Glaukom ist die bessere Alternative...

Ich komme gerade von einem Kurs zurück, wo mich eine Frau ansprach, die ich meinte, irgendwoher zu kennen. Sie sagte, dass sie in den letzten 2 Jahren oft an mich und meine Kinder gedacht hätte und sich dabei gewünscht, dass ihr Sohn auch nur ein Glaukom hätte.
Es stellte sich heraus, dass wir nach der Entbindung auf einem Zimmer gelegen hatte und uns zuletzt vor 3 Jahren irgendwo mal gesehen hatten. Sie hatte die Anfangsdramatik um Davids Zwillingsschwester mitbekommen und auch Davids erstes Jahr (mit den vielen Operationen).
Ihr Sohn hatte eine spät erkannte Leukämie und die nur knapp überstanden.

Und nochmal an die Neuen, die sich hier in der Anfangsverzweiflung durchklicken: Unsere Kinder haben NUR eine mehr oder weniger ausgeprägte körperliche Behinderung. Sie sind geistig fit und haben eine normale Lebenserwartung!

Hi L.-M.
Mit normaler Lebenserwartung meinte ich nicht die Qualität, sondern die schlichte Lebensdauer! Abgesehen von der Verzweiflung und dem Bangen um das Überleben des Kindes bei Diagnosestellung besteht unter Medizinern die Annahme, dass die Lebenserwartung nach Tumoren im Kindesalter leider auch reduziert ist, auch wenn die Krebserkrankung überlebt wird (Wiederauftreten oder Zweittumor wegen Chemotherapie).

Ich habe vor Jahren mit jemandem gesprochen, der ein Kind mit einer Tetraspastik hat und wo überlegt wurde, den Jungen wegen zunehmender Schwierigkeiten in ein Internat zu geben (hat sich als richtige Entscheidung rausgestellt), weil die Eltern trotz vieler Hilfsmittel mit der Pflege wegen zunehmender Größe/Gewicht nicht mehr klarkamen (der Junge wurde zwar mit Rollstuhl von Transportdienst in die Schule geahren und zurück, musste dann abe wegen nicht behindertengerechter Wohnsituation in der Wohnung bleiben. Wir sprachen über die Päcklein, die die Kinder zu tragen haben (mein Sohn war ja noch ein Baby) und darüber, dass ich froh sein könne, dass es "nur" die Optik bei uns ist.
Der Vater sagte mir dann, dass er sich mit dem Schicksal des Sohnes von Bekannten aufrichtet, der auch spastisch gelähmt sein, aber zusätzlich noch eine geistige Behidnerung habe. Und diese Familie sind froh darüber, dass der mehrfachbehinderte Sohn leben und weiterleben wird, weil eine andere Familie ein Kind mit einer leider unweigerlich tödlich endenden Stoffwechselstörung hat, das langsam körperlich und geistig degeneriert...

Und wenn mein Kind nicht zusätzlich zu den Läusen (dem Glaukom) noch die Flöhe kriegt (was RICHTIG Schlimmes wie Tumore oder Querschnittslähmung durch Unfall) bin ich froh.
So meinte ich den Threadstart.