Katarakt und Sekundärglaukom bei Nico

Hallo Christel,

Ein herzliches Willkommen in desem Forum.

Ich kann mir gut vorstellen, dass es ein Schock war zu erfahren, dass das rechte Auge nun funktionsunfähig sein soll.

Aber glücklicherweise hat Nico doch noch ein gesundes Auge und wenn sich das Sehen darauf richtig entwickelt, wird er auch mit der Sehkraft von einem Auge gut zurecht kommen.

Ob in eurem Fall Sehbehindertenfrühförderung bewilligt wird, kann ich dir nicht sagen.
Am bestens du wendest dich mal an die Sehbehindertenschule in Heilbronn. Da erfährst du dann mehr.

Ich verweise hier noch auf einen Link, der vielleicht hilfreich sein könnte.

http://www.ius-rlp.de/index.html

Alles Gute

Ute

Hallo Christel,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Wir wohnen gar nicht so weit weg von Euch!

Zum Thema Frühförderung hat Ute ja schon einen Link erwähnt.
Ihr bekommt bestimmt Frühförderung. Sogar unser Sohn hat eine bekommen und er ist ja lange nicht so schlimm dran, wie Dein Nico !

Wir haben uns damals bei der Sehbehindertenschule gemeldet. Die hat das dann in die Wege geleitet.

Ich wünsche Dir, daß Du Nico auch mal eine Weile an einen lieben Menschen "abgeben " kannst, damit Du mal wieder Luft hast und auch mal wieder was für DIch tun kannst. Das hilft allen am meisten, denn dann kannst Du wieder Kraft tanken für die anstrengende Zeit!
Und wenn Du niemand zum reden hast, was meist auch sehr viel hilft, dann hole notfalls professionelle Hilfe. Ein gutes soziales Umfeld ist in so einem Fall Gold wert.

Viele liebe Grüße, gute Drücke und viel Kraft wünsche ich Dir !!
Bettina

Hallo Christel,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Unsere Helene (inzwischen 7) hat Sekundärglaukom nach Katarakt, allerdings beidseitig. Das macht es in manchen Dingen einfacher, aber ein gesundes Auge zu haben, ist auch ein Glücksumstand in all den Belastungen. Ja, es ist sooo wichtig für unsere Kinder, dass wir aus lauter Sorge und den Kämpfen nicht ausbrennen. Die medizinischen Möglichkeiten zu suchen und auszuschöpfen, ist nur die halbe Miete. Genauso wichtig ist ein emotional stabiles Umfeld und das Gefühl, dass sie genau so gut und richtig sind, eben einmalig.
Frühförderung sollte auf jeden Fall möglich sein. Wir haben damals bei Helene sehr schnell nach den ersten OPs damit begonnen. Da wusste ich noch nichts von Blinden- und Sehbehindertenschulen. Bin einfach an die zuständige soziale Stelle der Stadt herangetreten und habe gleichzeitig Kontakt mit Fördereinrichtungen gesucht. Also haben wir schon im Alter von 4 Monaten mit der Frühförderung begonnen, was bis zum Schuleintritt ging. Ohne diese lange Begleitung (auch für mich als Mutter) hätte unsere Tochter wohl nie eine Regelschule besuchen können.
Es gibt bestimmt eine Möglichkeit für euren Nico! Hier werdet ihr auf jeden Fall wertvolle Tipps und wichtige Mutmacher bekommen.

Liebe Grüße von Manon

Liebe Christel
ich kann gut nachvollziehen, was Du im Moment durchmachst. Ich hatte es schon hier im Forum erwähnt, aber in Frankreich, wo ich lebe, gibt es so gut wie keine Unterstützung, keine Elterngruppen, Foren, Erfahrungen, Mutzusprechungen. Deshalb bin ich auch hier im Forum. Unsere Clara ist 9, hat Sekundärglaukom nach Katarakt (einseitig) und.... entwickelt sich prächtig! Nun haben wir in unserer Welt ja bestimmte Vorstellungen von Normalität, aber ich denke, bestimmte Einschränkungen können andererseits auch Positives mitsichbringen. So haben "kranke" Kinder meist einen ausgeprägten Charakter, unsere Tochter hat ein Gehör entwickelt, da würde sich so mancher Mozart freuen... Beethoven hat ja seine "großen" Werke taub komponiert....
Ich weiß, das hilft Dir nicht weiter, aber glaub mir, irgendwann wirst auch Du Abstand nehmen können und relativieren.
Frühförderung ist wichtig, sehr sogar! Wie eine Ärztin bestätigen kann, dass Nico nichts auf dem Auge sieht, ist mir schleierhaft. In dem Alter würde ich alles versuchen. Bei Clara hat man uns auch gesagt, dass das Auge verloren wäre und eine beidseitige Behinderung besser förderbar wäre (!!!!). Ich habe damals unter Schock gefragt, ob wir also das gesunde Auge kaputtmachen sollen, so unsensibel fand ich die Mediziner. Clara hat heute 50% Sehkraft auf dem kranken Auge und wir tropfen 2x täglich zur Druckminderung. Nebenher machen wir Akupunktur und Aureotherapie (Nadeln in die Ohren). Sie liebt es, verlangt selber danach, wenn ich mal wieder den nächsten Termin zu lange auf sich warten lasse. Falls Du einen persönlichen Kontakt möchtest, kannst Du mich gern unter der 0033.388.033.049 anrufen.
Ich wünsche Dir viel Freude an Deinem kleinen Nico und Kraft für die nächste Zeit.
Herzlichst,
Ulrike

hallo ulrike,
von welcher gegend in frankreich bist du denn? resp. weisst du wo in frankreich gute glaukom spezialisten sind?? nein keine angst wir wollen schon nicht auswandern, aber wer weiss, vielleicht brauchen wir die ja mal? wir sind oft in der provence, wir möchten aber auch in richtung normandie, bretagne. diesen sommer sollen wir ja zu hause bleiben, nach der op, aber vielleicht später, im herbst oder so...
liebe grüsse und à bientot!
esther

Nein, leider kann ich Dir da nicht weiterhelfen. Wie schon erwähnt, wende ich mich eher an deutsche Spezialisten, das alles scheint in D besser behandelt und erforscht. Ich hatte mal einen guten Draht nach Jena an die Uni-Klinik, ich dachte, dort, wo Zeiss zu Hause war, muss es auch gute Ärzte geben. Wir selber waren drauf und dran, mal nach Paris zu fahren (in Frankreich liegt alles Gute in der Hauptstadt...) Haben das aber auch noch nicht gemacht, weil nicht nötig und weil der telefonische Kontakt mir nicht soooo vielversprechend schien. Wir kommen aus dem Elsass, sind also viel näher an D und CH als Bretagne, Normandie etc. Auch vom Auswandern würde ich Dir eher abraten, wir tragen uns nämlich mit dem Gedanken, in die CH abzuwandern!!!!
LG
Ulrike

hallo ulrike,
oje auswandern nach frankreich, non merci! ich finde das land schon und toll, für reisen und ferien tiptop geeignet aber zum leben, jamais!
ja dann, wohin zieht's euch in der schweiz? willkommen!
liebe grüsse ins schöne elsass!
esther