NU und 2 verschiedene Meinungen

  • Hallo alle zusammen,
    wir hatten letzte Woche einen weiteren Termin bei einem Arzt , um uns die vierte Meinung einzuholen. In der Schlosspark-klinik in Berlin. Dieser wurde uns empfohlen von unserem Augenarzt. Im Internet konnte man nachlesen das er sogar in der Glaukomforschung aktiv mitarbeitet und somit war seine Meinung für uns sehr interessant.
    Raus kam: das die Ärzte dort Cosopt s sofort absetzten würden und stattdessen eher zB LumiganHallo alle zusammen,(o.so ä.) verschreiben würden.
    Das waren die ersten die sehr überrascht schienen und Cosopt s als das Medikament sahen wie wir es im Beipackzettel gelesen haben.Und es nicht als selbstverständlich sehen das einem Kind zu verschreiben.
    Dann kam eine weitere nicht Übereinstimmung bezüglich der weiteren OP-Methoden zum vorschein. Im Virchow würde man bei erneutem Druckanstieg eine zweite Trabekulotomie machen oder Lasern. In der Schlosspark-k. würden sie eine Goniotomie vorziehen da sie deutlich weniger oder gar keinen Schaden an der Bindehaut macht und somit keine anderen OP Methoden verbaut werden.
    Welche OPs das auch sein mögen.
    Habe im Virchow nachgefragt wg der Tropfen, da sagte man mir das man es machen könnte auf andere umzusteigen.Tja mit der Aussage war mir irgendwie nicht geholfen ,soll ich das etzt entscheiden?
    Dann kam der Tag der NU und gute Nachrichten; nach vorheriger Absprache hatte ich Bennet morgens nicht getropft und in Narkose war der Druck bei 10 bds.
    Die OÄ hat mit uns gesprochen und vorgeschlagen wenn sich Bennet messen würde, könnte man versuchen die Tropfen wegzulassen.
    Na toll , wäre mein Kind in Narkose untersucht worden wenn er sich messen lassen würde??
    Soll ich das jetzt wieder selber entscheiden? Die OÄ schlug einen Zeitraum von 4 Wochen vor, das schien mir eindeutig zu lange. Was wenn der Druck steigt und weitere Schäden hervorruft?
    Dann kam wir können uns auch in 2 Wochen sehen und versuchen mit dem I-care zu messen.( Hat schon einmal geklappt).
    Nach der Entlassung aus dem Aufwachraum sind wir wieder rüber zur Augenklinik, um den nächsten Termin abzusprechen und die Rezepte für die Brillen abzuholen.
    Dort hatte ich mit einer Assistensärztin gesprochen wie lange es denn dauern würde bis das Cosopt nicht mehr wirkt.Sie sagte der Wert den sie heute gemessen haben, da ich morgens nicht getropft hatte, ist wie ohne Medi-Gabe. Ich entschied mich daher für eine Kontrolle in 2Wochen wobei ich 3 Tage vorher aufhöre zu tropfen.
    In der Schlossparkklinik erhielt ich allerdings die Info das es 4-6 Wochen dauert bis alles ausgeschwemmt ist. Na Toll !!!
    Also haben wir mit dem Hersteller gesprochen und die gaben uns die <Info es reicht 2-3 Tage vorher aufzuhören um ein Medikamentenfreies Ergebnis zu erzielen,Im Blut würde man aber noch Bestandteile finden diese Wirken jedoch nicht.
    Desweiteren Haben wir erfahren das es eine Studie gab von 2-6 Jährigen die Cosopt s erhielten und das überraschende Ergebnis war das die Mehrheit nicht auf das Medikament angesprungen ist bzw es kein Wirksamkeit nachgewiesen wurde.
    Naja den Text liest sich eh keener durch ,aber es ist schon entspannend euch alles einmal zu erzählen. :)
    Jetzt aber schluss bis bald Tanja und Bennet

  • Ja ja...da soll man dann draus schlau werden...


    Bei uns hatten die Cosopt-S ganz böse Nebenwirkungen und unser Augenarzt hat auch bestätigt, daß das die typischen Nebenwirkungen von Cosopt sind. Er würde sie einem Kind niemals geben da sie sehr aggressiv sind. X( Wir probieren jetzt Ganfort aus für die nächsten 4 Wochen.
    Wegen der Cosopt hat unsere Josie jetzt immer noch eine Hornhautentzündung und eine Narbe an der linken Hornhaut...genau über der Linse. In der Schule hat sie seidem etwas nachgelassen ist unsicher und ängstlich geworden...naja, wenn man plötzlich noch schlechter als schlecht sieht... :(
    Wir hoffen ja, daß es sich wieder etwas bessert....

  • Hallo Tanja,


    na wenigstens sind die Werte gut!! Mit welchem Gerät wurden denn die gemessen in Narkose ? Mit dem gleichen wie das letzte Mal in der anderen Klinik ??


