• Hallo, wir sind neu hier.

    Vor drei Monaten ist unserer kleiner Dominik geboren. Von Geburt auf hat er ein Hämangiom in der linken Gesichtshälfte und ein Glaukom im linken Auge was als Sturge-Weber Syndrom bekannt ist. :( Am Anfang wurde er nur mit Augentropfen behandelt, weil die Arzte eine OP für nicht notwendig hielten obwohl der Druck im Auge immer weiter wuchs bis letztlich 41 mmHg. Schließlich wurde er vor einer Woche operiert (Trabekuloektomie). Eine Woche nach der OP sind die Druckwerte noch nicht befriedigend, weil immer noch im Bereich 20-25 mmHg

    Liebe Grüße
    Besorgte Eltern.

  • hallo zusammen
    schön, dass ihr in dieses forum gefunden habt. der austausch hier tut sehr gut und bringt oft hilfreiche tips. ich fühle mich so gar nicht alleine mit all den sorgen und sörgelchen!
    unsere 7jährige tochter hat ein sekundär glaukom beidseits, nach grauem star. sie hatte div. ops und augentropfen bis jetzt, im moment sind wir nach der letzen op sehr zufrieden mit dem druck rechts. ihr findet ein paar einträge über sie hier im forum.
    wir sind aus der schweiz.
    liebe grüsse esther

  • Hallo Besorgte Eltern,

    schön euch hier begrüßen zu können und herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Sohn.

    Ich denke ein Sturge-Weber-Syndrom ist ein Sonderfall und wahrscheinlich nicht einfach zu behandeln.
    Ich hoffe dennoch, dass die OP noch den gewünschten Erfolg bringt, wenn das Auge richtig ausgeheilt ist.


    Schaut euch im Forum um. Ich denke, viele Fragen werdet ihr beantwortet bekommen und ihr werdet praktische Tipps finden, die euch im Alltag helfen können.


    Viele Grüße

    Ute

  • Hallo,

    auch ich gratuliere Euch zum Baby!

    Und ich wünsche Euch , daß die Krankheit eine positive Wendung nimmt und Ihr Gleichgesinnte findet, und eine gute Klinik die spezialisiert ist!

    Viele Grüße
    Bettina

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