Wir stellen uns endlich auch mal richtig vor

  • Ich denke, es ist an der Zeit, uns mal ausführlich vorzustellen. Seit Februar diesen Jahres holen wir uns nun Rat und Beistand hier im Forum und haben es noch nicht geschafft uns in aller Ruhe mal vorzustellen. Für eure stetige Unterstützung und liebevollen Ratschläge möchten wir uns in aller vorm bei euch bedanken. Ich weiß nicht, wie ich ohne das zurecht gekommen wäre. Das Netz ist echt doch ne tolle Erfindung.




    DANKE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



    Dann fang ich mal ganz vorn an.
    Im Dezember 2010 bekamen mein Partner und ich meine erste wundervolle Tochter Emilia Joelle. Am ersten Tag im Krankenhaus fragte ich mich, welche Augenfarbe mein Mädchen hat, denn die Augen waren so dunkel, dass ich das nicht erkennen konnte.Ihr Papa hat schon eine große Tochter und beruhigte mich. Das würde sich im Laufe der ersten Monate schon zeigen. Nach der stressigen Geburt/ ungeplanter Keiserschnitt erholten wir uns und genossen ein wundervolles Wochenbett. Jede U-Untersuchung lief hervorragend und mein Herz hüpfte bei jeder die ergab: "Ihr Kind ist vollkommen gesund und altersentsprechend entwickelt."
    Ich sagte städig zu Emmi Jo, was für ein Glück wir hätten, eine so gesunde, perfekte Tochter zu haben.
    Nach etwa sieben Wochen wunderte ich mich, dass das rechte Auge schon eine Pupille zeigte und das linke "noch" trüb war. Das würde noch nachkommen ließ ich mir sagen. Alle Babys können ja am Anfang nicht gut sehen und die Augen verändern sich noch ständig. Jedem der mich fragte was denn mit ihren Augen wär, antwortete ich dasselbe. Ab und zu suchte ich im Netz nach trüben Babyaugen und fand immer nur Katzen- oder Hundebabys damit. Langsam wurde ich unruhig. In der elften Woche dann bekamen wir besuch von einem gleichaltrigen Baby. Ich war erschrocken, denn es hielt Blickkontakt, hatte helle Augen mit klar erkennbarer Pupille und es folgte mit den Augen all unseren Bewegungen. Da brach die Panik in mir aus. Es war Samsag und wir fuhren sofort in die nächste Kinderklinik. Eigendlich um uns beruhigen zu lassen, uns als überbesorgte Eltern nach Hause schicken zu lassen mit den Worten, das sei alles ganz normal. Ich hörte schon die Ärzte lästern:"immer diese Erstgebährenden..." Aber es kam alles ganz anders....
    Da Wochenende war, war Emmis achtjährige Halbschwester auch dabei. Sie lanweilte sich im Wartebereich und ich puzzelte mit ihr. Dann kam der Arzt und war scheinbar entsätzt von dem was er da sah. Das hatte ich nicht erwartet. Was bedeutete wohl dieser ernste Blick? Wollte er schnell ins Wochenende oder machte ihm tatsächlich das was er da sah so nachdenklich? Er wollte noch jemanden dazu holen und ließ uns im Untersuchungsraum zurück.Ich wusste nicht was passiert.Sollte doch was mit ihr sein? Nach ner halben Ewigkeit kam er mit noch einem Arzt wieder und sie eröffneten uns, das das nicht normal sei, sonder blindheit droht.... BAM... da hatte er es gesagt, ich wusste nicht wo oben und unten war, konnte überhaupt nicht mehr denken und versuchte für die große Maus die Fassung zu wahren. Nur paar Tränchen schossen mir in die Augen, allerding unbemerkt von ihr(hoffe ich), den Rest drückte ich weg.
    Am Montag sollten wir für ettliche Test wieder kommen. An den Rest vom Abend kann ich mich nicht mehr erinnern....weiß nur, das es ein langes wochenende war....
    Am Montag in der Klinik bekamen wir ein Zimmer.Ich hatte keine Sachen gepackt, mir war nicht klar, dass wir über Nacht bleiben sollten. Es wurde eine Woche draus. Die Ärzte dort hatten sowas noch nie gesehen und ständig kamen irgendwelche NICHT ZUSTÄNDIGEN Ärzte und wollten "mal gucken". kamen uns vor wie im zoo. Sie vermuteten bis dahin ein Katarakt. wegen der Infektionsursache beim Katarakt wurden alle organe untersucht, blut abgenommen(grauenvoll!!!!!ich musste sie mit ihrem Vater allein lassen, weil ich das bei meiner zarten unschuldigen Tochter nicht ertragen konnte. hörte sie aber vor der Tür schreien und bereute, dass ich raus gegangen war.)
    Am dritten oder vierten Tag, kosultierte das Krankenhaus endlich einen Augenarzt, der ein kongenitales Glaukom mit zentraler Hornhauttrübung vermutete und mir riet nach Köln zu fahren. Eine Woche später hatten wir unseren ersten Termin dort und die Maus bekam ihre erste Ventil Op an beiden Augen gleichzeitig. Bis dahin dachte ich noch einer op wäre das Problem behoben... In dieser grauenvollen Woche vorher, wo das warten und die Ungewissheit uns fast um den Verstand brachte stieß ich zum Glück auf dieses Forum. Hoffte allerdings, das ich das nicht mehr in anspruch nehmen müsste nach Köln, weil die Diagnose doch halb so wild wäre. War aber nicht so. Wir gehören genau hier hin.


