nun auch eine Vorstellung von uns :)

  • Hallo ihr,


    nachdem ich hier immer wieder am Stöbern und Rumlesen bin, dachte ich, es ist mal an der Zeit, uns auch richtig vorzustellen.
    Den Anfang hatte ich im Forum ja schonmal geschrieben, hab ihn nun hier noch reinkopiert, damit der Zusammenhang klar ist :)


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    Bei unserer Tochter hat man Anfang März ein angeborenes Glaukom entdeckt. Sie ist Anfang Dezember letzten Jahres geboren. Es schien alles in Ordnung zu sein. Jeder hat ihr tolle großen Augen bewundert mit denen sie recht schnell munter in die Welt geschaut hat. Am 07.03. wurde dann schlagartig ihr linkes Auge trübe. Ich war sehr verunsichert, hab gleich den Kinderarzt angerufen und 1 1/2 Stunden später saßen wir in seiner Praxis. Da unser Kinderarzt bereits in Tübingen ist, meinte er, wir sollten einfach zur Augenklinik an der Uniklinik Tübingen weiterfahren und sie dort untersuchen lassen. Das haben wir dann auch getan.
    Dort war es recht schwierig, ihren Augendruck zu messen und wir haben einen Narkoseuntersuchung für den nächsten Tag bekommen, nachdem sie mitbekommen hatten, dass die Trübung so spontan aufgetreten war. Also sind wir am nächsten Tag mit unserer 3-Monate-alten Tochter nüchtern zur Klinik gefahren, voller Sorge, was wohl sein wird. Nach der Untersuchung (Beginn war um 10 Uhr), wurden wir dann an die OP-Schleuße gerufen und über den Befund aufgeklärt. Grüner Star bei Kindern war mir bis dahin total unbekannt.
    Wir haben dann einer sofortigen OP zugestimmt und somit blieb unsere Tochter gleich in Narkose. Die OP hat dann sehr lange gedauert, da sie den Kammerwinkel nicht gefunden hatten. Er lag bei ihr wohl weiter vorne als sonst üblich. Um 15 Uhr durften wir dann endlich in den Aufwachraum zu ihr.
    Es wurde festgestellt, dass sie auf beiden Augen ein angeborenes Glaukom hat. Da bisher das linke Auge nur trübe war, wurde nur das operiert und wir haben Termine zur engmaschigen Kontrolle bekommen.
    In zwei Wochen wären wir nun zur nächsten Kontroll-Narkoseuntersuchung gekommen. Leider ist nun letzte Woche Dienstag (05.04) ihr rechtes Auge morgens nach dem Aufwachen trübe gewesen. Das war für uns alle ein Riesenschock. Einerseits wussten wir ja nun, was Sache war, jedoch hatten wir alle nicht so schnell damit gerechnet. Wir fuhren gleich wieder in die Augenklinik und bekamen einen OP-Termin für Donnerstag 07.04.
    Zuerst wurden wieder beide Augen untersucht. Dieses Mal war der Augendruck des rechten Auges nicht ganz so hoch, wir haben aber trotzdem der Operation zugestimmt. Im Nachhinein hat sich dies auch als richtig erwiesen, da die Trübung somit am nächsten Tag schon wieder weg war. Leider wurde bei diese Untersuchung festgestellt, dass der Augendruck von dem zuerst operierten Auge noch nicht gut ist. Wahrscheinlich muss dieses Auge nochmal operiert werden.
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    Bisher sind wir mit einer weiteren Operation verschont geblieben. Ihr Augendruck scheint gerade recht gut zu sein. Auf ihrem linken (schlechteren) Auge ist der Druck von 18, auf 17 und jetzt auf 15 gesunken. Auf ihrem rechten Auge sind wir sogar bei 13. Wir sind alle 4 Wochen zur Zeit in der Klinik. Dort wird der Druck mit Icare gemessen. Und wir tropfen immer noch dreimal täglich Pilomann 1%,
    Ende Mai waren wir nun auch in der Sehschule. Seither müssen wir ihr rechtes Auge 3 Stunden am Tag abkleben, weil sie wohl das rechte Auge stärker benutzt als ihr linkes Auge. Und sie hat nun auch eine Brille. Mit -5,5 und -6,5 sind wir gleich eingestiegen. Sie wollten es ihr auch nun komplett ausgleichen, damit sie das Fixieren gleich richtig lernt.
    Der Gesprächsstoff mit wildfremden Personen ist nun auch gerettet: Was? Kann man so klein (halbes Jahr) schon eine Brille haben? Sie sieht aber echt nett damit aus....
    Leider lässt sie seit letzter Woche die Brille nicht mehr gerne auf. Sie hat entdeckt, dass wenn man den Bügel zu fassen bekommt, die Brille schnell von der Nase runter ist und man kann sie in Mund stecken.


