Augeninnendruck zu hoch

Hallo und guten Abend Schnabeltier,

ich wollte eigentlich gerade ins Bett gehen, da las ich Dein posting. Bitte entschuldige, wenn ich ohne Umschweife zum Thema komme.

1. Würzburg: Ich bin mit meinem Sohn seit ca 7 Jahren dort in Behandlung. Super zufrieden mit Prof.Grehn, dem ich absolut vertraue. Im Prinzip sind wir dort nur und ausschließlich wegen ihm, denn die Klinik an sich ist vor allem im ambulanten Bereich meiner Meinung nach ein Sanierungsfall. Altmodische Zettelwirtschaft, Mitarbeiter, bei denen ich den Verdacht hege, sie befinden sich in einer vom Arbeitsamt unterstützten ABM Maßnahme ohne auch nur ansatzweise zu verstehen, was sie da tun, geschweige denn, dass sie mal einen Blick in die immer mitgeschleppte Akte werfen würden. Wozu die dann dabei sein muss, hat sich mir bis heute nicht erschlossen. Aufklärungsgespräche mit jedem einzelnen Mitarbeiter sind von daher unerläßlich, und das jedes Mal wieder aus Neue. Tja, und stundenlanges Warten gehört natürlich auch dazu. Wozu überhaupt Termine vergeben werden, ist eines der Rätsel, vor denen wir jedes Mal aufs Neue stehen. Mir juckt es in den Fingern, den gesamten Apparat umzukrempeln, Abläufe neu zu strukturieren und mit einem Bruchteil des Personals definitiv effizienter, kostengünstiger und für die Patienten zufriedenstellender zu arbeiten. Das alles ist aber Nebenkriegsschauplatz, wir sind dort wegen Prof. Grehn und bleiben dort auch, solange er dort noch praktiziert.

2. Diamox: Wie Du schon schreibst, wirkt es systemisch. Gravierende Nebenwirkungen möglich, sollte reines Notfallmedikament sein. Mein Sohn bekam es auch einmal für einige Wochen, da war er allerdings schon12 oder 13. Schlimme Nebenwirkungen: Seh- und Hörschwierigkeiten, totale Müdigkeit, Persönlichkeitsveränderung, Leistungseinbruch in der Schule. Alles weg, nachdem wir das Diamox abgesetzt haben. Die Meinung meines Sohnes und auch die von mir: Der Preis ist zu hoch! genauso gut könnte ich meinem Sohn Drogen verabreichen, er lief wie zugedröhnt durch die Gegend! Es gibt Studien, nach denen Cannabis den Augeninnendruck senken soll. Kein Arzt würde so etwas verabreichen, aber eine chemische Droge schon. Wofür? Um evtl ein bisschen Druck zu reduzieren und um damit evtl den Sehnerv vor Schäden zu bewahren. Wohl gemerkt, evtl! denn richtig gewirkt hat es bei meinem Sohn obendrein auch nicht. Dafür aber verändert es seine Persönlichkeit und beraubt ihn seiner kognitiven Möglichkeiten. Mein Sohn hat es auf den Punkt gebracht: Dann lieber blind als blöd! Was ich damit sagen will: die Gabe eins solchen Hammermedikaments muss sehr sorgfältig abgewogen werden; Nutzen gegen potentielle Nebenwirkungen. Euer Kind besteht nicht nur aus Augen, denkt ganzheitlich!

3. Zur OP ( welche eigentlich?) kann ich in Eurem konkreten Fall nur wenig sagen. Nur soviel allgemein: Auch mein Sohn hat ein Aphakieglaukom. Er hat es beidseits, die Linsen wurde ihm innerhalb der ersten 12 Lebenswochen entfernt. Man geht davon aus, dass sich noch in seinem ersten Lebensjahr das Aphakieglaukom entwickelt hat. Aufgrund miserabler ärztlicher Versorgung wurde es leider erst mit 7,5 Jahren diagnostiziert. Ergebnis: Gravierende Schäden beider Sehnerven, bekanntlich irreparabel. Das linke Auge hat sich nach Beginn der Therapie nicht mehr erholt, das rechte GsD ein bisschen, geblieben ist eine erhebliche Sehbehinderung, die unser Sohn ganz fabelhaft kompensiert ( Regelschulbesuch, Gymnasium, z.Zt. 1 Auslandsjahr in den USA). Was ich sagen will: seid froh, so frühzeitig informiert zu sein, dann bleibt Euch unser Dilemma hoffentlich erspart. Das Aphakieglaukom gehört zu den therapieresistentesten Glaukomformen, deshalb greifen Medikamente oft nicht oder die Wirkung läßt aus unerklärlichen Gründen nach einer gewissen Zeit einfach nach. Dann bleibt nur die OP, wollt Ihr den Sehnerv nicht aufgeben. Ja, es kann sein, dass noch viele Narkoseuntersuchungen, neue Tropftherapien und evtl. auch einige OPs in den nächsten Jahren Euer ständiger Begleiter werden, aber mit einem Arzt, dem Ihr vertraut, schafft Ihr das, und es wird im Laufe der Jahre erstens weniger und zweitens zur Routine, für Euch und für Euer Kind.

