Bennet 27.11.06 angeborenes Glaukom

  • Hallo alle zusammen,
    mein Name ist Tanja, komme aus Berlin und bei meinem Sohn Bennet (14 Monate) wurde mit ca 12 Monaten das angeborene Glaukom diagnostiziert.
    Obwohl wir oft wg. seiner Augen beim Kinderarzt waren ist es nicht eher erkannt worden.
    Mit ca vier Monaten waren wir sogar einmal in der Augenklinik da er einen Grauschleier auf der Linse hatte der kam und ging.Wir wurden ohne Diagnose wieder nach Hause geschickt obwohl seine Augen zu diesem Zeitpunkt bereits vergrössert waren. Von mehreren Kinderärzten erfuhr ich das so ein Grauschleier in diesem Alter nicht ungewöhnlich ist,kommt von einer verstopften Tränendrüse und verschwindet meist von selbst.Was es auch irgendwann tat.
    Da ein Augen -und Kinderarzt nicht auf die Grösse seiner Augen eingegangen ist , war dieses Thema für mich mit unauffällig abgeschlossen.
    Ein halbes Jahr später war ich u.a. erneut beim Kinderarzt weil Bennet nichts mehr gegessen hatte (beginnender Magen-Darm-Infekt durfte ich mir anhören)und ich den Verdacht einer Bindehautentzündung hatte,da seine Lider gerötet waren allerdings nicht eitrig.Der Kindearzt stimmte mir zu und gab uns eine Flasche Kanmycin AT für ein Woche Anwendung mit.
    Bennet aß weiterhin fast nichts, war unerträglich,hatte eine extreme Lichtempfindlichkeit so das ich nicht einmal mehr Auto fahren konnte und die Augenlider blieben gerötet.
    Wir also wieder zum Kinderarzt (warum wir nicht zum Augenarzt gegangen sind weiss ich auch nicht) der uns zum Augenarzt überwies.Der sagte uns noch ,wenn wir erst in drei Monaten einen Termin bekämen sollen wir uns nochmal melden.Ich bekam einen Termin sech Wochen später,das dauerte mir allerdings auch zu lange, so das wir nach Absprache mit der Kinderarztpraxis mit viel Wartezeit einfach vorbeikommen sollten.Gesagt ,getan.Die Augenärztin wusste auch nicht wirklich was er hat, fand seine
    Lichtempfindlichkeit nur seltsam.Sie verwies uns in die Augenklinik zur Sehschule.Das hieß wieder warten auf einen Termin.
    Eine Woche später haben wir durch Zufall ,da ein Kind abgesprunge war, einen Termin im Virchow Klinikum Berlin.
    Dort hat man Bennet nur gesehen und sofort Buphthalmus diagnostiziert und operiert wurde er vier Tage später am li Auge und eine woche später am re.
    Was für ein Shock und keinerlei Informationen oder nur oberflächlich zu finden.
    Sein Sehnerv ist bereits zu 90 % geschädigt und der Druck war irgendwas zwischen 35 und 45mm Hg der Prof.sagte nicht viel länger und ihr Kind wäre blind gewesen Aber er sei in der Lage auch mit den verbliebenden 10% Sehnerv viel zu kompensieren und wird sehend durchs Leben gehen. wie gut stellt sich ja bekanntlich erst viel später raus. Er macht aber wirklich einen guten Eindruck, wenn ich es nicht wüsste das er einen Sehschaden hat würde es mir selber nicht auffallen.Ein Arzt hat mal gesagt man sieht es ihm sofort an er schaue nicht Zentral sondern suchend.!?
    Jedenfalls isst er wieder und war, wenn auch nicht für lange , mal wieder so rictig gut drauf.
    Der Druck ist leider nach der OP wieder gestiegen jetz wird er mit Cosopt s behandelt zwei mal täglich. Laut der letzten Narkoseuntersuchung blieb der Druck stabil zw fünf und zehn mmHg. Jetzt heißt es warten Narkoseuntersuchungen machen und so ca in einem halben Jahr eine erneute Eröffnung des Trabekelkanals.Als weitere Maßnahme ,da man die OP ja nicht so oft wiederholen kann,gibt es noch eine Lasertherapie die das Augenwasser reduzieren soll.
    Auf mein Nachfragen was es denn mit dem Ahmed Valve Implantat auf sich hat, da das einige Kinder hier im Forum bekommen haben, kam zur Antwort das sie das nur bei Erwachsenen einpflanzen,weil die Risiken bzw die Nebenwirkungen so groß sind. Fand ich äußerst interesant wie unterschiedlich die Meinungen sind.
    Im März ist die nächste Narkoseuntersuchung.Soviel zu unserer Geschichte ich hätte allerdings noch ein paar Fragen:
    1 möchte ich meinen Sohn in der Kita anmelden, hat er das Recht als Intergrationskind eingestuft zu werden so das er speziell gefördert wird oder nicht?Vielleicht hat jemnd damit einige Erfahrungen.
    2. Können Nebenwirkungen eines Medikamentes, in unserem Fall Cosopt s, erst einen Monat später auftreten?
    3. wie kann ich mein Kind fördern? Gibt es etwas das sinnvoll ist?
    4. Ist es schlecht das Bennet noch keine Brille hat, obwohl man um seine Kurzsichtigkeit weiß?Oder warten sie bis der Druck über einen längern Zeitraum stabil ist?
    5. Ich bin am überlegen den Kinderarzt zu verklagen , den ich übrigens gewechselt habe nachdem er auf die Diagnose mit einem "hm" reagiert hat.Hat jemand mit so was Erfahrungen gemacht und evtl. ein paar Tipps? Mein Anwalt sagt das so Arztsache immer sehr schwierig sei zu beweisen.Ich denke mir ich habe Fotos auf denen man es (jetzt) sofort erkennt.


