Update von uns

Hallo!

Ich sehe auch auf dem rechten Auge fast nichts, das ist nie ein wirkliches Problem gewesen. Das Gehirn kann das gut ausgleichen. Dreidimensional zu sehen lernt es trotzdem. Nur bei kleinen Entfernungen und schnellen Bewegungen kommt es nicht mit.
Seit es noch schlechter geworden ist, merke ich, dass ich Probleme damit habe, wenn sich jemand von der falschen Seite nähert. Ich renne ständig mit Fußgängern zusammen, die von rechts kommen. Aber ich denke, dass ist eine Frage der Gewöhnung, man lernt dann, den Kopf ein bißchen mehr nach rechts zu drehen.

Ich wollte nur anmerken, dass ihr trotz allem versuchen solltet, ihn das rechte Auge benutzen zu lassen, wenn das irgendwie machbar ist. Solange es noch etwas sieht, lebt es noch. Und es muss noch ziemlich lange leben. Je weniger es benutzt wird, desto eher wird es irgendwann komplett aufgeben. Und das kann häßlich werden. Ich würde mal mit eurem Augenarzt darüber reden.

Grüße Katinoblau

Hallo Papajonas,

die Kinder kommen sehr gut zurecht mit einem Auge zu sehen. Nele macht das schon seit Jahren. Sie benutzt ihr rechtes Auge nur noch zur Orientierung, da sie dort nur noch das Kontrastsehen oder auch Schattensicht genannt nutzen kann. Aber das Training für beide Augen finde ich optimal.

Schön, dass Ihr wieder Mut gefasst habt, weiter zu machen.

Liebe Grüße
Manuela

Hallo ihr Lieben,

uns macht es Mut soetwas zu lesen, denn bei unserem Ben kämpfen wir wahrscheinlich nur noch um den Erhalt des Gewebes, von Sehfähigkeit auf dem LA spricht keiner mehr.....

Wir sehen uns in Freiburg

Karsten

Hallo Ihr Lieben,

nun auch mal ein Update von uns.

Wir hatten heute wieder einen Termin in der Klinik beim Chefarzt. Da bei Justin vor 2 Wochen der Druck auf dem Linken Auge auf einmal rapide anstieg (war auf einmal bei 35) mussten wir vorm Kindertag schon einmal in die Klinik.

Dort sagte und dann der Oberarzt, wir sollten und schon mal mit dem Gedanken auseinandersetzen, das man Justin das Auge heraus nehmen würde.

Gott sei Dank ist der Chef heute anderer Meinung gewesen.
er sagte, das er das Auge nur herausnehmen würde, wenn Justin unter Dauerschmerzen leiden würde und nix mehr helfen würde.
Allerdings ist der Druck immer noch bei 26, trotz das wir brav 2 x täglich mit Timolol getropft haben. Daher wird wieder ein Eingriff fällig, allerdings leider erst im August nach der Einschulung, da vorher kein Termin mehr frei zu schaufeln ist.

Dann werden die Trabekel vereist, damit die Produktion vom Kammerwasser gehemmt wird und so hoffentlich dann der druck unten bleibt.

Jetzt müssen wir nur noch einmal tropfen da die Tropfen ein Langzeitwirkung haben.

Dennoch müssen wir sagen, das wir sehr froh waren, das der Chefarzt gesagt hat er wird das Auge nicht heraus nehmen. Wir haben somit zweimal die gleiche Meinung bekommen und das unabhängig voneinander.

@ alle die mit in Freiburg waren:
Seid Ihr alle gut nach Hause gekommen? Wir fanden es wunderschön dort und haben den Kindertag in vollen Zügen genossen und sehr viel mitnehmen können.

Wünschen noch eine schöne Restwoche und eine angenehme Ferienzeit!

Hallo Carmen & Family,

blöde sache das mit dem Druckanstieg.

Was mich aufmerken lässt, ist aber wahrscheinlich ein Mißverständniss: Du meintest bestimmt den Ziliarkörper (oder Strahlenkörper) und nicht das Trabekelwerk?!

Denn das Kammerwasser wird im Ziliarkörper gebildet. Dieser kann durch Kälte oder Hitze punktuell verödet werden (Zyklokryokoagulation / Zyklophotokoagulation). Die Verödeten Stellen produzieren dann kein Wasser mehr.

