wir sind aus München

hi maria,
von mir ein herzliches willkommen hier. das forum ist wirklich genial, aber das weisst du ja, wenn du schon eine weile mitgelesen hast.
wegen der kanaloplastik: schreib doch mal dr. grieshaber (hier im forum) und frag ihn, ob er Ärzte in D kennt ,dies dies auch machen. und sonst kann ich dir die adresse in Lausanne (CH) geben, damit du dort nachfragst, ob die adressen in haben.
liebe grüsse esther

Hallo Maria,

auch von mir ein herzliches Willkommen bei den Glaukom-Kindern.
Wie ich gerade gelesen haben, hat eure Tochter ja in den 2 Lebensjahren auch schon Einiges über sich ergehen lassen müssen.

Manchmal denke ich, dass es in Deutschland eine zentrale Anlaufstelle für all unsere schwierigen Glaukom-Kinder-Patienten geben müsse. Dann könnten Operationsmethoden und deren Erfolge gerade an Kinderaugen viel besser dokumentiert und ausgewertet werden und vielleicht würden unseren Kindern dann einige erfolglose Eingriffe erspart.

Maria, soviel ich weiß schreiben hier auch Eltern aus München oder die in München mit ihrem Kind in Behandlung sind, mit denen kannst du dich sicherlich auch persönlich austauschen.

Viele Grüße

Ute

Hallo Maria,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Wer von den vielen Forum-Benutzern in München sein Kind behandeln läßt, kann ich dir leider auch nicht sagen. Aber ich bin mir sicher, es wird sich sicher jemand bei dir melden. Stell deine Frage doch noch einmal über 'Austausch betroffener Eltern' ein. Dort lesen mehr Eltern die Beiträge.

Hallo Ute,

ich weiß von meinem Prof. in Berlin, dass dieser mit noch sechs anderen Profs solche Zentren einrichten möchte. Die Gespräche hierzu laufen wohl schon. Aber du weißt ja, wie das immer so ist, es dauert alles seine Zeit.

Liebe Grüße
Manuela

Hallo Maria,

wie geht es deiner Tochter im Moment? Ich weiß, dass gerade die ersten Jahre eine irrsinnige Anstrengung sind für alle Beteiligten. Wir sind auch aus München und haben mit Rafael (seine Kurzvorstellung ist auch hier im Forum) schon einen ziemliche OP-Marathon hinter uns. Inzwischen sind wir bei OP Nr. 27 und er ist jetzt seit mehreren Monaten mit Cosopt und Xalatan einigermaßen stabil. Mal schauen, wie lange.
Wir waren die ersten Jahre auch in der Uni-Augenklinik und sind seit März 2008 bei Prof. Neuhann.
Rafael ist inzwischen 6 Jahre alt und wird ab September in die Schule gehen (im SBZ Unterschleißheim).
Gib mir einfach Bescheid, ob du dich mal per mail oder telefonisch mit uns in Verbindung setzen willst. Dafür werde ich immer ein bisschen Zeit abknapsen.

Zu deiner Frage, welche OP etwas hilft: Dazu wirst du, zumindest beim derzeitigen Stand der Medizin bzgl. kindliches bzw. angeborenes Glaukom, nie eine absolut sichere Aussage treffen können. OP-Methoden, die bei einigen Patienten hervorragende Ergebnisse bringen, können bei anderen Kindern ziemlich erfolglos verlaufen. Diese Erfahrung mussten wir mit Rafael schon oft machen. Aber er ist wohl auch eines der extremeren Beispiele. Es gibt auch die Erfolgsberichte von Kindern, die mit einer OP über viele Jahre und ohne zusätzliches Tropfen, sehr stabile Druckwerte hatten. Was auch immer bei einer Entscheidung für eine OP berücksichtigt werden muss, ist, wie das Kind im Wachzustand die Augenuntersuchungen mitmacht. Denn manche OP-Methoden erfordern, zumindest am Anfang, eine unheimlich engmaschige Kontrolle, und das ist nur möglich, wenn das Kind bereit ist, diese zu dulden. Bei Rafael z.B. wäre dies mit zwei Jahren unmöglich gewesen. Da fing er schon an zu kreischen, wenn sich ihm jemand in einem weißen Kittel näherte.

Euch weiter viel Kraft und gutes Durchhaltevermögen.
Sofie

Hallo Maria,

schön, daß Du hierher gefunden hast!

Schade, daß keine OP bis jetzt Erfolg hatte. Aber leider ist man in der Hinsicht immer erst hinterher klüger!
Und bei Kindern heilt eben alles in diesem Fall "zu gut". So daß eine OP erfolglos sein kann.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß ihr mit den Ärzten einen Weg findet den Druck dauerhaft zu senken !!

Viele Grüße
Bettina

Hallo Maria,

Eure Geschichte klingt sehr ähnlich wie unsere. Auch wir sind aus der Nähe von München und haben eine inzwischen fast 6-jährige Tochter, die mit beidseitigem kongenitalem Glaukom zur Welt kam. Laura hatte 15 OPs - die letzte allerdings schon vor mehr als 2 Jahren, und wir freuen uns so sehr, dass seitdem der Augendruck einigermassen stabil ist - unter Trusopt und Taflotan. Wir waren ebenfalls während der ersten Jahre zur Behandlung in der Uni-Augenklinik, danach kurzzeitig bei Prof. Grehn in Würzburg und seither bei Prof. Neuhann, der bei Laura die erste Trabekulotomie durchgeführt hat.

Ich möchte Euch auf jeden Fall gerne Mut machen. Auch ich weiß, wie anstrengend all die OPs, Klinik- und Arztbesuche sind. Aber man darf nie die Hoffnung aufgeben, dass es auch Erfolge geben kann. Trotzdem Laura relativ schlecht sieht (was man ihr aber häufig überhaupt nicht anmerkt), wird sie ab September eine Regelschule besuchen können. Für unsere ganze Familie ist das eine große Erleichterung, denn der tägliche Weg für Laura nach München wäre schon sehr anstrengend gewesen.

Auch ich bin für weiteren Kontakt jederzeit offen - melde Dich einfach. Und vielleicht schaffen wir ja sogar mal ein gemeinsames Treffen - evtl. auch zusammen mit Sofie und Rafael ?

Euch weiterhin ganz viel Kraft - viele liebe Grüße

Ulli

Hallo Maria!

Wir sind auch aus München und sind auch bei Prof. Mayer. Unser kleiner ist auch 2 Jahre alt und hat bis jetzt 19 OP´s hinter sich. Ihr könnt euch gern bei uns melden.

Liebe Grüße!