Wir stellen uns endlich auch mal richtig vor

  • Hallo allerseits!


    Erstmal der neuste Stand der Dinge:
    Inzwischen bekam unsere Tochter ein Röhrchen ins linke Auge. Es scheint gut zu sitzen und der Druck ist seither stabil. Nächste Woche wird ihr am selben Auge die Linse entfernt, wegen eines neu festgestellten Katarakts(7te OP). Wenn wir uns davon erholt haben, an die Kontaktlinse gewöhnt haben und der Alltag eingekert ist (Welcher seit stabilem Druck ausgesprochen entspannt abläuft), würden wir uns gern daran machen ein zweites Kind zu "basteln". Allerdings habe ich Bedenken im Bezug auf die unvorhersehbare Behandlung und Entwicklung von Emmis Glaukom. Was wenn ich dann mit einem Säugling kurz nach Entbindung und dem "großen" Kleinkind ins Krankenhaus muss oder ähnliches. Klar kann man herumorganiesieren bis es irgendwie machbar ist. Aber es sollen ja auch alle Bedürfnisse weiterhin gestillt werden. Habe Angst das eines der Kinder dann auf der Strecke bleibt. Wie war das bei euch? Habt Ihr bewusste Entscheidungen für oder gegen weitere Kinder getroffen? Wie waren eure Erfahrungen?


    Bin dankbar für jede mitgeteilte Erfahrung!

  • Hallo Lena,


    schön zu lesen, dass es deiner Tochter im Moment gut geht und die Druckwerte stabil sind.


    Auf deine Frage mit dem weiteren Kinderwunsch wirst du sicher keine eindeutige und befriedigende Antwort bekommen in diesem Forum, da es ja doch immer eine sehr persönliche Entscheidung ist und man eigentlich fast immer sowohl die Pro- als auch die Contraargumente nachvollziehen kann.
    Ich kann dir nur von uns berichten: Rafael war und ist ja einer der sehr schwirigen Fälle hier (Restsehvermögen auf dem besseren Auge knapp 5 % nach fast dreißig Eingriffen der verscheidensten Art an den Augen), trotzdem haben wir uns für ein zweites Kind entschieden, das geboren wurde, als Rafael drei Jahre alt war. Bisher gibt es bei dem Kleinen keinerlei Anzeichen für eine Augenerkrankung, aber die Angst, natürlich auch während der Schwangerschaft, war natürlich immer vorhanden. Natürlich ist es mit zwei Kindern schwieriger, alles (v.a. die Arzt- und Klinikbesuch) zu organisieren, aber man wird mit der Zeit immer besser, wird aber auch immer wieder an seine Grenzen geführt, das muss man auch ganz ehrlich sagen. Dennoch sind wir sehr froh über unsere beiden Kinder, da beide in ihrer sozialen Entwicklung sehr voneinander profitiert haben und profitieren werden, auch wenn sie sich manchmal oder auch öfter klopfen und streiten wie die Besenbinder.


    Soweit ein kurzer persönlicher Bericht von uns.


    Grüße und alles Gute weiterhin!
    Sofie

  • Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht.
    Ich suche hier auch nicht nach einer eindeutigen Antwort. Vielmehr möchte ich Eure Erfahrungswerte mit in unsere Überlegung einbeziehen. Wir wissen natürlich selbst am besten, wieviel wir leisten können und zu geben haben. Mein Interesse gillt einfach dem, was auf uns zukommen könnte. Dabei ist mir natürlich vollkommen bewusst, dass es sich dabei um Eventualitäten, individueller Art handelt.


    In diesem Sinne freue ich mich auf Erfahrungen aller Art. Gute und schwierige Empfindungen.

  • Hallo!