    Na das wars dann glaube ich erstmal , ich bin allerdings jetzt schon dankbar das es dieses Forum gibt
    Ganz liebe Grüße Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    wenn ich deine Vorstellung so lese, läuft es mir kalt den Rücken hinunter. Da ist wohl eine Menge durch Unwissenheit schiefgelaufen.


    Trotzdem herzlich Willkommen hier.


    Auch wenn du sicher den ersten Schock noch nicht völlig überwunden hast, so ist es wichtig, dass du dich jetzt möglicht gut über diese Krankheit informierst, damit du die Behandlung besser verstehst und dann auch gezielt Fragen zur weiteren Therapie stellen kannst.


    Wie du schon schreibst, wird Bennet in den nächsten Jahren zahlreiche Narkoseuntersuchungen erhalten, bis er sich eines Tages den Druck ohne Narkose untersuchen lässt oder mit einem Handmessgerät gemessen werden kann.


    Wenn seine Operationen erfolgreich waren, kann es sein, dass der Druck für lange Zeit stabil bleibt.( Ich drücke die Daumen) Da mußt du jetzt abwarten und ihm die Augentropfen wie verordnet geben.


    Ein Ahmed Valve Implantat ist nicht die erste Wahl bei einem angeborenen Glaukom. Die Kinder, über die in diesem Forum ein Ahmed Valve Implantat haben, leiden alle an einem Sekundärglaukom nach einer Kataraktoperation, das ist etwas anderes als ein angeborenes Glaukom. Bei einem angeborenen Glaukom hat das Kind durchaus die Chance auf eine erfolgreiche Operation.


    Zu den Nebenwirkungen von Cosopt kann ich dir nichts sagen. Hast du irgendwelche Nebenwirkungen bemerkt? Es gibt aber andere Kinder hier im Forum, die Cosopt erhalten, denke ich.


    Zur Förderung deines Sohnes wende dich einmal an die Frühförderstelle der nächsten Sehbehindertenschule. Dort gibt es sicher einen ambulanten Dienst, der einmal bei euch vorbeikommt und eine Förderung kann dann evtl. beantragt werden.


    Ob dein Sohn zukünftig Anspruch auf einen Integrationsplatz in der Kita hat, kann ich nicht sagen. Um das zu klären, ist wohl die Sozialbehörde (Gesundheitsamt) zuständig. Am Besten du fragst bei der Kita an, wohin du dich wenden musst.


    Um das Sehen zu fördern gibt es eine Menge sinnvoller Spiele und Spielzeuge. Da kann dir die Sehfrühförderung sicherlich weiterhelfen und Empfehlungen aussprechen. Bunte, kontrastreiche Farben regen das Sehen an.


    Frage deinen Augenarzt einfach nach dem Grund, weshalb Bennet noch keine Brille bekommen hat, obwohl er kurzsichtig ist.