    Seit dem Februar waren wir jetzt vir mal in Köln. Jedesmal wurde operiert. Allerdings nur noch am linken Auge (das schlechtere). Das Rechte macht kaum Probleme seit her. bis vor zwei Wochen haben wir da noch verschiedene Tropfen gegeben, jetzt versuchen wir es ganz ohne.Sehr erleichternd.
    Das linke Auge macht leider immernoch ziemliche Probleme beim bereits zweiten Ventil wurde vor zwei wochen das Sickerkissen nochmal revidiert, wobei es ins Auge geblutet hat. Das gab dann einen akuten Glaukomanfall mit vielen Schmerzen, Erbrechen, Appetitlosigkeit und fast hätte noch ein Zugang für Flüssigkeit gelegt werden müssen, als sich die Ärzte zum Glück zur erneuten Narkose entschieden und das Auge spühlten. Zwei Tage später konnten wir endlich nach Hause. Das war bisher der längste Aufenthalt im KH. Hatte nur Sachen für vier Tage gepackt, da bisher jedesmal nur vier Tage dauerte. Hatte damit echt nicht gerechnet. Auch der Papa hatte nur kurz Urlaub genommen und das Geld reichte hinten und vorne nicht für Verpflegung... Naja, wir hams ja doch überstanden.


    Aktueller Stand ist also, das am LA um die Existenz gekämpft wird, garnicht mehr um Srhstärke, wie wir bis zu diesem Mal glaubten.
    Das RA allerdings hat inzwischen eine klare HH und der Sehnerv ist zwar etwas mitgenommen, aber sie kann es benutzen. Die Pupille ist wie bei einer Katze geformt, aber das beeinträchtigt das Sehen nicht.
    Nystakmus ist leider noch auf beiden, links stärker.
    Wie viel sie siht konnte uns noch keiner so genau sagen, aber es reicht um Blickkontakt mit dem RA zu halten und Fingerspiele zu spielen:-) das war vorher unmöglich.
    Was noch richtig einschränkt, ist die starke Lichtempfindlichkeit. Vorhänge helfen drin nur bedingt und sind ein blöder kompromiss. Draußen halten wir uns wenig auf, und wenn dann nur unter nem schwarzen Tuch verhängt. Das ist doch kein Zustand. Sonnenlicht ist doch so wichtig.. Zur Zeit kämpfe ich um eine Brille mit Kantenfilter und Sehstärke. Aber der Hausaugenarzt hat mich ausgelacht.Er Hält das für unnötig und die Uni ist nicht zuständig. Hoffe die messen nächstes Mal wenigstens die Stärke aus beider NU