Da du eine Kältemethode genannt hast, solltest du mit Manuela noch enimal Kontakt aufnehmen. Sie, bzw. Nele hat damit schon mal sehr schlechte Erfahrungen gemacht; es sei eine überholte Methode gegenüber der Laserbehandlung mit Hitze. Ich kann mich aber auch täuschen, und bei euch ist ein anderes Verfahren geplant, als das damals bei Nele - aber Fragen kostet nichts

Bei uns wurden bisher nur Zyklophotokoagulation - also Laserbehandlungen mit Hitze durchgeführt.
Leider hat Erik darauf nicht in der gewünschten Weise Reagiert: Der Druck ist nicht signifikant gefallen. Wir vermuten, dass a) das verbliebene, gesunde Ziliargewebe für die verödeten Stellen entsprechend mehr produziert hat oder dass b) das Trabekelwerk, bzw. der Schlemmsche Kanal zu sehr fehlgebildet ist, dass hierüber kein Abfluss erfolgt, also auch eine geringere Wasserproduktion keinen großen Faktor beim Druck darstellte.
Leider wurde es so häufig durchgeführt, dass es wenig gesunde Oberfläche mehr auf dem Ziliarkörper gibt, und somit auch die Linsenaufhängung an den Zonularfasern sehr fragil ist. Ich kann nur jedem raten, der Zyklophotokoagulation durchführen lässt, dies nicht zu oft machen zu lassen, sondern rechtzeitig auf andere Methoden zu bestehen.

Eine Chance ist es aber auf jeden Fall und ich will es euch auch auf keinen Fall ausreden. Wenn es funktioniert, ist es ein großer Schritt nach Vorne! Viel Glück

Gruß Till

Hallo Till,

hab Dank für Deinen ausführlichen Beitrag. Nun seh ich auch etwas klarer.

Bei Justin soll es die Zyklokryokoagulation sein. Es wird aber für uns nur bei einem Versuch bleiben, denn wir haben uns gestern Abend und auch heute lang darüber unterhalten was danach werden soll.

Als Alternative hat unser Chefarzt uns noch eine weit kompliziertere Methode genannt, die dann wohl einmalig gemacht werden muss und dann nie wieder. Nämlich einen Kanal legen, wo das Kammerwasser nach hinten, also Richtung Augenhöhle, ablaufen soll.

Wie genau das gemacht werden soll weiß ich auch nicht, aber wenn das Vereisen nichts bringt, dann wird das unsere Alternative sein.
Bei Justin geht es jetzt ja nicht darum, Sehkraft zu erhalten sondern das Auge so lange wie es irgendwie geht, zu erhalten.

Im Moment halten wir den Druck relativ gut in Schach mit den neuen Tropfen. (Travatan) Justin verträgt sie anscheinend gut, denn er meckert auf jeden Fall zu Zeit nicht, das ihm sein Auge drückt.

Die nächste Kontrolle vom Druck ist erst Ende des Monats aber wir hoffen einfach, das bis dahin alles ok bleibt. Und wenn die Krankenkasse schnell arbeitet, dann haben wir in einigen Tagen die Möglichkeit mit dem icare den Druck selber zu messen, denn den haben wir als Leihgerät vom AA und auch von der Klinik verordnet bekommen.

Gruß Carmen

P.S. Hattest übrigens Recht: meinte wirklich den Zillarkörper. Hab das wahrscheinlich durcheinander bekommen weil der Arzt gestern nen Haufen Fachchinesisch verwendet hat.

Hi Carmen,

das mit dem Kanal gehört in der Tat zu den größeren Eingriffen, die erst gemacht werden, wenn andere Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Auch hier gibt es verschiedene Methoden, das Wasser über einen Kanal nach außen zu bringen. Aber danach fragt mal, wenn es soweit ist. Erik hat beidseits Kanalbildende OPs hinter sich und nun ein Ventil an jedem Auge - was über einen (Schlauch-)Kanal funktioniert.

Das mit der Zyklokryokoagulation ist aber genau das, weswegen Nele meiner Erinnerung nach Probleme bekommen hat!

Ich drück euch die Daumen.

Till

Hi Till,

haben jetzt noch einen weiteren Arzt hinzu gezogen, wo wir am 5.8. hin müssen.

Sind uns selber nun absolut unsicher, ob die im Moment anstehende OP Methode die richtige ist. Wir wollen nicht, das Justin zum Versuchsobjekt gemacht wird nur weil man verschiedene Sachen testen will.

Dann ist es uns lieber, das er einmal operiert wird und dann lange Ruhe hat (Kanal nach hinten). Mussten jetzt schon die Augentropfen wieder absetzen, weil Justin diese garnicht vertragen hat und 2 Nächte lang nicht geschlafen hat.

