angeborenes Glaukom - Entwicklungsverlauf - suche Austausch

  • Hallo zusammen,


    in unserer Vorstellung habe ich schon einmal (in 2007) kurz erzählt dass mein Sohn ein angeborenes Glaukom hat, das im 1. Lebensjahr auf beiden Seiten operiert wurde.
    Vor der OP war der Druck teils bis 26/28 hoch gewesen, nach der OP mit Tropfen (zuletzt Cosopt) war er meist im Bereich von 16 / 18.


    Jetzt sind wir umgezogen von München nach Heidelberg und sind dort an der Augenklinik.
    Prof. Kolling meinte im letzten Jahr, wir werden versuchen keine Tropfen mehr zu geben, denn er hat die Vermutung dass durch die OP im 1. Lebensjahr der Druck soweit gesenkt wurde dass Jonathan ohne Tropfen klar käme.


    Es wurde dann eine Narkoseuntersuchung gemacht in der der Druck um die 18 war. 3 Monate ohne Augentropfen war der Druck immer noch um die 18 - Messung auch in Narkose.


    Jetzt waren wir am vergangen Montag wieder in Heidelberg. Sie haben dort ein neues Messgerät das nicht mehr ins Auge eingeführt werden muss, sondern quasi ähnlich einer Laserpistole vor das Auge gesetzt wird. Man muss nur das Augenlid hochheben und dann wird wie beim Laser etwas ins Auge "geschossen" (was aber nicht ins Auge geht) und anhand dieses "Schießens" erhält derjenige der misst einen Wert im Display.
    Dieser war wieder um die 18.


    Mein Sohn wird im Juli 14 Jahre und die Oberärztin war der Ansicht, dass der Druck von 18 doch auf Dauer zu hoch ist, zumal eine Sehnervenschädigung in geringerer Form vorliegt. Sie würde gerne evtl. wieder die Tropfen einsetzen.


    Wir haben am 1.8. wieder einen Termin und dann wird es sich wohl entscheiden, ob wir wieder tropfen müssen, was für alle beteiligten Personen arg schlimm wäre.
    Mir kam nun aber noch die Idee, nachdem ich gelesen habe, dass mehrere OP's bei vielen Kindern gemacht wurden, ob denn eine weitere OP evtl. uns weiterhelfen könnte den Druck weiter zu senken,
    ich weiß jetzt nicht, ob im Laufe der Zeit diese Tränenkanäle wieder zugehen können. Soweit stehe ich nun nicht in der Materie.


    Mich würde ein Austausch mit Eltern interessieren deren Kinder ebenfalls ein angeborenes Glaukom haben das auch gleich nach der Geburt entdeckt wurde und deren Kinder auch schon etwas älter sind und somit ein kleiner Entwicklungsverlauf erkennbar ist.


    Es ist nur rein interessehalber um mich mal generell über dieses Glaukom zu informieren. Was ich so zu lesen bekomme im Internet ist immer das Gleiche und recht sachlich beschrieben in kurzen und knappen Worten.


    Mich würde mehr die Praxis interessieren, daheim im Alltag


    Liebe Grüße - Isolde

    Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein

  • Hallo Isolde,


    Unser Sohn hat zwar kein angeborenes Glaukom, jedoch seitdem er 2 Jahre alt ist, hatte er wegen zu hohem Augeninnendruck zahlreiche Operationen und muss trotzdem Augentropfen nehmen.


    Ich denke mir, wenn dein Sohn Druckwerte hat, die im Normbereich liegen oder nur etwas erhöht sind, werden die Augenärzte so schnell keine erneute Operation vornehmen, denn eine weitere OP birgt natürlich auch die Gefahr, dass der Druck danach zu gering ist, und das ist dann schwer zu behandeln.
    Das ist wohl auch der Grund dafür, warum dir eine erneute Operation nicht empfohlen wurde, sondern evtl. wieder mit dem Tropfen zu beginnen.


    Vermutlich wehrt dein Sohn sich gegen das Tropfen oder warum wäre es so schlimm für euch wieder damit anzufangen?


    Die Frage ist nun, wann die Sehnervschädigung eingetreten ist, bzw. sich evtl. verschlechtert hat, nach dem Absetzten der Augentropfen? Man darf natürlich nicht zusehen wie der Sehnerv sich permanent verschlechtert, denn eine Schädigung bleibt auf ewig bestehen.