    Am 04.Juli haben wir nun die nächste Narkoseuntersuchung (die erste seit der 2.OP). Ich bin gespannt, wie dann die Werte sind und wie sie den ganzen Narkoseablauf verkraftet.
    Ich hab schon den Eindruck, dass sie insgesamt sehr schreckhaft ist. Laute Stimmen und Geschrei kann sie gar nicht aushalten. Da weint sie sofort los. Auch wenn sich jemand die Nase putzt oder niesen muss, erschrickt sie total. Ich hoffe, dass das mit der Zeit besser wird.


    Soweit mal von uns!
    Ganz liebe Grüße,
    vero

  • Hallo Vero,


    herzlich willkommen hier im Forum!


    Danke dass Du Euch vorgestellt hast. Hoffentlich bleibt der Druck so gut. Wir drücken die Daumen.


    Ihr seid ja in den besten Händen in Tübingen! Wir sind auch immer wieder dort und sehr zufrieden!Bei wem seid Ihr denn dort?
    Wo wohnt Ihr denn ??
    Vielleicht wohnen wir gar nicht so weit voneinander weg?


    Viele Grüße und weiterhin alles Gute!
    Bettina

  • Hallo vero,
    danke, dass du uns Anteil gibst an eurem Erleben. Willkommen in der "Familie" hier. Es ist für uns und unsere Kinder eine tragende Plattform. Möge der Druck recht lange halten und die NU kein neues schlechtes Ergebnis bringen.
    Dass manche Kinder schreckhaft auf Geräusche, Stimmen usw. reagieren, gibt es auch bei "normal" Sehenden. Das heißt, dass sie eine erhöhte auditive Wahrnehmung haben. Unser großer Sohn (1989 geb.) hatte das als Baby auch. Es hat sich nicht verloren, aber mit dem Älterwerden konnte er wohl besser damit umgehen. Spätestens wenn sie mit Spielzeug, Töpfen, Rasseln selbst Lärm erzeugt, wird es weniger auch bei eurer Tochter weniger werden. Bis dahin kann man nur versuchen, diese Störquellen gering zu halten oder eben einfach Trost zu geben.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Vero,


    herzlich willkommen in diesem Forum.


    Ich freue mich zu lesen, dass Ihr die ersten Wochen nach der Diagnose "angeborenes Glaukom" gemeistert habt und nun die Sehentwicklung der Kleinen vorangeht.


    Man ist schon gefordert mit Tropfen, Abkleben und schauen, dass die Brille auch getragen wird bei so kleinen Mäusen. Unser Sohn hatte seine erste Brille auch mit 3 Monaten bekommen. Damals hatte ich solch ein Kopfgeschirr aus Stoffband mit dem die Brille nicht heruntergerissen werden konnte.
    ich weiß nicht mehr, ob ich das vom Optiker oder von der Klinik bekommen hatte, ist schon so lange her.


    Für die nächste Narkoseuntersuchung alles Gute


    Ute

  • Vielen Dank euch für eure ermutigenden Worte. Am Montag waren wir tatsächlich gleich wieder beim Optiker, nachdem sie es geschafft hatte, ihre Brille so zu verbiegen, dass sie gar nicht mehr auf der Nase gehalten hat. Auch ein Band hilft nicht viel, weil sie dann die Brille von der Nase zieht und sie ihr dann unter der Nase oder über dem Mund hängt... mal schauen, wie wir das noch gut lösen können. Am Besten funktioniert es dann, wenn sie auf dem Arm ist und möglichst noch ein Spielzeug in Händen hält :)
    Aber beim Optiker meinten sie schon, dass wir jetzt wohl Stammkunde werden, weil es üblich wäre, dass man bei so kleinen Kindern alle 2 Wochen die Brille wieder richten kann...


    Jetzt sind wir natürlich auf Montag gespannt und hoffen, dass bei der NKU alles gut läuft und wir auch gleich wieder nach Hause können.
    Euch allen ein schönes Wochenende.


    Liebe Grüße,
    vero

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