Hilfe weiss nicht mehr weiter!!!!!!!!!

  • hallo allerseits,


    habe lange nichts mehr geschrieben,dafür lese ich regelmässig mit.


    meine tochter wurde das letzte mal am 03.02.2011 in Köln vom professor Konen operiert,da der druck zu hoch war,das Baerfeldt Implantat war vernarbt.
    Seit dem ist der druck re bei 38 links 29,am 1.03 waren wir dort trozdem wurden wir mit neuen tropfen heim geschickt...3mal trusopt und nachts taflotan sine.letzte woche beim Icare re 29 li 19.


    Ich habe nur panik davor das das rechte Auge irgendwann rausmuss,wegen so vielen ops sie ist 2Jahre und 6monate alt,links wurde bis jetzt 1mal operiert rechts etwa 10mal.und dutztende Narkosen.
    Bin am überlegen die Klinik zu wechseln,obwohl ich das gefühl habe Professor Konen ist gut,er ist wohl eh ncht mehr lange da, da frag ich mich jetztschon wohin mit meiner kleinen,wer kennt sich gut aus mit kindern die ein Bearfeldtimplantat haben???


    Bitte schreibt mir doch eure Meinung


    Danke schon mal


    liebe grüsse naima

  • Hallo Naima


    Sara hat auch ein Baerveldtimplantat. Und es war auch schon mal vernarbt. Sie ist auch 2,5 Jahre und hatte auch viele Augenops. 14 OP/Narkosen insgesamt.
    Bei Professor Konen war ich auch schon mal und ich habe einen guten Eindruck von ihm. Er will nicht unbedingt operieren.
    Wann habt ihr das Implantat bekommen?
    Mein Arzt sagte mir wenn das Implantat drin ist sollte Ruhe sein. Sara hat das Implantat Frühjahr 10 bekommen. Konen wollte es sogar schon ein Jahr früher machen, aber er fand sie zu klein.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Martina,
    danke für die antwort.


    Die Dina hat das Implantat im August 2009 bekommen,erst als es wirklich nötig wurde.
    Aber irgendwie steigt trozdem der Druck immer wieder über 30.
    Wo ist deine kleine in Behandlung?


    Und hat sie es auch auf beiden Augen seit Geburt???


    Würde mich über ne Antwort freuen
    liebe Grüsse
    Naima

  • Hallo Naima,


    sicher seid ihr bei Prof. Konen in guten Händen und so lange er noch da ist und ihr ein gutes Gefühl habt, besteht ja noch nicht die Notwendigkeit zu wechseln. Es steht Euch aber jeder Zeit frei eine zweite Meinung einzuholen. Aber im Moment seid ihr, denke ich, gut betreuut.


    Das der Druck immer mal wieder nach Op oder auch mit Implantat hoch geht, ist natürlich etwas was einem Sorgen macht. Aber ein Auge wird man deswegen sicher noch nicht entfernen müssen. Solche Eingriffe sind wirklich sehr sehr selten.


    Wichtig ist natürlich das man den Druck weiter runter bekommt, damit das Sehen an sich nicht schlechter wird. Wenn es sein muß, auch erst mal mit Tropfen.


    Ich drücke Euch die Daumen, dass der Druck wieder runter geht und ihr etwas zur Ruhe kommt!

  • Hallo Naima


    Sara ist mittlerweile in Freiburg in Behandlung, bei Prof. Jordan und Prof. Lagreze. Ich bin hier sehr zufrieden.
    Sara hat nur links das Glaukom, hier auch Aphakie und der Schlemmsche Kanal war wohl gar nicht vorhanden, rechts hat sie einen Mikrophthalmus. Im Moment hat sie einen Druck von unter 5.
    Bei Dina ist der Druck trotz Implantat sehr hoch.
    Vielleicht ist wieder was verstopft.
    War der Druck denn mal niedriger?


    Ich hoffe der Druck geht wieder runter. Ich drück die Daumen.


    Viele Grüße
    Martina

  • Hallo Naima,


    wir kennen uns ja schon flüchtig durch die Frühförderung, meine Tochter Dunja wurde jetzt auch am 01.12.2011 in der Uniklinik Köln ein Baerfeld Implantat von Prof. Konen ins rechte Auge eingesetzt, hatte schreckliche Angst davor gehabt, weil ich einiges beunruhigendes von dieser OP gehört hatte, wir hatten aber leider auch keine anderen Möglichkeiten mehr, hatten schon alle anderen OP's schon hinter uns, die leider keinen großen Erfolg hatten... Vom Prof. habe wir bis jetzt auch nur gutes gehört und dass er sehr erfahren in diesem Gebiet sein soll! Wie geht es Dina heute wie ist ihr Druck, ist er wieder runtergegangen?


    Liebe Grüße aus Frankfurt
    Sarah ;)

  • Hallo,


    bisher habe ich zwar keine Erfahrung mit dem Baervelt, aber wir sind auch bei Prof. Konen und ich denke ihr seid in wirklich erfahrenen Händen. Trotzdem holen auch wir immer eine Zweitmeinung ein - und wenn es nur ist, um sich besser zu fühlen. Niemand in Köln hatte damit bisher ein Problem. Vielleicht solltet ihr das auch tun?


    Und @Sarah:
    Wir haben uns glaube ich Freitag im Spieleland der Klinik kurz kennengelernt. Mein Sohn wurde letzten Montag operiert und wir sind auf Station 1 gelandet - daher haben wir uns nicht mehr gesehen...
    Schade, ich finde so einen Austausch unter Betroffenen immer gut. Und wenn es nur ist um mal jemanden zu treffen der weiß mit welchen Problemen man kämpft.
    Ich hoffe bei Euch ist alles gut?!


