Wir möchten uns nochmal vorstellen

  • Hallo, ich bin Helga, habe 4 Kinder, die Kleinste ist Josephine 6 Jahre und leidet unter Aniridie ,Sekundärglaukom und Nystagmus.
    Als sie 8 Wochen war, merkten wir das mit ihren Augen was nicht stimmt. Dann ging alles sehr schnell, Kinderarzt, Augenarzt, Uniklinik - Narkoseuntersuchung. Zuerst Erlangen, dann Würzburg und dann endlich in Regensburg.
    7 Narkoseuntersuchungen , Augendruck wird seid 2 Jahren beim A.A.gemessen und scheint stabil zu sein. Z.Z.tropfen wir einmal täglich Lumigan.
    Josephin sieht so 4-8 % und die Hornhaut ist am linken Auge eingetrübt.
    Trozdem ist sie ein fröhliches und ergeiziges Kind, sie will alles so machen wie andere.
    Sie sagt immer: " Ich bin nicht Sehbehindert, ich seh alles! "


    L.G. Helga :)

  • Liebe Helga,


    das ist wirklich toll, wie deine Tochter "die Sache mit ihrer Krankheit" sieht! Und sie hat natürlich total recht: Sie sieht alles was sie sieht.


    Ich selbst habe auch ein angeborenes Glaukom beidseitig, das bei mir mit 9 Monaten in damals 3 OPs behandelt wurde. Heute bin ich 52 Jahre alt und sehe ungefähr so gut wie deine Tochter.


    Von den Kindern hier im Forum zu hören und zu lesen ist für mich ebenfalls sehr hilfreich. Ich erfahre, dass ich es im Vergleich in meiner Kindheit recht gut hatte.


    Das größte Problem für mich war, dass damals in den Kliniken überhaupt kein Verständnis für die Psyche eines Babys bestand und ich viel allein gelassen wurde, sodass ich in der Folge mehr Schwierigkeiten mit dieser seelischen "Behinderung" hatte als real mit dem Sehen.


    Hier im Forum lese ich nicht nur von STARKEN Kindern wie deiner Tochter, für die ihre Krankheit zum Glück auch etwas sehr selbstverständliches hat, sondern auch von sehr liebevollen Eltern, die ihre Kinder wunderbar begleiten und unterstützen.


    Das finde ich ganz toll!!!!!!


    Was mich auch beeindruckt: So sind diese Kinder - wie z.B. deine Tochter - sehr selbstbewußt und fröhlich und keineswegs "arme" Kinder.


    Dir und deiner großen Familie alles Gute
    Barbara Knobloch

  • Hallo,


    vorstellen brauchen wir uns zwar nicht mehr, aber mal ein interessantes Bildchen von Josie haben wir...gut geeignet für eine Ferndiagnose...da kann man direkt in die augen schaun, ohne Pupillenerweiterung....natürlich muß es erst vergrößert werden, sonst ist es unscharf...

  • Hallo Helga,


    ich kann mich nur Barbara anschließen. Ich bin ja auch eine Mama einer solchen Tochter. Auch sie zeigt jeden, dass sie doch 'alles' kann, was alle anderen Kinder auch machen. Für mich ist es jedenfalls immer wieder ein Wunder. Aber die Arbeit, damit es immer so ist, sehen nur die, die es selbst betrifft.


    Für deine Tochter noch viel Kraft und weiter so. Gib ihr immer das Gefühl, sie ist auf ihre Art 'normal'. Es gibt einen Spruch, den ich sehr gut finde: 'Ich sehe, nur anders'. Daher können unsere Kinder auch so gut mit ihrer Welt zurecht kommen. Und dabei unterstützen wir sie.


    Liebe Grüße
    Manuela


    P.S. So habe ich das mit den Augen noch nie gesehen. Ist aber sehr interessant.

  • Hallo.


    Ich selbst betroffen, mit weitervererbt an Sohnemann, staune über euch Mutti s. Wie es meiner Mutter ging u. geht weis ich ja. Helga kennt uns ja, wenn auch nicht persönlich-noch nicht. In unserer Gesellschaft braucht nicht nur das sehbehinderte Kind viel Kraft, auch die Eltern. Helga gehört auch ein Orden. Eine klasse Mami, mit 4Kids und immer für Josie da. Es wird sich auszahlen. Bis bald Uli.

  • Hallo,


    mein Sohn, Francesco, kam vor 7 Jahren mit einer beidseitigen totalen Aniridie zur Welt. Nystagmus und Sekundärglaukom bildeteten sich bald. Seit letztem Jahr drängte sich das Sekundärglaukom immer mehr in den Vordergrund: letzter CPK-Op jetzt im April 2009.
    Aus diesem Grunde habe ich mich immer mehr für Euer Forum interessiert und bin nun hier, um mehr von diesem unkontrollierbaren (?!) Glaukom bei Kindern zu erfahren, um somit meinem sohn gegebenfalls unterstützen zu können, um Erfahrungen mit Euch auszutauschen, um evtl. selber helfen zu können, etc.


    bis dahin und Euch alles alles Gute-


    franzi

Jetzt mitmachen!

Sie haben noch kein Benutzerkonto auf unserer Seite? Registrieren Sie sich kostenlos und nehmen Sie an unserer Community teil!