    schreibe später mal weiter, die maus weint

  • Liebe Lena+Jaro



    Vielen Dank für die ausführliche Beschreibung der Krankengeschichte deiner kleinen Tochter.
    Ich denke mir, jeder von uns betroffenen Eltern wird nie vergessen, wann und wie die Diagnose gestellt worden ist und das tiefe Loch, in das manch einer von uns dann gefallen ist. Ich konnte z. B. keine klaren Gedanken fassen, bin tagelang wie in Trance herumgelaufen. Aber irgendwann beginnt man die Situation anzunehmen und das Beste daraus zu machen. So sehe ich es jetzt auch bei dir, nachdem du hier noch einmal alles Revue passieren lässt, befreist du dich vielleicht von den Sorgen der ersten Wochen und Monate und kannst hoffentlich nun das Schicksal annehmen und auch positiv in die Zukunft schauen.


    Wir erfahrenen Glaukomkinder-Eltern wollen dir und deiner Tochter dabei helfen so gut es gut.


    Gerade wenn das erste Kind betroffen ist und man als Mutter sowieso noch unsicher im Umgang mit einem Säugling ist, sich an die schlaflosen Nächte gewöhnen muss, kommt dann der zusätzliche Stress mit Krankenhaus und Augenarzt und den manchmal weiten Reisen hinzu. Das ist zwischen füttern und wickeln alleine kaum zu bewältigen und da ist es wirklich wichtig, dass sich beide Partner auch wirklich unterstützen.


    Ich wünsche dir und deinem Partner viel Kraft, dass ihr diese schwierige Zeit gut meistert und vor allem, dass die letzte Operation auch wirklich erfolgreich verlaufen ist.



    Alles Gute


    Ute

  • danke ute.


    genau so ist das auch. beim schreiben ging mir nochmal alles durch den kopf und nun ist es sozusagen "rausgeschrieben". es ist zeitlich eingeordnet und ich befinde mich im hier und jetzt und schaue nach vorne. dieser prozess lief natürlich die ganze zeit, aber das schreiben war irgendwie ne wichtige sache dabei. ich kann von glück sagen, dass ich mich in einer stabilen partnerschaft befinde, in der wir uns gegenseitig stützen können. auch wenn wir uns nicht immer im gleichen trauerstadium befunden haben.Jeder hat eben sein eigenes tempo der verarbeitung. Hier wünsche ich allen anderen betroffenen eltern, viele liebe menschen, die sie unterstützen und insgesamt ein stabiles umfeld!


    Emilia dagegen trauert nicht. Sie entwickelt sich prima und ist insgesamt ein sehr entpanntes kind. das zu sehen und mit ihr zu lachen gibt uns wiederum kraft ihr an den schlechteren tagen(gibts natürlich auch) beizustehen und ihr sicherheit zu geben.



    So langsam finden wir uns in der situation zurecht. es fühlt sich jedenfalls alles schon viel leichter an. es gibt jetzt so eine gewisse vorstellung von dem was uns erwartet. oder wo wir uns befinden. -orientierung- nicht zuletzt durch die antworten und informationen hier im forum.das hilft ungemein! Danke.

  • Hallo Lena!


    Warum sollte Emilia auch trauern? :) Sie ist am Leben! Das ist doch toll! Klar, ein Leben mit Fehlern, aber besser als gar keins. Ich freu mich für Euch, dass es jetzt etwas besser geworden ist. Ich wünsche Euch alles Gute, und dass es so bleibt.