    Viele Grüße


    Ute

  • Hallo Isolde,
    wir kämpfen zwar nicht mit angeborenem sondern mit Sekundärglaukom, und das erst seit zwei Jahren. Aber wir haben schon einige OPs hinter uns. Und jedes Mal, wenn wieder operiert wurde, im ersten Lebensjahr wegen Katarakt und nachfolgenden Komplikationen, bin ich fast gestorben vor Sorge, dass etwas Unvorhergesehenes passieren könnte. Deshalb habe ich mich damals auch gegen das Einsetzen von Kunstlinsen entschieden, weil man bedingt durch das Wachstum immer wieder hätte nachoperieren müssen. Das wollte ich meinem Kind ersparen. Wenn bei dem nicht so irre hohen Druck die Tropfen was brächten, würde ich es damit versuchen. Jeder Eingriff am Auge birgt verschiedene Risiken. Natürlich müsst ihr das selbst entscheiden. Aber Jonathan ist in einem Alter, wo man das durch Gespräche entsprechend vorbereiten kann. Klar, es ist für ihn frustrierend. Aber Glaukom ist nun mal nicht wirklich heilbar, allenfalls zu stoppen. Und der Sehnerv sollte unbedingt keinen weiteren Schaden nehmen, das wird er verstehen.
    LG Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Isolde


    Sara hat auch ein angeborenes Glaukom, bei ihr fehlte der Schlemmsche Kanal. (Außerdem wurde die Linse entfernt, anderes Problem)
    Nun hat sie ein Baerveltd Implantat und der Augendruck ist unter Narkose bei 5. (Nun hat sie Blut im Auge wegen der letzten OP.)
    Wir haben schon 15 OPs hinter uns, auch mit Komplikationen. Jede OP die nicht gemacht wird ist besser.
    Wir haben auch schon getropft, es war zwar jedesmal ein Kampf, aber es ging irgendwie.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Isolde,


    bei uns handelt es sich auch um ein Sekundärglaukom. Nach der zweiten Cryo im August 2010 sank der Druck von 28 auf 20-22. Im Dezember bekamen wir dann noch neue Tropfen (Cosopt S).


    Damit sankt der Druck dann auf 11-12 was für uns schon ein tolles Ergebnis war. Soweit unten waren wir seit der großen Op im Okt. 2009 nicht mehr. Immer schwankte er zwischen 17-25.


    Wir wechselten dann von Würzburg nach Tübingen auch wg. des Druckmessens. Dort wird mit dem I-Care gemessen. Dieses Gerät wird auch nur vor das Auge gehalten und mit einem Kugelchen geschossen.


    Aber ich schweife ab. Wir hatte jetzt im Mai wieder ein Kontrolltermin und der Druck ist nochmal etwas runter gegangen auf 8. Die Ärztin hatte im März schon mal über eine weiter Cryo gesprochen um eventuell von den Tropfen weg zukommen. Aber wir haben uns dagegen entschieden. Das Tropfen klappt bei uns einwandfrei und wie schon erwähnt wurde birgt jede Op. Risiken.


    Du hast den Vorteil das dein Sohn schon groß ist und du ihm verständlich machen kannst um was es geht. Nico ist erst 2 und versteht es noch nicht. Aber er kennt es nicht anderes. Er bekommt seit er 7 Monate alt ist Tropfen. Das ging auch immer einwandfrei.



    Liebe Grüsse Christel

  • Hallo Christel,


    Dein "Abschweifen" war echt gut :],


    denn jetzt weiß ich wieder wie dieses Gerät heißt "I-Car" und was da geschossen wird sind diese Kügelchen.
    Das habe ich auch gesehen, nur diese Kügelchen gehe ja nicht in dem Sinne in das Auge wenn ich das recht gesehen habe, also nicht so dass Jonathan davon etwas spüren würde.


    Mit dem Verständnis - das ist für ein großes Problem,
    denn wie Du aus meiner Signatur lesen kannst, hat Jonathan leider nicht nur dieses Glaukom, sondern ein Syndrom :( und eine Folge des Syndroms ist die geistige Behinderung, Wahrnehmungsstörung und diverses anderes :(, dazu eine gewisse Unruhe und Hyperaktivität wobei es kein ADHS ist.
    Mit seinen 14 Jahren ist er auf einem Stand von höchstens 5-6 Jahren, aber er versteht nicht was mit ihm da passiert.


    Ein Druckmessen ist für uns ein immenser Kraftaufwand. 3 Leute müssen das Kind festhalten. Daher haben die meisten Ärzte lieber die Narkose bevorzugt. Aber wir können das Kind nicht immer in Narkose deswegen legen, denn für seine restlichen Dinge aus dem Syndrom heraus (u.a. Herz) ist das auch nicht gut.


    Schnieef ... daher alles nicht so einfach :(.


    Schönen Gruß - Isolde

    Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein

    Einmal editiert, zuletzt von Isolde-Jonathan ()

  • Zitat

    Original von UteVermutlich wehrt dein Sohn sich gegen das Tropfen oder warum wäre es so schlimm für euch wieder damit anzufangen?


    Hallo Ute,


    ja - es ist das Wehren,
    Jonathan kann man halt nicht so einfach auf einen Stuhl setzen und sagen, leg den Kopf zurück und mach die Augen auf.
    Er wehrt sich vehement dagegen sobald man ihn deswegen anfasst.
    Das sind die reinsten Kraftakte mittlerweile - ich kann ihn quasi nur hinlegen und ihn einkesseln und mit der einen Hand das Lid auseinander nehmen und versuchen mit der anderen Hand zu tropfen. Dabei kneift er die Augen dann so feste zu, dass das Lid gar nicht richtig zu fassen ist.
    So haben wir das die ganzen Jahre gemacht - seit Geburt.


