Unserem Kind geht es sehr gut auch ohne OPs

  • Hallo,


    wir haben uns damals dazu entschieden nicht operieren zu lassen und dazu stehen wir heut auch noch!!!


    Unser Schatz ist gesund und es geht ihm gut!!! Ich bin fest davon überzeugt, das er nicht so ein glückliches Kind wäre wenn wir diese OP-Marathons durchgemacht hätten!


    Wotan kann einfach nur Kind sein und vor allem verbringt er nicht die meiste Zeit seines Lebens im Krankenhaus! Wir haben uns auch weiter informiert und bis jetzt nichts positives davon gehört das es gut sein soll zu operieren, im Gegenteil durch die vielen OPs kann das Auge auch noch mehr geschädigt werden und dann hat man auch nichts gewonnen.


    Uns geht es gut und wir sin sicher unser Sohn wird unsere Entscheidung später verstehen!!!


    Wir wünschen allen weiterhin alles Gute!!!



    Coco Und Klaus

  • Hallo Coco und Klaus,


    es ist schön das es Euch mit Eurer Entscheidung so gut geht und ich hoffe für Euch dass Wotan dieses später verstehen wird.


    Es ist Eure Entscheidung und ich wünsche Eurem Sohn das er, wie Du schreibst gesund bleibt.


    Das es keine positiven Argumente gibt eine drucksenkende Op durchzuführen, kann ich nicht nachvoll ziehen. Denn es ist nun mal medizinisch bewiesen, wenn der Druck über längeren Zeitraum zu hoch ist, der Sehnerv unwiderbringlich geschädigt wird, was bis zur Erblindung führen kann. Allein dieses Argument, meinem Kind eine Erblindung durch ggf. sogar nur eine Operaion zu ersparen, finde ich für mich persönlich schon Grund genung.


    Aber wie gesagt, es ist Eure Entscheidung und wir drücken die Daumen dass es Wotan weiterhin gut geht!

  • Hallo Coco und Klaus,
    schön mal wieder was von euch zu lesen hier im Forum.


    Erst mal bin ich auch froh, dass es euch und eurem Zwerg gut geht.


    Andererseits kann ich nicht verstehen, dass ihr nur so viel negatives über evtl. OPs gehört oder gelesen habt. Vermutlich spielen da eure eigenen Krankenhauserfahrungen eine entscheidende Rolle. Das ist normal und geht wohl jedem Menschen so. Und ganz sicher wird Wotan später eure Entscheidung verstehen.


    Ich bin gespannt, wie sich die Krankengeschichte weiter entwickelt. Auch wenn ihr euch jetzt so entschieden habt, kann das in späterer Zeit und im Nachdenken darüber anders aussehen (auch wenn es Wotan irgendwann schlechter gehen sollte). Ich wünsche mir sehr für euch und euer Kind, offen zu bleiben, wenn die Situation es erfordert. So etwas wäre auch nicht als Schwäche auszulegen. Wir verändern und entwickeln uns ständig, mit oder ohne OPs. So ist der Mensch nun mal gestrickt.


    Ich hoffe, ihr haltet die Leine hier im Forum zu uns anderen Glaukomkinder-Eltern.


    Eins teile ich auf jeden Fall mit euch: Für unsere Kinder ist es lebenswichtig, dass es ihnen mit der elterlichen Befindlichkeit gut geht. Kinder spüren das immer, wenn es nicht stimmig ist. Dass ihr da immer die richtige Balance findet, wünsche ich euch von Herzen!


    Liebe Grüße von
    Manon.

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Nicole,


    das du nicht verstehen kannst, das es für uns keine positiven Argumente für die OPs gibt ist ok! Aber niemand kann uns garantieren das es mit einer OP getan ist und wir sind von einem super lieben Arzt bestätigt wurden das weder OPs noch Tropfen eine erfolgreiche Dauerlösung sind!


    Es werden ständig Kinder operiert und das mehr als nur ein oder zehn mal, schon mal die Kinder gefragt wie es ihnen damit geht???
    Wie es der Psyche und Gesundheit der Kinder damit geht???


    Wir stehen nach wie vor hinter unserer Entscheidung und werden auch dahinter stehen wenn unser Zwerg danach fragt!


    Eins noch: Wir wissen das unser Sohn irgendwann auf seinem rechten Auge erblinden wird, doch auch damit kann man später selbstständig leben und arbeiten. Und man sollte nicht auch noch denken das dem linken Auge ja auch noch was passieren kann!!! Wir denken und gehen positiv in die Zukunft für unseren Sohn!!!