    Ich war gestern beim Augenarzt zwecks Überprüfung der Augen meiner Tochter. Bisher wurde nichts festgestellt, es ist alles in Ordnung. Vor Freude habe ich mir einen riesigen Blumenstrauß gekauft und hatte dann kein Kleingeld mehr für die U-Bahn. :)


    Wie auch immer, im Wartezimmer habe ich ein paar andere Mütter mit ihren Kindern gesehen und man hat deutlich gesehen, dass gerade die Jüngeren Schwierigkeiten mit dem Spielzeug hatten, die meine Tochter nicht hatte. Ich kann mir vorstellen, dass es für ein krankes Kind extrem hilfreich ist, ein gesundes Geschwisterchen zu haben. Ich habe sogar schon mit Eltern geredet, die ein behindertes Kind hatten, und die extra noch ein Geschwisterchen gemacht haben, um dem anderen das Leben zu erleichtern. Es ist denke ich auch förderlich für die soziale Integration.


    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo Lena,
    gut dass du den Mut findest, diese schwierige Frage hier zu stellen, auch wenn es DIE zufriedenstellende Antwort nicht geben wird.
    Ich möchte aus einer anderen Perspektive darauf eingehen. Der Wunsch nach einem weiteren Kind und nach einem gesunden dazu ist normal. Auch die Angst vor den Risiken und wie man das Leben mit einem weiteren Kind um die besondere Situation herum organisiert, ist normal. Aus meiner Sicht sind zwei Dinge einer Überlegung wert:
    1. Wie schätze ich mein eigenes Kräftepotential ein? Könnte ich mir vorstellen, auch mit unvorhergesehenen Situationen umzugehen, ohne dass ich über meine eigenen Kräfte ginge? Helene ist die jüngste von vier Kindern. Und ich habe durch andere Besonderheiten unserer Kinder bis dahin viel an körperlicher und auch mentaler Kraft "verbraucht". Die zusätzliche Herausforderung durch die Erkrankung (erst Katarakt, dann Glaukom obendrauf) hat mich noch einmal neu an meine Grenzen gebracht. Das habe ich eben mal nicht so locker weggesteckt wie 20 Jahre zuvor. Ich lehne mich jetzt mal weit hinaus aus dem Fenster, wenn ich behaupte, dass man schon ein wenig Puffer haben sollte, was die eigene Belastbarkeit betrifft. Sicher geht es dann auch, wenn diese Bedingung nicht vorhanden ist, aber es ist sehr viel schwerer.
    2. Wie stabil ist mein Umfeld, dass eine solche Situation ja mittragen muss. Habe ich Freunde, Großeltern etc., die das mit abfangen? Und vielleicht noch wichtiger: Habe ich eine stabile Partnerschaft oder ist die eher schwierig? Das ist deshalb so wichtig, weil die Kinder spüren, wenn eine bestehende Beziehung spannungsgeladen ist. Sie könnten dann in die Denke hinein kommen, an den Schwierigkeiten, die die Eltern haben "schuld" zu sein. Ich betone ausdrücklich, dass es auch ohne diese Idealbedingungen geht. Aber es ist so viel schwerer!!!
    Also, ich hoffe, ich bin hier niemandem auf den Schlips getreten. Es sind lediglich eigene Erfahrungen und Überlegungen, wenn ich mich in eure/deine Situation hinein denke.
    Prinzipiell gebe ich Sofie und katinoblau recht: "Besondere Kinder" wachsen immer besser mit Geschwistern auf. Auch für Eltern dreht sich dann nicht mehr alles nur um die Behinderung! Eine Chance, selbst psychisch gesund zu bleiben.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • katinoblau:
    danke und ich freu mich total mit euch!!!!!!!!! deine Beiträge sind mir oft sehr sympatisch.


    manon:
    Danke auch dir. wir sind eigentlich eher optimistisch eingestellt, aber diese gedanken machen wir uns natürlich trotzdem. unsere partnerschaft ist seit langem stabil und wir schöpfen daraus sehr viel kraft. leider ist unser umfeld nicht unterstützend. daher sind wir zum größten teil auf uns allein gestellt.