Ich hoffe, ich konnte fürs Erste ein bisschen weiter helfen. Bitte frag ruhig, wenn Du mehr wissen möchtest.

LG Ingrid

Hallo zusammen!

Ich war gestern mit meiner Tochter in Tübingen und habe Frau Stege kennengelernt, daher bin ich heute extrem neugierig und sehr "positiv" (für dieses Thema vielleicht das falsche Wort) überrascht, wie viele Betroffene es hier im Forum gibt, die genau die gleichen Probleme haben wie wir. Denn unser Professor hat erst gestern wieder betont, dass Leonie (2) ein besonderer Fall ist (Katarakt-OP mit 7 Wochen und mit ca. 1 1/2 Jahren erhöhter Augendruck). Das Glaukom wird nun halt immer darauf geschoben, dass sie schon so früh operiert wurde. Ich hab dann immer ein schlechtes Gewissen und mach mir Gedanken, ob wir damals alles richtig gemacht haben.

Was Deine Fragen betrifft Schabeltier, wir sind in Tübingen und ich würde immer wieder dorthin gehen. Ich hätte zwar damals in der ersten Nacht vor der Katarakt-OP am liebsten meine Koffer gepackt und wäre gegangen, denn mir haben die "Begleiterscheinungen" nicht so gefallen, aber unser behandelnder Professor ist wirklich ein Ass auf seinem Gebiet (menschlich etwas gewöhnungsbedürftig, aber wenn man es weiss, kann man damit umgehen)! Von daher TÜ zu empfehlen. Wobei ich aber auch der Meinung bin, dass es darauf ankommt wo Du wohnst. Wir mussten im Sommer mehrmals spontan nach Tübingen, und wir wohnen in Stuttgart, von daher mussten wir nicht so lange fahren. Auch ist die Kindersprechstunde dort super. Es gibt zwar auch Zettelwirtschaft und einige Schwestern, wo ich sage "nein danke", aber wir sind auf die angewiesen...

Bei meiner Tochter hat sich das Glaukom ca. 14 Monate nach der Katarakt-OP entwickelt und wir haben zuerst getropft. Es war kurzfristig besser aber dann wurde doch eine Narkoseuntersuchung gemacht, bei der sich herausgestellt hat, dass die Regenbogenhaut verschoben war und den Abfluss verstopft hat. Es folgte eine Iridektomie sowie mehrere Vereisungen.
Unsere Augenärztin hat dann nachher gemeint, dass wenn man bei der K-OP bereits etwas gemacht hätte, die Iris nicht verschoben und falsch festgewachsen wäre (würde teilweise von den Ärzten nicht gemacht). Ich habe nicht näher nachgefragt, da man es eh nicht rückgängig machen kann und wir nun damit leben müssen. Aber vielleicht ist bei Deinem Kind dies auch der Fall, wobei Leonie beim zweiten Mal erhöhten Druck nach "nur tropfen" auch Anzeichen hatte (getrübte Hornhaut, Ödem, Probleme mit Kontaktlinsen usw.). Bin aber kein Spezialist und möchte keine Diagnosen stellen. Im Nachhinein sage ich sogar, dass wenn ich bereits im Mai auf eine NKU bestanden hätte, es vielleicht keine Schäden am Sehnerv gegeben hätte, wobei ich sagen muss, dass Leonie nach wie vor alles sieht und gut zurecht kommt.

Wünsch Euch allen viel Kraft!

LG Diana