Hallo zusammen,
das ist jetzt mein erster Eintrag in einem Forum überhaupt. Ich hoffe, es kommt alles so an bei euch, wie es soll.
Ich möchte kurz unsere Geschichte vorstellen. Ich selbst bin mittlerweile 34 Jahre alt und von Geburt an von Glaukom auf beiden Augen betroffen. Zwar wurde die Erkrankung bereits mit einem Viertel Jahr bei mir erkannt, aber die Früherkennung und -Behandlung hat leider nicht zum gewünschten Erfolg geführt, so dass ich etwa seit meinem 15. Lebensjahr beidseits erblindet bin.
Die Behandlungsmethoden waren meiner Meinung nach damals, also vor ca. über 30 Jahren noch sehr begrenzt. Und nach der Wende wurde zwar noch versucht in der Uniklinik Hamburg Eppendorf etwas zu retten, aber da war schon zu viel zerstört. In der DDR wurde mein Glaukom oftmals mit einer Kältetherapie versucht zu behandeln. Mittlerweile weiß man wohl, dass diese Methode den Sehnerv zusätzlich schwächt. Ich wurde an beiden Augen sicherlich um die 30 mal operiert. Über die OP-Methoden kann ich leider nicht sehr viel sagen, da ich damals noch Kind war und meine Eltern über die Details auch nicht wirklich aufgeklärt wurden.
Die Erkrankung an sich ist bei uns absolut erblich. Meine Mutter, die sie allerdings nicht geerbt hat, hat sie aber an meinen ältereren Bruder und mich weitergegeben. Meine Bruder ist aber bei Weitem nicht so betroffen wie ich. Er sieht quasi normal und musste bisher auch nur zweimal operiert werden. Der Sohn meines Bruders ist jetzt 9 und ebenfalls von Geburt an betroffen. Er hat schon jetzt eine starke Sehbehinderung.
Ich selbst habe mich aber sehr gut mit meiner Situation arrangiert und weiß, dass man auch als blinder Mensch ein erfülltes und glückliches Leben führen kann. Deshalb habe ich mich, trotz unserer Familiengeschichte dafür entschieden, ein Baby zu bekommen. Uns wurde immer gesagt, dass auch bei uns das Risiko 50 : 50 sei, dass auch mein Kind betroffen ist.
Mein Sohn Luis ist nun fast 7 Monate alt und so richtig sicher kann noch nix gesagt werden. Es gibt aber einige Anhaltspunkte, dass auch er die Erkrankung geerbt hat. Obwohl ich ja irgendwie darauf vorbereit war und immer gesagt habe, dass wir auch damit zurecht kommen werden, macht mich der Gedanke, dass es jetzt vielleicht doch sein könnte, ziemlich fertig.
Aufgrund unserer Vorgeschichte waren wir als er ca. 4 Wochen alt war zur Überprüfung in der Uniaugenklinik Leipzig. Dort konnte zunächst nichts Auffälliges festgestellt werden. Zur Sicherheit wurde dann einen Monat später eine Narkoseuntersuchung durchgeführt, um den Augendruck messen zu können. Im Ergebnis war der Druck nicht besonders auffallend (bei 16), und auch die Hornhautgröße und alle anderen Werte waren noch im Normalbereich. Wir waren da natürlich erst mal überglücklich.
Anfang Juni war nun der nächste Kontrolltermin in der Sehschule der Uniklinik. Ich hatte kein gutes Gefühl, weil uns in der Zwischenzeit ständig die Leute in den Ohren lagen was er doch für schöne große Augen hätte. Für mich war das natürlich ein absolutes Alarmsignal und versetzte mir immer wieder einen kleinen Stich. Ich befürchtete schon Schlimmeres.
Die Ergebnisse der Kontrolle waren dann auch nicht ganz so rosig. Die Überprüfung des Sehvermögens, d. h. ob er Gegenstände beidäugig und einäugig gut verfolgt, ergab keine Auffälligkeit. Der Sehnnerv ist wohl auch gut durchblutet und weißt keine Schäden auf. Allerdings hat die Messung der Hornhautgröße ergeben, dass die Hornhaut zu schnell gewachsen ist, was lt. Prof. auf erhöhten Augendruck deutet. Für mich war diese Information schon ein ziemlicher Schock, obwohl ich ja irgendwie nichts anderes erwartet hatte. Der Augendruck wurde nicht gemessen. Ich weiß nicht, ob dies auch bei so kleinen Mäusen schon ohne Narkose verlässlich geht.
Für den 27. August haben wir nun einen Termin für eine weitere Narkoseuntersuchung, bei der der Druck überprüft werden soll. Davor graut mir mächtig. Im Befund der letzten NU stand als Ergebnis, dass es keinen sicheren Anhaltspunkt für ein angeborenes Glaukom gibt. Ich habe große Angst, dass es dieses Mal anders sein wird.
Soweit erst einmal zu uns.
Ich glaube, mit dieser Familiengeschichte gibt es nicht so viele andere Betroffene. Mich würde sehr interessieren, ob es hier eine Familie gibt, bei der sich das Glaukom ebenfalls so durch die Generationen zieht. Ich kenne komischerweise niemanden.
Außerdem interessiert mich ob jemand Erfahrungen mit der Uniaugenklinik Leipzig hat.
Ich bin gespannt auf eure Antworten!
Bis dahin viele Grüße
Jana