Hallo Ihr beiden!
Hoffnung auf Heilung besteht immer!
Der 2.März ist ja nächste Woche, ich denke nicht, dass es bis dahin zu spät ist.
Der Buphtalamus, also die Vergrößerung des Augapfels, ist nicht reversibel, aber ich meine mich zu errinnern, dass die Trübung zurückgehen kann, wenn das Auge und der erhöhte Druck behandelt werden.
Was genau ist denn bei deiner Tochter diagnostiziert worden? Sind beide Augen betroffen? Was soll nächste Woche gemacht werden? Hat sie außer der Trübung noch andere Symptome?
Grüße Katinoblau
Hallo!
noch schnell bevor ich mich ins Bett mache:
Ärzte haben immer wenig Zeit und sind im Stress. Infos kriegt man meistens nur, wenn man nachfragt. Dann erklären sie es dann auch.
Die Lichtempfindlichkeit, die roten Augen und die geschwollenen Lider sind eine Reaktion der Hornhaut auf den hohen Druck. Der wiederum kann den Sehnerv schädigen, aber ob und in welchem Ausmaß, das ist ganz unterschiedlich. Das Glaukom ist eine sehr variable Krankheit, da können sehr große Unterschiede im Krankheitsverlauf bestehen. Deine Tochter muss nicht unbedingt schon Schäden davongetragen haben. Ich hatte als Kind einen akuten Glaukomanfall und mein Sehnerv hat das realtiv unbeschadet überstanden.
Du solltest die Infos im Netz nicht überbewerten. Sie passen recht selten auf die kontrete Situation. Da musst Du den Arzt fragen. Nur der kann dir sagen, wie es um die Augen deiner Tochter bestellt ist. Und zur Zeit werden sie nicht viel wissen, denn sie haben ihre Augen ja noch nicht untersucht. Vertrau darauf, dass sie schon wissen, was sie tun.
Sie werden die Augen deiner Tochter genauer untersuchen, denn bevor sie operieren, müssen sie ja wissen, was Sache ist. Mach Dir nicht zu viele Sorgen. Lass Dir erklären, was genau mit den Augen Deiner Tochter los ist und sei bei ihr. Das ist das, was Du jetzt tun kannst. Die Ärzte werden tun, was sie können, um Deiner Tochter zu helfen.
Mir fällt gerade noch ein, dass Wärme gegen die Hornhautreizung hilft. Leg Deiner Tochter doch nachts ein warmes (nicht heiß) Tuch auf die Augen.
So, jetzt ist es doch etwas länger geworden.
Grüße Katinoblau
Was ist ein glaukomanfall?ist das anders? wie schlimm ist dein sehnerv geschädigt worden?was heißt relativ unbeschadet?
aber das hat auch zeit bis morgen 
schlaf du erst mal in ruhe
bis dann
hallo,
ich möchte dir etwas mut machen und wünsche euch für mittwoch alles gute!
ich habe eine tochter (fast 
mit einem sekundär glaukom. inzwischen habe ich mir viel wissen angeeignet, aber das kommt vom vielen nachfragen und darüber lesen. manchmal sind die ärzte schon sehr in eile, aber ich komme immer mit einer checkliste mit fragen fragen fragen und gehe erst, wenn ich alle antworten habe... oder zumindest meistens, manchmal ist ja wirklich viel los und nicht so dringende fragen können warten... ich frage auch dinge mehrmals nach, wenn ich meine was verstanden zu haben und dann zuhause doch noch unklarheiten sind frage ich einfach wieder... auch hier im forum wurden und werden mir noch immer viele antworten gegeben.
also, lasst euch nicht abwimmeln! viel kraft bei allem was kommt!
liebe grüsse aus der schweiz
esther
Hallo lena & jaro,
erst ein mal ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.
Das bei Eurer Tochter die Diagnose gestellt wurde ist erst einmal ein Schocl und man weiß garnicht was das alles bedeutet. So haben wir es alle hier erlebem müssen.
