Peters Anomalie/kongenitales Glaukom

  • Hallo
    Bei unserem Sohn wurde nach der Geburt (April2011) eine Peters-Anomalie diagnostiziert.Trübung der Hornhaut beidseitig.
    Das ganze geht einher mit einem viel zu hohen Augendruck auf beiden Augen.
    Nach mehrmaligem Lasern wurde beim "schlechteren Auge " (Druck über 60)
    Anfang August vereist.
    Anfang November ist nun wieder eine Messsung unter Narkose mit evtl.Lasern geplant (Dieses mal auch beim "besseren Auge". Druck über 30.)
    Drei mal täglich Cosopt beidseitig und einmal tägl. Xalatan beidseitig bringt nicht die gewünschte Minderung.
    Uns wurde gesagt, daß der Kammerwinkel total "zu "sei.
    Eine Operation zum Druckausgleich mit "Röhrchenimplantat" und gleichzeitiger Hornhauttransplantation haben wir abgelehnt, da sie uns als "Hochrisiko "behaftet geschildert wurde und wir auch den Verlust des Auges befürchten müssten.
    Unser Sohn hat anscheinend eine ausgeprägte hell/dunkel Wahrnehmung, die wir auf jeden Fall erhalten wollten.
    Mittlerweile stellten wir aber fest, daß diese beim "schlechteren" Auge bereits nachgelassen hat oder schon ganz weg ist.
    Den Druck durch Abtasten bzw Eyecare zu messen ist mittlerweile erfolglos, da sich der kleine mittlerweile nicht mehr anfassen lassen will.
    Anscheinend kann der behandelnde Prof. das Problem mit dem Druck mit Lasern bzw Tropfen nicht in den Griff bekommen.
    Uns wurde Anfangs auch gesagt, daß Lasern unbeschränkt als Therapie eingesetzt werden könne.
    Allerdings wurde uns jetzt beim letzten Besuch dieses wieder verneint.
    Stimmt das? Ist vereisen die bessere Methode? Sollten wir andere Medikamente anwenden?
    Wir bekommen keine klaren Aussagen und wissen irgendwie gerade gar nicht mehr weiter.Und die Zeit drängt natürlich auch.
    Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
    Würden uns sehr über eine Antwort freuen.

  • Hallo Patrik,


    herzlich Willkommen bei den Glaukom Kindern.
    Die Werte und Seheinschränkungen die Du beschreibst sind schon sehr ausgeprägt.
    Und bei solchen Druckwerten auch sicher ein ganz klarer Handlungsbedarf gegeben!


    Was ich noch nicht verstanden habe ist, ob man Euch keine Operation zur Drucksenkung angeboten hat. So wie Du es schreibst ja mit gleichzeitiger Hornhauttransplantation, was aber vom Risiko her zu hoch war. Eine drucksenende Op ist aber ja auch ohne Transplantation möglich, wurde Euch das angeboten?


    Wo seid ihr in Behandlung?


    Das der Sehrest sich verschlechtert, wenn der Druck nicht optilmal gesenkt werden kann ist nachvollziehbar. Denn durch den hohen Druck werden die Sehnervenfasern zerstört.


    Gerne kann ich Euch auch eine telefonische Beratung anbieten. Vielelicht lassen sich dann einige Fragen klären.

  • Hi!


    Hat denn die Trübung der Hornhaut zugenommen? Das würde dann die nachlassende Hell-Dunkel-Wahrnehmung erklären. So ist das bei mir auch. Seit sich die Hornhaut so sehr eingetrübt hat, dass man sie quasi abschreiben kann, sehe ich nichts mehr, auch keine Schemen. Das wäre dann aber mit einer Hornhauttransplantation behebbar. Eine Hornhauttransplantation an sich ist keine problematische OP. So wie Du es schilderst, solltet Ihr aber ersteinmal etwas gegen die hohen Drücke unternehmen, sonst nützt auch die beste neue Hornhaut nichts mehr.


    Es kann sein, dass sie die Hornhaut mitmachen wollten, weil sie ohne nicht ins Auge sehen konnten. Wenn die Hornhaut so sehr getrübt ist, dass man keinen Einblick mehr hat, kann man manche Sachen nicht mehr operieren. Müsstet Ihr den Arzt fragen, ob das bei Euch der Fall war. Eigentlich werden Kammerwinkel-OPs von außen operiert. Aber ich kenne die Stäbchen-OP nicht.