    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Hallo Lena mit Maus,
    danke dass du uns so ausführlich Anteil gibst an deinem/eurem Erleben. Jede(r), der das liest, wird sich an die eigene Geschichte erinnern, wo so ziemlich alles wegbricht, was vorher sicher war. Wir haben das mit zwei Erkrankungen (zunächst Katarakt, dann Sekundärglaukom) zweimal erlebt.
    Aus deinem Bericht lese ich, dass ihr euch inzwischen gut damit arrangiert habt, so gut es eben geht, weil nur das eurer Tochter hilft.
    Dass Emilia trauert, ist in dem Alter noch nicht zu erwarten, sie kennt es ja nicht anders. Das kommt dann später, wenn das Bewusstsein im Kontext mit der Umwelt wächst. O-Ton Helene: Die gucken mich alle so blöd an! Doch bis dahin ist man dann erprobte(r) Glaukom-Mutter/Vater.
    Du hast recht, eine intakte Partnerschaft ist DIE Stütze, für den anderen Elternteil wie für das Kind. Seid dankbar, dass ihr das habt. In sich ruhen und am richtigen Platz im Leben stehen - damit ist alles schaffbar. Ich hatte beides in den Situationen der Eröffnung der Diagnose noch nicht.
    Ich hoffe, dass sich Emilia weiter gut entwickelt. Ihr werdet sicher noch überrascht sein, was sie mit der Einschränkung alles kann.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hi Lena, Jaro und Emilia Joelle,


    auch bei uns war die Diagnose ein Schock und die Krankheit hat erstmal einiges im Leben umgestellt. Wir werden damit aber gut fertig und schauen zuversichtlich in die Zukunft.
    Da ich meine Gefühle (auch im Forum) nicht so rauslasse(n kann), interessieren mich hier eher die Tatsachen und die Verhaltensweisen im medizinischen Umfeld - sprich die Ärzte.


    Was mich bei euerm Verlauf wundert, ist die Entscheidung der Klinik, einem 3 Monate alten Baby schon Ventile einzusetzen. Uns wurde in Köln (Uniklinik) eher ein sehr besonnenes, ja schon zurückhaltendes Operationsverhalten vermittelt als wir da waren. Da war Erik aber schon 2 Jahre alt und auch kein leichter Fall, was seine Druckwerte und Operationen angeht. Wie hoch war den der Augendruck bei euch? Wurde vor der Ventil-OP denn auch eine Trabekulotomie oder Zyklophotokoagulation probiert?


    Ebenso wundert es mich, dass der Hausaugenarzt es einfach nur für "unnötig" befindet eine Sonnenbrille zu verschreiben. Hat er keine ausführlichere Begründung gegeben?
    Wie gesagt, wir waren in Bückeburg bei Dr. Hagel, der bezüglich Sonnenbrille keine Zicken gemacht hat nachdem von der Klinik die Sehstärke in Narkose gemessen wurde. Arztwechsel fällig ;)?


    Erik war anfangs auch stark blendempfindlich. Er hat ziemlich früh eine Sonnenbrille bekommen aber nur in Kombination mit einer Schirmmütze oder einem Tropenhelm war an ein Dasein in praller Sonne zu denken. Am liebsten natürlich unter einem Sonnenschirm im Schatten.
    Im Auto war es immer besonders schlimm: die einfachen Sonnenschutzteile mit Saugnapf am Fenster sind an den Rändern zu offen. Daher habe ich mir den "Windowsox" bestellt: wie eine ultragroße Socke die im Fensterbereich über die Tür gezogen wird und somit auch die Randbereiche abdeckt. Wenn die Sonne tief von vorne kam half aber auch nur ein Handtuch irgendwo im Fenster einklemmen und quer über den Beifahrersitz spannen. Mittlerweile hat sich das mit der Blendempfindlichkeit aber gelegt und ist sehr viel schwächer ausgeprägt als früher.


    Gruß Till

  • Hallo!


    Wegen der Sonnenbrille: Mein alter Augenarzt hat sich auch immer gegen eine Sonnenbrille gesperrt, nach mehrmaligen Nachfragen hat er dann in eine mit reduzierter Tönung (so um die 75%) eingewilligt. Bei mir war es nicht so schlimm, dass es nicht auch ohne gegangen wäre, aber als ich angefangen habe, Auto zu fahren, habe ich schon eine gebraucht.