Jetzt nimmt er wieder Timolol Tropfen mit denen es ihm viel besser geht. Und sie haben auch ihre Wirkung wenngleich auch nicht so extrem wie Travatan.

Werden jetzt erst einmal die Zeit geniessen, hoffen auf nen vernünftigen Sommer und werden die Zeit viel im Freien verbringen.

Wünschen Euch das selbe, um einfach mal ein wenig Kraft schöpfen zu können und die Reserven wieder aufzutanken.

Gruß Carmen

Hallo Carmen und hallo Till,

ich kann sehr gut nachvollziehen, Carmen, wie unsicher Ihr seid, welchen Weg man bezüglich einer weiteren OP gehen soll. Ich weiß auch sehr gut, wie unterschiedlich unsere Kinder auf die unterschiedlichen Methoden reagieren. Vor etwa einem Jahr standen auch wir mit Laura wieder einmal vor dieser Entscheidung. Laura ist jetzt 7 (wir waren übrigens auch in Freiburg dabei) und hat inzwischen 17 OPs hinter sich. Im August letzten Jahres stieg ihr Augendruck li wieder stark an, sodass eine erneute Trabekulotomie durchgeführt wurde. Als dann im Oktober festgestellt wurde, dass diese OP nicht viel gebracht hat, stand fest, dass der nächste Schritt auf jeden Fall ein Ahmed Implantat sein muss. Gemeinsam mit unserem Arzt haben wir dann aber entschieden, vorher noch einmal mit einer Zyklokyrokoagulation zu versuchen, den Druck zu senken, d.h. den Zilliarkörper zu vereisen. Unser Augenarzt hat uns tatsächlich auch keine allzu großen Hoffnungen gemacht - er meinte, in manchen Fällen funktioniert das sehr gut, in manchen aber auch gar nicht.

Wir haben uns dafür entschieden - einfach um eine "große" OP noch weiter aufschieben zu können. Und bei Laura hatte die OP den Erfolg, dass der Druck seit Oktober wieder sehr stabil ist (mit weiterhin Augentropfen Taflotan sine + Cosopt S).

Ich weiß genau, dass auch dies kein Maßstab ist. Und wir sind ebenfalls sehr sicher, dass Laura in absehbarer Zeit ein Ahmed Implantat brauchen wird. Ich wollte Euch aber zumindest eine "kleine Erfolgsgeschichte" einer Zyklokyro erzählen.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Justins Auge noch lange erhalten und der Druck gesenkt werden kann.

Viele liebe Grüße

von Ulli

Hallo ihr Lieben!
Der Kanal ist sicher ein Ahmed oder Baerveldt Implantat. Ben hatte auch eins und wir hatten ein halbes Jahr Ruhe damit. Wir können das nur empfehlen. Abraten wuerde ich in jedem Fall von der Eisgeschichte. Warum sollte das Auge raus? Wie ist es mit der Sehkraft auf dem Auge? Wir haben auch ein Auge verloren und kämpfen um den Erhalt des Gewebes, eine Sehkraft wird er wohl nie mehr haben. Wir fühlen mit euch!! Das ist so unfair und so schrecklich! Viele liebe Gruesse!
Karsten

Hallo Ulli, hallo Karsten,

wir haben uns jetzt erst einmal dazu entschlossen, eine zweite Meinung einzuholen und dann zu entscheiden, was für Justin das Beste ist.
Angst haben wir schon, das beim Vereisen etwas schief geht und hinterher alles schlimmer ist als jetzt. Im Moment bekommt er TimoStulln 0,5 Tropfen. Diese haben wir vom behandelnden AA vorm Kindertag bekommen und diese verträgt Justin sehr gut. Im Gegensatz zu den Travatan Tropfen.

Für uns ist derzeit Ausschlaggebend, das sich die Ärzte in der Klinik nicht sicher waren und dies für uns fühlbar war. Aussagen wie "wir probieren erst einmal dies" "dann versuchen wir es damit" und "wenn alles nichts hilft dann gibts ein Implantat".

Dabei denken wir, das es für Justin hilfreicher wäre, wenn er gleich ein Implantat bekommt, denn bei ihm geht es nicht mehr um Sehkraft erhalten sondern um das Auge selber zu erhalten.

Am 5.8. wissen wir mehr, denn dann gibt es die zweite Meinung. Dann werden wir auf jeden Fall berichten was dabei raus gekommen ist und vor allem wir unsere Entscheidung ist.