    Ein letzter Tipp von mir: Um nichts zu vergessen, führe ich seit langem bei jeden Arztbesuch ein kleines Tagebuch für unseren Sohn, das ich bei jeder Untersuchung dabei habe. In diese Tagebuch schreibe ich alles was mit dem Arzt besprochen wurde, wie hoch die Drücke waren, ob die Tropfengabe geändert wurde usw. So kann ich immer genau Auskunft geben, wenn ihn einmal ein neuer Arzt untersucht.


    Ich hoffe, dir ein wenig geholfen zu haben.


    Abschließend möchte ich noch bemerken, dass Bennets Geschichte wieder einmal ganz deutlich zeigt, wie wichtig es ist, dass Kinderärzte, Hebammen und Kinderkrankenschwestern über das Krankheitsbild des angeborenen Glaukoms besser aufgeklärt werden, damit solch eine verzögerte Diagnose nicht passiert. Von Augenärzten sollte man eigentlich erwarten können, dass sie die Symptome richtig deuten können und die erforderlichen Untersuchungen unverzüglich vornehmen. Daher ist es wichtig, dass alle Augenärzte in ihrer Fachausbildung irgendwann Kinder mit dem Krankheitsbild Glaukom zu Gesicht bekommen und die schönen großen Augen als krankhaft erkennen.


    Die Aufklärungsarbeit, die Nicole und Ralf durch ihre Homepage, die Gründung dieses Forums und der Verteilung von Flyern in den letzten beiden Jahren geleistet haben, ist ein Meilenstein, diesen Mangel an Wissen zu beheben.


    Viele Grüße
    Ute

  • Hallo Tanja,


    habe Dir soeben eine Mail geschrieben...
    Ein herzliches Willkommen hier im Forum!


    Hallo Ute,


    Du hast Recht, wir versuchen möglichst viel Aufklärungsarbeit zu leisten.
    Und wie dieses Beispiel wieder mal zeigt, ist es auch dringend nötig!!!


    Leider sind uns was unsere Aufklärungskampagne anbelang mal wieder die (finaziellen)
    Hände gebunden...


    Aber wir werden weiter machen!

  • Hallo Tanja,


    wie immer auch von uns ein herzl.Willkommen !!


    Da geht es mir wie Ute. Kaum zu glauben, daß es so weit kommen musste !!


    Bei unserem Sohn wurde das angeb. Glaukom mit ca 3 Monaten vermutet, als ich unseren tollen (leider mittlerweile verstorbenen ) Kinderarzt auf die großen Augen ansprach, da ich kurz zuvor einen Artikel über die Krankheit las.
    Und er hat uns natürlich sofort zum Augenarzt geschickt, und ca 2 Wochen später waren schon beide Augen operiert.
    Du siehst, wir haben wirklich riesiges Glück gehabt und da bin ich auch heute noch sehr sehr dankbar. Denn wenn ich auch einen Kinderarzt gehabt hätte, der das alles so runtergespielt hätte, wäre es uns wohl auch so gegangen.


    Die OP ist nun also schon 3 Jahre her und wir tropfen seither immer, seit ca 1 Jahr auch Cosopt und nun Cosopt S.
    Und wir haben bis jetzt noch keine Nebenwirkungen bemerkt.
    Habt Ihr denn schon etwas bemerkt ?? Schwere Atmung oder sonstiges ??
    Das ist sicher möglich, daß die Nebenwirkungen erst später auftreten.


    Auch wir haben damals bei der Frühförderstelle angerufen und es kommt immer wieder eine sehr nette Frau vorbei, die sich Tim anschaut. Kann ich Dir nur empfehlen. Selber beurteilt man sein Kind sicher anders. Auch gibt man Dir dann Tipps wie Du Dein Kind fördern kannst.


    Tim geht in einen ganz normalen Kindergarten, aber seine Sehnervschädigung ist ja auch nicht so schlimm wie bei Euch. Da würde ich auch mal nachfragen. Vielleicht hilft Euch da auch die Frühförderstelle ? Hier gibt es sicher jemand im Forum, der Euch hier Tipps geben kann.Zur Sehnervschädigung : Bei Kindern kann sich der Sehnerv ja wieder etwas erholen. War bei Tim wohl auch so. Du kannst also noch hoffen .


    Eine Brille hat Tim seit er ca 1 1/2 Jahre alt ist und es war nie ein Problem. Er ist allerdings Weitsichtig ! Frag doch einfach nochmal nach . Ich glaube nicht, dass es etwas mit einem stabilen Druck zu tun hat ob er eine Brille bekommt oder nicht. Weißt Du denn die Werte ?