    Ich denke, dass das Ermessenssache des Arztes ist. Soweit ich es verstanden habe, war die Lehrmeinung, die meiner vertreten hat, dass Sonnenbrillen dem Auge zwecks Anpassung nicht gut tun. Inzwischen ist er in Rente, ich habe einen neuen und der hat nichts gegen Sonnenbrillen. Aber ich habe immer noch eine mit 80%.


    Ich kann nicht beurteilen, was davon jetzt richtig ist, aber bei einem Baby, dass offensichtlich stark lichtempfindlich ist, sollte eine Sonnenbrille für Draußen schon drin sein.


    Grüße Katinoblau

    einseitiges kongenitales Glaukom diagnostiziert mit 1 Jahr, inzwischen bin ich 33 Jahre alt, Lage ist nicht rosig aber stabil

  • Also wir haben jetzt ein rezept für die sonnenbrille mit 85% tönung. sind jetzt auf der suche nach einem passenden gestell.gar nicht so leicht.


    hallo Till.
    ich glaube dann muss ich mich mit den Begriffen vertan haben. ich dachte die trabekulotomie wäre eine Ventil op? Also die Haben keinen Fremdkörper/ Röhrchen eingesetzt. es wurde quasi ein Loch gemacht, durch das das Kammerwasser abfließen sollte. als das immer wieder vernarbte, wieder aufgemacht und schließlich an noch einer anderen stelle das selbe und als das eingeblutet hat wurde nur nochmal gespühlt mit einer Kanüle oder so. viel genauer haben die das nicht erklärt. nur das da jetzt so ein sickerkissen aus körpereigenem stoff ist. Namen der ops haben die nicht genannt.
    Tut mir leid falls ich etwas durcheinander gebracht oder falsch ausgedrückt habe. Hätte da gerne mehr aufklärung. so such ich mir immer selbst alle infos zusammen, aber scheinbar klappt das auch nicht so 100%ig.


    liebe grüße

  • Hallo Lena,


    es gibt für ganz kleine Kinder extrem flexible Brillen von miraflex:http://miraflex.info/catalog/basic/index2.htm
    Ansonsten könnte ich noch den Tipp geben mal mit einem Optiker vom Low Vision Kreis Kontakt auf zu nehmen: http://www.low-vision-kreis.de…lialen&view=map&Itemid=88


    Wir selbst haben für Dominik (er war da aber auch schon älter) immer Sonnenbrillen von Julbo gehabt, da die schön "rund" sind und an den Seiten gut abschließen.

  • Hallo Lena,


    auch wir hatten Miraflex als Hersteller mit dehnbarem Stoffbügel, verrutscht dann nicht beim liegen. Da war Ole 1/2 Jahr alt. die passende Sonnenbrille gabs dazu.




    mfg


    Anne & Christian

  • Hi Lena,


    zu den Brillengestellen ist ja schon einiges gesagt - Erik hat in seiner Sonnenbrille ein festes Gestell und in der normalen ein Titanflex-Gestell. Aber, wie ich gestern erleben durfte, ist auch das Titanflex-Gestell nicht unkaputtbar. Er wollte die Brille um einen Bettpfosten knoten, wobei der Nasensteg geprochen ist ^^.


    Doch nun zum Wesentlichen: Ich würde euch dringend raten, kopien der Operationsprotokolle bzw. Epikrisen zu verlangen!
    1. Falls, aus welchen Gründen auch immer, die Klinik gewechselt wird ist es imens wichtig, dass der neue Operateur die komplette Vorgeschichte hat.
    2. Dort stehen die Operationsmethoden, die ihr dann in ruhe genau nachlesen und recherchieren könnt.
    3. Dort werden die Messergebnisse festgehalten:
    - So kann man einen Druckverlauf über die Zeit erkennen,
    - oder die Sehschärfe (falls gemessen).
    - Als wichtigster Parameter neben dem Druck gilt das Maß der Papillenexcavation, welches angibt inwieweit der Sehnervkopf schon geschädigt ist.
    - Der Augendurchmesser
    - und und und.
    4. Die Protokolle haben uns schon oft geholfen, Dinge direkt zu regeln, ohne dass irgendwelche Ärzte oder Ämter erst die Kliniken in denen wir waren abtelefonieren mussten.
    5. Keiner sollte die Krankengeschichte eures Kindes besser kennen, als ihr. Und nirgendwo ist alles sicherer aufbewahrt als bei euch.


