Vorstellung unserer Geschichte

  • Hallo zusammen,
    das ist jetzt mein erster Eintrag in einem Forum überhaupt. Ich hoffe, es kommt alles so an bei euch, wie es soll.

    Ich möchte kurz unsere Geschichte vorstellen. Ich selbst bin mittlerweile 34 Jahre alt und von Geburt an von Glaukom auf beiden Augen betroffen. Zwar wurde die Erkrankung bereits mit einem Viertel Jahr bei mir erkannt, aber die Früherkennung und -Behandlung hat leider nicht zum gewünschten Erfolg geführt, so dass ich etwa seit meinem 15. Lebensjahr beidseits erblindet bin.
    Die Behandlungsmethoden waren meiner Meinung nach damals, also vor ca. über 30 Jahren noch sehr begrenzt. Und nach der Wende wurde zwar noch versucht in der Uniklinik Hamburg Eppendorf etwas zu retten, aber da war schon zu viel zerstört. In der DDR wurde mein Glaukom oftmals mit einer Kältetherapie versucht zu behandeln. Mittlerweile weiß man wohl, dass diese Methode den Sehnerv zusätzlich schwächt. Ich wurde an beiden Augen sicherlich um die 30 mal operiert. Über die OP-Methoden kann ich leider nicht sehr viel sagen, da ich damals noch Kind war und meine Eltern über die Details auch nicht wirklich aufgeklärt wurden.

    Die Erkrankung an sich ist bei uns absolut erblich. Meine Mutter, die sie allerdings nicht geerbt hat, hat sie aber an meinen ältereren Bruder und mich weitergegeben. Meine Bruder ist aber bei Weitem nicht so betroffen wie ich. Er sieht quasi normal und musste bisher auch nur zweimal operiert werden. Der Sohn meines Bruders ist jetzt 9 und ebenfalls von Geburt an betroffen. Er hat schon jetzt eine starke Sehbehinderung.

    Ich selbst habe mich aber sehr gut mit meiner Situation arrangiert und weiß, dass man auch als blinder Mensch ein erfülltes und glückliches Leben führen kann. Deshalb habe ich mich, trotz unserer Familiengeschichte dafür entschieden, ein Baby zu bekommen. Uns wurde immer gesagt, dass auch bei uns das Risiko 50 : 50 sei, dass auch mein Kind betroffen ist.
    Mein Sohn Luis ist nun fast 7 Monate alt und so richtig sicher kann noch nix gesagt werden. Es gibt aber einige Anhaltspunkte, dass auch er die Erkrankung geerbt hat. Obwohl ich ja irgendwie darauf vorbereit war und immer gesagt habe, dass wir auch damit zurecht kommen werden, macht mich der Gedanke, dass es jetzt vielleicht doch sein könnte, ziemlich fertig.

    Aufgrund unserer Vorgeschichte waren wir als er ca. 4 Wochen alt war zur Überprüfung in der Uniaugenklinik Leipzig. Dort konnte zunächst nichts Auffälliges festgestellt werden. Zur Sicherheit wurde dann einen Monat später eine Narkoseuntersuchung durchgeführt, um den Augendruck messen zu können. Im Ergebnis war der Druck nicht besonders auffallend (bei 16), und auch die Hornhautgröße und alle anderen Werte waren noch im Normalbereich. Wir waren da natürlich erst mal überglücklich.
    Anfang Juni war nun der nächste Kontrolltermin in der Sehschule der Uniklinik. Ich hatte kein gutes Gefühl, weil uns in der Zwischenzeit ständig die Leute in den Ohren lagen was er doch für schöne große Augen hätte. Für mich war das natürlich ein absolutes Alarmsignal und versetzte mir immer wieder einen kleinen Stich. Ich befürchtete schon Schlimmeres.
    Die Ergebnisse der Kontrolle waren dann auch nicht ganz so rosig. Die Überprüfung des Sehvermögens, d. h. ob er Gegenstände beidäugig und einäugig gut verfolgt, ergab keine Auffälligkeit. Der Sehnnerv ist wohl auch gut durchblutet und weißt keine Schäden auf. Allerdings hat die Messung der Hornhautgröße ergeben, dass die Hornhaut zu schnell gewachsen ist, was lt. Prof. auf erhöhten Augendruck deutet. Für mich war diese Information schon ein ziemlicher Schock, obwohl ich ja irgendwie nichts anderes erwartet hatte. Der Augendruck wurde nicht gemessen. Ich weiß nicht, ob dies auch bei so kleinen Mäusen schon ohne Narkose verlässlich geht.
    Für den 27. August haben wir nun einen Termin für eine weitere Narkoseuntersuchung, bei der der Druck überprüft werden soll. Davor graut mir mächtig. Im Befund der letzten NU stand als Ergebnis, dass es keinen sicheren Anhaltspunkt für ein angeborenes Glaukom gibt. Ich habe große Angst, dass es dieses Mal anders sein wird.