  • Hallo Coco,
    es hat mich sehr erschreckt, deine Antwort zu lesen. Zugleich macht es mich traurig, dass ihr bewusst die Erblindung auf einem Auge in Kauf nehmt. Ich finde es total gefährlich "optimistisch" in die Zukunft zu sehen. Niemand kann garantieren, dass das andere Auge gesund bleibt. Das Risiko, dass Wotan völlig erblindet, wäre mir einfach zu hoch. Wie soll man dann vor seinem Kind stehen, wenn es nicht gut geht???
    Könntet ihr nicht noch einen andren Rat einholen. Von einem Arzt, dem ihr vertrauen könnt?
    Die Verantwortung für euer Kind könnt nur ihr tragen. Ich wünsche euch einfach eine weise Entscheidung, für euch UND Wotan.


    Liebe Grüße
    Manon

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Coco,
    ich kann euch auch gut verstehen, wenn ihr nicht operieren lassen möchtet. bei meiner Kleinen sieht es nochmal anders aus, eine OP wäre zu riskant. aber wir haben eine CPK machen lassen, das ist in 5 Minuten geschehen und seiddem ist der druck stabil. Man muß ja auch bedenken, das es nicht nur ums blind werden geht... wenn der augendruck viel zu hoch ist - und das löängere Zeit, gibt es ja auch Kreislaufprobleme und viele andere schlimme Nebenwirkungen. Bei unserer Kleinen wurde die Hornhaut immer poröser und schlechter...deshalb war die CPK eine gute Lösung und kann auch jederzeit wiederholt werden.
    Wir haben viele Jahre mitgelitten wenn der Druck sehr hoch war und das Kind dann Schmerzen hatte...das möchten wir nicht nochmal durchmachen...


    LG Helga

  • das ist eine cyclo-photo-koagulation... auf deutsch...da wird der Zillarkörper gelasert und teilweise verödet, damit nicht mehr soviel Kammerwasser gebildet wird...dadurch geht auch der augendruck runter...
    unter google kannst du das bei augenoperationen finden mit genauen erklärungen und sogar bildern =)

  • Hallo Manon,


    Warum werden eigentlich alle Eltern verstanden die ihre Kinder operieren lassen und unsere Meinung wird einfach nicht akzeptiert!!!???


    Wotan wurde von 5 Ärzten untersucht, jeder einzelne Arzt sagte etwas anderes und wenn wir als Eltern Fragen stellten reagierten die Ärzte genervt und sagten uns wenn wir erstmal operiert haben können wir weiter reden und sehen! Sie waren nicht bereit dazu mit uns nach Alternativmöglichkeiten zu suchen, nein es geht nur darum Wotan auf den OP-Tisch zu bekommem!!!


    Wir haben damals den Kinderarzt gewechselt und hätten wir dieses nicht getan wüssten wir heut noch nichts davon und Wotan würde uns unbemerkt erblinden! Zumal wir auch noch die Schuld in die Schuhe geschoben bekommen das es so spät entdeckt wurde; hauptsache die Ärzte sind aus der Nummer raus!!!!


    Wir vertrauen den Ärzten nie wieder so schnell!


    Ich kann auch nicht verstehen das jeder immer gleich meint dass das zweite Auge ja auch noch erblinden könnte! Dann kann man auch gleich aus einer Grippe die Pest machen!!!


    Jeder soll hinter der eigenen Entscheidung stehen und wünschen allen damit alles gute!

  • Hallo Coco,
    das wird wohl meine letzte Äußerung zu diesem Thema sein. Ich finde es einfach schade, dass ihr euch so unverstanden fühlt.
    Zunächst: Natürlich MÜSSEN alle Menschen um euch herum eure Entscheidung letztendlich akzeptieren, weil ihr die Eltern seid. Punkt. Wenn ihr hier ins Forum tretet, ist wohl davon auszugehen, dass ihr auch andere Meinungen von GESTANDENEN Glaukom-Eltern hören WOLLT. Da gibt es keinen Zwang und auch keine Verurteilung. Lediglich den Versuch, sich in die anderen hinein zu versetzen und zu raten. Was man am Ende damit macht, ist die Verantwortung eines Jeden selbst.
    Ein zweites: Helene ist unser viertes Kind. Das heißt, wir haben schon einige Erfahrung, wie Kinder argumentieren, wenn sie größer sind. Vor allem in der Pubertät ist das schon starker Tobak, was die einem so an den Kopf knallen. Kinder sind zu den eigenen Eltern schonungslos radikal. Wie könnt ihr davon ausgehen, dass bei einer immerhin bestehenden Gefahr völliger Erblindung euer Sohn dann wohlwollend alles gut heißt, was ihr entschieden habt? Wir sollten als Eltern immer bedenken, dass wir über die Qualität und auch die verpassten Möglichkeiten eines normalen Lebens des uns am nächsten stehenden Menschen entscheiden.
    Ein drittes: Helga hat schon deutlich gemacht, dass es für das kranke Auge um mehr geht, wenn der Druck nicht gesenkt wird. Die Vorstellung, wie grausam es ist, dem Kind die Schmerzen einer einreißenden Hornhaut usw. nicht nehmen zu können, weil ich einfach Schiss habe, eine Entscheidung zu treffen, macht mir Gänsehaut.
    Viertens glaube ich nicht, dass es den Ärzten darum geht, ihn auf den OP-Tisch zu kriegen. Ich denke, dass eure persönlichen OP- und Krankenhaus-Erfahrungen hier heftig mitmischen. Das aufs Kind zu übertragen ist schwierig.
    Alles in allem: Es ging nie darum, euch zu verurteilen. Das haben wir hier im Forum nicht nötig, weil wir alle selbst betroffen sind.
    Ich wünsche euch und Wotan alles Gute.

    Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

  • Hallo Manon,


    unsere eigenen Erfahrungen mit Krankenhausaufenthalten und OPs haben mit unserer Entscheidung nichts zu tun! Nur wenn man fünf verschiedenen Ärzten 5 verschiedene Meinungen bekommt und jeder sagt was anderes, dann ist das Vertrauen zu Ärzten nun mal weg!!!


    Mein Mann hat keine schlechten Erfahrungen wegen Ärzten in seinem Leben erfahren und ist der Meinung das wir nicht operieren lassen wollen! Sicherlich müssen wir operieren lassen, wenn mal notfallmäßig was kommt, aber wir haben auch gelesen das der grüne Star auch schmerzlos verlaufen kann!!


    Wir stehen weiterhin zu unserer Entscheidung, haben allerdings auch Angst, wenn er mal operiert werden muss weil er Schmerzen hat, das wir dann Probleme bekommen können mit dem Jugendamt!!!!


    Weiss denn irgendjemand ob man da Probleme mit dem Jugendamt bekommen kann????



    LG


    Coco u. Klaus

  • Hallo Coco,
    als erstes muß ich sagen das ich der gleichen Meinung bin wie Manon.Wir haben das Glück das bei Leon eine Operation nie das Thema war.Mit 2 verschiedenen Medikamenten haben wir super Druckwerte erzielen können.
    Du sagst ihr habt gelesen das der grüne Star auch schmerzlos verlaufen kann,habt ihr auch gelesen das genau das so FATAL sein kann??Den Schaden den der hohe Augeninnendruck anrichtet ist nicht wieder gut zu machen!!Soll heißen die Sehnerv verletzungen sind nicht zu "reparieren"!!
    Was ich jetzt absolut nicht verstehe ist was hat das Jugendamt damit zu tun??


    Wie schon Manon sagte die Entscheidungen liegen einzig und allein bei Euch!!Hier möchte Euch wirklich niemand persönich angreifen aber Eure Meinung kann ich persönlich wirklich nicht teilen.
    Für Wotan und Euch alles Gute!
    LG Ela

  • Hallo Zusammen!


    Hallo Coco!
    Wie Helgas Tochter hat auch mein Sohn ein Sekundärglaukom (Augengrunderkrankung: Aniridie). Hinzu kam leider dann noch der Sekundärkatarakt.


    Obwohl er Aniridiker ist, ist das Glaukom sein , wie ich sage, Hauptfeind, da unberechenbar. Sicherlich, es ist wahr, dass eine stabile Psyche des Patienten sich positiv auf den Verlauf der Krankheit ausübt, jedoch sollte und muss man regelmäßig den Druck kontrollieren und ggf. ( Grenzwert: 20 mmgH) eine OP durchführen lassen, um das Augenlicht so lange wie möglich zu erhalten und die Schädigung des Sehnervens so gering wie möglich zu halten. Sicherlich, eine gelungende OP wird keine Garantie dafür sein, dass euer Kind nicht noch einmal operiert werden muss. (Dies meinte auch sicherlich der Arzt...), aber sie stoppt den Zerfall des Sehnervens. Da jedoch eine chronische Augenerkrankung kann eine OP nur eine temporäre Stabilität garantieren.
    Aber, Coco, willst Du nicht auch, dass Dir Dein Sohn auch noch morgen Komplimente für Dein hübsches Kleid macht? -


    Ich bin alleinerziehend, der Vater wird von mir nur über bevorstehende OPs (CPK) informiert, da er sich selber fern hält. Daher kenne ich den Druck, das Paket der Verantwortung, das auf den Schultern der Eltern lasstet, sehr gut.


