Glaukom mit 4 Monaten-Wir sind schockiert!

  • Hallo an alle Betroffene.


    Ich bin neu hier und ich habe noch nicht mit dem Thema Glaukom Erfahrung.


    Den Männertag am 17.05.2012 habe ich mir etwas anders vorgestellt als von Klinik zu Klinik zu fahren.
    War eine wahre Odyssee.
    Diesen Tag werde ich nicht so schnell vergessen.


    Früh ruft mich meine Lebensgefährtin an,dass mit Cindys rechtem Auge was nicht stimmt.Sie hätte eine Trübung im Auge.
    Erst dachte ich sie hätte sich gekratzt.Es war aber keine äußere Verletzung zu sehen.


    Meine Lebensgefährtin fuhr ins Erzgebirgsklinikum.
    Von dort wurde sie nach Zschopau ins Krankenhaus geschickt zu Simo Murovski,einem Augenarzt.
    Dieser diagnostizierte GRÜNEN STAR (Glaukom) was überaus selten ist bei Babys und vor allem Jungen haben.
    1:10 000


    Der Augeninnendruck war gefährlich hoch und die Regenbogenhaut schon eingerissen.Daher die Trübung.
    Sie müsse operiert werden
    Wir waren schockiert und fertig mit den Nerven.


    In Zschopau konnte der Eingriff nicht vorgenommen werden und wir sollten nach Chemnitz ins Klinikum fahren auf der Flemmingstrasse.


    Dort würde sie operiert werden können.


    Meine Lebensgefährtin fuhr erstmal nach Hause,weil ich unbedingt mitfahren wollte und wir bestellten einen Krankentransport (Taxi)
    Milch und Windeln mitgenommen und schnell nach Chemnitz gedüst.Es war schon nach Mittag.


    Dort wurde zuerst die Augengröße beider Augen gemessen und das rechte Auge war vergrößert und das linke Auge etwas.
    Als wir wissen wollten ob operiert werden muß und wann wurde uns gesagt,dass man hier so einen Eingriff an 4 Monate alten Babys nicht machen würde.
    Die nächsten Spezialisten wären in Würzburg oder an der Leipziger Universitätsklinik.


    Wir müßten uns schnell entscheiden und sagten Leipzig.
    Es wurde ein Transportschein fertig gemacht und die Überweisung und die Taxifahrerin aus Sehma war so nett uns gleich nach Leipzig zu fahren.


    Ich kam mir vor wie im falschen Film oder in einem schlechten Traum.Mann oh Mann.


    Ungefähr 15 Uhr waren wir in Leipzig.
    Nach etlichen Untersuchungen hieß es sie muß operiert werden.
    Ob es in Leipzig geht wissen sie aber noch nicht.:-(((((
    Wahrscheinlich Würzburg.
    Die Ärzte müßten sich erst besprechen.


    Erstmal wurde die Mutter mit Cindy stationär aufgenommen.
    Ich führ dann am Abend mit unserem Sohn Nico wieder nach Hause.Nervlich fix und fertig.




    Heute Freitag früh wurde Cindy in Narkose gelegt und verschiedene Tests gemacht wurde mir am Telefon gesagt.


    Da wir keine Sachen für mehrere Tage mitgenommen hatten ,weil alles so schnell ging fuhr ich heute nochmal nach Leipzig mit Nico und schaffte die Sachen hin.


    Als wir in Leipzig angekommen waren wurde uns mitgeteilt,dass die Mutter Samstag entlassen wird und wir Montag 9 Uhr in der Universitätsklinik Dresden auf der Fetscherstraße sein sollen.
    Dort würde sie operiert.Aufenthalt mindestens 1 Woche.


    Soviel erstmal dazu.
    Leider muß die Mutter mit Krankentransport (Taxi) allein ohne mir nach Dresden fahren.
    Wie es weiter geht keine Ahnung.


    Mfg Uwe

  • Hallo komodo37,


    Euch ersteinmal ein herzliches willkommen, und das Euch viele Fragen von allen Forumbenutzern beantwortet werden können.


    Deine geschilderte Geschichte ist hier für uns alle sehr bekannt, und glaub uns, wir können Eure Strapazen nachempfinden.


    Bei uns waren es Zwillingsfrühchen, wo es in der 3. Woche in der Kinderklinik über Nacht aufgetreten ist. Er ist dann aus dem Krankenhaus entlassen worden und direkt in der Uni Münster aufgenommen worden. Das war vor 4 Jahren.


    mfg


    Christian & Anne

  • Hallo ihr lieben...


    meine tochter ist emily und ist auch 4 moante und hat ein glaukom auf beiden augen wir sind gerade in der klinik in würzburg und sie wird morgen operiert... die sind echt klasse hier...
    ich kann euch bis jetzt die klinik nur empfehlen...
    wenn ihr einen termin hab könnt ihr ja mal bescheid sagen, dann könnte man sich ja vllt vorort infomationen austauschen... wir sind bestimmt bis zum 25 in der klinik...


    lg lisa und emily

  • Hallo Uwe,


    herzlich Willkommen bei den Glaukom Kindern. Hier im Forum und auf der Homepage werdet ihr viele Informationen finden, könnt Fragen los werden und werdet schnell fest stellen das die Familien hier Euch sehr gut verstehen können...denn sie haben alle ähnliches mitgemacht.


    Es werden viele Fragen auf Euch einprasseln, aber im Moment ist es erstmal wichtig die akut Situation zu meistern.


    Für ein Beratungsgespräch können wir auch gerne telefonieren.
    Ansonsten wünschen wir Euch erstmal viel Kraft für die kommenden Zeit!!!
    Wir drücken die Daumen und denken an Euch

  • Hallo Uwe!