    Als wir vor ca 1 Jahr in Würzburg waren, mussten wir die Cosopt Tropfen 10 Tage vorher absetzten, um einen Wert "ohne" Cosopt zu messen.
    Wenn man die Tropfen nur morgens weglässt, glaube ich nicht, daß das der Wert ist wie ganz ohne !
    Tim verträgt das Cosopt S übrigens prima. Aber da ist eben auch jedes Kind anders.


    Wir hatten vor Kurzem die 2. Trabekulotomie (dieses Mal nur am schlimmeren Auge).
    Wie man auch hier hört ist das durchaus üblich.


    Ja, ich glaube entscheiden müssen wir viel für unsere Zwerge. Es ist nun einmal so, daß uns keiner sagen kann, ob die geplante OP war bringt oder nicht. Daher fragt man uns natürlich ob wir unsere Kinder operieren lassen wollen... Es ist einfach eine schwierige Erkrankung.
    Gaumenspalten werden z. B. einfach operiert und gut.


    Ich kann Dir nur raten gehe dorthin wo Du Dich am wohlsten und verstanden fühlst . Dann kommt man ganz toll ins Gespräch und die Enscheidungen fallen einem deutlich leichter.


    Wenn die ein iCare haben würde ich auch in 2 Wochen mal hingehen und versuchen zu Messen, kann ja nicht schaden.


    Ich wünsche Euch auf jeden Fall, daß die Werte gut bleiben.
    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hi Bettina


    und wie war der Wert nach 10 Tagen? Wenn ich es richtig verstanden habe müsst ihr immer noch tropfen.
    Habe nur Angst das sein Sehnnerv noch mehr Schaden nehmen könnte in der Zeit wo wir nicht tropfen. Ist mir dieses Risiko Wert oder tropfen wir weiter, obwohl er die Tropfen gar nicht mehr benötigt. Crass schwierig.
    Na werde berichten wie wir uns entschieden haben.
    Drücke euch ebenfalls die Daumen das nach der zweiten OP der Druck ohne Tropfen stabil bleibt. Bin froh das es euch alle gibt.Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    toll, dass Bennet so gute Ergebnisse bei der letzten NU hatte.


    Leider scheint es keine einheitlichen Behandlungspläne (OPs und Tropfen) für die verschiedenen Glaukomarten zu geben. Jeder Arzt entscheidet sich wohl für die OP-Methode, die er am besten beherrscht oder die er persönlich für am erfolgreichsten hält.


    Auch bei den Augentropfen gibt es scheinbar keine Reihenfolge, nach der stets verordnet wird. Es wird probiert, ob die verschriebenen Tropfen wirken und die Nebenwirkungen erträglich sind, wenn nicht, werden andere Tropfen gegeben.
    Aufgrund der relativ kleinen Zahl von Glaukom-Kindern und der inzwischen unterschiedlichen Wirkstoffe in drucksenkenden Augentropfen wissen selbst die Augenärzte nicht sicher, welches Medikament am besten geeignet ist.


    Ich denke, auf diesem Gebiet gibt es noch eine Menge zu forschen, zu dokumentieren und zu veröffentlichen, damit unsere Kinder von Anfang an effektiv und nebenwirkungsarm behandelt werden können.


    Und dieses Forum kann auch dazu beitragen, all diese offenen Fragen zu klären.....




    Viele Grüße


    Ute

  • Hallo Tanja,


    die Werte ohne Cosopt damals waren leicht höher als mit. Glaube so 25 mm Hg.
    Prof. Grehn hat mir damals versichert, daß bei nicht zu hohen Werten nichts passieren kann, wenn man die Tropfen nur diese kurze Zeit weglässt.


    Es heißt ja allgemein, daß die Anspechbarkeit auf die Tropfen mit der Zeit nachlassen kann.
    Ich glaube bei Betablockern war das der Fall.
    Da Dorzolamid ja die Durchblutung im Auge fördern soll, wäre ich da nicht abgeneigt, diese zu tropfen, auch wenn die Druckwerte nicht so stark gesenkt werden.


    Cosopt ist ja wenigstens bei Kindern getestet. Es gibt ja Studien an Kindern, so ziemlich die einzige. Daher wird dieses wohl auch sehr gerne verordnet.


    Ja, rechts tropfen wir noch Cosopt S.
    Links seit der OP vor 3 Wochen z. Zt. noch Pilomann. Der Druck war heute 13 mm Hg.
    Wir sind sehr glücklich und ich wage so langsam zu hoffen, daß die OP was gebracht hat.
    Wir haben eine ganz tolle AÄ hier gefunden, von der sich Tim den Druck am Goldmann Tonometer messen lässt. Das ist toll.


    Vertraue Deinem Gefühl!
    Ich hatte dieses Mal das Gefühl, die OP wäre jetzt richtig und wie man sieht hat es mich bis jetzt noch nicht im Stich gelassen.


    Wünsche Euch viel Glück!!
    Bettina

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