    Ich war mit meinem Sohn auch schon bei vielen Ärzten, manchmal sogar nur 1x und dann nie wieder.
    Ich habe mir die vorgeschlagenen Bücher aus diesem Forum bestellt und kann sie nur weiterempfehlen.


    Sicherlich, momentan ist euer Leben weniger mit Stress belegt, als unseres, das macht euch vielleicht Angst, die jedoch unbegründet ist, da Ihr für den Erhalt des Augenlichtes nicht für eines beliebigen Menschen kämpft, sondern für das Eures Sohnes!
    Mich würde jedoch interessieren, ob und wie Ihr Euer Kind schon auf ein Leben in evtl. "Halbblindheit" vorbereitet?
    Ziel sollte es doch sein, sein Kind so gut wie möglich auf SEIN zukünftiges Leben hin vorzubereiten, so dass es selbständig und selbstbewußt in SEIN Leben entlassen werden kann.


    Wünsche Euch alles Liebe und Gute .


    Franzi


    P.S.: Das Jugendamt hat ganz und gar nichts damit zu tun. Wieso fragtet Ihr?

  • Hallo an Alle,


    Kann uns denn jemand sagen in welchen Kliniken diese CPKs gemacht werden??? Würden uns gern mal genauer darüber informieren??



    Wir bereiten unser Kind noch nicht auf ein Leben in Halbblindheit vor , da er noch zu klein ist! Es hört sich jetzt vielleicht hart an aber unser Sohn kann uns auch mit einem Auge sehend sagen was für ein schönes Kleid ich an habe usw...


    Ich kenne jemanden aus dem Bekanntenkreis der nur mit einem Auge sieht und diese Person kommt genauso gut im Leben zurecht wie alle anderen auch!!!
    Ich selbst bin auch von Geburt an behindert und kann damit Leben, denn ich kenne es nicht anders!!!!!


    LG


    COCO und Klaus

  • Liebe Coco und Familie!


    Dieses Forum verfügt über eine hervorragende Lsite aller Kliniken + Fachärzte, die sich mit der Behandlung des grünen Stars sowie speziell mit der Behandlung bei Kindern bestens auiskennen.
    Siehe dafür " Nützliche Links" !!!


    Die CPK wird vor allem den Aniridikern empfohlen, da das Aniridie- Auge nicht nur durch das Fehlen der Iris schon "anders" gestaltet ist, sondern zusätzlich einen komplizierteren, "anderen" (individuell) Aufbau besitz. Es gibt weitaus mehrere Möglichkeit operativ den Augendruck in den Griff zu bekommen - immer nur dann, wenn es tatsächlich notwendig wird! - .


    Ich würde Euch vorschlagen, zuerst einmal einen Augenazrt aus der ben genannten Liste zu wählen und hören, was für eine Behandlung er Euch vorschlägt.


    Parallel dazu würde ich mir Fachliteratur besorgen, um auch besser mit dem Arzt sprechen und um gezieltere Fragen stellen zu können.


    Ich wünsche Euch viel Glück-


    bis dahin -


    Franzi

  • Hallo Coco,


    es wurde ja schon gesagt, dass es eine Liste mit Ärzten auf unserer Homeage gibt, von den wir wissen, dass sie "viele" Kinder mit Glaukom behandeln und somit über eine gewisse Erfahrung verfügen.


    Die Therapie an sich entscheidet immer der Arzt in Absprache mit den Eltern!
    Ob und welcher Arzt eine CPK empfehlen würde, kann man vorab nicht sagen.
    Es gibt für Glaukom bei Kindern keine Standarttherapie, jeder "Fall" ist anders.


    Sicher wäre eine Untersuchung von einem "Spezialisten" erst mal ein erster Schritt um dann weiter zu überlegen, was gemacht werden kann und welcher Therapie ihr ruhigen Gewissens zustimmen könntet.


    Laßt ihr den Druck weiterhin kontrollieren? Bekommt Wotan Tropfen um de Druck zu senken?

  • Hallo,


    wir wollen wie bereits gesagt keine OP durchführen lassen, über ein Lasern des Auges kann man reden, mit bestimmten Vorraussetzungen!!!


    Nein seit der letzten Untersuchung haben wir keine Druckmessung mehr machen lassen und Tropfen bekommt er auch nicht da kein Arzt dazu bereit war uns welche zu verschreiben!! Mit den Worten drucksenkende Tropfen sind nicht für Kinder geeignet!