    Soweit erst einmal zu uns.

    Ich glaube, mit dieser Familiengeschichte gibt es nicht so viele andere Betroffene. Mich würde sehr interessieren, ob es hier eine Familie gibt, bei der sich das Glaukom ebenfalls so durch die Generationen zieht. Ich kenne komischerweise niemanden.

    Außerdem interessiert mich ob jemand Erfahrungen mit der Uniaugenklinik Leipzig hat.

    Ich bin gespannt auf eure Antworten!

    Bis dahin viele Grüße

    Jana

  • Hallo Jana,
    deine Geschichte ist sehr berührend. Und ich finde, du bist sehr mutig, dich in deinem ersten Eintrag in einem Forum so offen zu äußern. Leider kann ich dir bezüglich Erfahrungen wegen des Risikos bei der Vererbung nicht weiter helfen. Meine Tochter hat das Glaukom nicht geerbt, sondern sie hat ein Sekundärglaukom nach operierter Katarakt.
    Trotzdem macht deine Geschichte Mut: ...

    dass man auch als blinder Mensch ein erfülltes und glückliches Leben führen kann

    . Ja wir wissen nicht, ob Helene nicht doch irgendwann erblindet, aber sie wird lernen, damit zu leben. Dafür will ich sie rüsten.
    Die Messung der Hornhautdicke und die Aussagen über seine "schönen großen Augen" geben berechtigten Grund zur Sorge. Aber du schreibst ja selbst, dass es heute sehr viel bessere Methoden der Behandlung gibt. Es wird also nicht der Weltuntergang sein für euch, denn du bist ja vorbereitet... Rechtzeitig erkannt kann Glaukom wirklich beherrschbar sein.
    Trotzdem hoffe und wünsche ich euch natürlich einen anderen Ausgang!!!!
    Jedenfalls danke für dein Schreiben hier!
    Liebe Grüße Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo!
    Bei uns in der Familie sind ich und meine Schwester betroffen, ich einäugig, meine Schwester beiseitig, allerdings ist es bei ihr erst mit drei Jahren aufgetreten und dadurch nicht sehr stark ausgeprägt. Meine eigene Tochter ist bis jetzt (sie ist vier) nicht betroffen. Meine Schwester hat noch keine Kinder, aber ich gehe davon aus, dass sie noch welche kriegen wird. Wir haben einen gemeinsamen Vater, der selbst nicht betroffen ist.

    Meiner Erfahrung nach tritt das angeborene Glaukom nur selten so gehäuft wie in eurer Familie auf, auch wenn es prinzipiell erblich ist. Deshalb wirst du keine andere Familie kennen. Selbst für Augenärzte an Kliniken, die auf die Erkrankung spezialisiert sind, ist es eine seltene Erkrankung, die meist spontan auftritt, das heißt aus einem unbelasteten familiären Hintergrund heraus.

    Ich bin auch aus der DDR, und bei mir wurde das Glaukom zwar zu spät diagnostiziert, aber dann sehr gut behandelt, drei Operationen an der Klinik in Dresden und ich hatte für 20 Jahre Ruhe.

    Es tut mir sehr leid, dass du dir wegen deiner eigenen Tochter Sorgen machst, ich kann das sehr gut verstehen, ich bin zwei Jahre wie auf Kohlen gegangen, bis klar war, dass sie zumindest die frühe Form nicht hat. Bei uns war die Belastung nicht so stark ausgeprägt wie bei euch, aber es war klar, dass ich die Krankheit weitergeben kann. Und viele Eltern hier machen sich Gedanken, ob ein eventuelles Zweitkind vielleicht betroffen sein könnte. Ich finde es mutig, dass du es trotzdem versucht hast, und vertraust, dass alles gut werden kann.

    Ich drücke euch die Daumen, dass es nur eine normale Abweichung ist. Je später die Erkrankung auftritt, desto besser, denn sie behindert die Entwicklung des Sehens und damit die des Auges. Je besser das Auge entwickelt ist, umso besser kann es auch mit einer Krankheit umgehen.

    Liebe Grüße Katino

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

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