möchte mich vorstellen

  • Ich heiße Frauke und Mutter von 4 kids.
    Dies ist meine geschichte.
    Lara ist vor knapp 6 jahren geboren worden. Sie war der sonnenschein in unserem leben.Es ging nicht lange so weil irgendwie fing ihr auge an zutränen, und es war etwas größer als das andere auge und kein augenarzt konnte uns sagen warum bis wir dann mal in essen waren, bei meinen schwiegereltern weil mein schwiegervater im sterben lag. Dann war ich bei einem augenarzt und der war sich ganz sicher das es der grüne star ist. Um ganz sicher zugehen mußten wir in die uni klinik in essen, dort wurde sie in narkose versetzt und dann kamm der hammer und es bestätigte sich. Leider. Dann kamm die erste op die Tränenkannäle wurden durchstochen, das half erst ein bißchen. Dann war der druck irgendwie ne ganze zeit auf 30 und dann wurde sie verreist, das war sehr schmerzhaft für sie. Und der druck war im normbereich, und vor zwei wochen das gleiche wieder. Ein augendruck von 40 und sofort verreist worden, jetzt haben wir einen augendruck von 12-14 und das macht mich uns froh.
    Aber die angst bleibt das sie irgendwann blind wird, aber ich hoffe nicht so früh.
    Ich hoffe ich höre was von euch
    gruß frauke


    p.s Schön das es so eine seite gibt

  • Hallo Frauke,


    hier ist wieder mal das "große Kind", eigentlich schlimm das es heutzutage immer noch einige wenige schwarze Schafe unter den Augenärzten gibt, die ein Glaukom mal eben die leichte Schulter nehmen. Ich habe grad im anderen Forum einen ähnlichen Fall kommentiert. Ieins möchte ich gleich mal vorweg nehmen, so schnell erblindet man heutzutage nicht. Es gibt viel bessere Medikamente - leider immer noch mit unerwünschten Begleiterscheinungen - als zu Beginn meiner "Glaukom-Karriere" im Jahre 1981.
    Wichtig ist, das Du deinem Kind klar machst das es nicht für den Augenarzt tropft sondern um möglichst lange sehen zu können. So lange die Tropfen immer schön regelmäßig angewendet und die Kontrolltermine beim Augenazrt wahr genommen werden, hast Du nichts zu befürchten. Lieber bei einer kleinesten Veränderung einmal zuviel den Arzt nerven als nachher nichts mehr zu sehen. Ein Druck von 40 ist für eine 6 jährige sehr heftig, mein Spitzenwert lag bei 72! Ich kenne die Schmerzen die bei einem Glaukomanfall entstehen und kann mich sehr gut in die Lage hinein versetzen. 12-14 ist erst mal sehr gut, kann aber auch wieder ansteigen. Ich war von Dezember 2004 - Dezember 2006 im Schnitt alle 3-4 Monate in der Klinik und erst in Dortmund habe ich dann das wahre Ausmaß erfahren, nachdem man durch die Kunstlinsen endlich wieder ins Auge hinein schauen konnte. Wie weit die Schädigungen in all den 26 Glaukomjahren wiriklich sind das erfahre ich ab 22.8. wenn ich wieder mal für einige Tage zur OP nach Dortmund zu Prof. Kohlhaas muß.

  • Hallo Frauke,


    da sieht man wirklich mal wieder, wie wichtig es ist, dass das Thema Glaukom bei Kindern bekannter wird. Wenn es nicht mal ein Augenarzt erkennt.


    Hoffentlich bleibt der Druck bei Lara lange Zeit so bei 12-14 mm Hg !!


    So wie es aussieht tropft Ihr zur Zeit nicht, oder ?
    Lässt sich Lara den Augendruck so messen, oder braucht sie noch eine Narkose ?


    Kommt Sie denn nach den Ferien in die Schule ? Wie gut sieht sie denn?


    Wir tropfen z. Zt. 2x tägl. Cosopt S und sind wirklich froh, dass es heutzutage gute Medikamente und OP´s gibt, die unseren Kindern (meist) helfen.
    Dass auch wir immer wieder Angst um Tim´s Augenlicht haben ist klar. Da geht es uns wie Dir.


