Angeborenes Glaucom

  • Hallo,
    Ich möchte mich kurz vorstellen, ich heiße Susi und habe ein vier Wochen altes Kind mit einem Angeborenen Glaucom.
    Gestern habe ich dann durch zufall diese Seite entdeckt, irgendwie bin ich froh eine Seite gefunden zu haben mit Leuten die damit was zu tun haben und mit denen man sich austauschen kann.
    Natürlich habe ich jetzt auch Fragen:
    Hat sonst noch jemand ein Baby das ein angeborenens Glaucom hat?
    Wie seit Ihr damit umgegangen?
    Ist euer Kind schon operiert worden?
    Wo habt Ihr es machen lassen?
    Ich würde mich über antworten sehr freuen!!!


    Liebe Grüsse
    einer besorgten Mutter

  • Hallo,


    ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Unser Sohn Dominik war 3 1/2 Monate alt, als das angeborene Glaukom diagnostiziert wurde und er wurde sofort operiert (in Bremen).


    Die Frage: wie ist man damit umgegangen, ist schwer zu beantworten. Also, wir waren natürlich sehr geschockt, ein Tag zum Augenarzt, der schon den Verdacht geäußert hat, dann sofort weiter in die Augenklinik und am nachmittag dort die Diagnose und am nächsten morgen an erster Stelle auf dem Op-Plan. Da blieb nicht viel Zeit zum überlegen, die Sorge um das Kind stand im Vordergrund. Was es bedeutet ein Glaukom zu haben und welche Nachuntersuchungen und Einschränkungen es geben kann, das alles haben wir zu dem Zeitpunkt nicht gewußt.


    Wir haben auch nach Informationen gesucht und keine bezüglich Kinder mit Glaukom gefunden. Aus diesem Grund haben wir die Homepage und die Initiative ins Leben gerufen.


    Schaue Dich ein wenig auf der Homepage um und stelle ruhig Deine Fragen im Forum, ich denke da wirst Du einige Antworten auf Deine Fragen erhalten.


    Wie ist es bei Euch zu der Diagnose gekommen? Wie sind die Befunde, soll operiert werden?

  • Hi Lena ,
    mein Sohn hat ebenfalls ein angeborenes Glaukom, er ist jetzt 16 Monate und wir haben die Diagnose erst mit 11 Monaten erhalten.
    Ich habe geheult wie ein Schlosshund ich konnte es ebenfalls nicht fassen das MEIN Baby tatsächlich so etwas hat.
    Hunderte von Fragen schwirrten in meinem Kopf, am schlimmsten war dieser geringe Informationsfluss im Internet und von den Ärzten.
    Bennet wurde im Virchow Klinikum in Berlin nur gesehen und zwei Tage später mit einer Trabekulotomie bds mit einer Woche Abstand operiert.
    Was auch an den Nerven zehrt ist dieses ungewisse, was sieht tatsächlich mein Kind!!!
    Mittlerweile sind wir ganz gut informiert, in erster Linie durch das Forum und alle Spezialisten die wir konsultiert hatten die es gibt in Berlin. Es sind aber ständig neue Fragen da.
    Es ist erstaunlich wie wenig Augenärzte sich mit dieser Erkrankung bei Kindern auskennen.
    Wo kommt ihr her?
    War bei euch das Glaukom bereits intrauterin bekannt bzw schon ein Druckanstieg vorhanden?
    Wenn du Fragen hast schreib einfach drauf los und es hilf auch im Forum zu stöbern. Wir sind mit unseren Kindern nicht allein. Gott sei Dank oder leider!!!
    Ich wünsche dir und deinem Kind alles Gute und toi toi für die Zukunft
    Tanja und Bennet
    P.S. Frohe Ostern

  • Hallo Susi und Lena,


    erst mal herzlich willkommen hier im Forum... :)


    Wir haben von der Glaukomerkrankung unserer Tochter erfahren als sie 6 Wochen alt war...natürlich auch erst mal ein Schock 8o


    Mit der Zeit lernt man damit umzugehn und kämpft mit dem Kind um die bestmögliche Behandlung ...man versucht das Beste draus zu machen, damit das Kind trozdem einen guten Start ins Leben hat....


