Hallo ich bin neu und suche Infos!

  • Hallo!
    Wir waren letzte Woche in Rendsburg in der Augenklinik zur alljährlichen Augenkontrolle. Dabei wurde festgestellt, dass unser Sohn (7. Jahre) eine Veränderung am Sehnerv hat. Auf dem Bild sieht das aus wie ein Krater. Jetzt wurde mir erklärt, dass das angeboren sein kann. Wir haben letztes Jahr in die Augenklinik gewechselt, weil bei mir ein Verdacht auf ein Glaukom bestand (ich habe auch eine Veränderung am Sehnerv) und die in der Klinik viel bessere Möglichkeiten haben mich zu untersuchen. Daher wollten die Ärzte jetzt erst mal die Unterlagen von unserem vorherigem Augenarzt anfordern um abzuklären, ob diese Veränderung am Sehnerv von unserem Sohn schon vorher bestanden hat. Ich habe jetzt mit dem alten Augenarzt telefoniert und der meinte, dass er den Sehnerv jedes Jahr mit untersucht hat und es keine Auffälligkeiten gab. Allerdings meinte er auch, dass eine Untersuchung einfacher wird, je älter die Kinder werden und damit auch besser mit machen. Aber auch letztes Jahr gab es keine Auffälligkeiten. Der Augendruck ist laut der Augenklinik in Rendsburg in Ordnung. Ich weiß aber auch nicht wie hoch der ist. Jetzt frage ich mich, ob wir von einem Glaukom ausgehen müssen oder ob ein Sehnerv sich auch einfach so verändert ohne das sich am Sehvermögen etwas ändert. Außerdem würde ich gerne wissen wie man so etwas behandelt und was das alles jetzt bedeutet. Welche Folgen hat das für ihn? Wird er früher oder später auf dem Auge erblinden? Können wir etwas machen um das zu verhindern? Welche Einschränkungen wird er haben. Ist das eine Behinderung auch wenn er noch gucken kann und wenn ja, ist es sinnvoll z.B. die Schule zu informieren? Welche Ursachen kann das alles haben. Wir haben erst im November den nächsten Termin und ich kann jetzt schon nicht schlafen ohne mir Sorgen zu machen. Die Klinik wollte aber gerne diesen Abstand zwischen den Untersuchungen um einen Vergleich zu haben. Ich hoffe ihr könnt mir helfen.

    Danke
    Moon

  • Hallo!

    So etwas ähnliches hatten wir vor kurzem schon mal, schau mal hier: Meine Tochter 7 hat evtl. ein Glaukom

    Es tut mir leid, aber zum jetzigen Zeitpunkt wird dir keiner sagen können, was das praktisch bedeutet. Es steht ja noch nicht einmal fest, ob es überhaupt eine krankhafte Veränderung ist. Es ist genauso möglich, dass es sich um eine angeborene - und damit harmlose - Abweichung handelt.

    Bevor das nicht geklärt ist, kann man nicht sagen, in welchem Stadium die Krankheit ist, wie behandelt werden kann und wie die Prognose ist. Es kann von stabil bis schlimm alles sein. Glaukome sind heute sehr gut behandelbar aber nicht heilbar. Behandelt wird mit Augentropfen und OPs, was, hängt von der jeweiligen Diagnose ab. Augentropfen senken den Druck. Wie Niederdruckglaukome (Veränderung am Sehnerv ohne erhöhten Druck) behandelt werden, weiß ich nicht. Am besten du fragst deinen Augenarzt.

    Die Schule muss du nur informieren, wenn sich aus der Krankheit Probleme ergeben, die EInfluss auf den Schulalltag haben, wie Medikamente oder Probleme beim Sehen, also jetzt noch nicht. Selbst wenn man auf einem Auge erblindet (was bei mir der Fall ist, aber ich bin defintiv ein schwerere Fall als dein Sohn), ist das keine Behinderung, solange das andere noch gut sieht. Es ist auch kaum eine Einschränkung im Alltag.

