Vorstellung unserer Tochter

  • Hallo zusammen,


    nachdem ich immer mal wieder etwas geschrieben habe, möchte ich mir jetzt doch mal die Zeit nehmen, unsere Geschichte mit dem angeborenen Glaukom unserer Tochter kurz vorzustellen. Wenn es Neues gibt, werde ich den Text aktualisieren.


    LG und alles Gute, Doro



    Unsere Maus wurde im November 2012 geboren. Sie scheint gesund, allerdings ist das linke Auge kleiner als das rechte.


    Februar 2013: Meinem Mann fällt auf, dass die linke Auge eine engere Pupille hat als das rechte. Sofort werden wir beim Augenarzt vorstellig, und der überweist uns dringend in die Uniklinik. Drei Tage später haben wir die Diagnose: unsere Tochter hat links ein Kolobom (= angeborene Fehlentwicklung); Prognose für die Sehfähigkeit: ca. 5%. Wir beginnen mit Abklebetherapie. In der Literatur lesen wir, dass Kolobome zusammen mit weiteren Augenproblemen auftreten können. Auch Syndrome können damit assoziiert sein.


    März 2013: Am Gründonnerstag ist unsere Tochter sehr gereizt, weint und schläft viel. Gegen Abend scheint es mir, als ob das von Geburt an kleinere, linke Auge genauso groß ist wie das rechte. Kann das sein? In einem ruhigen Moment lese ich im Internet nach... und stoße darauf, dass man mit dem Finger den Augendruck grob überprüfen kann. Mir gefriert das Blut in den Adern, der Augapfel ist ganz hart. Ich rufe meinen Mann an, er soll heimkommen, und meine Mutter, sie soll bitte auf den großen Bruder aufpassen. Die Augenambulanz der Uniklinik will mich am Telefon beruhigen- angeborene Glaukome sind doch sooo selten. Egal, wir fahren trotzdem los und verpassen die Augensprechstunde knapp. Nach mehr als 4 Stunden in der Notfallambulanz wird gegen 0:45 unser Verdacht auf angeborenes Glaukom bestätigt. Wir bekommen Trusopt und Xalatan.
    Nachkontrolle am Karfreitag. Nach einer unruhigen Nacht erscheint das Auge unserer Tochter noch größer. Ein sehr netter Assistenzarzt gibt mir noch einen Beta-Blocker mit.
    Zwei Tage später ist unsere Maus wieder die alte: ein fröhliches Kind, und das Auge ist wieder etwas kleiner und nicht mehr hart.


    April 2013: Eine Woche nach dem Glaukomanfall haben wir endlich einen Narkose-Termin. Der Augeninnendruck ist nun schon fast zu niedrig, und es wird eine Struktur hinter dem Auge festgestellt, die dort nicht hingehört.
    Vier Tage später: MRT des Auges. Einen Tag danach endlich die erlösende Nachricht: die Struktur hinter dem Auge ist eine Zyste, deren Größe regelmäßig kontrolliert wird.
    Therapie des Augeninnendrucks: mit Timolol 0,1%. Auf regelmäßige Kontrollen des AID unter Narkose wird verzichtet, da das betroffene Auge ohnehin nur sehr wenig sieht. Die Abklebetherapie wird abgebrochen, zu schlechte Erfolgsaussichten. Der AID wird nur nach klinischem Erscheinungsbild eingestellt: solange es ihr gut geht, das Auge reizfrei und nicht deutlich härter als das gesunde ist, bekommt sie Timolol.
    Thema Syndromabklärung: von den Ärzten eher Achselzucken. Es scheint, wir müssen einfach abwarten, wie sich die Kleine entwickelt.


    November 2013: das Glaukom ist stabil, und unserer Kleinen geht es gut. Bisher keine OPs (toi, toi, toi). Allerdings sind die Ärzte pessimistisch, was die chirurgischen Möglichkeiten angeht, da das betroffene Auge nicht ganz ausdifferenziert ist.


    März / April 2014: Es gelingt uns, die Augentropfen auszuschleichen. Status quo Ende April: unsere Tochter bekommt seit 4 Wochen keine Tropfen mehr. Das betroffene Auge ist trotzdem reizfrei und (palpatorisch) nicht härter als das gesunde. Von Syndromen weiterhin zum Glück keine Spur.

