Op-Vorbereitung und Geschwisterkind...

    Hallo Ihr Lieben,

    lange habe ich mich hier nicht mehr blicken lassen. Nachdem meine große Maus (5 Jahre alt, kongenitales Glaukom und Katarakt) das letzte mal im November 2011 am linken Auge operiert wurde, schien für eine gewisse Zeit unser Alltag sorgenfrei. Der Augeninnendruck blieb meistens unter 20 und die Sorge darum, wie stark nun ihre Augen geschädigt sind, war auch verflogen nachdem der Augenarzt Sommer 2012 eine Fehlsichtigkeit rechts von -2,25 (mit Hornhautverkrümmung) und links -4,75 (mit Hornhautverkrümmung) feststellte.
    Nun waren wir wieder bei unserem Facharzt in der Uni-Augenklinik in Kiel und wurden in die Realität der Erkrankung zurückgeworfen. Die Fehlsichtigkeit schien sich verschlechtert zu haben und die Druckwerte am linken Auge waren über einen längeren Zeitraum über 20. Unser Facharzt sieht es nun unumgänglich eine Untersuchung unter Vollnarkose vorzunehmen mit eventuell anschließender OP. Da unsere Maus nun sehr viel versteht, ist es für uns jetzt schon total nervenaufreibend. Heute habe ich ihr von der OP erzählt, die in 5 Tagen vorgenommen wird. Sie schluchzte "Mama, ich will aber nicht." Mein Herz muss zur Zeit Tonnen wiegen- so fühlt es sich zumindest an.
    Nun versuche ich sie so gut es geht darauf vorzubereiten, indem ich ihr den Ablauf erkläre und immer wieder sage, dass es wichtig ist, da das Auge im moment noch kranker ist als sonst und ohne OP irgendwann nicht mehr sehen könnte. Ist das zu hart gesagt?
    Bei der letzten Op war sie sehr tapfer, hat den "Zaubersaft" (Beruhigungssaft) getrunken und die Betäubungspflaster zugelassen, aber im Op-Raum sehr geweint (wie uns anschließend mitgeteilt wurde). Montag haben wir die Narkoseaufklärung. Ich möchte anfragen, ob ich nicht mit in den Op-Raum kann bis sie einschläft.
    Habt ihr da Erfahrungen? Werden da Ausnahmen gemacht?
    Wann wird euren Mäusen der Venenkatheter gesetzt? Sollte ich vielleicht anfragen, dass es noch vor der Verlegung in den Op-Raum gemacht wird?
    Nun ja, der Gedanke an den Donnerstag dreht uns den Magen um. Aber wir schaffen's schon irgendwie. Unsere Maus bekommt vor der Op einen riesen Plüsch-Filly, den sie sich sehnlichst wünscht. So wird der Tag für sie positiv anfangen und sie kann ihn mitnehmen in den OP-Raum.

    Und nun habe ich noch eine Frage an euch. Ich bin mit unserem 2. Kind schwanger. Meinem Partner fällt es schwer über das Thema Glaukomuntersuchung des Babys zu sprechen. Mir zerbricht auch das Herz bei dem Gedanken daran, vor allem weil ich's ja bei meiner Großen gleich ab der Geburt verkraften musste. Die Erinnerungen sind schwer.
    Mein Mann ist jedoch nicht der leibliche Vater meiner Großen.
    Sollte ich den kleinen Knirps, wenn er da ist, auf Glaukom und Katarakt untersuchen lassen? In diesem Fall wäre eine Narkoseuntersuchung angesagt. Bei dem Gedanken wird mir sehr schwer um's Herz.
    Wie war's bei euch mit dem Geschwisterkind?

    Danke vorab für die netten, fürsorgenden Antworten.:-)

    Hallo,

    schade, dass der Druck wieder angestiegen ist, es hätte so schön sein können.

    Ich habe auch immer ganz deutlich gesagt, dass eine Narkoseuntersuchung gemacht werden muß , daß evt. operiert wird...Unser Sohn war aber bei der letzten 3 1/2 Jahre alt. Da hat er das noch so hingenommen und nicht hinterfragt. Er hatte zwar schon Angst vor der Nadel, aber mehr hat er wohl noch nicht kapiert. Jetzt ist er 8 und bevor es zum AA geht, sage ich ihm auch ganz klar, daß er ordentlich mitmachen muß...
    Ehrlichkeit ist sicher das beste, denn die Krankheit begleitet die Kinder ein Leben lang.

    Bei uns war der große Vorteil, dass wir immer mit in den OP Vorbereitungsraum durften, um den Zugang zu legen und da zu sein, bis er schläft! Das war mir sehr wichtig. Ich würde es nie mehr anders wollen !! Und auch nicht mehr anders akzeptieren.