    Zum Verklagen des Arztes kann ich Dir leider nichts sagen.


    Eine Frage noch an Dich : Warum wisst Ihr jetzt schon, dass man die OP in einem halben Jahr wiederholt ???? Die Drücke sind doch gut. Bei uns sind sie deutlich schlechter und es wird jedes Mal diskutiert, ob man operiert oder nicht .


    Ich wünsche Euch viel Durchhaltevermögen für die kommenden Narkosen und viel Glück, daß sich die Sehnerven wieder etwas regenerieren unter dem niedrigeren Druck !!!
    Ihr hättet nach dem vielen Pech eine große Portion Glück verdient !!


    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo liebe Ute,Nicole und Bettina,
    über die Schnelligkeit der Antworten bin ich total überwältigt!!
    Vielen Dank für die Mühe mir zu jedem Punkt etwas zu sagen.Werde mich auf jeden Fall sofort um eine Frühförderung bemühen. Dein Artikel hat mir auch sehr geholfen Bettina,es ist toll sich austauschen zu können,zu sehen das man damit einfach nicht allein ist.
    Habe auch noch Hoffnung das seine Gesichtsfeldeinschränkung nicht so weit fortgeschritten ist.
    Bezüglich der so halbwegs geplanten OP in ca einem halben Jahr, hatte uns der Prof. gesagt das es das Ziel bei einem Kind in dem Alter ist, erst einmal ohne Tropfen auszukommen.
    Ist natürlich ganz in meinem Interesse :D . Bin allerdings diesbezüglich nicht mehr ganz so optimistisch nachdem ich einige Foren schon durchgelesen habe und es glaube ich kein Kind gibt welches nicht tropfen muss.
    Tja das mit der Brille werde ich ebenfalls sofort ansprechen, bin gespannt auf deren Antwort.Wir haben einen Ordner angelegt mit all seinen Unterlagen, werden aber deine Idee mit dem Tagebuch übernehmen.
    Eine Sache hätte ich da noch, für die, die sich darüber Gedanken gemacht haben, eine Zusatzkrankenversicherung abzuschliessen.
    Die Barmenia hat ihn gegen einen geringen Zuschlag in die Versicherung mit aufgenommen.
    Keineswegs eine Selbstverständlichkeit wie wir feststellen mussten.
    Liebe Nicole werde dich morgen versuchen sehr gerne anzurufen. Bin erst gegen 11/ 12 Uhr wieder zu Hause.Falls wir uns nicht hören,melde ich mich ein andern mal.
    Vielen Dank euch allen nochmal bin echt gerührt.
    Tolles Forum liebe Grüße Tanja

  • Hallo Tanja,


    schön, daß wir Dir helfen können. Geht uns doch allen gleich: Gemeinsam erreicht man mehr.


    Da sind sich die Ärzte meist einig : Daß Kinder ohne Tropfen auskommen sollten . Und für mich auch logisch wegen der Nebenwirkungen...
    Aber man muß doch abwägen denke ich. Meine Gedanken sind auch: Vielleicht vernarbt das ganze nicht so stark wenn die Kinder älter sind und man die OP etwas rauszögert ? Vielleicht kann man dann insgesamt an OP´s sparen ?? Werde mal fragen wenn ich das nächste mal wieder in der Klinik bin.War nur so eine Idee.


    Es gibt durchaus Kinder die nach 1- 2 OP´s nicht mehr tropfen müssen. Hier gibt es oder gab es - glaube ich- auch welche. Aber wohl nur mit angeb. Glaukom , mit sekundär Glaukom habe ich es noch nicht gelesen, was aber nichts heißt !


    Wegen der Zusatzversicherung. Wir haben auch eine, aber bei Tim wurde Glaukom aus der Leistung herausgenommen !! Die Diagnose war schon bekannt !! Verstehe ich ja auch irgendwie. Ich muß aber auch sagen, daß wir immer super betreut wurden und immer die Ärzte zu Rate gezogen wurden, die sich am besten damit auskannten. Auch sonst könnte es uns nicht besser gehen in puncto Behandlung... Klar haben wir kein Einzelzimmer... aber das finde ich nicht so schlimm.



    So das war mal wieder lang. Sorry.


