Kongenitales Glaukom rechts operiert

  • Unser Tochter wurde in der 31+6 SSW geholt u. hatte u.a. ein kongenitales Glaukom am rechten Auge. 14 Tage nach der Geburt begann die Theraphie mittels Cosopt S und Travatan, die erfolgreich war. In den ersten 2 Monaten konnte ohne Narkose der Augendruck gemessen werden. Es folgten NKUs in 12/10, 01/11, 03/11 und 05/11. Im Mai erfolgte dann die Trabekulotomie, so dass die Augentropfen nicht mehr notwendig sind. Das Ergebnis wurde im Juni unter Narkose überprüft u. der Befund war gut.


    Unsere Tochter ist nun fast 9 Monate (korrigiert 7). Der AA möchte trotz positiver ambulanter Untersuchung in 2 Monaten Druck Abmessungen noch einmal unter Narkose genau feststellen.


    Ich fühle mich in Mainz gut betreut, möchte aber wissen, wie oft u. in welchen Abständen bei Euren Kindern das Ergebnis nach einer erfolgreichen OP unter Narkose überprüft wurde.


    Trotz Recherche div. Ärzte konnten die Auffälligkeiten unserer Tochter, u.a. Dysmelie rechte Hand, keinem Syndrom zugeordnet werden.

  • Da Jonas sich noch nie den Druck bei Bewusstsein hat messen lassen, haben wir bisher 26 Narkosen hinter uns (er wird 3).
    nachdem es festgestellt wurde, wurde monatlich gemessen, zwischendurch auch nur alle 3 Monate.
    Da das rechte Auge aber nie länger als 2 Monate den niedrigen Druck halten konnte, hatten wir nie länger als 3 Monate Narkose-pause.


    Mir ist es lieber er wird in Narkose untersucht und der Druck ist dadurch stabil, bzw. wird ein hoher Druck schneller erkannt, als wenn man nen halbes jahr Pause lässt und der Sehnervt dadurch vielleicht noch mehr geschädigt wird, weil man den hohen Druck nicht bemerkt hat.

  • Hallo Katharina,


    na da habt ihr mit Eurer kleinen ja auch schon einiges durch gemacht.


    Schön, dass es so frühzeitig erkannt wurde und ihr Euch in Mainz gut aufgehoben fühlt!


    Die Abstände der Narkoseuntersuchungen sind immer unterschiedlich, hängen insgesamt von dem Befund ab. Aber alle 2 Monate ist nicht ungewöhnlich, bei uns war es anfangs acuh alle 3 Monate.
    Wenn der Druck jetzt in Narkose gut ist und die Befunde bezüglich Sehnerv etc. auch, dann kann es sein, das er Arzt den Untersuchungsinterval auch auf 1/2 jährlich setzt.


    Wünsche Euch das der Druck lange unten bleibt und erst mal wenig Narkoseuntersuchungen und Op´s notwendig werden!

  • Vielen Dank für die ersten schnellen Antworten.
    Ich denke vor jedem Termin ich kann damit gut umgehen, da ich weiß, was auf uns zukommt. Aber die Klinikaufenthalte sind jedes Mal - ich finde nicht die richtige Beschreibung.
    Die Belastung und Veränderungen des Tagesablaufes durch die Narkose in Verbindung mit der Umgebung bringen den mühsam zu Hause aufgebauten Rhythmus für 3-4 Wochen durcheinander. Die Anspannung für mich als Begleitperson nicht berücksichtigt. Die Tage in der Klinik empfinde ich als Elternsein unter erschwerten Bedingungen. Es fehlt ein Rückzugsort, dass man sich tagsüber auch Mal hinlegen kann.
    Außerdem kann ich in der Zeit keine Krankengymnastik mit meiner Tochter machen, was ebenfalls immer ein Stillstand in der Entwicklungsförderung bedeutet.


    Ich hatte nach der letzten NKU gehofft, dass die ambulanten Untersuchungen für mehr als 3 Monate ausreichen und eine NKU nur bei Verdacht auf Verschlechterung notwendig ist. Ich verstehe aber auch, dass der AA auf der sicheren Seite sein möchte, denn er hatte vor der OP im Mai auch nicht mit so schlechten Werten gerechnet. Das Abtasten und mit einer Lupe den Sehnerv untersuchen ist eben doch nicht ausreichend. Übrigens ist meine Tochter nicht lichtempflich. Damit fällt dies als Indiz zu Druckverschlechterung weg.


    Ich habe schon vor Monaten dieses Forum besucht. Ich wollte aber erst die Entwicklungen abwarten und hatte gehofft, dass sich viele Fragen mit der Zeit von selbst klären. In den letzten Tagen habe ich wieder unzählige Beiträge gelesen und bin überrascht, wie einzigartig jeder Fall ist. Leider hat es mir wenig geholfen mit meiner Unsicherheit und Angst umzugehen. Ich danke Euch, dass man hier seine Gedanken einmal niederschreiben kann und wünsche uns viel Kraft.

  • Hallo Katharina,


    ja man nutzt die Zeit ohne Augenuntersuchungen um Kraft zu schöpfen und alles wieder auf "Normalzustand" zu bringen. Dann kommt der Termin und man steht im Ungewissen, was denn nun ist und wird. Ist der Druck wieder hoch? Gibt es eine Sehnervverschlecherung? Muß eine Narkoseuntersuchung sein oder sogar eine OP? Fragen über Fragen...


    Ein Krankenhausaufenthalt bring einen schon ganz schön an seine "Elterlichen" Grenzen! Schön ist es wenn in der Zeit jemand da ist (Verwandte, Bekannte) die evt. mal für 1-2 Stunden dann das Kind ablenken und mal eben etwas Luft holen oder sich ausruhen kann.


    Es ist schon prima, wenn der Augenarzt die Untersuchungen so gut machen kann und das Kind diese auch so mitmacht! Aber um sich wirklich sicher zu sein und genaue Untersuchungsergebnisse zu bekommen, geht leider kein Weg an Narkoseuntersuchungen bei Kleinkindern herum.

  • Hallo Katharina,


    auch wir haben die Erfahrung machen müssen, dass eine Druckuntersuchung nur unter Narkose geht. Neles Augen sind zudem auch sehr geschädigt durch zu viele Operationen, die bei Eurem Wurm ja nicht unbedingt auftreten müssen. Aber eine genaue Untersuchung der Augen ist unter Narkose immer besser, da dort ja nicht nur der Druck gemessen wird, sondern noch viele andere wichtige Untersuchungen erfolgen, die ohne Narkose nicht möglich sind.


    Ich kann Eure Sorgen und Nöte nachvollziehen, weil man ständig sein Kind einer Narkose unterzieht (bei Nele bisher 46 - sie ist 8) und nie weiß, was die Untersuchung bringt. Alle Eltern haben da wohl die gleichen Sorgen.


    Kopf hoch..............Ihr schafft das. Euer Kind wird Euch täglich zeigen, dass es einen starken Willen hat, trotzdem das Leben zu genießen. Ohne diese Kraft hätte ich auch schon so manches Mal hingeschmissen.


    Viel Glück weiterhin.
    Manuela

  • Ich möchte Euch berichten, dass wir in den letzten beiden Narkoseuntersuchungen nach der Operation ein positives Ergebnis hatten. Das Auge ist stabil und der Augenarzt möchte uns vorerst nur noch ambulant sehen. Ich bin so glücklich über diese Entwicklung und kann viel entspannter unsere anderen "Baustellen" angehen. Ich danke Euch für die bisherige Unterstütung und drücke auch Euch beide Daumen.

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