    Ihr solltet Euch im Klaren darüber sein, dass Ärzte unterschiedliche Sachen erzählen, und dass sich ihre Diagnose und Therapieempfehlung ändern kann. Nur weil sie vor einem Jahr gesagt haben, dass es mit Tropfen und Lasern behandelbar ist, muss das nicht ewig gelten. Ich kann Euch nur dasselbe empfehlen, was hier öfters auf dem Forum empfohlen wird: Vor dem Arztbesuch alle Fragen aufschreiben und sie dann stellen, und darauf drängen, dass der Arzt auch alle so ausführlich wie möglich beantwortet.


    Ich wünsche Euch alles Gute, Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Jonas hat ja auch das kongenitale Glaukom aber bei den Druckwerten die du schilderst, hätte unser Prof. schon längs eine größere OP gemacht.
    Jonas hatte die Trabekulotomie insgesamt 4 mal am rechten Auge weil der Druck einfach nicht runter ging.


    Nun sind wir seit über 1 1/2 Jahren konstant auf beiden Augen. rechts ein klein wenig höher als links, aber das auch nur weil die Hornhaut rechts einfach viel dicker ist als links.


    Ich würde das definitiv nochmal ansprechen und von vereisen habe ich persönlich noch nie was gehört.


    In welcher Klinik seit ihr denn?


    Alles Liebe,
    Katharina

  • Hallo und Danke für die Antworten.
    Uns wurde bereits sehr früh gesagt, daß eine Hornhauttransplantation wohl kaum erfolgreich wäre. Dazu ist die Hornhaut wohl zu sehr mit der Linse verklebt.
    Eine zunächst geplante Iridektomie konnte ebenfalls nicht gemacht werden,
    da die Hornhaut sich wohl weiter eintrübt.
    Ausser dem Einpflanzen eines Röhrchens (quasi als Ventil) wurde uns nichts weiter angeraten.
    Zur Druckkontrolle sind wir jetzt demnächst hoffentlich regelmässig bei einem hier ansässigen Augenarzt.
    Unser Kinderarzt hat uns empfohlen den Kleinen vor der Messung mit Icare
    zu sedieren( Dormicum oder Chloralhydrat), um wenigstens sichere Druckwerte ohne Vollnarkose zu bekommen.
    In der Uni- Klinik hat uns das noch niemand vorgeschlagen.
    Ein Abtasten etc. läuft dort immer sehr hektisch ab, und wird dann gleich wieder abgebrochen (wegen Mangel an Kooperationsbereitschaft des Kleinen).
    Wir hoffen jetzt bis zur nächsten geplanten OP wenigstens mal eine einigermaßen genaue Druckbewertung zu bekommen.
    Werde berichten wie es weitergeht.
    Vielen Dank für die Hilfe.Ein tolles Forum.

  • Hallo Patrik,


    das einsetzten eines Ventils ist heutzutage schon eine geläufigere Methode, z.B. das Ahmet Valve Implantat um nur eines mal zu nennen.


    Diese Sache mit dem sedieren vor der Augendrukcmessung wurde auch bei uns damals schon mal überlegt auch gleichzeitig mit zum einsetzen der Kontaktlinsen.


    Beachtet bitte das wenn ein Kind in der Augenarztpraxis sediert wird, das der Augenarzt keinen Kinderarzt ersetzt, sollte es zu Komplikationen kommen. Ich möchte Euch keine Angst machen, aber es ist immerhin ein starkes Beruhigungsmittel.


    Für eine Druckmessung mit dem iCare sollte soetwas eigentlich nicht notwendig sein. Und wenn sediert wird, kann der Druck auch mit einem anderen Gerät richtig gemessen werden.
    Das iCare wird eigentlich so eingesetzt das man noch nicht einmal Betäubungstropfen für das Auge braucht.


    Denkt bei allem an das ganze Kind, es sollte langsam an die Druckmessung gewöhnt werden ohne festhalten und sonstige traumatischen Erlebnisse, denn das Druckmessen wird noch lange notwendig sein.


    Ich drücke Euch die Daumen!