    Bei uns war ja das 2. Kind betroffen. Aber ich würde auf jeden Fall mal versuchen, bei dem Baby den Augendruck zu messen. Vielleicht geht es ja mit dem iCare?
    Alles alles Gute für Eure OP!!
    Viele Grüße
    Bettina

    Hallo Bettina,

    zunächst einmal danke für deine liebevolle, aufbauende Antwort.
    Heute
    haben wir unseren Termin zur Narkoseaufklärung. Dann werde ich
    anfragen, ob ich unsere Tochter bis zum Einschlafen begleiten kann.
    Falls nicht, versuche ich es über den operierenden Oberarzt, über den
    ich schon so einiges Anliegen erreicht habe. Ihm scheint das seelische
    Wohl seiner Patienten noch am Herzen zu liegen.
    Schön zu wissen auf jeden Fall, dass es eben möglich ist, sein Kind bis zur Narkose zu begleiten.

    Vielen Dank nochmal und alles Gute auch für euch. Ich werde nochmal kurz über das heutige Gespräch berichten.

    Liebe Grüße, Katharina :)

    hallo katharina
    wir haben das glück, dass wir immer dabei sein dürfen bis die kinder schlafen und schon da sein, vor dem aufwachen. ich würde das immer und überall durchsetzen wollen. für mich und die kinder gibt es nichts anderes. es war aber nicht einfach, vorallem unsere tochter hat sich sehr heftig gegen alles gewehrt, und tut dies noch immer, und sie ist 10 jahre alt. unser sohn 8 1/2 ist viel kooperativer und lässt mehr mit sich machen, er hat aber auch viel weniger narkosen, ops und behandlungen als sie gehabt bis heute.
    beide haben gr. star, sie noch ein glaukom dazu. beide haben den gr. star von mir geerbt. in der ersten schwangerschaft war mein frauenarzt der festen überzeugung, das es nicht vererbbar sei... das war dann ja wohl anders...
    bei der zweiten schwangerschaft hat uns die augenärztin schon darauf hingewiesen, dass mit damit rechnen müssen, dass das zweite kind auch den gr. star hat. sie hat ihn dann auch bald nach der geburt untersucht. aber entdeckt hat den star mein mann als er die augen zum ersten mal richtig öffnete....
    alles gute für den donnerstag!
    liebe grüsse esther

    Hallo!

    Ich habe aufgrund der familiären Vorbelastung meine Tochter von Anfang an auf Glaukom untersuchen lassen, aber eine Vollnarkose haben wir nie gemacht. Es hieß immer, Vollnarkose nur, wenn es klare Symptome oder Hinweise gibt (wie Tränen, Lichtempfindlichkeit). Das war etwa ein dreiviertel Jahr mit einer gewissen Unsicherheit behaftet, weil ja jede Erkrankung anders verläuft. Aber ich halte eine Vollnarkose nicht für verpflichtend bei einer Vorsorgeuntersuchung, wenn gar nicht sicher ist, ob das Kind überhaupt krank ist.
    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