Die Narkoseuntersuchung dient erst einmal dazu, das Auge ganz in Ruhe anzusehen und den Druck zu messen. Eine Op ist serh wahrscheinlich nach den Symptome wie Du sie schilderst.
Ist der Druck gesenken, wird voraussichtlich auch die Trübung wieder etwas zurück gehen. Ob diese aber vollständig der Fall ist, wird erst mit der Zeit erkennbar sein.
Bei unserem Sohn war es ähnlich, wie Du es auch beschreibst. Die Trübung ging wieder zurück, ein trüber Streifen der sich durch das Auge zog, ist aber immer geblieben. Nun mit de Jahren ist er verblasst, so das man es nicht sieht, wenn man es nicht weiß.
Konzentriert Euch erst einmal auf die Drucksenukung und die damit verbundene Behandlung.
Alles weitere kommt dann. Die Fragen danach wie gut Eure Tochter später sehen wird, kann zur Zeit noch garnicht beantwortet werden.
Wir wünschen Euch viel Kraft und tolle Ärzte die Euch Eure Fragen beantworten!
liebe lena + jaro
ich kann nicht sagen, was euch erwartet, das ist sehr schwierig, jede geschichte mit glaukom ist so unterschiedlich. versuche am mittwoch alle fragen zu stellen die du hast, aber das habe ich ja schon gesagt. wichtig ist auch, finde ich, dass du versuchst nicht zu sehr gestresst wegen der narkose zu sein. ich weiss, das tönt irgendwie blöd, aber es geht dir und der kleinen besser, wenn du es möglichst ruhig sehen kannst.
ich bin grad die richtige die das sagt, meine tochter hat immer noch mega panik wegen der narkose, und die ist in 8 wochen acht jahre alt. ich glaube ich war nie sehr gestresst wegen der narkose, klar wegen den ops und was dabei rauskommt schon,...
alles gute und bis bald hier.
esther
Hallo lena & jaro,
Auch ich heiße euch herzlich willkommen in diesem Forum.
Mit einem Arztbesuch hat sich alles verändert. Plötzlich hat man ein krankes Kind und man stellt sich viele Fragen, wie es weitergehen kann und soll.
Vielen ging es hier so. Wir verstehen dich und wollen helfen so gut es geht.
In diesem Forum gibt es viele verschiedene Krankheitsverläufe zu lesen.
Doch wie meine Vorgängerinnen schon geschrieben haben, jeder Krankheitsverlauf ist anders. Gehe bitte nicht davon aus, dass deine Tochter nicht sehen wird, ob allerdings eine volle Sehfähigkeit von 100% erreicht werden kann, ist eher fraglich.
Es wird jetzt viel Neues auf euch zukommen, Krankenhaus, Arzttermine, Augentropfen, medizinische Begriffe, die man nicht sofort versteht.
Ich habe mir ein kleines Notizbuch angelegt, in das ich alles hineingeschrieben habe:
Untersuchungsergebnisse, wie viele Tropfen ich geben muss und wann, meine Fragen für den nächsten Arztbesuch und meine Beobachtungen an den Augen. Das hat mir immer sehr geholfen.Auch habe ich mir von jedem Krankenhausaufenthalt eine Kopie des Berichts geben lassen, für den Fall, dass man Arzt/Krankenhaus wechseln will oder muss.
Ich wünsche dir, dass deine Tochter nächste Woche alles gut überseht.
Alles Gute!
Ute
Hallo lena & jaro,
Man geht immer davon aus, wenn man sein Kind regelmäßig zu den U-Untersuchungen bringt, dass kompetent und gründlich untersucht wird.
Auch die Augen werden ja angeschaut und ein möglicher Befund im gelben Heft dokumentiert.
Es kommt aber immer mal wieder vor, dass Kinderärzte Veränderungen an den Augen übersehen und daher die Diagnose verspätet gestellt wird, erst wenn die Babys wacher werden.