    Es ist möglich, an einem Glaukom zu erblinden und falls er es hat, kannst du nichts dagegen tun. Aber: So wie du es beschreibst, besteht kein Grund zur Panik! Lass die Ärzte in Ruhe eine Diagnose machen, dann seht ihr weiter. Ich weiß, dass all das wie eine dunkle Wolke über der Familie schwebt, aber anders geht es nicht.

    Grüße Katino

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo Moon,

    herzlich Willkommen hier im Forum. Ich kann sehr gut anchvolziehen, wie sicher alle hier, wieviele Fragen und Sorgen gerade bei Euch präsent sind. Aber Katino hat es Dir ja schon geschrieben, wichtig ist jetzt ersteinmal eine Diagnose zu bekommen oder Entwarnung.
    Das ihr in einer Augenklinik seid und die dort auch die alten Unterlagen anfordern ist schon mal sehr gut.

    Alles weitere müsst ihr tatsächlich erstmal abwarten, auch wenn es schwer fällt.

    Selbst wenn die Diagnose Glaukom heraus kommt, so ist es wichtig das es frühzeitig erkannt wird, ohne das goße Seheinschränkungen bereits da sind.

    Wie ist Dein Verdacht ausgegangen?

    Gerne kannst Du Dich auch telefonsich melden und auch hier Fragen stellen!
    Wir drücken Euch die Daumen!

  • Hallo!
    Bei mir ist diese Veränderung am Nerv wohl angeboren. Auf jeden Fall gebt es zwischen den Untersuchungen keine Veränderungen. Werde nur beobachtet. Bei meinem Sohn sieht es anders aus. Letztes Jah war der Nerv noch unauffällig und jetzt steht dieser Verdacht im Raum. Haben erst im November den nächsten Termin. Die meinten, dass da ein gewisser Abstand zwischen den Untersuchungen sein muss damit man Veränderungen besser beurteilen kann. Daher können die erst mal gar nichts sagen und bis November ist es noch lange hin.

  • Bis November sind es noch drei Monate. Die Ärzte hätten diesen Abstand nicht angesetzt, wenn die Veränderung, die sie sehen konnten, so kritisch wäre, dass sie annehmen müssten, dass er in diesen drei Monaten erblindet. Will heißen: du musst nur drei Monaten Ungewissheit aushalten, aus Erfahrung kann ich dir sagen, das beste ist es, sich darauf zu konzentrieren, an etwas anderes zu denken. Das Leben geht weiter, mit oder ohne Glaukom, es ist eine Prüfung, und ihr als Familie werdet das schaffen!

    Grüße Katino

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo

    ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen, auch wenn unsere Geschichte eine andere ist.
    Mein Mann ist blind und hat das Riegersyndrom, welches zu 50% vererbbar ist. Wir wussten schon immer, dass wir Kinder möchten. Wir wählten den Weg über die Genetik. Also mein Mann liess den Gendefekt suchen und bestimmen.
    Wir machten bei jedem Kind bei der Geburt mit dem Nabelschnurblut einen Gentest. Somit wissen wir sehr früh, ob es vererbt wurde oder nicht.
    Für uns ist der Weg so gut. Wir stehen dann nicht so im Ungewissen. Unser erstes Kind hat es nicht geerbt. Unser zweites Kind hat es geerbt. Unser drittes wieder nicht. Nun bin ich schwanger mit dem vierten und wir werden wieder einen Gentest machen.
    Mein Mann hat beidseits schwere Druckprobleme. Unser Sohn noch nicht, dafür andere Fehlbildungen im Auge.
    seit seiner Geburt können wir eine optimale Sehterapie machen. Bin froh drum, dass wir es so lösten.
    wir wussten auch, dass unsere Kinder das Riegersyndrom erben können, als ich es definitiv erfuhr, tat es trotzdem sehr weh.
    auch heute gibt es die Situationen immer wieder, wo es stichelt im Herz. Das wird wohl nie aufhören. Und auch bei meinen gesunden Kindern gibt es diese Situationen...
    Es tut einem Mami immer weh, wenn die Kinder in irgendeiner Form wein Problem haben. Egal ob gesund oder nicht...
    grüsschen

    Mein Schatz, du bist so perfekt wie du bist!

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