ein Hin und Her mit dem Druck

    Wie ja einige schon wissen, war ich mit Josie im August in Homburg bei Fr. Prof. Käsmann.
    Da der Augendruck da zufällig sehr hoch war - über 40, mußten wir ein paar Tage dort bleiben, der Druck ging dann im Krankenhaus nach 3-4 Tagen langsam runter.

    Was ich super fand, ich hab da zufällig Ute kennengelernt die auch einen Termin dort hatte.

    So... seid dem haben wir mehrere Augentropfen und unser Augenarzt misst öfters den Druck, der immer unter 20 war. Gestern zum Schreck war er aber beim linken Auge wieder über 25.
    Ich weiß manchmal wirklich nicht mehr was ich machen soll.. und was noch schlimmer war, am rechten Auge beginnen auch plötzlich die Gefäße in die Hornhaut zu wachsen, am linken ist schon alles zu. Das würde bedeuten das da die Hornhaut auch trüb würde, dann wäre sie ganz blind.
    Ich hoffe nur, daß das noch sehr lange dauert.
    Im Januar haben wir dann wieder einen Termin in Homburg, mal sehn wie es dann aussieht...

    Liebe Grüße an alle
    Helga

    Liebe Helga,

    Ich habe mich schon ein paarmal gefragt, wie es Josie wohl geht, ob sich ihr Augendruck wohl wieder eingependelt hat. Ich hatte so gehofft, dass die neuen Tropfen ihr helfen würden!
    Nun ist es wieder zu einem Druckanstieg gekommen, hoffentlich war dieses nur ein Ausrutscher.

    Bezüglich der trüben Hornhäute, kann man da nicht noch eine Hornhautverpflanzung vornehmen lassen oder ist das an ihren Augen nicht machbar?

    Was soll ich dir noch raten, ich kann eigentlich nur ganz fest die Daumen drücken, dass sich nicht bewahrheitet, was du geäußert hast.

    Andererseits kenne ich viele nicht sehende Kinder und deren Eltern, die gelernt haben dieses Los zu akzeptieren und sich nun für andere Betroffene einsetzen . Diese ganz besonderen Kinder haben z.T. auch besondere Talente, viele im musischen Bereich.

    Schau mal auf die Seite

    http://www.bebsk.de/index.html


    Hier kannst du auch eine Menge Informationen bekommen, besonders über eine 1/4 jährliche Mitgliedszeitschrift, die im jährlichen Beitrag von 40,-- enthalten ist. Über das verlängerte Fronleichnamwochenende findet jährlich ein Familientreffen statt, an dem auch die Geschwisterkinder teilnehmen können und wo ein Programm geboten wird, das den besonderen Kindern immer viel Spaß macht, sowie den Erwachsenen neben Erfahrungsaustausch auch Informationen bietet.

    Viele Grüße und alles Gute

    Ute

    Hallo Ute,

    ja, über Hornhautverpflanzung haben wir uns auch schon Gedanken gemacht. Soviel ich aber erfahren habe, ist Josie da noch zu jung dazu... bei Kindern geht das nicht so gut und man wartet lieber bis sie erwachsen sind. Da wäre es aber schon zu spät.

    Wir haben natürlich auch schon Gedanken darüber gemacht was wäre wenn sie tatsächlich blind würde in kurzer Zeit. Das größte Problem hier bei uns wäre dann die Schule - man schiebt solche Kinder immer noch gerne ab in ein Internat und das möchten wir auf keinen Fall, dann würden wir dagegen kämpfen.

    Naja egal wie es kommt, wir können doch nicht viel ändern dran und werden versuchen das Beste draus zu machen.

    Viele liebe Grüße auch

    Helga

    Hallo Helga,

    auch ich drücke Euch die Daumen, daß das nur ein Ausrutscher war.
    Das mit der Hornhaut ist natürlich schlimm. Woher kommt das ? Von den vielen Augentropfen?
    Bekommst Du nicht früher einen Termin, oder ist das nicht nötig ?

    In Tübingen werden Hornhauttransplantationen durchgeführt. Ich kann ja mal fragen, ob dies auch bei Kindern gemacht wird, wenn es so schlimm aussieht wie bei Josie.

    Viel Glück !
    Viele Grüße Bettina

    Guten Tag.
    Einmal zum Thema Hornhaut. Bei unserer Aniridie ist es ganz kompliziert. Ich weis das, weil es mir genauso geht. Deshalb war ich schon in Mannheim u. München bei Spezialisten. Transpl. wird ja überall gemacht. Das Problem ist, das keine gesp. Hoh. genommen werden kann. Es müßte aus fam. gezüchtet werden. das ist Risiko 1, ob es gelingt Nr. 2 wenn ja, ob wir sie annehemen Nr.3, bei Aniridie wird immer in Sachen Hoh. ein Zellauf u. Abbau sein- passieren. Gute Frage, ob die Betablocker das begünstigen, habe ich auch schon vermutet..Ich weis von jemandem, es wurde transpl.-alles war gut, aber dann alles von vorn. Bei mir hat auch keiner hurra, wir machens, gerufen. Genau deshalb bin ich nach den OPs eventl. blind auf dem rechten Auge. Der Arzt kann nicht rein, ich nicht raus sehen. Für die junge Josie ist es traurig, ich bin 40. Hoffentlich kommt die Forschung mal weiter. Aber Josie hat eine tolle Fam, das tut auch gut bei diesem Schicksal. LG Uli.

    Hallo Helga,

    mit Hornhautproblemen kenne ich mich überhaupt nicht aus - das "Auf und ab" mit den Druckwerten aber kenne ich nur zu gut.Wir haben bei J. jetzt drei Jahre lang gewartet, getropft und gehofft. Die Druckwerte schwankten zwischen 19 mmHG und 42 mmHG. Immer, wenn wir wieder neue Tropfen bekamen, wirkten sie für ca. 8 Wochen gut, dann stieg der Druck wieder an. Dann sank er plötzlich im Frühjahr wieder ab. Keiner wusste warum. Jetzt stieg er wieder. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass er sich bei Euch einpendelt. Aber Prof. Jonas war zumindest bei Julia (Aphakie wg. Cataract) immer der Meinung, dass Hoffnung besteht, so lange man noch keinen beginnenden Schaden am Sehnerv erkennen kann und die Druckwerte nicht permanent über dreißig liegen. Aber sicher unterscheiden sich die Werte von Fall zu Fall.

    Wir drücken Euch die Daumen!

    Herzliche Grüße,
    Dagmar

    Hallo Dagmar,

    ja das ist wirklich nervend....bei uns ist es eben auch so, wenn die Tropfen neu sind wirken sie recht gut und wenn wir sie dann längere Zeit geben, dann läßt die Wirkung nach.

    Mit dem Sehnerv hatten wir nicht so viel Glück, der ist am linken Auge schon stark geschädigt am rechten auge minimal und wir hoffen, daß wir das erhalten können...sonst wird es düster...

    Liebe Grüße Helga

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