Welche Augenkrankheiten Babys haben könnten, wissen die meisten jungen Eltern nicht und so kommen sie auch nicht auf die Idee, irgendetwas könnte nicht in Ordnung sein bis es wirklich sehr auffällig wird.
Ich kann verstehen, dass du dir Vorwürfe machst, aber es bringt jetzt nichts und ändert nichts am gegenwärtigen Zustand. Trotz aller Trauer braucht deine Tochter jetzt Eltern, die sie nun liebevoll begleiten und ihr helfen das Leben zu entdecken, ganz gleich mit welcher Sehkraft.
Ute
du hast recht. ich werde versuchen stark für meine kleine emi jo zu sein.
Wie ist das mit der entwicklung, wenn der sehsinn beeinträchtigt ist? ist besondere förderung notwendig? Wo bekommt man infos zur erziehung bei sehbehinderung? auf was sollte ich achten, außer besonders gut erklären, was grade passiert, was ich mit ihr tue u.s.w.
muss der fernseher jetzt aus bleiben, zwecks vermeidung von reizüberflutung, wegen dem geschärften hörsinn? Was außer kuscheln und vllt babymassage tut noch gut? wird sie sprache genau so gut erlernen können, wie gesunde kinder?weil sie ja nicht so gut sieht, wie wir die laute bilden und so. Auch krabbeln kommt dann warscheinlich später, oder?
was kann ich tun, damit sie ihre umwelt trotzdem begreifen und kontakt aufnehmen kann?
Mir fehlen manchmal gesichtsausdrücke bei ihr.zumindest hätte ich die in manchen situationen erwartet.das macht die kommunikation etwas schwer. auch wenn wir uns sonst glaub ich ganz gut verstehen. 
und normalerweise werden babys im dritten monat doch selbstständiger und lwenden sich eher der welt zu. fällt das jetzt aus, oder kommt das später. ich will ja nicht klucken, damit sie möglichst gut zurecht kommt später, aber ich möchte ihr auch meine nähe nicht verwehren, wenn sie die braucht. habe von anfang an viel getragen und dachte von meinem arm aus kann sie die umgebung sicher betrachten. frag mich, wie sie das jetzt alles wahr nimmt.
bin selber sehr auf das visuelle fixiert und kann mir eine einschränkung da kaum vorstellen.
vor allem, wenn man so aufwächst. wie ist das wohl wenn man kein optisches bild zu einem gegenstand oder einer person hat....?
was für ne gedankenflut..... :O
Hallo Lena & Jaro
Es gibt für sehbehinderte und blinde Kinder Sehfrühförderung. Wenn die Frühförderung bewilligt wird, dann kommt eine Fachkraft regelmäßig zu euch nach Hause, die dann erklärt, wie du dein Kind fördern kannst.
Wende dich hierfür an das Landeszentrum für Blinde in Hannover
http://www.lbzb.de/cms-wir-stelle…en-uns-vor.html
Es ist sinnvoll alle anderen Sinne zu schulen, Tragetuch finde ich super. Das hilft dem Gleichgewichtssinn. Ansonsten leise Musik, vielleicht auch Krankengymnastik zur Schulung der Körperwahrnehmung. Es gibt viele Möglichkeiten.
Ich denke mir die Sprache lernen die Kinder fast normal, krabbeln und laufen können verspätet sein, müssen es aber nicht.
Dann gibt es da noch den Little Room. Aber dazu kann dir die Sehfrühförderung sicher mehr sagen, wann man damit am Besten beginnen sollte.
Ach so, jetzt erinnere ich mich noch, dass ich so ein Gestell mit verschiedenen Spielzeugen zum Greifen für unseren Sohn hatte, das ich über ihn gestellt habe, so dass er danach greifen konnte.