  • Hallo


    Ich fand eure Geschichte sehr spannend. Und Hut ab, dass ihr den Glaukomanfall so gut bemerkt habt. Das ist gar nicht einfach. Wow!
    Ich habe ein Frage: klebt ihr nun gar nicht mehr ab?
    Was haben die Ärzte für Gründe, die Erfolgschancen so niedrig zu sehen?


    Bei unserem Sohn hat man sich nie geäussert, wie die Erfolgschancen aussehen. Nach drej Jahren hatte er visus 6%. Da die Pupille am falschen Ort und winzig klein war, entschieden wir uns für eine OP, wo ein Schnitt in die Iris gemacht wurde. Nun hat er quasi eine neue Pupille, wo er in der Mitte des Auges rausschauen kann verstehst du wie ich meine?


    Lg Sonja

  • Hi Dorothea,


    Danke für eure Story. Das kann anderen/zukünftigen Eltern mit ähnlichem Schicksal nur helfen.
    Freut mich, dass nur ein Auge betroffen ist! Alles gute für die Zukunft!



    LG

  • Hallo Sonja,


    sorry für die verspätete Antwort, wir hatten ziemlich viele andere Baustellen in der Zwischenzeit... aber vielleicht liest Du die Antwort ja doch noch.


    Nein, wir kleben nicht mehr ab, weil das Auge von Geburt an vermutlich nur sehr geringe Sehfähigkeithat, wahrschein lich sieht die Maus links nur hell/dunkel.


    Die Ärzte sind, was die OP-Möglichkeiten angeht, eher pessimistisch, weil das Auge insgesamt nicht ganz so entwickelt ist wie es sollte. Sie
    vermuten, dass die vordere Augenkammer nicht ganz ausgebildet ist. Und dann muss man halt sehen, was geht, wenn eine OP notwendig ist.


    Ich glaube, ich verstehe Dich. Auch wenn Dein Beitrag schon etwas her ist, ich hoffe, die OP ist gut gelungen und Dein Sohn sieht jetzt besser.


    Liebe Grüße!
    Doro

  • Hallo zusammen,


    gerade habe ich unsere Vorstellung aktualisiert, weil wir wirklich fast unglaubliche Neuigkeiten haben; unsere Tochter bekommt derzeit keine Augentropfen mehr!


    Anfang März kam mir ihr betroffenes (linkes) Auge etwas kleiner vor als das rechte, gesunde (eigentlich ist das linke von Geburt an kleiner als das rechte, nur seitdem sie den Glaukomanfall hatte, waren beide Augen etwa gleich groß). Ich habe mal den Druck getastet, und er erschien mir auf dem betroffenen Auge kleiner als auf dem gesunden! Naja, dachte ich, ich will ja das Auge nicht zu Matsch tropfen, und habe alle paar Tage mal einen Tropfen weggelassen. Nichts passierte. Im April hatten wir einen Termin zur Kontrolle in der Uniklinik, da bekam die junge Dame schon nur noch 1-2 Tropfen 0,1% Timolol anstatt 3 Tropfen täglich. Kontrolliert wird bei uns ja nur das klinische Erscheinungsbild, Hornhauttrübung etc, aber nicht der Druck selbst unter Narkose (siehe Vorstellung). Alles war ok. Mit der Zeit haben wir die Tropfen dann einfach ausgeschlichen, und unsere Tochter ist jetzt seit 4 Wochen glücklich ohne, und wir können das ganze irgendwie noch nicht fassen. So ganz weiß ich auch nicht, was ich davon halten soll, irgendwie rechnen wir nicht damit, dass dieser Zustand ewig anhält, aber für den Moment freuen wir uns natürlich sehr darüber. Und die junge Dame natürlich besonders, weil ich ihr nicht mehr ständig am Auge herumhantiere.


    Falls jemand von euch Erfahrungen mit dem Ausschleichen gemacht haben sollte, dann wäre ich natürlich auch sehr interessiert.


    Liebe Grüße!
    Doro

  • Hallo Doro,


    oh wie schön das ihr die Tropfen weg lassen könnt!
    Es kommt in der Tat mal vor das die Tropfen ausgeschlichen werden können. Dieses aber bitte immer nur unter Augenärztlicher Kontrolle!


    Geniesst die Zeit solange ihr keine Tropfen braucht :)

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