    So jetzt unterbreche ich diese Gedanken erst einmal, denn die nächste NU steht vor der Tür. noch kann ich mich ja ganz und gar darauf konzentrieren :).
    Am Donnerstag geht es dafür nach Köln. geplant ist die Katarakt-op und evtl. auch eine kürzung des Röhrchens. Lassen wir uns überraschen. Sollte aber nicht kompliziert werden, da der druck selbst zumindest palpatorisch stabil ist.
    was mir etwas angst macht ist, dass ich diesmal mit emmi allein bin, weil wir kein geld für die übernachtung ihres papas haben. -zimmer in köln nähe uni, sind verdammt teuer.-
    Sonst konnte er immer im elternhaus der klinik unterkommen, doch sind dort nun alle betten belegt. Vor allem die zeit des wartens, während der op macht mich immer fertig und da haben wir uns immer gegenseitig gehalten....naja, ich werde auch allein für sie stark sein können/müssen. aber anders wäre schöner.
    Seit ihr kurz vorher(ein bis zwei wochen) auch immer so angespannt? Verasuche dann immer kraft zu tanken indem ich mich verwöhne. zeit für mich nehmen und so..


    Gute Nacht euch allen

  • Hallo Lena


    Tips kann ich dir keine geben.
    Ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten Sara, unser besonderes Glaukomkind, war ja Nummer 4. Die anderen Kinder fühlen sich nicht vernachlässigt wenn ich zur OP bin. Sie sind natürlich immer happy wenn wir 2 wieder da sind. Sie lieben ihre Schwester auch wenn sie mehr Zeit in Anspruch nimmt.


    Bei OPs bin ich immer allein, da es organisatorisch nicht anders geht. Nur bei der 1. OP (Kindchen war 6 Wochen alt) war mein Mann in Köln dabei. In der Nacht vorher schlafe ich auch immer schlecht und bin total aufgregt bis ich sie auf den OP Tisch gelegt habe. In der Zeit wo ich warten muss lese ich immer ein gutesBuch und lenke mich ab. Dann steigt nochmal die Aufregung bis ich höre wie die OP verlaufen ist. Gut bei Sara war es auch OP Nummer 18 und ich weiß sie macht ihre Sache gut. Für mich sind die OPs eher nervend, weil ich im Vorfeld viel Arbeit habe alles zu organisieren.


    Viele Grüße
    Martina

  • hallo lena
    unsere kinder sind 17 monate auseinander. die tochter kam mit angeb. katarakt zur welt und bekam schnell ein sekundär glaukom, dass wir mal besser mal schlechter im griff haben, wie man ja hier immer mal wieder lesen kann. ihr bruder hat "nur" katarakt, den haben die beiden von mir geerbt. die augen meines mannes sind okay. wir haben bewusst zwei kinder und wir wollten auch gerne diesen altersunterschied, wir sind froh, dass es so geklappt hat. klar, es wäre einfacher gewesen, wenn unser sohn die sehbehinderung nicht auch geerbt hätte, aber das konnten wir nicht beinflussen... so versuchte ich, wenn es ging, die termine beider kinder auf den gleichen halbtag zu legen. es war nicht immer möglich, aber meistens schon. im dopelpack gings immer gut. ich nahm auch meistens keine hilfe mit. die kinder lernten sofort, dass sie halt mal warten müssen... wo ich mir aber immer leute organisiere ist, wenn die tochter im spital ist für eine op oder früher noch untersuchung in narkose. dort kommen uns dann immer ein ganze menge leute besuchen. die pflege organisiert uns schon lange das bett, mit dem meisten platz rund herum für besucherstühle.... meine freundinnen kommen, inzwischen auch mal freundlinnen meiner tochter (die wird bald neun) mit deren mütter) für 1-2 stunden. meistens ist ein kommen und gehen. aber wir schauen, dass wir angemessen leise sind, und wenn es zu laut wird, gehen die dann raus in die spielecke mit den kindern. aber das war noch nicht oft der fall..., so dass keine anderen patienten und angehörige im zimmer gestört werden. ich frage auch immeer nach, ob es für die anderen okay ist. bis jetzt ergaben sich dann so auch oft gute gespräche untereinander und unter den kindern... meine tochter liebt das. am liebsten hat sie es wenn sie aus der nakrose aufwacht und schon jemand zusätzliches da ist. sie sagt dann jeweils für 1 stunde oder so noch gar nichts .aber im nachhinein sagt sie immer, es sie spannend einfach zuzuhören oder zu schauen, was wir sie tun und reden. ich weiss, so wie wir's machen, ist nicht jedermann's sache. aber unserer tochter ist es wohl so und das ist mir das wichtigste.
    lena, vielleicht kannst du auch jemanden bitten, euch einen besuch zu machen, gerade in der wartezeit auf die op und währen der op. diese zeiten sind echt sehr laaaange!!!!
    liebe grüsse und mein daumen ist gedrückt dass es gut geht!
    esther