Um das Sehen anzuregen, zeige deiner Tochter kontrastreiche kräftige Farben, z.B. ein Blatt Papier mit dicken schwarzen und weißen Streifen.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiter helfen.
Ute
Auch von mir ein willkommen hier im Forum!
Deine/eure Geschichte weckt wieder die Gefühle an die Zeit kurz nach der Diagnose bei unserer Tochter, da war sie sechs Wochen alt. Sie haben sich wohl tief eingegraben in das emotionale Gedächtnis.
Zunächst finde ich dein kleines Foto einfach schön, es vermittelt ein tiefes Verbundensein mit dir und Geborgenheit für deine Tochter. Aber auch für dich, denn dann spürt ihr euch Haut an Haut. Das ist glaube ich die intensivste Sinneswahrnehmung. Habe Helene auch viel im Tuch getragen. Vor jeder OP, wenn ich sie nicht mehr stillen durfte bis zur Narkose, habe ich sie in endlosen Schleifen über den Stationsflur getragen.
Den Selbstvorwürfen kannst du hoffentlich den ihnen gebührenden Platz zuweisen, nämlich vor der Tür. Wir können als Mütter nicht immer alles gleich sehen und vor allem wissen. Wir geben meist das beste, das wir haben.
Für die OP am Mittwoch wünsche ich euch alles Liebe.
Frühförderung ist auf jeden Fall angesagt, sehr zeitnah. Habe damals (vor ca. 8 Jahren) die verrücktesten Bastelideen bekommen, angeregt durch die Frühförderung. Beispiel gefällig? Also. Habe noch in der Klinik eine Art Party-Kugel gebastelt (Styropor beklebt mit Hologramm?-Folie). Dann habe ich die gerade nicht benötigte Weihnachtsbaumbeleuchtung an die Stäbe des Gitterbettchens gebunden und damit die Kugel angestrahlt. War der Hit in der Klinik. Geht aber nur unter strenger Aufsicht. Und in der Klinik hatte ich ja die Zeit, denn ich war jedes Mal dabei! Zu Hause habe ich dann über den Wickeltisch mit knallbuntem Papier beklebte Klopapierrollen "installiert". Weitere Ideen kommen dann meist von selbst. Ich hoffe ich konnte dir jetzt ein kleines Lächeln entlocken.
LG Manon
...auch bei uns war es so ähnlich allerdings wurde der Befund schon in der 9.Woche festgestellt. Josie hatte auch gerötete augen und die Hornhaut war trüb, das linke auge schon stark vergrößert. Nach der Narkoseuntersuchung bekam sie dann Augentropfen zum druck senken, die trübung ging dann schnell zurück.
Leider konnte der druck nicht immer stabil gehalten werden so das ihr linkes auge leider blind geworden ist.
Aber mach dir nicht so viele sorgen, man wächst in die Sache hinein und unsere Kinder sind auch mit ihrem Handycap glückliche und ganz normale Kinder...ich sage oft manchmal sind sie klüger als andere...
Liebe Grüße Helga
Hallo Lena & Jaro!
Ich habe auch eine kleine Tochter, die ist jetzt 8 Monate alt. In unserer Familie bin ich das Glaukomkind (zusammen mit meiner Schwester), wenn auch ein erwachsenes. Meine Tochter ist bisher gesund, aber es vergeht kein Tag, an dem ich nicht ihre Augen intensiv begucke. Sie findet das meistens sehr lustig und lacht mich an, während ich mich ängstlich frage, ob das rechte Auge nicht doch einen Tick größer ist als das linke.
Was ich sagen will: wenn es einmal da ist, so eine Erkrankung, dann bleibt es. Es ist aber nichts, womit man nicht leben könnte. Ja klar, niemand will blind sein, aber stell Dir vor, deine Tochter hätte einen inoperablen Herzfehler. Oder eine fiese Stoffwechselerkrankung, an der sie nach 3 Jahren sterben wird. Sag Dir, wenn deine Tochter diese Woche untersucht und operiert wird, dass es schlimmeres gibt und dass ihr beide das gemeinsam durchstehen und glücklich sein werdet.