    So ein Forum wie dieses hier, wo man sich austauschen kann, ist eine sehr große Hilfe. Man merkt, daß man nicht alleine ist - es gibt andere, die vielleicht noch schlimmer betroffen sind und man gibt sich gegenseitig Kraft...


    Ich wünsche auch dir und deiner Kleinen viel Kraft...ihr macht das schon


    LG Helga

  • Hallo Lena,


    natürlich auch ein Hallo von uns!


    Wir haben auch einen Sohn mit angeborenem Glaukom.Man hat es mit ca 3 1/2 Monaten entdeckt und sofort operiert. Es wurden gleich beide Augen operiert - eine Trabekulotomie.
    Es folgten wir bei allen anderen hier viele Narkoseuntersuchungen.
    Nun ist er 3 1/2 Jahre alt und wurde vor einem Monat erneut operiert- links eine Trabekulotomie.Und Augentropfen sind unser tägl. Brot wie bei vielen hier.
    Die Kinder sind alle sehr tapfer und machen oft sehr gut mit- trotz schlechter Erfahrungen.
    Ich denke wichtig ist, daß man den Kindern sagt was Sache ist und daß es um Ihre Augen geht. Und immer wieder betont, daß die Ärzte ihnen helfen.


    Wir sind in Tübingen und sehr!!! zufrieden.Die Ärzte und Schwestern sind super nett, sehr einfühlsam und können es toll mit Kindern.


    Wo wohnst Du? Dann kann Dir sicher jemand einen Tipp zu einer Klinik geben.


    Kopf hoch, auch Ihr werdet lernen mit dieser Situation umzugehen. Auch wenn es viele Höhen und Tiefen gibt.


    Viele liebe Grüße und viel Kraft und Glück !!
    Bettina

  • Hallo zusammen,
    ich bin heute gerade von der Augenuniklinik München gekommen, dort wurde diese Woche das 2. auge mit einer Goneotomie operiert.
    Bei Lena wurde das Glaucom am 3. Lebenstag diagnostiziert. Mir ist es direkt bei der Entbindung aufgefallen, das etwas mit den Augen nicht stimmt. Am Tag bei Lichte betrachtet (ich habe um 2 Uhr früh entbunden) ist mir aufgefallen das man bei Lena keine Pupille erkennt. Bei der U2 habe ich dann umgehend den Arzt auf die Augen aufmerksam gemacht, und er meinte dann das gehört von einem Augenarzt begutachtet. Sein Kollege in Rosenheim meinte dann wir sollen garnicht lange rumtun und sofort in die Augenuni nach München fahren. Am Freitag sind wir dann wie geheißen nach München. Dann die Diagnose. Angeborenes Glaucom... eine Woche später hatten wir die erste Narkoseuntersuchung leider ohne OP, da die Hornhaut noch zu sehr eingetrübt war. Also mussten wir eineinhalb Wochen später wieder ins Krankenhaus zur Narkoseuntersuchung mit eventueller OP. Diese wurde dann auch beim ersten Auge durchgeführt. Diese Woche mussten wir gleich wieder hoch und diesesmal wurde dann das 2. Auge operiert. Jetzt müssen wir dann in 14 Tagen wieder zur Narkoseuntersuchung wo dann das erste Auge wohl nochmal operiert wird.
    Was mir bei der Sache schwer fällt, man kann als Familie nicht richtig zusammen wachsen, weil man immer wieder auseinander gerissen wird.
    Ich habe gute Tage und schlechte Tage, momentan muss ich eher sagen Stunden.
    Immer wenn mich jemand darauf anspricht steigen mir sofort die Tränen in die Augen, ich bin ziehmlich am Ende mit den Nerven, das überträgt sich dann wieder auf die kleine, die dann sehr Unruhig wird.
    Manchmal hoffe ich das alles nur ein Traum ist, ich aufwache und meine kleine Maus ist völlig gesund ist, kein Krankenhaus, keine Narkose... keine Alpträume....


    Susi und Lena

  • Hallo Susi,


    ich bin Ute und begrüße dich in diesem Forum.