    Wir haben bereits drei verschiedene Ärztemeinungen und alle wollen operieren, womit wir nicht einverstanden sind und was wir mit Sicherheit nicht tun werden!!!
    Da diese OPs ständig wiederholt werden müssen, denn ich weiss von einem Arzt das weder Augentropfen noch Ops eine Dauerlösung sind! Op - Marathon werden wir auf gar keinen Fall mitmachen!!!


    Danke für eure Tipps!!!
    LG Coco und Klaus

  • Hallo Coco,


    ihr könnt aber auch nur Lasern lassen, wenn ihr einen weiteren Arzt aufsucht, der diese Möglichkeit als Therapie in Erwägung zieht.


    Das Augentropfen für Kinder nicht geeignet sind, ist in sofern "richtig" als das die meisten Augentropfen welche sind, die für Erwachsene angewendet werden. Mittlerweile gibt es aber auch Präperate die im Beiipackzettel drin stehen haben, dass es für Kinder getestet wurde.
    Kann ich nicht nachvollziehen, dass ein Arzt (wenn er weiß dass ihr nicht operieren lassen wollt) Euch keine Drucksenkende Augentropfen verschreibt!


    Das die Op´s ständig wiederholt werden müssen, stimmt so nicht immer. Die Gefahr besteht, keine Frage. Aber bei unserem Sohn war es z.B. so, das er mit 3 Lebensmonaten an beiden Augen operiert wurde, das Linke Auge wurde mit 3 Jahren erneut, dass rechte Auge brauchte danach aber nie wieder operiert werden und auch tropfen braucht er nicht.
    Ich kenne mittlerweile einige Glaukom Kinder und bei vielen hat auch eine Op ausgereicht. Eine Garantie kann einem keiner geben, aber von vornherein zu sagen, dass man da immer einen Op Marathon mitmacht, stimmt so auch nicht.

  • Zitat

    Original von Nicole Stege
    Das die Op´s ständig wiederholt werden müssen, stimmt so nicht immer. Die Gefahr besteht, keine Frage. Aber bei unserem Sohn war es z.B. so, das er mit 3 Lebensmonaten an beiden Augen operiert wurde, das Linke Auge wurde mit 3 Jahren erneut, dass rechte Auge brauchte danach aber nie wieder operiert werden und auch tropfen braucht er nicht.
    Ich kenne mittlerweile einige Glaukom Kinder und bei vielen hat auch eine Op ausgereicht. Eine Garantie kann einem keiner geben, aber von vornherein zu sagen, dass man da immer einen Op Marathon mitmacht, stimmt so auch nicht.


    Da stimme ich Nicole zu.


    Jonas wurde mit 5 Monaten an beiden AUgen operiert. Seitdem ist das Linke Auge konstant bei einem Druck von 7-10.
    Beim rechten wurde leider schon 3 mal operiert.


    Du siehst also, es ist bei jedem anders.


    Ich würde auf jedenfall nochmal ein paar Ärzte aufsuchen und mir alternative Methoden erklären lassen. Denn gar nichts machen lassen finde ich nach wie vor, ziemlich eigensinnig von euch.


    Du hast geschrieben er kann dir auch mit einem Auge sagen das du ein schönes Kleid hast. und was ist wenn das zweite Auge auf einmal auch "Krank" wird?

  • Hallo Coco,


    hört ihr nun auf Ärzte oder nicht? Einerseits schreibt ihr, dass ihr von 3 Ärzten 5 Meinungen bekommt und daher keinem mehr glaubt, andererseits glaubt Ihr "ganz lieben" Ärzten, die sagen, dass es keine Medis für Kinder gibt?!


    Es gibt Tropfen für KIinder! Bespielsweise Piloman. Derselbe Wirkstoff eines anderen Herstellers in der selben Konzentration hat nur noch keine deutsche Zulassung für Kinder (Pilopos).


    Tropfen können eine dauerhafte Lösung sein! es gibt sogar extra ein Tropfenforum -> http://www.augentropfen-forum.de/


    Redet nicht mit normalen Kinderärzten über das Kongenitale Glaukom. Sogar mancher Augenarzt hat davon noch nicht mal genug Ahnung um es zu erkennen, wenn er davor sitzt! Redet mit den im Forum aufgeführten Spezialisten.


    Oder redet mal mit Erwachsenen, die das Kongenitale Glaukom haben und mit Tropfen oder OPs durch Ihre Kindheit gegangen sind:
    Link: AlineSch
    Link: Lars-Michael


    Gruß Till

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