angeborenes Glaukom ... die Geschichte von Lukas

  • Hallo Liebes Forum,


    wir möchten uns auch einmal hier vorstellen:



    Wer sind wir:
    Mama Aline, Papa Martin, Tochter Lina (4 Jahre) und Sohn Lukas (1,5 Jahre)


    Die „Geschichte“:


    Lukas kam am 13.10.2011, nach einer normalen und nicht auffälligen Schwangerschaft, zur Welt. Dabei ist uns erst einmal nichts aufgefallen.
    Da Lukas leider am KISS-Syndrom litt war es natürlich so, dass er häufig viel geweint hat und z.B. Nachts nicht geschlafen hat. Nach einer KISS-Syndrom Therapie (Physiotherapie) ging es langsam „Bergauf“, bis er wieder begann häufiger zu weinen.


    Dies konnten wir dann aber erst einmal auf eine Laktose-Intolleranz zurückführen, welche wir auch nach Rücksprache mit Kinderärzten bestätigt bekommen haben.


    In dieser Zeit ist uns selber aufgefallen, dass wenn wir unseren Sohn im Spiegel ansahen oder auf Fotos betrachteten, das linke Auge vergrößert aussah. (Wenn wir Lukas normal ansahen haben wir keine Vergrößerung festgestellt)
    Dies haben wir auch bei verschiedenen Ärzten angesprochen, welche aber gesagt haben, dass es mit dem KISS-Syndrom zusammenhängen könnte. Daraufhin haben wir nicht weiter geforscht bzw. gesucht.


    Dann, im Dezember 2012 haben wir einen Termin beim Augenarzt gemacht um das Auge einmal prüfen zu lassen, da es immer größer wurde und die Ärzte es immer als normal abgetan haben.
    Der Termin sollte in 3 Monaten stattfinden.


    Dann kahm uns der Zufall zu gute, denn Lukas „wollte mal Mamas Auge mit dem Finger Untersuchen“ und dabei ist Aline als Notfall zum Augenarzt gekommen. Diese Gelegenheit haben wir sofort genutzt um Lukas mal „schnell“ ansehen zu lassen. Dabei ist die Ärztin dann fast vom Stuhl gefallen und hat uns sofort einen Termin in der Uni-Klinik Essen organisiert, da eine Untersuchung unter Narkose erfolgen sollte. Innerhalb von 2 Wochen haben wir dann den Termin in Essen bekommen um die Untersuchung unter Narkose durchführen zu lassen.


    Dann haben wir uns natürlich Gedanken gemacht, was wir machen können und was jetzt kommen könnte.


    Die Untersuchung kam und das Ergebnis war, dass Lukas ein angeborenes Glaukom am linken Auge besitzt (einseitig) mit einer Vergrößerung des Augapfels, Verlängerung des Auges, Kurzsichtigkeit mit - 14 dpt., Sehnerv war nicht angegriffen. (zum Glück)


    Verschrieben wurden uns die Tropfen AZAGAR 10mg/ml Brizolamid + 5mg/ml Timolol (als Timololmaleat) – Wenn man die Nebenwirkungen mal liest hat man schon keine Lust mehr dem Wurm das zu geben – des Weiteren halt noch eine Klebetherapie


    Die Untersuchungen unter Kurznarkose wurden dann alle 6 – 8 Wochen durchgeführt.


    Jetzt am 10.05.2013 war es mal wieder so weit, und wir machten uns auf den Weg nach Essen.
    Die Untersuchung lief soweit normal und beim Gespräch erklärte uns die behandelnde Ärztin dass sich der Augeninnendruch auf ca. 19 – 20 erhöht hat und eine leichte Trübung entstanden ist. (Das Gespräch konnte leider nicht zu Ende geführt werden, da ein Notfall rein gekommen ist)


    Daraufhin wurde uns jetzt noch ein weiteres Präparat verschrieben, welches Spersacarpin 0,5% heißt (Pilocarpinhydrochlorid) und ebenfalls mit getropft werden soll.