    Hallo ihr Lieben,


    schon seit Donnerstag abend sind wir wieder zu
    hause. Carolina hatte Donnerstag vormittag ihre Narkoseuntersuchung. Zum
    Glück ohne anschließende Op. Die Druckwerte am linken Auge sind zwar
    nicht gerade berauschend (26/29), aber der Sehnerv war nicht weiter sehr
    beschädigt, sodass sich unser Arzt gegen eine Op entschieden hatte.
    Zunächst sagte er, versuchen wir es mit weiteren Tropfen (wir tropfen
    schon Trusopt-S und Taflotan-Sine). Und nun haben wir zusätzlich
    Clonid-Ophtal verschrieben bekommen.
    Nächste Woche haben wir einen
    Kontrolltermin bei unserem hauseigenen Augenarzt. Ich bete, dass die
    Druckwerte links gefallen sind.
    Die Op-Vorbereitung war der Horror
    für mich, genau wie für meine Tochter und meinen Mann. Die Emla-Pflaster
    hat sie ja noch gut angenommen, hatte aber Probleme beim Trinken des
    Beruhigungssaftes. Wir mussten sie notgedrungen drängen zu trinken,
    damit es nicht die Schwestern tun (die leider dort etwas gefühlskalt
    sind). Daraufhin hat sie zwar alles in den Mund genommen, aber aufgrund
    des süß-bitteren Geschmackes alles wieder ausgespuckt. Ich war in diesem
    Moment sehr überfordert, da man ja in diesem Zwiespalt steckt. Zum
    einen weiß man, dass der Beruhigungssaft notwendig ist und zum anderen
    tut einem das Kind leid, dass man es zwingen muss. Ich schimpfte
    (LEIDER! :S
    ) kurz mit ihr, beruhigte mich aber wieder schnell und konnte dann
    wieder liebevoll auf sie eingehen. Die Schwestern reagierten natürlich
    total genervt. Die eine sagte zur Anderen, die Eltern sagten, sie würden
    das hinkriegen. Naja, schon traurig diese Gefühlskälte. Auf jeden Fall
    hatte meine Tochter wohl doch ein bisschen geschluckt, sodass sie die
    nachfolgende Portion in den Po fast ohne Widerstand zuließ.
    In den
    Op-Raum ließ man mich nicht. Man täte das nie und es sei auch das Beste
    für alle Beteiligten. Mich beruhigte, dass dieses mal (mal abgesehen von
    den letzten Malen) der Beruhigungssaft zumindest richtig angeschlagen
    hatte und unsere Tochter richtig benommen war. Sie konnte sich an diese
    Zeit nach Einnahme des Saftes im Nachhinein auch nicht mehr erinnern.
    Im
    OP waren sie diesmal richtig süß zu ihr. Sie hatte eine
    Glubschi-Giraffe dabei. Als ich meine Tochter im Aufwachraum antraf,
    hatte die Giraffe einen Verband um's Auge und einen um ein Bein. ^^
    Ja, alles in allem waren es, wie ihr ja alle sicherlich wisst, trotzdem einige nervenaufreibende Stunden für uns alle.
    Zu
    hause sagte meine Tochter zu mir: "Mama, nach dem "Zaubersaft" habe ich
    noch etwas in den Po bekommen, oder?" Ich antwortete ihr, dass sie den
    "Zaubersaft" (Beruhigungssaft) ja leider wieder ausgespuckt hatte, weil
    er ja nicht so gut schmeckte und dass sie deshalb noch eine Portion in
    den Popo bekam. Außerdem hätte sie die Wahl beim nächsten mal- was
    hoffentlich noch etwas dauert- den Zaubersaft sofort in den Popo zu
    kriegen, um sich nicht mit dem Trinken quälen. Sie fand es zwar
    unangenehm, sagte sie, aber nicht ganzt so schlimm. Das nächste mal
    bereiten wir sie vielleicht gleich auf's Pozäpfchen vor. Vielleicht
    nimmt sie das ja besser an.

    So, ihr Lieben, danke für's Zuhören
    und aussprechen. Nur ihr könnt diese kleinen und großen Sorgen
    verstehen. Ich wünsche euch eine schöne sonnige Woche.

    Liebe Grüße, Katharina :):):)

    Hallo Katharina,
    ich klinke mich hier mal ein. Habe eure Geschichte eben gelesen und bin immer wieder betroffen, weil eigene ähnliche Erlebnisse wieder in Erinnerung gerufen werden. Auch wir haben ja mit Katarakt und Glaukom zu kämpfen und schon einige KH-Aufenthalte und OPs hinter uns.
    Es ist natürlich blöd, dass euch keiner sagen kann, ob ihr mit Tropfen dauerhaft Erfolg haben werdet.
    Ja es bricht einem schier das Herz, wenn man diese KH-Story
    liest. Trotzdem glaube ich, dass wir unseren Kindern am besten helfen, wenn wir
    eine gewisse innere und äußere Stärke an den Tag legen. Dann muss ich mal auch
    mal sanfte Gewalt anwenden, wenn es Medis gibt oder ich dem Baby die
    Kontaktlinsen einsetze oder, oder,.... Es ist nicht "unmütterlich",
    wenn ich selbst in einer angstbesetzten Situation einen strengen Ton anlege.
    Diese Klarheit hilft dem Kind mehr als mütterliches Mitgefühl. Denn meine Angst
    übertrage ich sonst auf das Kind. Ich meine nicht die völlig
    unangebrachten Kommentare von KH-Schwestern, den kenne ich zur Genüge. Aber
    meine mütterliche oder väterliche Autorität darf und soll ich dann einsetzen,
    wenn mein Kind völlig aufgelöst ist vor Angst. Das gibt ihm Halt! Und danach
    nehme ich es wieder in den Arm, um ihm zu zeigen, dass ich es trotz der Strenge
    lieb habe.

    Vielleicht kennst du ja ähnliche Situationen aus deinem Beruf als
    Erzieherin. Es geht nicht immer nur mit gutem Zureden. Insofern war es nicht
    schlimm, dass du mit deiner Tochter auch mal geschimpft hast. Es war genau
    richtig. Und es ist schlimm, wenn du dir deshalb vielleicht Vorwürfe machst.


