Augenentfernung bei Kind - welche Klinik- Verlauf-Heilung ?

  • Hallo,

    nach 9 Operationen ist mein Kind infolge eines Unfalls vor 12 Jahren auf einem Auge nicht nur blind, sondern es schrumpft auch und bereitet ihr seit einigen Tagen Schmerzen.

    Ich bin darauf vorbereitet und mein Kind auch, dass das Auge herausgenommen werden muss und soll, auch, wenn die Ärzte anderer Meinung wären, es ist eine Frage der Zeit und wenige Wochen oder Monate schieben das Ganze nur hinaus.

    Es spielen noch andere Faktoren, wie das Optische und auch das Psychische eine große Rolle, mein Kind ist 15 Jahre alt und derzeit noch stabil, obwohl die ganzen Operationen ihr viel abverlangt haben.

    Wir sind in München in Behandlung, auf die möglicherweise Entfernung des Auges wurden wir seitens der Klinik bislang überhaupt nicht aufgeklärt und ich habe das Vertrauen weitgehendst verloren, weshalb wir nächste Woche noch bei Prof Neuhann in München einen termin haben, dieser würde die Operation auch durchführen, soweit er sie als "notwendig" erachtet.

    Bitte Meinungen, Klinikvorschläge, alles, auch, wie der Heilungsverlauf ist, wie die Schmerzen nach der OP sind, was kommt da auf uns zu ? Ich habe solche Angst, die Operationen waren schlimm, die letzte war sie 2 Stunden im OP, danach hatte sie Schmerzen, die kaum zum Aushalten waren :(

    Danke, lena

  • Hallo Lena

    Bei Sara wurde vor 3 Wochen das Auge entfernt.
    Ich würde mal meinen Schmerzen hatte sie keine. Sie hat den Tag nach der OP viel geschlafen und dann war sie wieder fit. Jetzt nach 3 Wochen ist es noch ein klein wenig geschwollen am Unterlid. Das liegt aber auch daran, dass dort der Tumor war und das Bindegewebe schon vorher geschwächt hatte.
    Wir haben die OP in Freiburg machen lassen. Freitag war OP und Montag wurden wir entlassen. Verlief alles problemlos. Die Dauer der OP weiß ich nicht mehr so genau, es waren aber keine 2h. Für die Ärzte ist das eine Routine OP.
    Am Montag soll sie nun ihr erstes Glasauge bekommen.

    Habe keine Angst vor der OP, ich wünsche euch alles Gute.

    Noch Fragen?

    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Lena,
    erst mal herzlich willkommen hier im Forum. Möglicherweise fällt deine Anfrage gerade ins "Sommerloch", so dass evtl. kompetente Leute das noch nicht gelesen haben. Bez. Tipps Klinik etc. bin ich nicht die richtige Ansprechpartnerin. Aber ich möchte dir und deiner Tochter Mut machen, diesen letzten Schritt mutig zu gehen. Sie sieht ja auf dem Auge nichts mehr. Und wenn es schrumpft, ist das optisch nicht sinnvoll es zu lassen. Heute sieht man es Menschen mit Glasauge kaum an, dass es kein "vollwertiges, funktionierendes Auge" mehr ist. Martina hat da schon einiges gesagt, was die Angst vor der OP angeht.
    Vielleicht solltet ihr überlegen, für eine Zeit psychologische Begleitung zu suchen. Ich meine bevor es deinem Kind schlechter geht. Manchmal helfen da schon zwei, drei Gespräche. Und dann ist in diesem Alter der Freundeskreis der Kinder sehr wichtig. Wie kann der unterstützend einfach da sein? Wie kann deine Tochter Berührungsängste abbauen?
    Viel konnte ich wahrscheinlich nicht beitragen zu deinen Fragen. Ich wünsche euch viel Glück bei der Klinikwahl (wo Vertrauen weg ist, evtl. nicht hingehen) und besonders viel Kraft für diesen schwierigen Weg!

    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Lena,

    ich denke Du hast hier schon zwei sehr wertvolle Antworten erhalten.
    Martina kann Dir sicher durch die eigenen Erfahrungen am Besten etwas zu der Situation sagen.

    Und Manon hat einen wesentlichen Punkt angesprochen, nämlich sich psychologische Begleitung zu suchen.

    Mit einer zweiten Einschätzung bei Prof. Neuhann liegt ihr sicher auch richtig. Wenn man das Vertrauen verloren hat, ist eine neue Meinung auf jede Fall sinnvoll.

    Es klingt als wenn ihr mit Eurer Entscheidung schon weit seid und auf alles gefasst.
    Um diesen Weg gut durchzustehen wünschen wir Euch viel Kraft und Geduld!

