Pflegekind mit Sekundärglaucom

Hallo liebe Mitglieder des Forums,ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich einen Kontakt suche zu Eltern, die mit einem Kind leben, dass bereits im Babyalter eine Diagnose eines Glaucoms hatte. Nalla hatte bei Geburt im Februar einen Herzfehler, der operativ beseitigt wurde. Hier scheint die Prognose sehr gut zu sein. Nun kam im Juli das Glaucom dazu, so dass eine erste OP in Würzburg erfolgte.Die Diagnose ist kongenitaler Kontarakt, Lenktomie, akutes Sekundärglaucom. Beim 2.Auge wurde -5 Dioptrien festgestellt. Weitere regelmäßige Untersuchungen werden notwendig (habe ich auch schon dem Forum entnommen), aber wohl auch OPs.

Nun zu meiner Frage. Ich kann mir schwer vorstellen, was dies für uns als Pflegeeltern bedeuten würde. Welche Prognose gibt es? Vielleicht sind eure Kinder jetzt erwachsen und ihr habt umfangreiche Erfahrungen. Ich hätte gern so eine Art inneres Bild wie der Alltag sein könnte. Als Pflegekind hat die Maus ja eh mit der Sonderrolle in einer Pflegefamilie zu kämpfen. Wir als Eltern haben nur die Fürsorgepflicht und müssen uns in Abstimmung mit Eltern und Pflegedienststelle kümmern. Hat da vielleicht auch jemand von euch Erfahrungen? Wenn ich in eurem Forum lese, klingt dies zum Teil schon sehr herausfordernd. Die Kinder meines Mannes sind so gut wie erwachsen und gesund. Wir würden gerne ein Kind in Pflege nehmen, wollen uns aber nicht überfordern. Mein Mann ist vor allem deshalb sehr vorsichtig, weil er weiß wie anstregend Kleinkinder sein können und wie sehr sie ein Leben verändern, aber auch wie hart es ist, mitanzusehen, wenn Kinder leiden. Ich selber bin Stiefmutter seid 6 Jahren und leidenschaftliche Patentante. Wir wollen gerne eine fundierte Entscheidung treffen, ob Nalla "unsere Maus" wird.

Wer helfen, ein gefühl für die Situation und ein Leben damit zu entwickeln. Positive Berichte aber auch schwierige Berichte sind ausdrücklich erwünscht.

Liebe Grüße im Namen von Nalla

Hallo Nalla,

ich gehöre inzwischen zu den eher seltenen Nutzern dieses tollen Forums. Mein Sohn, inzw. knapp 15 Jahre, hat eine ähnliche Diagnose wie Euer Pflegekind: bilateraler kongenitaler Katarakt und Sekundärglaukom, sog. Aphakieglaukom. Die Katarakt-OPs wurden im Säuglingsalter durchgeführt und leider ist in diesen Fällen aufgrund der so frühen Katarakt-OPs die Entwicklung des Sekundärglaukoms sehr häufig anzutreffen. In unserem Fall erfolgte die Glaukomdiagnose zeitverzögert sehr spät, erst mit 7,5 Jahren und mit dementsprechend großen Schäden an den Sehnerven. Wir sind auch in Würzburg in Behandlung, insofern weisen unsere "Fälle" viele Parallelen auf.