    Warum ich das so ausführlich schreibe? Weil ich sicher bin, dass unsere Kinder mit ihrer Erkrankung umgehen lernen müssen und schon unsere Zuwendung, unseren Trost usw. brauchen. Aber wir helfen ihnen nicht ins Leben, wenn sich alles Geschehen in der Familie und im Umfeld ausschließlich und in besorgter Grundhaltung um das Kind dreht. Sonst besteht die Gefahr, dass es nur schlecht lernt, sich zu behaupten. Irgendwann müssen unsere Kinder für sich selbst sorgen. Und das müssen sie lernen. In Liebe und Geborgenheit, aber auch mit Klarheit. Wir dürfen Kindern etwas zumuten, solange es aus liebender Überzeugung geschieht.
    Ich hoffe, du verstehst das jetzt nicht falsch. Ich will nicht kritisieren. Ich will dir und den anderen Eltern hier nur Mut machen, die eigene Angst in andere Bahnen zu lenken und unsere Kinder stark zu machen für ein Leben mit Glaukom.


    In den OP-Raum konnte ich auch nie, weder in der Uni-Klinik noch in der Elblandklinik. Aber immer bis zur Tür des OPs. Nicht immer können wir alle schlimmen Erfahrungen für unsere Kinder vermeiden. Aber wir sind immer für sie da mit dem, was wir selbst tun können. Und operieren können wir nun mal nicht. Ich musste in diesen Situationen immer wieder lernen, die eigene Kompetenz und vor allem meine eigene Angst abzugeben.

    Vielleicht ist das jetzt auch ein eigenes Thema. Aber es lag mir jetzt mal auf der Seele, das hier hin zu packen, eben weil du das ja so ausführlich beschrieben hast.

    Ich hoffe sehr für euch, dass ihr jetzt lange Ruhe habt und das mit den Tropfen hinkriegt.


    Das mit der Kuschelgiraffe (ich liebe Giraffen ja besonders!) ist eine genial gute Idee. Helene hatte ich mal zu Weihnachten einen großen Delfin (Schlaftier) geschenkt. ("Theraline" war auch mit in Marburg.) Sie konnte sich in sehr schwierigen Situationen in diesen Freund "hineingraben" und hat sicher so manchen Kummer in dieses "Fell" geweint. Sie hatte dieses Delfinmädchen sogar zur Beerdigung ihres großen Bruders mit sich rum geschleppt. Das war wie ein Schutzwall um sie herum. Man konnte ihr Gesicht nicht sehen.
    Ja, so hat es für eure Tochter doch noch so was wie ein kleines Happy end gegeben. Die Giraffe hat sicher einen besonderen Stellenwert bei ihr. Sie gehört zu ihrer Geschichte.
    Wahrscheinlich sollte meine Giraffe auch ab und zu einen Verband bekommen.
    LG Manon


    .

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

    Edited once, last by Manon (June 4, 2013 at 12:29 PM).

    Hallo liebe Manon,

    vielen Dank für deine lieben aufbauenden Worte. Keinesfalls habe ich es als Kritik angenommen, sondern eher als kleine Lektion. Denn wir alle lernen unser Leben lang hinzu und sind in solchen Situationen nicht nur Mütter, sondern eben auch Menschen mit Gefühlen.
    Mein Mann hat mich an dem Narkoseuntersuchungs-Tag mit ähnlichen Worten aufgebaut, ich soll mir keine Vorwürfe machen. Unsere Tochter verstehe noch nicht wie ein Erwachsener, dass dieser Beruhigungssaft und diese Narkose-Untersuchung wichtig sind. Und dass sanfte Gewalt ok ist, wie du's so nett ausdrücktest.
    Trotz dessen bin ich (wie meine Tochter auch) ein sehr sensibler Mensch und musste selbst mit vielen Jahren, in denen ich erwachsener und reifer wurde, lernen stärker zu sein und nicht alles zu sehr ans Herz zu nehmen. In schwachen Momenten gelingt es mir heut zu tage immer noch nicht. Insbesondere in solchen Situationen wie diesen KH-Aufenthalten.
    Aber ich möchte für meine Tochter da sein und ihr Halt geben. Und so werde ich immer an deine Worte hier denken und stark sein und froh sein dass ich meinen Mann an meiner Seite habe, der dann für uns beide da ist.

    Vielen Dank nochmal. Und alles Gute für euch. Liebe Grüße, Katharina :) :) :)

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