    Also: Ran ans Telefon und über das Sekretariat die Protokolle/Epikriesen angefordert - nicht abwimmeln lassen ;-).


    Gruß Till

  • kurzer Nachtrag:


    Wie man in den Wald ruft....
    Wir haben uns die OP-Protokolle immer geben lassen und auch die Fachbegriffe teilweise sehr mühsam recherchiert oder erfragt. Dabei haben wir sehr viel über die Krankheit und natürlich die Fachsprache gelernt.
    Die gemeinsame (Fach)Sprache hilft uns zum einen das Ganze nüchtern und sachlich zu betrachten, zum anderen gibt man dem Doc oder Prof gegenüber zu verstehen, dass man sich nicht nur dafür interessiert sondern sich auch kritisch mit seinem Handeln auseinandersetzt.
    Denn eins ist klar: letztendlich sind es eure Entscheidungen, die Ihr auf der Grundlage eures Fachwissens für euer Kind trefft. Jeder, der selber ein Handycap hat, weiß über seine Krankheit sehr genau bescheid - für euer Kind müsst Ihr darüber genau bescheid wissen, solange es noch nicht selber groß ist.
    Zu guter letzt ist die Fachsprache eine Gemeinsamkeit, die im Austausch mit anderen Betroffenen, wie hier im Forum, Mißverständnissen vorbeugt und einen qualifizierten und durchaus fachlichen Austausch ermöglicht.


    Verstehe es bitte nicht als Vorwurf, dass dir die Fachbegriffe noch nicht geläufig oder unbekannt sind. Nimm es aber bitte als Apell, dich nach dem ersten Schock und der Stressphase intensiv mit der Krankheit zu befassen - es macht die Sache einfacher :)

  • Wir sehen das genau wie Till. Die Ärzte nehmen einen auch anders wahr, als wenn man wenig Ahnung hat. Es hilft auch, selbstbewusster zu sein und aus der Opferrolle heraus zu kommen.


    Viel Erfolg!
    Karsten

  • Hallo


    Wir haben auch die Miraflex seit Sara 6 Wochen alt ist. Bin immer noch sehr zufrieden und wir sind schon bei der 2. Größe.


    Viele Grüße
    Martina

  • gut, jetzt fühl ich mich echt schlecht. und ich hab irgendwie das bedürfnis mich zu rechtfertigen.
    ich sammle seit beginn alle berichte, versuche sie mir mittels i-net zu übersetzen und setzte mich aktiv mit der krankheit meiner tochter auseinander. wenn ich allein nicht weiter kam, hab ich hier im forum nachgefragt und bis jetzt auch immer unterstützung erfahren. ich habe mich einfach nur mit den begriffen vertan. Tut mir leid, ok? ich bin nicht dumm, noch nehme ich meine tochter und ihre erkrankung auf die leichte schulter. ich bin für sie da und lese mich schlau so gut ich eben kann. aber wir wissen auch erst seit etwa drei monaten von ihrem glaukom und deshalb hatte ich bisher auch nur drei monate um mich zu informieren und mich mit der situation zu arangieren. wir sind auf dem weg, noch keine profis, aber wir geben uns mühe.

  • Hi Lena,


    Du mußt Dich für überhaupt nichts rechtfertigen!
    Es wurde sogar geschrieben, das Du es nicht als Vorwurf ansehen sollst.


    Wir alle haben angefangen nach der Diagnose uns mit dem Thema Glaukom zu beschäftigen. Und wenn man daran kein Interesse hätte, wäre man auch ganz sicher nicht hier im Forum.


    Es wollte Dich ganz sicher keiner "angreifen"!
    Jeder gibt nur sein erlebtes und die gemachten Erfahrungen im umgang mit Ärzten und Kliniken weiter und die sind eben sehr unterschiedlich.


