Angeborenes Glaukom bei unserem Sohn

Hallo Wilhelmina,

wie alt ist denn euer Sohn inzwischen?

Wenn du etwas hier imForum gestöbert hast, dann ist dir sicher aufgefallen, dass es das angeborene bzw. kindlich Glaukom in den verschiedensten Ausprägungen gibt, und gerade das macht es unheimlich schwierig, irgendwelche Voraussagen für die Zukunft zu treffen.

zu 1) Über mögliche Gesichtsfeldausfälle lässt sich überhaupt keine Vorhersage treffen, das hängt von der Schädigung der Sehnerven ab. Das müsstet ihr unbedingt mit den operierenden Augenärzten besprechen.

zu 2) Lichtempfindlichkeit ist sehr typische bei Glaukomkindern. Bei unserem Sohn, inzwischen 7, ist es aber besser geworden, aber es wird wohl nie ganz verschwinden. Wir haben immer mit Sonnenkäppis und Sonnenbrillen mit eingeschliffener Sehstärke gerabeitet. Jetzt hat er eine Brille, die sich bei Sonnenlicht automatisch verdunkelt. Ansonsten haben wir eben oft den Schatten gesucht.

zu 3) Das mit den Tränen gibt sich normalerweise. Es könnte z.B. mit einer vorherigen OP zusammenhängen. Aber fragt mal die Ärzte.

zu 4) Die Forscher und Ärzte stochern noch ziemlich im Dunkeln, auch weil die Krankheit sehr selten ist. Es gibt verschiedene Theorien, z.B. vererbter Gendefekt oder spontane Genmutation am Anfang der Schwangerschaft, wobei ich noch nichts über mögliche Ursachen bei einer möglichen Genmutation gelesen habe. Wie gesagt, es ist alles noch sehr vage.

zu 5) Da muss ich dich leider enttäuschen: Es gibt keinen Richtwert. Es kann natürlich sein, dass der Druck über viele Jahre stabil ist, es kann aber auch sein, dass er innerhalb eines Tages extrem ansteigt. Man kann nicht davon ausgehen, dass man nach zwei Monaten Stabilität dann für mehrer Jahre Ruhe hat, leider!!!!

Ich hoffe, das hilft dir ein bisschen!

Grüße
Sofie

Hallo Wilhelmina,

herzlich Willkommen bei uns im Forum. Schön, das Du den Weg zu uns gefunden hast und so offen fragst. Du hast ja schon eine ausführliche Antwort erhalten

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Hallo!

In meiner Familie habe ich ein angeborenes und meine Schwester ein juveniles Glaukom (erworben mit drei Jahren).

1.) Der Sehnerv kann größere Schädigungen vertragen, ohne dass es zu Gesichtsfeldausfällen kommt. Allerdings lässt sich das schlecht vorhersagen. Meine Schwester hat bis heute keine Beeinträchtigungen, obwohl deutlich Sehnervenschäden zu sehen sind. Ab wann man das feststellen kann, hängt vom Kind ab. Du solltest Dir im Klaren sein, dass so frühe Glaukome oft auch das Auge in seiner Entwicklung schädigen, das heißt, das schlechte Sehen kommt dann gar nicht von den Sehnervenschäden sondern vom Auge selbst.

2.) Hat sich bei mir nie gegeben. Ging aber jahrelang ohne weitere Probleme. Ich hatte halt eine Sonnenbrille. Ob es sich gibt hängt davon ab, ob die Trübung der Hornhaut reversibel ist.

3.) Auch das hat sich bei mir nie gegeben. Tränen sind normalerweise ein Versuch des Auges das überflüssige Wasser loszuwerden (mit minimalem Erfolg). Aber es schwankt sehr stark. Manchmal tränt es gar nicht, an anderen Tagen sehr stark.

4.) Kongenitale Glaukome sind die Folge einer Entwicklungsstörung in der frühen Schwangerschaft (ersten zwei Monate). Die Ursachen sind nicht erforscht. Von daher könnte es alles sein, spontane Mutation, Vererbung, Umwelteinflüsse. Bei uns scheint es in der Familie zu liegen (auch wenn mein eigenes Kind bisher gesund ist), aber es gab auch schon Untersuchungen, die gezeigt haben, dass es nicht erblich ist. Mach Dir keine Gedanken ob Du etwas hättest anders machen können. Angeborene Glaukome fallen in die Kategorie Schicksal. Da kann man nichts machen und es ist niemands Schuld.

5.) Nein. Ich hatte zwei Trabekulotomien als Baby und der Druck war 20 Jahre lang in Ordnung. Bei anderen Kindern ist es schon nach Monaten wieder aus.

Liebe Grüße
Katinoblau

Hallo!

A) Das kann von der OP kommen, wann war denn die letzte? Wenn es von der OP kommt, müsste es mit der Zeit besser werden. Andererseits ist das auch das Auge das tränt, wie Du weiter unten geschrieben hast. Eine geschädigte Hornhaut lässt das Auge tränen, lichtempfindlich sein und es sieht geschwollen aus. Am besten Du fragst den Arzt.

C) Also ich werde öfters mit Blitz fotografiert. Ich kann nicht sagen, dass ich das nicht vertragen würde. Helles Tageslicht vor allem im Sommer ist mehr ein Problem.

Grüße Katinoblau

Hi Wilhelmina,

Willkommen im Forum.
- Das mit der Narbe steht mit Sicherheit im OP-Protokoll oder einer Epikrise. Die würde ich nach jedem OP- bzw. NU-Termin verlangen.
- Das mit der Lichtempfindlichkeit hat sich bei meinem Sohn innerhalb von zwei Jahren deutlich gesenkt.
- Gsichtsfeldausfälle werdet Ihr erst später bemerken, wenn er über Dinge stolpert oder sich an Möbeln oder Türen stößt, die er übersieht - weil dort halt das Gesichtsfeld schwach ist.

Gruß Till

Hallo,

die Lichtempfindlichkeit bei unserem Sohn ist mit der Zeit auch viel besser geworden. Er ist vor allem im Frühjahr und im Herbst, wenn die Sonne Tiefer steht, Lichtempfindlich. Im Sommer geht es eigentlich. Wir fotografieren auch mit Blitz.
Alles Gute für euch.
Lg Jessica und Jonas