  • Hallo Nicole,
    die Messung soll in der Augenklinik (krankenhaus) bei uns in der Stadt durchgeführt werden.
    Am Montag geh ich mit dem Kleinen dort in die Sprechstunde.
    Dort wird zuerst einmal probiert, den Druck mit Icare ohne Dormicum etc zu messen.
    Das mit dem "ruhig stellen" soll nur eine Notlösung sein, falls es überhaupt nicht klappen sollte.
    Schließlich wollen wir ihn ja an ein regelmässiges Messen mit Icare gewöhnen.
    Aber wir brauchen jetzt halt eben einfach mal die Werte um zu sehen wie es weitergeht.
    Mit dem Tropfen läuft es jetzt etwas besser (Anwendung, vor allem auch Lagerung lichtgeschützt.VIELEN DANK FÜR DAS INFOMATERIAL). =)
    Wie gesagt, seit der letzten OP will unser Sohn überhaupt nicht mehr, aber wir versuchen es weiter und hoffen, daß die Ärzte in KA etwas geduldiger sind.
    Vor der OP hat es mit Icare ja auch schon mal funktioniert.
    Das mit der Ventil-Op ist in unserem Fall anscheinend ziemlich kompliziert.
    Jedenfalls hat man uns mehr mit den Risiken usw konfrontiert,bzw wurden die Erfolgschancen stark relativiert.
    Naja, wenigstens läuft nun endlich wieder was und wir werden sehen was passiert.
    Ich werde auf jeden Fall schildern wie es weitergegangen ist.
    Vielen Dank .

  • Hallo Patrick,
    habe die Beiträge gerade nochmal gelesen. In welchem KH seid ihr denn? Evtl hat man dort keine Erfahrung mit den Druck senkenden Implantaten (Röhrchen). Wenn der Druck auch mit den Medis nicht runtergehen, ist z.B. ein Ahmet-Implantat manchmal die Lösung.
    Ich weiß, ihr habt eine andere Grunderkrankung bei eurem Kind. Aber ich schreibe es trotzdem gern: Helene hat seit 2 Jahren ein Ahmet links, seitdem ist der Druck stabil. Und auch das rechte Auge ohne Implantat, ist seitdem mit niedrigem Druck dabei. Wir tropfen zwar dieses Auge noch (zweimal Cosopt-S und einmal Taflotan), liegen aber mit Drücken um 12 / 13 mmHG in einem traumhaften Bereich. Wir hoffen, dass es lange so bleibt.
    Evtl. solltet ihr noch mal eine andere Meinung einholen. Das ist immer angeraten, gerade wenn es wie bei euch so kompliziert ist.
    Das Ruhigstellen in der Klinik, um endlich mal einen gescheiten Wert zu bekommen, halte ich für vertretbar. Ansonsten eben Geduld einüben. Allerdings gibt es Kinder, die dagegen resistent zu sein scheinen (willensstarke kleine süße Monster, die mehr Ausdauer haben als die Großen und das auch wissen). Dann muss man später weitersehen.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Patrick,


    unsere Kleine ist 2010 geboren mit der Peters Anomalie beidseitig, der Augendruck ist bei ihr eigentlich nur durch abtasten zu erahnen. Uns wurde durch mehrere Ärzte schon bestätigt das eine verlässliche Messung mit iCare (oder was auch immer) bei ihr keine Chance hätte da die Trübung jedes Messergebniss verfälscht. 2011 wurde bei ihr dann eine Sektoriridektomie vorgenommen, weil die Trübung doch sehr zentral auf der Linse sitzt. Hell und Dunkel Wahrnehmung waren schon vorher da was uns zu diesem Schritt eigentlich veranlasst hat. 2012 dann eine Laserbehandlung um den Augendruck bissel besser unter Kontrolle zu bekommen(allerdings wer kann dir sagen, wenn kein Messgerät verlässlich ist obs was gebracht hat). Über eine Transplantation haben wir natürlich auch nachgedacht, hat uns aber jeder Arzt/Professor abgeraten da die Komplikationen ins Uferlose laufen können und man das letzte bisschen Sehrest auch noch verliert. Das dein Kleiner beim Arzt nicht unter Kontrolle zu bekommen ist wenn es ihm an die Augen geht ist verständlich, bei dem was er schon durch gemacht hat. Also übt Geduld.
    Alles Gute für Euch
    Gruß Bropoli

  • Hallo Patrik,


    Ich hab gerade die Beiträge gelesen, unser Sohn wurde dieses Jahr im April mit Petets anomalie auf einem Auge geboren. Der Druck ist durch das Glaukom nicht in den Griff zu bekommen. Dadurch ist das Auge sehr groß. Anfang Februar wollen sie 3ine Eigentransplantation machen. Aktuell wissen wir nicht, ob und wenn, wieviel er sehen kann. Das andere Auge ist gesund.

    Eure Diagnose ist jetzt 10 Jahre her. Wie ist euer Verlauf? Wie schauen die Augen von eurem Sohn heute aus. Was habt ihr für Untersuchungen gemacht?


    Ich freue mich von dir zu hören.


    LG Alexandra

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