    Also, von Profis kann man hier sowieso nicht reden! Wir sind alle Eltern mit besonderen Kindern die ihre Erfahrungen gemacht haben und dadurch eine ganze Menge gelernt haben!
    Was ich vor allem durch meine Glaukomarbeit gelernt habe..sind ganz viele nette, tolle Leute kennengelernt!!!

  • Hallo Lena,
    niemand muss hier Profi sein oder werden! Schade wenn du das so verstanden hast. Wir sitzen alle in einem Boot, weil wir alle miteinander das beste für unsere Kinder wollen. Dass wir dabei Fehler machen (und wenn es nur mit den Fachbegriffen ist), ist NORMAL. Wir sind Gesprächspartner auf ein und derselben Ebene. Bitte nimm eine Korrektur oder so nicht persönlich! Niemand wird dich hier platt machen!
    Weißt du, wenn man einige Katastrophen im Leben hinnehmen musste, verschieben sich die Prioritäten. Sachen, die mich früher aufgeregt haben, verlieren an Gewicht, wenn ich erahne, wie wertvoll jedes Leben ist. Ganz besonders, wenn es um unsere Kinder geht. Wir haben kürzlich unseren Sohn verloren, er wäre heute 22 Jahre alt geworden. Trotzdem geht das Leben weiter. Und ich lerne wieder neu, Geschenke, die das Leben mir täglich zeigt, wahrzunehmen und neu Wert zu schätzen. Auch in der Begrenzung! Auch in der "Unperfektheit", was die Behinderung unserer Kinder betrifft und auch in der eigenen. Was du für dein Kind tust im Lesen, Verstehen, Nachfragen usw. ist perfekt. Weil es aus deinem Herzen kommt.
    Ich wünsche dir den Mut, auch halb verstandene Sachen hier zu sagen oder zu fragen.


    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Vielen Dank für euer Verständnis.
    Ich denke zur Zeit bin ich sehr angespannt und da nimmt man schnell alles persönlich. Entschuldigt bitte.


    Danke vor allem Manon. Durch deine Offenheit rücken sich meine Prioritäten auch wieder grade. Grade vor deinem Hintergrund, kommen mir diese kleinen "Tagesaufgaben" fast lächerlich vor.


    Alles liebe für euch

  • Hi Lena,


    ...da bin ich wohl übers Ziel hinausgeschossen. Es tut mir wirklich leid, wenn du dich durch meine Asführungen in die Ecke gedrängt fühltest oder der Eindruck entstand, ich wolle dich als blöd darstellen - sorry!


    Es hat sich für mich halt nur so angehört, als ob Ihr keine Berichte von der Klinik bekommen hättet und somit auch nicht gründlich recherchieren konntet. Ich wollte unterstreichen, wie wichtig die OP-Berichte für das eigene Verstehen sind, da die kurzen Gespräche mit den Operateuren manchmal auf einem eher flachen Niveau laufen oder man kurz nach einer OP selber gar nicht aufnahmefähig ist.
    Aus der Annahme, dass ihr keine Berichte bekamt folgerte ich, dass Ihr euch eben nicht gut informieren konntet und somit die Verantwortung auf einer Grundlage übernehmen musstet, die nicht umfassend genug ist.
    Nun sehe ich, dass es falsch war und Ihr ja alleine durch die Nutzung des Forums schon zeigt, dass reges Interesse vorhanden ist und ihr mittendrinn seid, Infos zu beschaffen und zu recherchieren. Ich glaube nach dem sechsten Monat unserer Glaukomgeschichte war ich nicht viel weiter als ihr jetzt.
    Asche auf mein Haupt und nochmal Sorry für die Fehleinschätzung!