    Ich hoffe sehr für Euch, dass die Operation gut verläuft und es danach etwas weniger stressig wird.


    Es ist mir immer wieder ein Rätsel, wie man eine Mutter mit einem 4 Monate alten Baby durch fünf (!) Kliniken schicken kann! Dass sie das Baby in Chemnitz nicht operieren, hätte sogar ich gewusst. In jeder Klinik heißt es wieder stundenlang warten, alle Tests nochmal machen usw. Das muss doch besser gehen können!


    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo Katino,


    genau das ist der Grund warum sich die Initiative Glaukom Kinder dafür einsetzt,
    das es (hoffentlich bald) Zentren für Glaukom Kinder gibt!


    Es ist wirklich unglaublich das man ein solches Procedere über sich ergehen lassen muss.
    Aber es eben eine Erkrankung die sehr selten auftritt, so das einige Ärzte und Kliniken sich mit dem Krankheitsbild nicht auskennen. Und dann muß man sagen, besser so das man weiterschickt an Spezialisten...

  • Hallo Uwe,
    das kennen wir, wir haben damals auch fast 2 Monate lang gesucht (insgesamt 5 Kliniken und tausende Aerzte), bis siech endlich eine Klinik entschlossen hat unsern Sohn (mit 3 Monaten) zu operieren ...
    Viel Mut fuer euch alle.
    Justina

  • Hallo Nicole!


    Ja klar, ist es besser, wenn man zum Spezialisten geschickt wird. Aber offensichtlich wussten drei von fünf Kliniken nicht genau, wo die Spezialisten sind. Es gibt ja auch noch genug andere seltene Krankheiten. Es ist leider oft der Fall, bei unbekannten Krankheitsbildern an die nächsthöhere Klinik zu verweisen anstatt die Spezialklinik herauszusuchen. Bei einem Erwachsenen ist das schon nervig genug, aber mit einem 4 Monate alten Baby? Man sollte von den Leuten in der Klinik erwarten, dass sie sich da ein bißchen mehr Mühe geben.


    Liebe Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hi Katinoblau,


    ja ich gebe Dir recht, es sollte schon genau geschaut werden wo man denn hinüberweist, bevor man einfach eine Klinik nach der anderen "ausprobiert".


    Es gibt noch viel Aufklärungsarbeit bei den seltenen Erkankungen zu leisten. Eben auch bei den Glaukom Kindern! Wir arbeiten daran, aber Wunder gelingen uns leider noch nicht ;)

  • Hi!


    Heh, Eure Arbeit ist echt super! Meine Mutter wäre sehr froh gewesen, wenn es Euch gegeben hätte.


    Mir tut einfach die Mutter leid und das arme Kind. Es muss eine wahnsinnig schreckliche Zeit für sie sein. Ich muss immer daran denken, wie mir wäre, wenn mir das mit meiner Tochter passiert wäre. Und es wäre halt vermeidbar gewesen! Aber ich denke nicht, dass das nur Eure Aufgabe ist. Das ist auch eine Frage des Klinikmanagments. Bei seltenen Krankheitsbildern ein bißchen zu recherchieren und den richtigen Spezialisten raussuchen, bevor man die Leute weiterschickt. Sie haben so viel Stress in den Kliniken und die Patienten stehen Schlange. Aber sie sind die Spezialisten, wer außer vielleicht den Müttern und Vätern von Glaukom-Kindern, könnte am besten sagen, wo man hinmuss. Es wäre ihre Aufgabe gewesen und sie haben es versaut.
    Ich würde es dabei belassen, das ist ja Uwes Thread und es sollte hier um seine Probleme gehen.


    Liebe Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo Uwe,
    das was du beschreibst, kennen hier viele in ähnlichem Erleben. Es ist nicht zu fassen, dass man in unserer hochtechnisierten Welt von a nach b usw. geschickt wird.
    Mit Dresden haben wir verschiedene Erfahrungen gemacht. Es gibt dort zwar den Dr. Pilunat als Spezialisten, doch leider haben wir den für unsere Tochter nie zu sehen bekommen, ich halte ihn noch immer für ein Phantom. Leider sind wir mit Helene Kassenpatienten, für Privatpatienten steht die Tür in der oberen Etage der Klinik jederzeit offen. Jahrelang war das leider so. Unsere ambulante Augenärztin hat uns dann einen anderen Arzt, der auch mal an der Uniklinik war, genannt. Er baut jetzt in Radebeul bei DD ein Augenzentrum auf. Helene wurde dort November 2011 operiert, seitdem ist der Druck stabil. Möglicherweise verwirrt euch das noch mehr. Aber es ist oft gut zu wissen, dass es woanders auch geht.
    Wenn ihr in DD in Behandlung bleibt, fragt nach der Oberärztin Frau Dr. Bau (sie hat das Glaukom bei unserem Kind erst entdeckt, da war es schon sehr spät). Und erfragt einen Termin bei Dr. Pilunat. Vielleicht habt ihr ja Glück.


    Ansonsten wünsche ich euch viel Kraft auf dem Weg.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo komodo37,


    zunächst wünsche ich euch alles gute für euer Kind. Ich hoffe es geht inzwischen besser. Ich habe ebenfalls ein Thema eröffnet mit fast dem selben Titel. Da kannst du lesen wie es uns ergangen ist bzw. gerade ergeht.
    Mich würde es freuen erneut von dir zu hören, um zu erfahren wie es bei euch war/inzwischen ist.


    Alles alles Gute!
    LG Oliver

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