  • Ja, Besuch wäre toll. Mit so viel ablenkung stelle ich mir das auch angenehmer vor. bis köln fahren wir etwa 250km. da ist es schwer Besuch zu bekommen. Dort kennen wir niemanden. aber vielleicht haben wir mit den Bettnachbarn wieder Glück. das kam schon einige Male vor und war dann auch immer sehr hilfreich. Menschen können toll sein.


    Re: "wenn ich sie auf dem OP-Tisch abgelegt habe..."
    darfst du in Köln dein Kind bis in den OP begleiten?


    Super dieses Forum. Ich finde es total spannend von euch zu lesen, wie es bei euch war und was ihr darüber so verschiedenes denkt! Einheitlicher Gedanke ist ja, dass es ohne Erkrankung natürlich leichter wäre. Aber wie unterschiedlich alle damit umgehen und verschiedenste Bewältigungsgedanken entwickeln ist faszinierend. Alle sind außerdem an erster stelle am wohl ihrer Kinder Interessiert. Ich denke ihr seit die besten eltern der welt. Es gibt so viele Kinder, die gesund geboren werden und denen es trotzdem viel schlechter geht als euren. Die sich auf Grund der instabilen Lebensverhältnisse nicht optimal entwickeln können.... Von dem Standpunkt her, haben unsere Mäuse wohl doch sehr viel Glück im Leben :)

  • Hallo Lena


    Da musste ich jetzt doch stark nachdenken. Nein, in Köln habe ich Sara nie in den AugenOP begleitet, aber in den HerzOP. Damals war sie aber noch Intensivpflichtig und es ging nicht anders. Ich habe mir darum eigentlich keine Gedanken gemacht und es einfach so hingenommen.
    Nun begleite ich sie und ich finde es vor allem für Sara gut, dass ich immer da bin.


    Aber in Freiburg wird es gewünscht, ich bleibe so lange bei Sara und halte sie fest (sie ist sehr wild) bis sie eingeschlafen ist und im Aufwachraum bin ich dann auch sofort da. Die sind froh, dass jemand da ist der sich mit dem Kind auskennt.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Lena,


    unser Glaukomkind ist ja das 2. Kind, und wir wollten immer 2. Daher stellte sich die Frage bei uns so nicht.
    Aber unser 1. Kind war ein Schreikind, das sehr! wenig schlief, auch weil sie einen Reflux hatte und dadurch immer alles spuckte, wenn man siie hinlegte... Das heißt immer schön senkrecht tragen, im Sitzen schlafen.... Da sagten uns auch ein paar Leute: Was? So ein Kind und dann noch ein Zweites???
    Wir haben aber gar nicht groß darüber nachgedacht und das war gut so. Schlimmer kann es ja nicht kommen-dachten wir! Das bei unserer Tochter verwuchs sich ja dann Gott sei Dank.
    Das mit dem Glaukom beim zweiten Kind war dann eben Pech, aber es hätte auch eine noch viel schlmmere Behinderung auf ihn zukommen können.
    Wir sind auf jeden Fall sehr! dankbar, dass wir unsere Zwei haben,die sich zwar auch sehr oft streiten (das gehört leider dazu) aber sich auch sehr lieben und inzwischen sogar sagen, dass sie glücklich sind ein Geschwisterchen zu haben.


    Viele Grüße


    Bettina

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