    Vielleicht bin ich es, der in einem Gebiet noch nicht genug Erfahrung hat: nämlich im Umgang mit anderen über elektronische Plattformen. Ich versuche höflich zu sein, aber dennoch meine Meinung zu vertreten. Ich versuche mich nicht zu weit aus dem Fenster zu lehenen um anderen nicht auf die Füße zu treten und mir selber keine rechtlichen Scherereien einzuhandeln. Meine Motivation ist anderen zu helfen. Da ich meine Gedanken aber gerne zusammenhängend niederschreibe und zu ungeduldig bin, mich mit kurzen Kommunikationshäppchen vorzuarbeiten, interpretiere ich in Aussagen anderer etwas hinein, was villeicht nicht da ist oder treffe Annahmen, die nicht zutreffen. Da muss ich wohl umlernen.
    Aber es soll ja nicht in einen Exkurs über mein Onlineverhalten ausarten. Ich wollte nur kurz mein Verhalten erklären...


    Doch nun zurück zum Thema. Irgendwo im Thread brach unser Gespräch über die durchgeführte OP ab. Dort möchte ich wieder anknüpfen:


    Es hört sich so an, als ob bei deiner Tochter wirklich nur eine Abflussmöglichkeit durch einen Schnitt nach außen geschaffen wurde. Das Wasser wird dann erstmal zwischen Leder- und Bindehaut ankommen und dann von dort abtransportiert. Dies ist eine Methode, den Druck schnell herunter zu bekommen. Allerdings muss man durch die sehr guten Heilkräfte bei Babys damit rechnen, dass diese Schnitte schnell wieder heilen. Denn mehr als ein Schnitt ist es nicht, wenn kein Röhrchen eingesetzt wurde. Wiederholen kann man das ganze einmal im Kreis um die Iris herum. Allzu häufig allerdings nicht. Denn dort, wo der Schnitt verheilt, entsteht Narbengewebe und an dieser Stelle wird in der Regel nicht noch einmal eingegriffen - weder mit dieser, noch mit anderen Methoden. Genau da muss man aber aufpassen und den Operateur rechtzeitg ins Gebet nehmen, ob nicht andere Methoden ausprobiert werden sollten, anstatt nur eine bis zum letzten auszureizen und zu hoffen. Bei uns war es nämlich beinahe so.


    Sind bei euch noch Goniotomien oder Trabekulotomien sinnvoll? Also Einschnitte in das Trabekelwerk - oder ist das so fehlgebildet, dass es nicht vorhanden, bzw. steinhart ist?


    Auch hier bitte nicht falsch verstehen: Ich wünsche euch sehr, dass der eine Schnitt schon den Erfolg bringt auf den ihr wartet und möchte nicht unken - denn möglich ist es!
    Auch bin ich kein Arzt, der die medizinische Lage eurer Tochter genau kennt aber aus eigener, leidvoller Erfahrung muss ich davor warnen, den Operateuren blind zu vertrauen und in der Hoffnung zu leben: beim Achten mal wird's mit ein und derselben Methode schon klappen.


    Dass das eine Auge eine katzenförmige Pupille hat, ist wahrscheinlich daher gekommen, dass bei einer OP die Iris beschädigt wurde und sich so verformt hat. Bei Erik ist das auch passiert und seine Pupille ist unförmig Eirund und so groß, dass kaum noch Regenbogenhaut sichtbar ist. Ein Hell- Dunkelausgleich ist damit auf dem Auge kaum noch möglich - scharf sehen schon. Gegenüber den anderen Sorgen rund ums Auge ist das aber eher ein kosmetisches Manko. Ebenso machen wir dem Operateur keinen Vorwurf. Die Regenbogenhaut ist dünn wie die innere Haut in einem Ei. Dass kleinste Dehnungen oder Berührungen mit dem OP-Besteck diese zum reißen bringen können, ist kein Wunder. Das Gegenteil haben wir übrigens auf Eriks anderen Auge, bei dem die Iris mit der Linse synechiert (verklebt) ist, die Pupille damit festgestellt und nicht größer als 1mm war - also auch dort keien Hell- Dunkelausgleich.


    So, genug geschrieben und hoffentlich nicht zuviel interpretiert, angenommen oder abgeschweift...


    Liebe Grüße


    Till

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