LG Carmen und Family

Hi Carmen,

wo holt Ihr Euch eine zweite Meinung? Ich finde es sehr gut bei solch einem "Bauchgefühl" vorher auf jeden Fall eine zweite Meinung einzuholen!

Gerade bei solchen schweren Entscheidungen!

Bin sehr gespannt was ihr berichten werdet! Drücke die Daumen!

Hallo Carmen,

auch ich drücke Euch und vor allem Justin ganz fest die Daumen, dass Ihr zu einer guten Entscheidung kommt und dass Justins Auge erhalten werden kann.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch

von Ulli

Hallo Nicole, hallo Ulli,

die Zweitmeinung holen wir uns in der Bauer Klinik ein. Wobei nach dem Termin heute beim AA sind wir uns sicher was auf jeden Fall nicht passieren wird: das Justin operiert wird.

Sein Auge hat keinerlei Sehkraft mehr und so lange der Druck stabil gehalten wird ist es nicht nötig, Justin immer wieder mit einer neuen Operation zu belasten. Vor allem da man sich ja nicht einig ist darüber, welche Methode man anwenden will.
Wir sind ja schon froh, das es immerhin 9 Monate gedauert hat, bis der Druck gestiegen ist. (wir wissen jetzt das es eine Trabekulektomie war und keine Trabekulotomie)

Da jetzt immer noch im raum steht, eine zweite Meinung einzuholen, werden wir diese natürlich abwarten und dann endgültig entscheiden. Erst einmal haben wir den Narkosesprechstundentermin abgesagt und warten nun ab.

Justin freut sich jetzt erst einmal auf die Einschulung und auf seine Klassenkameraden.

Er hat übrigens am Kindertag sehr viel mitgenommen, allein schon weil er endlich einmal Kinder mit gleichem Problem kennen lernen durfte. Für ihn war es ein besonders schöner Tag, der ihm viel zu schnell vorbei ging.

Wir wünschen allen erst einmal einen schönen Start ins Wochenende und eine stressfreie und vor allem komplikationsfreie Zeit!

LG Carmen

Hi Carmen,

na da bin ich mal gespannt was die Zeitmeinung ergibt! Grüß mal dort von uns :] wir müssen auch bald wieder hin. Ihr habt den Termin direkt bei Frau Bauer, oder?

Ich denke es ist eine gute Entscheidung, so lange keine absolute Notwenigkeit vorliegt ein "gesundes" (wenn auch leider nicht sehendes, aber organisch ansonsten intaktes) Auge nicht zu entfernen. Wenn man es mal mit normalem Menschenverstand betrachtet, stellt man sich ja auch die Frage: warum denn auch? Wo wäre da der Vorteil?

Anders sieht es natürlich aus, wenn eine medizinishce Notwenigkeit vorliegt, die alles andere außer Kraft setzt, wie z.B. ein sändig steigender Druck der auch noch zu schmerzen führt und der nicht anders zu senken ist.

Wenn eine ENtscheidung gefällt ist, auch wenn keine Op gemacht wird, so wird es entspannter sein, nichts ist so belastend als eine Situation wo man (und auch die Kinder) nicht weiß was jetzt richtig ist und was passiert!

Schön, das es Justin so gut gefallen hat und das er so viel mitgenommen hat! Solches Feedback finde ich immer schön und es zeigt, wie wichtig diese Tage sind! An der Länge der Tage können wir leider organisatorisch nichts ändern

Huhu Nicole,

jep wir haben den Termin bei Fr. Dr. Bauer bekommen.

Im Moment geht es entspannter zu denn nun wissen wir zumindest schon einmal, das wir Justins Auge nicht rausnehmen lassen werden. Und ob er wirklich die Zyklokyrokoagulation bekommt ist fraglich. Denn viele Meinungen sagen das es weit mehr schadet als hilft.

Und es soll schmerzvoller sein. Vor allem wollen wir nicht, das Justin dauernd in der Schule fehlen muss. Ihm geht es derzeit gut so wie es läuft und das Tropfen ist für ihn wie für uns bereits normaler Alltag und er denkt selber dran.
Jetzt nehmen wir demnächst das allein Tropfen in Angriff, denn Justin will gern selber tropfen. Mal sehen wie das klappt.

Die Grüße richten wir auf jeden Fall aus. Wann ist euer Termin denn? Vielleicht kann man dann ja ganz spontan einen kurzen Kaffeestop in der City oder so machen???

Bis die Tage. *nun schnell Abendbrot für die Minis machen und dann Leonie ins Bett bringen*