    Deinen Gemütszustand kann ich mir gut vorstellen und den Stress, der euch seit der Geburt von Lena begleitet. Besonders wenn die Diagnose so früh gestellt wird, ist man doch sehr geschockt und hilflos. Man befindet sich noch in der ersten Kennenlernphase und all die Träume und Pläne, die man hatte, scheinen zu zerplatzen. Dazu kommen evtl. noch lange Fahrten zur Augenklinik, nervige Wartezeiten dort, füttern, wickeln, Fragen von Verwandten und Bekannten und die vielen eigenen unbeantworteten Fragen.

    Auch ich hatte so eine Heulphase wie du, aber am Ende dieser Phase habe ich auch angefangen, nach Informationen und Familien mit ebenfalls erkrankten Kindern zu suchen. Das war damals viel schwieriger.


    In diesem Forum kannst du viel über unsere Erfahrungen lesen. Vielleicht ähnelt ein bereits berichteter Krankheitsverlauf der deiner Tochter, doch das Glaukom verläuft bei jedem Kind dennoch unterschiedlich.


    Lena hatte nun großes Glück, dass ihr Glaukom frühzeitig entdeckt wurde und die Möglichkeit besteht, dass ihre Operationen erfolgreich sind. Das wird natürlich erst die Zeit zeigen.... Trotzdem, und das kann dir keiner nehmen bist du nun mindestens 18 Jahre für die Augen deiner Tochter verantwortlich und die Erkrankung wird immer ein Zentralthema in eurem Leben bleiben.


    Ich wünsche deiner Lena, dass ihre gesamte Behandlung gut verläuft und du bald begeistert schreiben kannst, wie gut sie sich doch entwickelt.


    Alles Gute


    Ute

  • hallo auch von mir: herzlich willkommen hier.
    ich bin esther, wir haben zwei kinder mit angeb gr star und unsere tochter (5) hat sekundär glaukom - inzw. auf beiden augen. sie hatte schon unzählige narkosen untersuchungen und einige ops... am rechten, "schlimmeren" auge - hat sie seit dezember auch ein ahmed implantat - der druck ist aber nach wie vor etwas zu hoch...
    ich wünsche dir und deiner familie, dass ihr möglichst gut mit der situation zurecht kommt! ich hoffe ihr habt ein gutes umfeld, dass euch unterstützt!
    alles liebe und herzliche grüsse esther

  • Guten Morgen,
    Ich habe mal eine Frage gibt es hier jemanden, der mir Mut machen kann und mir sagt daß es bei seinem Kind gut verlaufen ist? Der mir sagt, das er nur mehr alle halbe Jahre zur Kontrolle muß, der mir sagt daß man es mit 2OPs in den Griff bekommen hat, der mir sagt daß er zwar damit Leben muß daß sein Kind sein Leben lang damit sich auseinander setzen muß aber es nur Tropfen muß?
    Sind das alles nur Wunschträume oder gibt es das wirklich?
    Habt Ihr Euch auch immer wieder gefragt warum? Was hat dieser kleine Wurm angestellt das er schon so viel mitmachen musste? Sie ist nicht mal 2 Monate und schon 3mal in Narkose gelegt worden. Warum hat das mein, Eure Kinder verdient? Ich bin so traurig und nervlich ziemlich runter. Ich weis es gibt noch viel schlimmere Dinge, aber für mich ist es das schlimmste das mein Kind nicht völlig gesund ist, daß es sein Leben lang mit den Augen kämpfen muss, meine größte Angst ist das meine kleine maus irgendwann blind wird.
    Ich habe so Angst um meine kleine Maus.
    Was mir am meisten weh tut, Lena war vor den Narkosen sehr ruhig, jetzt schreckt sie wegen jedem Geräusch auf, hat Alpträume... sie fängt im Schlaf zu weinen an, lässt sich nur noch schwer beruhigen, sie tut mir so leid.


    Bitte macht mir jemand Mut und sagt das dieser Alptraum leichter wird

  • Hallo Susi,


    ja, es gibt "leichtere" und schwerwiegendere Glaukomformen. Bei manchen ist es leider so, dass der Druck trotz Tropfen und Op´s nicht runter geht. Aber es gibt auch solche Kinder, die nur wenig Op´s brauchen.
    Dominik ist jetzt 4 1/2 Jahre alt und ist erst 3 mal operiert worden. Die Narkoseuntersuchungen am anfang waren sehr häufig, aber operiert wurde er auf jedem Auge als er 3 Monate alt war und das linke Auge ist mit 3 Jahren dann noch ein mal nachoperiert worden.