Ich denke, es ist zunächst einmal für Euer Pflegekind sehr positiv, dass die Diagnose frühzeitig gestellt ist, dementsprechend therapiert wird und Schädigungen wie bei unserem Sohn vielleicht - hoffentlich - vermieden werden können. Wie Nicole schon erwähnte, bedeutet es aber auch, dass regelmäßige Augenarztbesuche und wahrscheinlich auch Klinikbesuche zu erwarten sind, denn eine Augeninnendruckkontrolle kann bei kleineren Kindern nur unter Narkose erfolgen. Inwieweit infolge solcher Untersuchungen auch operative Eingriffe nötig sind oder diese sich zunächst durch die Gabe von drucksenkenden Augentropfen vermeiden lassen, läßt sich naturgemäß nur schwer vorhersagen. Ich kann Dir aus eigener Erfahrung jedoch versichern, dass dies alles relativ schnell zur Routine wird, für Euer Pflegekind ebenso wie für die übrigen Familienmitglieder. In Würzburg fühle ich mich ( mein Sohn übrigens auch ) sehr gut aufgehoben, ich habe volles Vertrauen zu Prof. Grehn. Der Krankenhausbetrieb als solches ist eine Katastrophe, aber die nehme ich wegen Prof. Grehn in Kauf, solange er noch da ist. Zu meinem Sohn noch so viel: er hat infolge der gravierenden Sehnervenschäden eine Sehbehinderung, das linke Auge hat sich auch nach Beginn der Therapien nicht mehr erholt, ist fast blind. Das rechte Auge hat sich GsD erholt, sein Fernvisus liegt bei ca 30-40%, der Nahvisus bei 50-60%. Er besucht eine Regelschule, kommt jetzt in die Einführungsstufe des Gymnasiums ( 10. Klasse G8), wird dieses Schuljahr aber ab Ende August in einem Internat in den USA verbringen.

Die eher seltene Augenerkrankung steht also einem "normalen" Familienleben und einem "normalen" Leben Eures Pflegekindes nicht im Wege. Inwieweit Ihr Euch das aber zutraut, vermögt nur Ihr alleine zu beurteilen. Für mich war der Austausch in diesem Forum vor allem in der ersten Zeit nach der Glaukom-Diagnose sehr, sehr hilfreich, um die medizinischen Themen, die mir ja vollkommen fremd waren, besser zu verstehen. Empfehlenswert ist außerdem die Seite http://www.integrationskinder.org, die viele Informationen zur Sehfrühförderung, Förderung im Kindergartenalter und später in der Schule enthält und auch ein Forum, in der sich betroffene Eltern austauschen können. Diese Seite ist naturgemäß nur dann von Bedeutung, wenn eine Sehbehinderung festgestellt werden sollte. Außerdem gibt es für die Grunderkrankung, den kongenitalen Katarakt, noch die Seite www. angeborener-grauer-star.de. Letztere ist eher für diejenigen Betroffenen interessant, bei denen kein behandlungsbedürftiges Sekundärglaukom diagnostiziert worden ist, es stehen somit eher die Fragen rund um die Linsenversorgung ( Implantat, Kontaktlinsen, weich oder hart etc. ) im Vordergrund. In der Regel ist der Katarakt nach seiner Entfernung "erledigt" und ein Sekundärglaukom wie bei unseren Kindern die eigentliche, echte, nachhaltige Baustelle. Sollte ich das bei Euch falsch verstanden habe, dann korrigiere mich bitte.

LG Ingrid

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

danke für eure verschiedenen Antworten. Ich freue mich sehr darüber. Wir hatten einen Termin mit einem Arzt, der uns versucht hat, die Diagnose zu erklären. Dieser gab zu bedenken, dass sich der gesamte Bericht mit Vorsicht liest. Das Anfangsgewicht von 2700 Gramm + das zu große Herz plus Glaukom deuten für ihn darauf hin, dass möglicherweise ein genetischer Defekt oder doch Probleme in der Schwangerschaft auf Fehlentwicklungen hinweisen könnten. In anderer Literatur habe ich auch irgendwie gelesen, dass ein Glaucom Folge einer Fehlentwicklung ist. Könnt ihr mir nochmal weiterhelfen. Kommt ein Glaukom auch ohne, dass weitere Probleme festgestellt werden oder gibt es auch bei euch oft Kombinationen. Nicole, du scheinst ja viel Erfahrungen auch mit vielen Kinder zu haben, was weißt du? Liebe Grüße an alle.

Ich freue mich auch über weitere Beiträge.

Liebe Grüße. Wir lernen diese Woche die Bereitschaftsmama und die Eltern kennen. Wir sind gespannt auf die Emotionen, aber wir haben entschieden, weiter zu gehen.

in Namen von Nalla

Hallo liebe Mitglieder, Nalla verbleibt in Ihrer Kernfamilie und geht zu den Großeltern. In Hannover an der MHH ist Ihre nächste Untersuchung, um festzustellen, ob sie auch von hannover aus betreut werden kann. Ich wünsche Nalla und Ihren Eltern sowie den Großeltern alles Gute.

Danke für eure Beiträge.