    Daher kann auch ich Dich nur ermutigen hier alle Deine Fragen loszulassen, wie wir alle auch. Wenn man sich besser mit der Krankheit , OP Methoden, Medikamenten... auskennt, dann kann man besser damit umgehen finde ich.



    Euch viel Glück
    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Guten morgen Bettina
    Immoment bekommt sich noch Cosopt und Pilomann und Tabletten gegen denn druck. Damit der auch unten bleibt, wir hoffen das sie die tropfen bald nicht mehr braucht. Und denn augendruck läßt sie sich so messen ohne probleme. Nein lara kommt erst nächstes Jahr in die schule. Und sehen so knapp 2% auf dem einen Auge weil das andere noch nicht angegriffen ist, was mich natürlich freut.


    So ich wünsche dir und deiner Familie alles gute und kraft


    Wäre schön was von dir zuhören


    Liebe Grüße Frauke und Lara

  • Hallo Frauke,


    seit wann bekommt Laura denn die Tabletten ? Das sind bestimmt die Diamox, oder? Wie Du hier vielleicht schon gelesen hast, soll man diese ja nicht auf Dauer nehmen und z.B. zur Überbrückung bis zu einer OP... Ist da was geplant ?


    Wie verträgt sie denn die Tropfen ? Wie Du vielleicht weisst, gibt es die Cosopt auch ohne Konservierungsmittel, was natürlich besser ist. (Cosopt S) Man muss es nur einfordern, da diese teurer sind. Wir nehmen sie auch. Und ich denke, die Nebenwirkungen der Tropfen reicht schon für unsere Zwerge. Man braucht sie nicht auch noch mit Konservierungsmittlen belasten.
    Schön, dass sie noch ein Jahr Kindheit geniesen kann. Ich werde unsere 2 auch erst mit knapp 7 Jahre in die Schule schicken. Denn dieses Jahr Kindheit tut ihnen noch gut.


    Was ich nicht so ganz kapiert habe, ist wie viel sie sieht. Nur 2 % auf dem einem Auge? Und auf dem anderen Auge ? Ist da alles ok ? Hat sie eine Brille??


    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo Bettina
    Lara hatte eine op schon sie ist vereist worden, und danach sollte sie die Diamox nehmen. Sie hat denn grünen star auf beiden Augen aber das andere Auge ist halt noch total in ordnung. Sie bekommt jetzt eine Brille mal gespannt wie sie damit klar kommt.


    Gruß Frauke

  • Hallo Frauke,


    was heißt denn Vereist? Ich weiß gar nicht, was das ist und im Lexikon stand auch nichts dazu???


    Liebe Grüße,
    Anja

  • Hallo Anja02,


    ich denke mal Sie meint mit vereisen, eine Zyklokryotherapie (ZKK) (sehr schmerzhaft, wird aber meines Wissens heute nur noch in einigen wenigen Kliniken angewandt. Bitte verbessert mich falls ich mich irre.

  • Hallo Frauke,


    ich bin wie Lars-Michael auch etwas überrascht. Ich war auch der Meinung,dass das nicht unbedingt die OP der 1. Wahl ist, v.a. bei Kindern.
    Schön, dass das 2. Auge in Ordnung ist.


    Und mit der Brille kommt sie bestimmt gut klar. Sie sieht ja dann besser und wird das wohl recht schnell merken.
    Tim war ja jünger (1 1/2 Jahre ) und es war noch nie ein Problem.



    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo Bettina,


    genau der Meinung bin ich auch. Es ist eine alte Methode, die lt. Prof. Kohlhaas nicht sehr oft angewendet wird, da wie gesagt sehr schmerzhaft. Evtl. stellst du diese Frage noch einmal im Ärzteforum bei Frau Prof. Käsmann oder evtl. kann ja auch ein der Admins oder Mods mal so nett freundlich sein und diesen Thread mit einem Verweis zu diesen Unterforum dort hinein kopieren.

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