    Jetzt stellen wir uns verschiedene Fragen, die Ihr uns vielleicht beantworten könnt:


    - Wie lang muss man Pause zwischen den Tropfen machen (wurde uns nicht erklärt)
    - Kann eine Trübung wieder zurück gehen
    - Welche Erfahrungen habt Ihr mit den Medikamenten? (wird man davon Müde??)
    - Habt Ihr Erfahrungen mit der Uni-Klinik in Essen? Oder könnt Ihr andere Standorte Empfehlen in NRW
    - Habt Ihr vielleicht einen Trick um die Augentropfen „rein“ zu bekommen und das Auge zu zuhalten (der „große“ kleine Mann wehrt sich heftig)
    - Haben wir mehr „Glück im Unglück“ oder kommt uns das vielleicht nur so vor? (wenn man das hier so liest kommt es uns so vor)
    - Ist der Augeninnendruck von 19-20 hoch? Und was ist normal?
    - Kombination aus Azagar und Spersacarpin?? Gibt es das öfter?


    Wir wissen, dass Ihr hier keine Ärzte seid und das man so keine Diagnose bekommen kann, aber vielleicht können wir hier etwas Unterstützung erhalten.


    Vielen Dank im Voraus.


    Familie Maas (NRW)

    Lukas - Geb. 13.10.2011 - Glaukom links - 14 dpt. (Stand 28.01.13)
    Medikamente: Azagar & Spersacarpin (Stand 10.05.13)
    Katarakt (grauer Star) festgestellt und OP-Termin geplant (Stand 05.07.13)

  • Hallo Familie Maas,


    herzlich Willkommen heir bei den Glaukom-Kindern. Schön das ihr zu uns gefunden habt.
    Und noch besser ist der "Zufall" das bei Eurem Lukas das Glaukom dann doch schneller diagnostiziert wurde und behandelt.


    Wir hatten gerade am vergangenen Samstag den Glaukom-Kinder-Tag an dem Prof. Thieme aus Magdeburg einen Vortrag über die medikamentöse und chirurgische Therapie bei Glaukom Kindern referiert hat.


    Ärzte sind wir nicht, aber wir haben alle ähnliche Erfahrungen wie ihr sie breits gemahct habt hinter uns, einige vor kurzem erst, einige schon vor längerer Zeit.
    Ich will mal versuchen Eure Fragen zu beantworten:

    - Wie lang muss man Pause zwischen den Tropfen machen - man sollte min 15 min Pause zwischen den verschiedenen Tropfen machen


    - Kann eine Trübung wieder zurück gehen - es kann sein das die Trübung bei Kindern wieder zurück geht
    - Welche Erfahrungen habt Ihr mit den Medikamenten? (wird man davon Müde??) - das ist immer von Kind zu Kind unterschiedliche wie sie vertragen werden. Beim Tropfen sollte man allerdings den Tränenkanal eine Zeit lang abdrücken, so können die Nebenwirkungen ein wenig reduziert werden.
    - Habt Ihr Erfahrungen mit der Uni-Klinik in Essen? Oder könnt Ihr andere Standorte Empfehlen in NRW - wir dürfen keine Empfehlungen aussprechen, auf unserer Hompega findet ihr eine Liste mit Augenkliniken, die unseres Wissens nach Glaukom Kinder behandeln.
    - Habt
    Ihr vielleicht einen Trick um die Augentropfen „rein“ zu bekommen und
    das Auge zu zuhalten (der „große“ kleine Mann wehrt sich heftig)
    man kann sich auf den Boden setzten und seinen Kopf verkehrt herum auf den Schoß nehmen. So schaut er einen über Kopf an und macht automatisch die Augen auf. So gut es eght mit einbeziehen, das er z.B. selber den Tränenkanal mit abdrückt.
    - Haben wir mehr „Glück im Unglück“ oder kommt uns das vielleicht nur so vor? (wenn man das hier so liest kommt es uns so vor)
    wer Glück hat oder nicht kann man sicher nicht so sagen. Was auf jeden Fall so ist, das hier Menschen schreiben wo es gerade Probleme gibt mit dem Druck, den Tropfen oder sonstigem. Glaukom-Kinder die einmal operiert wurden und dann jahrelang keine Druckerhöhung haben, schreiben hier sehr selten ;)
    -
    Ist der Augeninnendruck von 19-20 hoch? Und was ist normal? auch das ist wieder abhängig von dem jeweiligen Auge, der Hornhautdicke und so weiter. Wenn eine Trübung entstanden ist, kann man davon ausgehen das er zu hoch ist.
    Ist bei Euch schonmal eine Op in Erwägung gezogen worden?
    Gerne könnt ihr Euch für ein Beratungsgespräch auch telefonisch melden!


    Alles Gute erstmal!

  • Hallo liebe Fam. Maas,


    Nicole hat euch ja schon begruesst und schon auf alle Fragen geantwortet.