    Nicole

  • Hallo,


    So klein kann die Welt sein, jetzt weiß ich es wieder, ja stimmt wir haben uns im Spieleland kurz gesprochen! Was man alles so mitmacht als Eltern, hatte irgendwie gut getan unser kurzes Gespräch, schade dass wir uns nicht mehr wieder gesehen haben....! Wie geht's deinem Sohn, was wurde denn bei ihm gemacht?


    Grüße aus Frankfurt
    Sarah

  • hallo sarah,
    hey du bist ja auch hier. sorry bin erst heute wieder rein.
    wie geh es dunja???
    dina gehts soweit gut. sind am 10.01. wieder in köln,zur NU.
    Aber ich glaube nicht mehr beim Professor konen,er operiert nicht mehr weiter :(
    Naja sonst hoffe ich das wir uns mal wieder sehen.



    lg naima

  • Hallo Naima,


    Schön von dir zu hören, freut mich, dass es Dina soweit gut geht! Wollte dich nochmal fragen wie denn ihre Druckwerte im Moment sind du warst ja so beunruhigt gewesen weil ihr Druck angestiegen ist und du nicht mehr weiter gewusst hast...?


    Was habt ihr unternommen, hat irgendwas bei ihr dann geholfen?


    Wir sind am 03.01. wieder in Köln zur normalen Kontrolle, Dunja hat ja seit dem 1.12. auch das Baerveldt Implantat im RA habe das Gefühl das der Druck wieder stark angestiegen ist obwohl es gerade einen Monat her ist, was macht man dann, wie geht's dann weiter?


    Würde mich freuen wenn du mir deine Erfahrungsberichte mitteilst!


    Lg Sarah

  • hallo sarah,
    wünsche dir ein schönes neues jahr, vorallem für unsere kleinen,
    war vor ca. 3 wochen das letzte mal zum messen da lag der druck RA .
    22 LA 21


    jetzt kann ich nur vom bauchgefühl sagen,das es vielleicht wieder gestiegen ist,
    das auge ist so gross.
    Bei Dina ist er seit dem Implantat sehr oft Hoch, wir bekommen dann einfach tropfen topfen tropfen. seit der letzten NU im September tropf ich ihr 2mal recht und links cosopt-s und zur nacht beidseits taflotan sine
    wir sind am 10.01 wieder in Köln und 11-01 ist NU untersuchung. kann jetzt schon die ganze zeit wieder an nichts anderes denken.


    schade das wir den termin nicht gleichzeitig haben, schreib mir bitte wie es war.
    wir sehn uns ja hoffentlich bald in der frühförderung.
    Wenn der druck hoch ist wird das röhrchen gelockert das die flüssigkeit abfliessen kann,,dann ist es wieder in ordnung.
    und bei dina war meistens eine vernarbung,und musste wieder entfernt werden,dann funktioniert das ventil wieder
    ganz liebe grüsse und insallah wird alles gut


    lg naima

  • Hallo Naima,


    wünsche Euch auch ein gesundes und gutes neues Jahr! Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir im Monent geht , bis zur NU liegen die Nerven von Tag zu Tag immer mehr blank, bis es wieder alles gut überstanden ist... Hoffe für die Kleine dass alles gut geht Insha' allah !!!!!!!!!


    Versuche stark zu bleiben, und lass die kleine deine Anspannung nicht so spüren! Sie ist dort in guten Händen, fand alle ganz lieb von der Station 3. , auch im OP- Bereich waren alle nett!


    Wir waren am 03.01. zur Kontrolle da , der Druck war am operierten RA bei 20 und LA bei 30, naja so zufrieden war er nicht, er meinte wir müssen erstmal noch abwarten, sollen am 14.02. dann wieder kommen zur Kontrolle , müssen jetzt auch Tropfen geben Xalatan ( ich glaube ist das selbe wie Taflotan), sehen dann weiter...


    Dina's Werte sind war auch nicht gerade optimal aber zumindest besser als Dunja's Werte!


    Wurde bei der Dina denn schon mal das Röhrchen gelockert bzw. Die Vernarbung entfernt?


    Wie lange muss man dann im Krankenhaus bleiben und wie lange halten dann nach so einem Eingriff die Druckwerte stabil bzw. im normalen Bereich?



    Ich Drücke Euch ganz fest die Daumen insha'allah wird alles gut!!!!!!!


    Liebe Grüße Sarah
    Prof. Konen ist noch da, er operiert auch noch, ist Dina nicht mehr bei ihm in Behandlung?

  • hallo sarah,


    freut mich das ihr wieder zuhause seid.


    prof. konen operiert sie seit fast 2,5 jahren, das letzte mal hat prof. dietlein untersucht, angeblich hört p.konen bald auf.


    ja bei dina wurde das röhrchen 3mal gelockert bzw. die vernarbung gelöst, dannn sind wir meistens 4-5 tage geblieben...horror. ich kann das krankenhaus nicht mehr sehen.


    es hält dann auch eine weile an, bis wieder eingegriffen werden muss, vor dem implantat war mal der druck bei 63 das war der rekord, danach war der höchste bei 40.


    dachte nach dem implantat werden keine topfen benötigt. dina hatte auch lange zeit xalatan.


    ich hoffe wir dürfen dann auch heim insch-allah.
    es fällt mir immer schwerer die dort abzugeben.
    und wie fandest du prof. konen?


    werde berichten nach köln
    lg naima

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