    Was wohl ein Seltenheitsfall ist, ist das wir zur Zeit noch nicht einmal tropfen müssen.


    Es ist eine chronische Krankheit, die Euch ein Leben lang begleiten wird und wo man immer drauf achten sollte. Aber wenn sich alles eingependelt hat, gibt es auch Phasen in denen es nicht den Alltag und das Leben bestimmt. Es wird Zeiten geben, in denen man es zwar im Hinterkopf hat aber nicht mehr ständig dran denken muß. Dann kommen Phasen wo es evt. einen Rückschlag geben kann.


    Aber Euer Kind wird trotzdem ein glückliches Kind, was seinen Möglichkeiten entsprechend viele tolle Dinge machen kann!
    Unsere Kinder haben schon so vieles durch gemacht, aber man liest von allen hier, dass es ganz tolle KInder sind, die einen auch ganz oft wieder verblüffen! Sie empfinden es oft als völlig normal zum Augenarzt zu gehen, weil sie es nicht anders kennen.


    Die Frage nach dem Warum? stellen sich auch alle Eltern. Es gibt wohl keine Antwort darauf...
    Am Anfang sieht man es als "Strafe". Später merkt man, dass einem dadurch auch andere "Sichtweisen" ermöglicht werden und die ganze Sache einen oft Stark macht.


    Ich habe mich das auch oft gefragt, habe alle die über einen Schnupfen oder ähnliches geklagt haben nur kopfschüttelnd angeguckt. Dann habe ich aber Eltern mit körperlich und geistig behinderten Kindern gesehen und habe mir gedacht, es ist nicht das schlimmst, was Deinem Kind passieren kann. Und dann habe ich festgestellt, dass es alles glückliche und liebenswerte Kinder sind! Und das jeder in seiner Situation um sein Kind besorgt ist, jeder auf seine Art mit seinem Problem und es anmaßend ist, ein Problem als klein oder schwerwiegend einzustufen...


    Versuche Deiner Kleinen einfach ganz viel Liebe und Geborgenheit zu geben, gerade jetzt in der schwierigen Zeit. Nähe ist das Beste, was die Kleinen brauchen können. Und rede mit ihr, sage ihr was da alles passiert und warum Du traurig bist. Auch wenn sie es nicht wörtlich versteht, aber sie merkt, dass Du es ernst meinst und ihr die Gefühle zeigen kannst.


    Kopf hoch! Es kommen auch wieder besser Zeiten! Schau Dir Deine Kleine an und freue Dich darüber, dass sie da ist und wie neidlich sie ist!

  • liebe susi
    deine worte haben mich sehr traurig gemacht für dich. klar wird eure kleine ein leben lang sehbehindert sein, und vielleicht immer oder oft tropfen nehmen oder op^s haben - aber es kann für euch alle fast "normal" werden. ich selber haben den grauen star seit geburt. sehe auf dem guten auge noch knapp 30% und auf dem anderen kaum noch was. aber für mich ist das normal - ich habe fast alles gemacht, gelernt, durchgezogen was ich wollte - tja ausser autofahren - aber das ging halt wirklich nicht.... aber mit zug und bus lebt es sich hier wo ich wohne auch sehr gut!
    und dieses lebe ich unseren kindern halt vor. ihre sehbehinderungen sind nun einmal - klar wünschen wir uns auch total gesunde kinder - aber das sind sie ja auch fast.
    unsere fünf jährige geht in den normalen kindergarten, spielt die spiele die andere in ihrem alter auch spielen - fährt rad, hat sich zum geburi grad inline skates gewünscht - und wird sobald der schnee weg ist und es trocken ist, ihre ersten fahr und sturz erfahrungen machen damit... unser 3 1/2 jähriger war dieses jahr zum ersten mal auf den skiern.... dies sind alles dinge, die wir als eltern entweder einfach mal probieren mit unseren kindern oder ängstlich vor uns hinschieben, aber das nützt den kindern nicht viel. sie wollen so "normal" wie möglich leben - und das sollen sie. und was sie vorallem brauchen ist ein gesundes selbstbewusstsein, das gefühl, dass sie genau so wichtig und gut wie die anderen kinder sind!
    und was wir eltern dringend brauchen ist austausch mit andern betroffen eltern, wir müssen uns ausweinen, motzen, fragen, und austauschen können - und dazu eignet sich dieses forum hervorragend! aber auch direkten kontakt zu betroffenen eltern - den schätze ich ganz besonders - und diese leute sind so wichtg!!
    genau solche leute wünsche ich dir!
    mach 's gut und bis bald hier wieder!
    esther