    Alles Gute!!

  • Hallo,

    danke schonmal für eure Antworten .
    Wir waren heute in der Uniklinik, in der wir bereits seit 12 Jahren betreut und 9x operiert wurden und ich war mit der Beratung derart unzufrieden, dass ich, als der Dr.dann zu allem Übel noch einen Blick auf seine Uhr wagte, leider die Fassung verlor.

    Er meinte, was ich denn erwarten würde, daraufhin gab ich ihm zur Antwort, dass ich nach den vielen Jahren, nach den vielen Operationen, einfach erwartet hätte, dass man uns das Gefühl gibt, nun gut aufgehoben zu sein.

    Ich weiß, dass die Ärzte fachlich kompetent sein müssen und das Menschliche muss da nicht soo wichtig sein, aber in unserem Fall wollte ich nicht nur die Operationsmethode, ich wollte auch die Dauer und den Heilungsverlauf und auch weiteres wissen. Ist das soo unüblich ?? Ich meine, so einen Tag vor der OP über eventuelle Risiken oder Komplikationen aufgeklärt zu werden, ist nicht so prickelnd, wird aber hier wieder so sein, und ich lehne das ab.

    Jetzt haben wir für nächste Woche einen OP Termin, allerdings unter Vorbehalt. Ich offe, und bete, dass Prof Neuhann sich die Zeit nimmt und einen OP Termin übrig hat. Ich denke, dass nichts schlimmer sein kann, als derzeit so in der Luft zu hängen.

    P.S. Die Technik, die in unserer Klinik angewandt wird, ist Fettgewebe aus dem Gesäss zu entnehmen und ins Auge zu verplanzen. Alles andere würde lt. dem Dr. öfters Komplikationen geben. Hat jemand eventuell Erfahrungen damit ?

    Danke,
    lena

    Edited once, last by lena (July 23, 2012 at 7:31 PM).

  • Hallo Lena

    Zuerst wünsche ich dir mal viele gute Nerven, die nächsten Wochen zu überstehen.
    Zu der OP Methode kann leider ich nichts sagen. Sara hat eine Plombe (alloplastisches Implantat). Mir wurde auch was von Komplikationen gesagt, da müsste dann noch mal operiert werden.

    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo,

    mein Kind wird am kommenden Dienstag operiert. Wir haben uns für ein Bio-eye- Implantat entschieden. Die Kasse wird dies nicht zahlen.

    Ich hoffe, dass alles gut wird.

    lg, lena

  • Hallo Lena

    Wir denken am Dienstag an dein Kind.
    Wo läßt du jetzt operieren?

    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo,

    mittlerweile liegt die Enukleation schon 5 Monate zurrück.
    Die Entfernung des Auges verlief komplikationslos, Schmerzen waren in den ersten Tagen natürlich vorhanden, allerdings fand mein Kind die im Vergleich zu den vorherigen als "nicht soo schlimm".
    Die folgenden Wochen bis zur Anpassung der Prothese waren zwar ein wenig eingeschränkt.. aber kino, Italien, alles das , was normale Teenager in den Sommerferien so machen, das war dennoch möglich :)

    So.. und nun der heutige Stand : Man sieht es nicht ! Das Auge sieht super aus, bewegt sich gut und wird gut vertragen. Meine Tochter hat alles psychisch und physisch mehr als gut überstanden.
    Ich bin stolz, so ein starkes Kind zu haben .

    Danke an alle, die uns die Daumen gedrückt haben!

    Liebe Grüße, lena

  • Hallo Lena,

    wie schön solch einen Bericht zu lesen.
    Es ist wirklich toll, das ihr alle diese Situation so gut überstanden habt.

    Was heutzutage in Sachen Prothetik alles möglich ist, kann man kaum glauben. Aber eine ganz tolle Hilfe um solch ein Shcicksal zu meistern.

    Eure Geschichte macht sicher einigen Mut, die solch eine Entscheidung und schwere Situation noch vor sich haben!

    Weiterhin alles Gute!

  • Hallo Lena,

    tolle Familie!! Wir freuen uns alle sehr mit Euch!

    Ihr könnt stolz auf Euch sein, alles so toll gemeistert zu haben. Vor allem natürlich Eure Tochter!

    Ich bin auch fasziniert von den Protesen. Man sieht es als Unwissender nicht. Echt super!
    Und für Deine Tochter ist es sicher schon alles Routine.

    Ich drücke Euch die Daumen, dass nun eine entspannte und ruhige, vor allem gesunde Zeit folgt!!

    Alles Gute!
    Bettina

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