage.
Nun hat der Alltag uns alle wieder und die Pläne für das Jahr 2016 werden langsam konkreter.
Die ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) informiert über einige Termine, die für uns und Euch interessant sind:
ACHSE auf Achse - kommende Termine 2016
28.01.2016: vfa-ACHSE „Seltene Erkrankungen: Wissenswertes zur Teilnahme an Klinischen Prüfungen", in Berlin.
16.02.2016: ACHSE Unternehmensforum in Berlin
29.02.2016: „Gebt den Seltenen Eure Stimme" - Tag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day 2016 mit zahlreichen Städteaktionen in Deutschland und weltweit.
aus: ACHSE Aktuell Dezember 2015-1.pdf
"Gebt den Seltenen Eure Stimme!"
Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2016: Der letzte Tag im Februar ist immer ein ganz besonderer, denn dann schließen sich Selbsthilfegruppen, Angehörige, aber auch Zentren für Seltene Erkrankungen sowie engagierte Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten zusammen, um den „Seltenen" auf ganz verschiedene Weise öffentlichkeitswirksam Gehör zu verschaffen — mit medizinischen Fachtagungen, Kulturabenden und anderen Infoveranstaltungen. Mitmachen können alle, nicht nur bundes-, sondern weltweit. ACHSE koordiniert und bewirbt die Aktionen in Deutschland nun schon seit 2008. Wer schon einmal mit dabei war weiß, dass Aufruf und Organisation bei EURORDIS im Frühjahr und in Deutschland im Herbst beginnen.
„Voneinander/ miteinander lernen": Den Auftakt bildete in diesem Jahr zum dritten Mal der Workshop „voneinander/ miteinander lernen — Der Tag der Seltenen Erkrankungen". Rund 30 Interessierte kamen am 10. Oktober in Berlin zusammen, um ihre gebündelte Erfahrung sowie Wissen und Ideen miteinander auszutauschen.
Vorstand Anja Klinner sowie Lisa Biehl und Bianca Paslak aus dem ACHSE-Büro leiteten den Workshop. Gemeinsam blickten die Teilnehmer auf einen erfolgreichen Tag der Seltenen 2015 zurück und ließen sich inspirieren. Es gab erste Informationen zum Tag in 2016, Tipps zum Fundraising und für die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit.
Dabeisein — Gewusst wie: Den folgenden Aufrufen auf der Mitgliederversammlung sowie per E-Mail sind viele Interessenten gefolgt. Es gibt 15 Anmeldungen und einige Interessensbekundungen. Wir freuen uns schon jetzt auf Aachen (2), Essen, Bremen, Viersen, Würzburg, Mainz, Berlin, Dessau, Magdeburg, Münster!! [...]
Auch wenn Sie selbst keine Aktion planen, können Sie Teil der Rare-Disease-Day-Bewegung sein. Nutzen Sie Banner oder Profilbild in Ihren Sozialen Netzwerken, erzählen Sie Freunden und Familie von dem Tag, erstellen Sie eine E-Mail-Signatur oder werben Sie auf Ihrer Internetseite damit. Mehr Tipps finden Sie ebenfalls im Mitgliederbereich unserer Internetseite http://www.achse-online.de.
„Join us in making the voice of rare diseases heard" - Eine weltweite Bewegung: Es lohnt sich, die kürzlich aktualisierte Webseite unserer Dachorganisation EUROR-DIS rarediseaseday.org zu erkunden. Neben zahlreichen Informationen, Banner, Logo, Poster für Sie, können Sie Geschichten aus dem Alltag von Seltenen lesen und auch Ihre mit den anderen teilen. Gerade wird an einem Videofilm gearbeitet, der das Motto des Rare Disease Days in Bild und Ton zum Leben erwecken wird.
ACHSE in Berlin am 29. Februar 2016: Für uns wird es am Tag der Seltenen Erkrankungen wieder politisch, denn wir planen eine eigene kleine hoffentlich öffentlichkeitswirksame Aktion...im Januar verraten wir mehr.
"Gebt den Seltenen Eure Stimme!"
Wir danken herzlich für die finanzielle Unterstützung.