    Den einzigen Fortschritt den wir am Montag in Heidelberg gesehen haben war der, dass er nicht die ganze Ambulanz zusammengeschrieen hat, als der Arzt ihm den Kopf gehalten hat und das Lid öffnete.


    Und mittlerweile bin nicht nur ich an dieser Aktion beteiligt, sondern auch die Wohneinrichtung in der Jonathan unter der Woche lebt. Und das ist auch nicht dort 1 Bezugsperson, sondern eben immer im wechselnden Dienst mehrere - auch Personen die dann nicht so das Durchsetzungsvermögen haben.


    Von daher meinte ich - das wird eine heftige Sache werden, wenn er wieder getropft werden müsste.


    Liebe Grüße - Isolde

    Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein

  • Zitat

    Original von UteDie Frage ist nun, wann die Sehnervschädigung eingetreten ist, bzw. sich evtl. verschlechtert hat, nach dem Absetzten der Augentropfen? Man darf natürlich nicht zusehen wie der Sehnerv sich permanent verschlechtert, denn eine Schädigung bleibt auf ewig bestehen.


    Hallo Ute,


    die Sehnervenschädigung entstand schon im 1. Lebensjahr als der Druck trotz tropfen von Timosine und Trusopt in Kombination bei weit über 20 gelegen hat. Das war schon vor der 1. OP gewesen.
    Ob die Sehnerven nun durch das Weglassen der Tropfen noch mehr geschädigt wurden, das muss dann in einer Narkose geschaut werden, das geht ambulant gar nicht zu machen,
    weil er ja nicht still hält und mal 1/2 Minute geradeaus die Ärztin anschaut.


    Den 1. August muss ich nun abwarten.


    Aber es ist schon gut zu wissen wie das so bei Euren Kindern allen verläuft.


    Lieben Gruß - Isolde

    Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein

  • Hallo Isolde,


    unseren Sohn tropfe ich nachts 1. mal wenn er schläft. Es funktioniert wirklich prima. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit die Tropfen während der Schlafenszeit zu geben.

  • Hallo Helmut,


    nachts? 8o, okay ....
    muss ich mir den Wecker stellen am Wochenende X(,
    ansonsten müsste es unter der Woche die Nachtschwester in der Heimeinrichtung machen.
    Ich drücke mir mal selber die Daumen, dass der Kelch vielleicht doch noch an uns vorüber geht.
    Habe gerade in einem älteren Arztbericht gesehen, dass der Innendruck im August auf dem einen Auge 16 war, allerdings in Narkose.
    Insofern - ein bisschen Hoffnung bleibt für den Aufschub, solange es möglich ist.


    Danke.


    Schönen Gruß - Isolde

    Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein

  • Hallo Isolde


    Sara hatte ja einen superhohen Druck und hatte neben den Augentropfen noch Diamox als Tabletten bekommen. Die sind zwar heftig, aber vielleicht eine alternative für euch.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo zusammen,


    wir wollen uns mal kurz melden,


    am vergangenen Montag (1.8.) waren wir nun in der Augenklinik der Uni Heidelberg zu nächsten Untersuchung mit dem Glaukom von Jonathan und waren insgesamt sehr überrascht,


    dass a) zum einen Jonathan sehr sehr gut mitgemacht hat und es sogar brauchbare Werte gegeben hat.
    Das muss ich einfach so betonen denn Jonathan ist da sehr schlimm all die Jahre gewesen, aber am Montag hat er mit viel Charme der Augenoberärztin gegenüber und den Orthopistinnen das Ganze gut gemeistert. Wir konnten am Ende sogar Bilder vom Sehnerven noch bekommen wo er auch tapfer mitgemacht hat.
    Aber - es war dieses Mal so, mal schauen beim nächsten Mal.


    und b) dass die Werte eigentlich OHNE Tropfen topp waren mit 15 und 13. Der Sehnerv war für die Oberärztin so gut gewesen, keine Verschlechterung zur letzten Messung.


    Somit sind wir auch dieses Mal mit einem "blauen Auge" davon gekommen was das Tropfen betrifft,
    jetzt haben wir wieder Verschnaufpause bis Februar 2012.
    Das hören wir alle die wir mit dem Kind zu tun haben erst einmal sehr sehr gerne,


    aber so richtig mag ich es noch nicht glauben, dass wir vielleicht tatsächlich von den Tropfen loskommen; das Leben ist noch lange beim Kind und oftmals bringt es auch Dinge zurück die unerklärlich sind und die man glaubte dass sie erledigt seien.


    Aber für jetzt bin ich sehr sehr zufrieden.


    Liebe Grüße - Isolde

    Jonathan *7/97 - CFC-Syndrom, kongenitales Glaukom (beids. OP im 1. Lebensjahr), geistige Behinderung - aber ein süßer Sonnenschein

  • Hallo Isolde,


    prima! Das hört sich doch alles super gut an! Schön, das er so gut mitgemacht hat, könnt wirklich stolz sein.


    Ja, man mag solche guten Nachrichten anfangs noch nicht recht glauben, aber ich würde mich freuen wenn es so wäre. Ob es nun für immer ist oder zumindest erst einmal bis anfang 2012, so freut euch einfach erstmal über diese Tropfenfreie Zeit!

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