  • Hallo Susi,


    sorry erstmal, ich habe Dich immer mit Lena "angesprochen",. Wobei wir Deine Kleine ja auch meinen. So falsch war es ja dann doch nicht, oder ?


    Eigentlich wollen wir Dir ja alle eher Mut machen. Und wollen Dir mitteilen, daß alle unsere Kinder besonders toll, lustig und tapfer sind, trotz der Erkrankung. Und viele, wie auch unserer, alles machen wie andere Kinder auch. Sport, Kindergarten, Bücher anschauen...


    Am Anfang ist es einfach besonders schwer, da man ins kalte Wasser geworfen wird und die Kinder meist so klein sind- eben gerade erst auf dieser Welt angekommen.
    Und wenn man dann liest, was alles sein kann...
    Es sind auch in dem Alter mehr Narkosen nötig, da so messen einfach meist nicht geht.
    Das klappt aber mit dem Alter meist besser, und dann werden auch die Intervalle der Narkosen meist länger.
    Und unser Beispiel finde ich z. Bsp. nicht so abschreckend. Ich finde es geht Tim noch sehr gut. Er hatte ja auch " erst " 3 OP´s ( rechtes Auge 1, linkes Auge 2 ) Nun tropfen wir gerade nur 2x täglich rechts.
    Und die Tropferei ist für uns wie Zähneputzen - Routine eben und nicht schlimm.
    Und es ist wirklich faszinierend, wie gut die Kinder Narkosen und auch Op´s wegstecken.


    Wir machen nach den Augenarztbesuchen oft noch was Schönes wie Eisessen..
    Und ich nehme meine "Große " meist auch mit. Dann machen wir doch was zusammen und wenn es nur spielen und Bücher anschauen im Wartezimmer ist. Manchmal kann man ja auch nochmal eine Stunde gehen und z. Bsp. auf den Spielplatz..


    Wichtig ist wirklich, daß man den Kindern alles erklärt und sie nie anlügt .Und immer für Sie da ist.


    Und das alles bekommst Du bestimmt wunderbar hin, denn Du liebst Deine Lena und bist bestimmt eine tolle und starke Mutter !


    Viele liebe Grüße und alles Liebe und Gute
    Bettina

  • Hallo Susi ,


    ich kann den anderen nur zustimmen - natürlich ist es schrecklich für die Eltern vor diese Diagnose gestellt zu werden . Bei uns war es auch nicht anders ( Katarakt und Sekundärglaukom beidseits...)aber im Laufe der Zeit wird es zur Normalität und man sieht es nicht als was "" Schreckliches ""an , da es wirklich noch Schlimmeres gibt. Sogar Benni - der es ja auch nicht anders kennt als stark sehbehindert zu sein sagte mir letztens - was ich nur habe er sieht doch noch super ... ! Und das bei einem Visus von gerademal 5-10% ja nach Tagesform je Auge ! Meines Erachtens nicht sonderlich viel :( !
    Er ist wesendlich selbstständiger und selbstbewuster als seine große Schwester in dem Alter je war ... Wir haben von Anfang an versucht ihn genauso **normal**zu behandeln wie seine gesunde Schwester. Laufrad fahren , Inliner , nun kommt bald das Fahhrad dran ( natürlich alles nicht im Straßenverkehr sondern auf Feldwegen-abgelegenen Straßen unter Aufsicht ( wir wohnen ländlich )) . Aber es geht !!!!
    Auch die Augenarzt und Kliniktermine sind nichts Besonderes . Zeitweise gingen wir über Monate 1x wö zur Druckkontrolle zum Augenarzt . Benni findet das ok !
    Bei uns sieht der Schaden am Auge bestimmt schlimmer aus als dei deiner Maus
    -- wir sind da einer der etwas" schwereren " Fälle ;)
    Aber lass dich nicht entmutigen - Benni hat in seinen 4 1/2 Jahren nun knapp 16 Vollnarkosen hinter sich ( ich zähl schon garnicht mehr mit )aber es werden mit der Zeit weniger. Zuerst alle 1-3 Monate...irgendwann alle 6 Monate und später bei guter Mitarbeit des Kindes auch ohne Narkose Druckkontrolle ( da war Benni ca. 3 J. alt )
    - natürlich ... die Drucksenkenden OP´s müssen natürlich unter Narkose bei Bedarf sein aber ansonsten werden es nach und nach weniger.an Narkosen.
    Aber das Glaukom bleibt unseren Kinder immer erhalten ...aber damit und mit den Folgen daraus muß und kann man leben! Es gibt wirklich schlimmeres. Auch wenn sich das hart anhört ! Wir haben alle unsere Kinder so lieb wie sie sind - ob nun mit gesunden oder kranken Augen ... und das ist doch das Wichtigste..