Mach Dir keine Sorgen um die Entwicklung deiner Tochter. Mit 3 Monaten ist noch nichts zu spät. Es muss schon sehr schlecht laufen, dass sie schon jetzt vollkommen blind ist. Und der Rest Sehkraft reicht völlig aus, um eine normale Entwicklung zu haben. Und im Krankenhaus wird man Dir sicher weiterhelfen, ob und in welchem Maße Du Hilfe in Anspruch nehmen solltest. Du machst das schon richtig, mit de Kuscheln.
Grüße Katinoblau
Hallo Lena
Bei uns war es fast genau wie bei euch.
Bei Jonas wurde das gleich festgestellt als er 4 Monate alt war.
Bei uns war der Druck auf beiden Augen über 50. Da wurde dann sofort operiert und seitdem ist das Linke AUge super, immer ein Druck von 10.
Bei uns ist das rechte Auge das schlechtere. Nach den OP's geht der Druck meist innerhalb von 2-3 Monaten wieder nach oben, meist si bis 23. Am rechten Auge haben wir somit schon mehr OP's.
Aber das ist bei jedem anders und mach dich nicht verrückt über die vielen Dinge die man im Netz dazu findet.
Wir haben seit ein paar Monaten Sehfrühförderung und Physio mit Jonas.
Fragt viel nach wenn ihr im Krankenhaus seit, am besten schreibt ihr euch auf was ihr wissen wollt, damit ihr nichts vergesst. Die Ärzte sind halt immer im Stress und wenn man selbst nicht fragt bekommt man meist nur die kurzfassungen
Jonas ist auch sehr Lichtempfindlich. Er trägt draußen Sonnenbrille und drinnen eine ganz normale Brille mit Stärke.
Tragen ist super, ich trage Jonas heute noch manchmal, wenn er keine Lust mehr auf laufen hat. Deine kleine ist 12 Wochen alt, da ist es doch das schönste ganz nah bei Mama zu sein.
Was das glucken angeht. Klar ist man bei seinem Kind vorsichtiger was das "bemuttern" angeht, aber Jonas z.B. sieht viele Sachen einfach nicht, oder nimmt sie nicht wahr, da muss man einfach dahinter sein und schauen das er nicht irgendwo runterfällt oder gegen irgendwas dagegenrennt, was wir aber auch schon hatten. Ich denke du musst ein gutes Mittelmaß finden. Jonas merkt aber selbst schon recht genau, wo er aufpassen muss und wo nicht. Wenn er irgendwo neu ist, dann ist er erstmal zurückhaltend und schaut sich alles an und wenn er dann weiß wo Stoolperstellen sind, dann spielt und topt er genauso wie andere Kinder.
Ich wolte dir noch die Angst nehmen wegen dem "zurückbleiben". Jonas ist mit 6,5 Monaten gekrabbelt und vor seinem ersten geburtstag gelaufen. Er spricht sehr gut für sein Alter und auch das spielen, was die Feinmotorik angeht klappt prima. Bei der Feinmotorik war er zwar immer etwas hinterher was seine Freunde angeht, aber er war IMMER in Rahmen und ist nicht rausgefallen. Deine Kleine ist noch soo klein da würde ich mich jetzt noch nicht verrückt machen!
Macht euch nicht soviele Gedanken wegen den OP's. Ich seh es immer so: Es hilft meinem kleinen, damit der Druck stabil bleibt und somit das AUge erhalten wird. Daher bringt es nichts mich verrückt zu machen und das Kind damit anzustecken. Jonas liebt nämlich seine OP- Schwestern und geht gerne mit Ihnen mit. Das finde ich so wichtig das er nicht mit Angst in den OP reingeht.
Wenn du magst, kannst du mir gern auch ne PN schicken.
Liebste Grüße,
Katharina
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