    Ich habe noch eine Idee mit den Augentropfengabe: Man kann das Kind auch hinlegen und in den inneren Augenwinkel bei geschlossenen Augen tropfen. Wenn das Kind dann die Augen oeffnet, laufen die Tropfen hinein. Als letzte Notfallmassnahme.


    Alles Gute,viele Gruesse
    Bettina

  • Liebe Familie Maas,


    in gewissen Sinne habt Ihr "Glück im Unglück", weil ein angeborenes Glaukom selten nur auf einem Auge auftritt. Solange sich das andere Auge richtig entwickelt, kann euer Sohn mit ein paar Einschränkungen dann normal sehen. Aber ich finde, Leiden ist etwas Subjektives, man kann das eine mit dem anderen vergleichen. Ich habe auch nur auf einem Auge ein angeborenes Glaukom und ich finde, dass reicht völlig.


    Ich würde Euch raten, das Abkleben sehr ernst zu nehmen. Bei mir war auch der Sehnerv nicht betroffen, als ich mit einem Jahr operiert wurde, aber das Auge war nicht richtig entwickelt, weil es durch die Krankheit nicht richtig Sehen gelernt hatte. Schwachsichtigkeit. Man geht dagegen vor, indem man das andere Auge abklebt. Abgesehen vom Druck war diese Unterentwicklung des Auges immer das größte Problem bei mir, weil es das Auge anfällig macht. Je konsequenter ihr klebt, umso besser wird sich das Auge entwickeln.


    Wann habt ihr denn den nächsten Termin? Wenn die Trübung durch das Tropfen nicht weggeht, würde ich zeitnah noch mal zum Arzt gehen. 20 mmHg ist etwas erhöht (normal für nicht Kranke ist 12-16mmHg), aber unterschiedliche Augen vertragen unterschiedliche Drücke.


    Wegen dem Tropfen: Es gibt Tropfen zur Benetzung der Hornhaut für Leute, die viel am PC arbeiten. Das kann man quasi immer mal nehmen. Sie sind in unterschiedlichen Preisklassen und Ausführungen erhältlich, manche Firmen verschicken auch Probepackungen. Vielleicht besorgt Ihr euch da ne Packung und immer wenn Lucas dran ist, sind Mama und Papa auch dran. :)


    Viele Grüße Katino

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Wir haben einmal einen "Statusupdate" für unseren kleinen Patienten.


    Nachdem wir bei unserem letzten Termin die Information bekommen haben, dass eine Trübung des linken Auges bei leicht erhöhtem Augeninnendruck vorliegt, haben wir nach recht kurzer Zeit zu Hause verschlechterungen der Trübung festgestellt.


    Nachdem wir dann von unserem "Haus-Augenarzt" wegen fehlender Unterlagen aus der Uniklinik aus der Praxis verwiesen wurden haben wir mit Nachdruck einen Termin in Essen bekommen. Dort wurde dann bei der Untersuchung die Diagnose Katarakt (grauer Star) mit stark verhärteter Linse gestellt.


    jetzt ist es so, dass die Linse des linken Auges am 25.07 entfernt wird ... mal sehen was dann alles noch so auf uns zukommt.


    Hat vielleicht jemand noch weitere Informationen wie es dann weiter gehen kann?
    Hat von euch auch einer von den "kleinen" eine Kombination aus Glaukom und Katarakt?


    wir halten euch auf dem laufenden ...

    Lukas - Geb. 13.10.2011 - Glaukom links - 14 dpt. (Stand 28.01.13)
    Medikamente: Azagar & Spersacarpin (Stand 10.05.13)
    Katarakt (grauer Star) festgestellt und OP-Termin geplant (Stand 05.07.13)

  • Unser niedergelassener Augenarzt (wir sind ansonsten in der Uniklinik in Kontrolle) hat neulich bei unserer Kleinen auch einen Katarakt vermutet. Bei uns ist der Fall aber anders gelagert. Da unsere (mittlerweile 7 Monate alte) Tochter auf dem betroffenen Auge vermutlich höchstens hell-dunkel sehen kann, ist bei uns die Therapie auf den Erhalt des Auges, aber nicht des Sehvermögens ausgerichtet. Dementsprechend würde bei ihr der Katarakt, wenn sie denn wirklich einen hat, im Zweifelsfall nicht operiert.


    Ich drücke euch die Daumen!


    LG, Doro

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