Hallo alle zusammen,
mein Name ist Tanja, komme aus Berlin und bei meinem Sohn Bennet (14 Monate) wurde mit ca 12 Monaten das angeborene Glaukom diagnostiziert.
Obwohl wir oft wg. seiner Augen beim Kinderarzt waren ist es nicht eher erkannt worden.
Mit ca vier Monaten waren wir sogar einmal in der Augenklinik da er einen Grauschleier auf der Linse hatte der kam und ging.Wir wurden ohne Diagnose wieder nach Hause geschickt obwohl seine Augen zu diesem Zeitpunkt bereits vergrössert waren. Von mehreren Kinderärzten erfuhr ich das so ein Grauschleier in diesem Alter nicht ungewöhnlich ist,kommt von einer verstopften Tränendrüse und verschwindet meist von selbst.Was es auch irgendwann tat.
Da ein Augen -und Kinderarzt nicht auf die Grösse seiner Augen eingegangen ist , war dieses Thema für mich mit unauffällig abgeschlossen.
Ein halbes Jahr später war ich u.a. erneut beim Kinderarzt weil Bennet nichts mehr gegessen hatte (beginnender Magen-Darm-Infekt durfte ich mir anhören)und ich den Verdacht einer Bindehautentzündung hatte,da seine Lider gerötet waren allerdings nicht eitrig.Der Kindearzt stimmte mir zu und gab uns eine Flasche Kanmycin AT für ein Woche Anwendung mit.
Bennet aß weiterhin fast nichts, war unerträglich,hatte eine extreme Lichtempfindlichkeit so das ich nicht einmal mehr Auto fahren konnte und die Augenlider blieben gerötet.
Wir also wieder zum Kinderarzt (warum wir nicht zum Augenarzt gegangen sind weiss ich auch nicht) der uns zum Augenarzt überwies.Der sagte uns noch ,wenn wir erst in drei Monaten einen Termin bekämen sollen wir uns nochmal melden.Ich bekam einen Termin sech Wochen später,das dauerte mir allerdings auch zu lange, so das wir nach Absprache mit der Kinderarztpraxis mit viel Wartezeit einfach vorbeikommen sollten.Gesagt ,getan.Die Augenärztin wusste auch nicht wirklich was er hat, fand seine
Lichtempfindlichkeit nur seltsam.Sie verwies uns in die Augenklinik zur Sehschule.Das hieß wieder warten auf einen Termin.
Eine Woche später haben wir durch Zufall ,da ein Kind abgesprunge war, einen Termin im Virchow Klinikum Berlin.
Dort hat man Bennet nur gesehen und sofort Buphthalmus diagnostiziert und operiert wurde er vier Tage später am li Auge und eine woche später am re.
Was für ein Shock und keinerlei Informationen oder nur oberflächlich zu finden.
Sein Sehnerv ist bereits zu 90 % geschädigt und der Druck war irgendwas zwischen 35 und 45mm Hg der Prof.sagte nicht viel länger und ihr Kind wäre blind gewesen Aber er sei in der Lage auch mit den verbliebenden 10% Sehnerv viel zu kompensieren und wird sehend durchs Leben gehen. wie gut stellt sich ja bekanntlich erst viel später raus. Er macht aber wirklich einen guten Eindruck, wenn ich es nicht wüsste das er einen Sehschaden hat würde es mir selber nicht auffallen.Ein Arzt hat mal gesagt man sieht es ihm sofort an er schaue nicht Zentral sondern suchend.!?
Jedenfalls isst er wieder und war, wenn auch nicht für lange , mal wieder so rictig gut drauf.
Der Druck ist leider nach der OP wieder gestiegen jetz wird er mit Cosopt s behandelt zwei mal täglich. Laut der letzten Narkoseuntersuchung blieb der Druck stabil zw fünf und zehn mmHg. Jetzt heißt es warten Narkoseuntersuchungen machen und so ca in einem halben Jahr eine erneute Eröffnung des Trabekelkanals.Als weitere Maßnahme ,da man die OP ja nicht so oft wiederholen kann,gibt es noch eine Lasertherapie die das Augenwasser reduzieren soll.
Auf mein Nachfragen was es denn mit dem Ahmed Valve Implantat auf sich hat, da das einige Kinder hier im Forum bekommen haben, kam zur Antwort das sie das nur bei Erwachsenen einpflanzen,weil die Risiken bzw die Nebenwirkungen so groß sind. Fand ich äußerst interesant wie unterschiedlich die Meinungen sind.
Im März ist die nächste Narkoseuntersuchung.Soviel zu unserer Geschichte ich hätte allerdings noch ein paar Fragen:
1 möchte ich meinen Sohn in der Kita anmelden, hat er das Recht als Intergrationskind eingestuft zu werden so das er speziell gefördert wird oder nicht?Vielleicht hat jemnd damit einige Erfahrungen.
2. Können Nebenwirkungen eines Medikamentes, in unserem Fall Cosopt s, erst einen Monat später auftreten?
3. wie kann ich mein Kind fördern? Gibt es etwas das sinnvoll ist?
4. Ist es schlecht das Bennet noch keine Brille hat, obwohl man um seine Kurzsichtigkeit weiß?Oder warten sie bis der Druck über einen längern Zeitraum stabil ist?
5. Ich bin am überlegen den Kinderarzt zu verklagen , den ich übrigens gewechselt habe nachdem er auf die Diagnose mit einem "hm" reagiert hat.Hat jemand mit so was Erfahrungen gemacht und evtl. ein paar Tipps? Mein Anwalt sagt das so Arztsache immer sehr schwierig sei zu beweisen.Ich denke mir ich habe Fotos auf denen man es (jetzt) sofort erkennt.
Na das wars dann glaube ich erstmal , ich bin allerdings jetzt schon dankbar das es dieses Forum gibt
Ganz liebe Grüße Tanja und Bennet