Hallo ich heiße Nadine und komme aus Karlsruhe, bin verheiratet und habe 2 Kinder, eine Tochter (7 Jahre) und einen Sohn (16 Monate)
Mein Sohn ist mit einer embryonalen Fehlentwicklung des rechten Auge auf die Welt gekommen, PHPV nennt sich das, er hat einen Microphtalmus, angeboren Cataract, die Linse ist nicht richtig entwickelt und war noch mit der Netzhaut verbunden.
Seine erste Op hatte er mit 13 Tagen in der Uniklink Heidelberg. Ich muss dazu sagen das die erste U-Untersuchung "unauffällig" war und als wir das immer geschlossene Auge ansprachen wurden wir abgewimmelt mit den Worten es sei normal, dass das Auge nach der Geburt manchmal noch geschlossen bleibt. Da ich als medizinische Fachangestellte bei einem Augenarzt arbeite ließ mir das keine Ruhe und als mein Sohn endlich mal das Auge auf machte und ich die wirklich schon weiße Linse sah, bin ich direkt zu meinem Chef. Der konnte nichts sehen weil der Kleine schlief und auch durch den Microphtalmus das Auge nicht wirklich weiter aufging, somit wurden wir in die Klinik geschickt.
Dort bekamen wir noch in der selben Woche einen Termin da Notfall mit Verdacht auf angeborenen Cataract bei Säugling. Das war ein Freitag. Am Montag direkt die Narkoseuntersuchung mit anschließender Op. Man sagte uns das er einen ganz dichten Cataract habe und man könne ihn entfernen aber das sei aufgrund einer Fehlentwicklung die ebenfalls bei der Narkoseuntersuchung festgestellt wurde, keine Garantie ob er auf dem Auge überhaupt was sieht.
Die zweite Op die er hatte war eine Synechienlösung, die Pupille war ganz eng und wurde trotz einiger Tage mit Mydriatikumtropfen die wir tropfen mussten nicht weiter.
Aufgrund der zweiten Op bekam er einen Sekundärglaukom was aber nicht sofort festgestellt wurde, weil niemand den Augendruck gemessen hat. Es wurde erst auffällig als das Auge etwas größer war wie das gesunde Auge, mein Sohn hatte durch den erhöhten Augendruck schon einen Buphtalmus. Der gemessene Wert mit dem Icare zeigte das der Druck über 35 war.
Also wieder Anmeldung im Op diesmal eine Glaukom-op, Trabekulektomie. Der Professor sagte uns das der Sehnerv schon einen massiven Schaden erlitten hat und das es somit keine große Hoffnung auf wenigstens ein bisschen was Sehen gibt. Das wurde auch einige Wochen später mittels Elektroden getestet wieviele Sehreitze im Gehirn ankommen und da war leider nichts mehr, mein Sohn ist also blind auf einem Auge.
Ich habe das jetzt nur grob erzählt und überflogen. Dieser Zeitraum zwischen den drei Op's sind gerade mal 6 Monate. Mein Sohn hatte zwischen erster und zweiter Op bereits 2 Brillen. Wir Eltern hatten eine Kontaktlinsen-Schulung, da der kleine nach der Linsenentfernung eine Kontaktlinse tragen sollte. Wir mussten jedem Tag für 5 Minuten das gesunde Auge abkleben um das anderere Auge zu trainieren. Das hatte sich alles nach der dritten Op erledigt.
Wir müssen nun alle 3 Monate zum Augendruck messen in die Klinik was wir hier in Karlsruhe machen lassen. Alle 9 Monate wird in Heidelberg kontrolliert. Das ist nicht zum Erhalt des Sehens sondern nur zur Vermeidung von Schmerzen. Wir tropfen zu Zeit gar nichts, da der Druck immer gut war.
Mein Sohn kommt mit nur einem Auge super zurecht. Er hat bis jetzt keine Defizite in seiner Entwicklung, er greift nicht daneben, sei es auch noch so klein er fällt oder stolpert nicht auffällig viel. Was er mit dem Auge schlussendlich gesehen hätte, wäre der Sehnerv nicht geschädigt gewesen, hätte man uns nicht sagen können, aber es wäre wohl auch nicht viel gewesen.
Spezielle Leistungen wegen Behinderung etc. bekommen wir nicht. Auf. Raten unseren Kinderarztes hatten wir einen Antrag beim Landratsamt gestellt aber das wurde abgelehnt.
LG