    Liebe Grüße und Kopfhoch
    Bianka

  • An alle die mir geantwortet haben,
    ich möchte mich ganz herzlich für Euren Zuspruch bedanken. Wie ihr alle sagt man darf die Hoffnung nicht aufgeben, vielleicht hat Lena Glück und sie gehört zu den wenigen bei der man bald den Druck regulieren kann, es wurde ja wirklich sehr schnell reagiert, und auch sehr schnell gehandelt.
    Ich bete zu Gott und hoffe das beste für meine kleine Maus.
    Nochmals vielen Dank!
    Grüsse an alle
    Susi und ihre kleine Lena.

  • Hallo Lena, du hast ja reichlich Zuspruch erhalten, den ich nur ergänzen kann. Ich kopiere mal die Vorstellung meines Sohnes David rein, so gings die erste Zeit:



    Letzte Woche war nach über 2 Jahren Pause mal wieder Narkoseuntersuchung (der Prof. musste einfach mal wieder ganz genau hinschauen), David war bis zur Maske sehr tapfer und hinterher mächtig stolz. Und 4 Tage später ist er das erste Mal frei geschwommen. Und hat ein neues Fahrrad bekommen (das kleine 12 Zoller, auf dem er seit einem Jahr frei fährt, war zu klein).
    Der derzeitige Stand: er hat ca. 50% Nahsehfähigkeit auf dem guten Auge (da nur ei einziges mal operiert wurde, nämlich mit 3 Wochen, Fernvisus kann noch nicht genau bestimmt werden, ist aber schlechter. Im Kindergarten gibt es KEINERLEI Probleme, er hat noch nichtmal einen I-Platz. Für die Schulanmeldung müssen wir aber den sonderpäd. Förderbedarf beantragen, weil er an eine Privatschule gehen wird (mit Zwillingsschwester) und die Schule die Sehbehidnertenförderung aus diesem Topf bezahlen muss (an Regelschulen (staatlich) kommt sie hier in MV automatisch). Im täglichen Umgang mit anderen Kindern spielt seine Sehbehinderung KEINE Rolle, ich kann nur sagen, was die anderen auch betonen: Man lebt so selbstverständlich damit, dass man es vergisst. Inzwischen kommen solche Fragen wie: "Dürfen Astronauten eine Brille tragen?".


    Und ergänzend: David kann inzwischen auch Sterne sehen, die helleren jedenfalls, Venus, Mars und die hellen "echten" Sterne identifiziert er ohne jedliche Hilfe (und als wir neulich auf die ISS warteten, hatt er sie auch gleich entdeckt).

  • Hallo Barbara,
    Ich habe gestern erst deinen Beitrag gelesen, Hut ab vor dem was du mit deinem Sohn durchmachen musstest.
    Irgendwie baut es mich auf was du geschrieben hast.
    Danke
    Gruß Susi und Lena

Participate now!

Don’t have an account yet? Register yourself now and be a part of our community!