    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • Hallo Tanja,


    ich dachte immer auf Ärzte kann man sich verlassen...aber scheinbar leider nicht immer. Wir hatten etwas größeres Glück. Unsere Kleine hat ja auch in den ersten Lebenswochen nur geschrien, vor allem Abends nach 21 Uhr. Als wir nach 6 Wochen merkten das mit den Augen was nicht in Ordnung ist, gingen wir zum Ki.-Arzt, der wußte zwar nicht was das sein kann, aber er telefonierte sofort mit dem Augenarzt - wir konnten sofort hinfahren, mußten nicht einmal warten. Der Augenarzt machte dasselbe, er rief sofort in der Uniklinik an und am nächste Morgen hatte wir einen Termin für Notfälle. Es wurde also sehr ernst genommen und das war es ja auch. Einige Tage später hat uns der Augenarzt über die Frühförderung für Blinde und Sehbehinderte informiert und es dann auch noch in die Wege geleitet, daß wir richtig versorgt werden. Dazu muß ich sagen...wir leben am Land und ich dachte immer in der Großstadt ist man besser versorgt (medizinisch) aber scheinbar doch nicht immer.


    Da dein Kleiner nur noch 10% sieht, rate ich dir zum Versorgungsamt zu gehn und einen Behindertenausweis zu beantragen, das ist nötig das er in eine integrative Gruppe kommt.
    Ich schätze mal das er so 60-70% genemigt bekommt, da gibt es dann auch einen Steuerfreibetrag und Rundfunkbefreiung.


    Viele Grüße von Helga!


    Ach ja, ich habs fast vergessen, wir tropfen auch Cosopt S und haben noch keine Nebenwirkungen bemerkt... :)

  • Hi Helga
    Danke für die Antwort.
    Also Bennet hat zwar nur noch 10% intakten Sehnerv, er sieht aber nicht nur 10% sondern kompensiert das irgendwie zusammen mit der Hirnrinde.
    Aber er wird schon bedeutend schlechter sehen,wie ein gesundes Kind.
    Find ich toll das dein Kinderarzt sich um eine Frühförderung gekümmert hat, bei mir scheint weder der Kinderarzt, noch die Ärzte in der Klinik davon Ahnung zu haben.Ich habe schon danach gefragt aber keiner konnte mir Auskunft darüber geben, ob meinem Kind so etwas zusteht.Finde ich ne Frechheit und die werden das auch von mir zu hören bekommen.
    Ich dachte auch Glück zu haben in einer Großstadt zu wohnen, habe mir vorgestellt auf dem Lande hätte man es womöglich Heute noch nicht erkannt und ich habe nicht so weite Wege.Im endeffekt Fahre ich auch eine Halbe Std. bzw eine Std. wenn Berufsverkehr ist in die Kllinik.
    Oh wie man sich täuschen kann.
    Ich verstehe einfach nicht warum das bei Bennet so spät erst gesehen worden ist. Das macht mich so richtig sauer.


    Ist so viel geworden sorry,habe gestern Abend nur festgestellt das es bei so vielen bereits nach drei bis vier Monaten diagnostiziert wurde. Lieben Gruß Tanja
    fr
    ann.
    Ich verstehe einfach nicht

  • Hallo liebe Tanja,
    auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier. Du wirst hier eine Menge Hilfe und Ratschläge bekommen, die Dir auf jeden Fall weiterhelfen das durchzustehen.
    Bei uns war es so, dass meine Tochter mit 3 Monaten (heute ist sie 4 Jahre alt) plötzlich auch diesen Schleier im Auge hatte. Wir sind allerdings gleich zum Augenarzt gegangen, welcher uns dann sofort zur Uni-Klinik überwiesen hat. Dort wurde dann auch erst kurz gerätselt, aber wir hatten dann auch schnell die Diagnose angeborenes Glaukom beidseits. Amelie wurde dann sofort in kurzen Abständen an beiden Augen operiert.
    Insgesamt hatten wir an beiden Augen bis jetzt "nur" jeweils 2 OPs, womit wir uns wohl zu den glücklicheren hier zählen können.
    Die letzte OP war 2006 auf dem linken Auge. Das rechte Auge ist 2004 das letzte mal operiert worden. Und bis heute toit toi toi müssen wir noch nicht zusätzlich tropfen. Der Druck war bis jetzt immer ok.
    Und wir hoffen das bleibt ganz ganz lange so.
    Liebe Grüße und viel Kraft
    aus Stralsund von Anja und Amelie

  • Hi Anja und Amelie,
    das mit der Hilfe und den Tipps stimmt gewaltig!!
    Ich hatte ein sehr informatives Gespräch mit Nicole und habe im Anschluss gleich bei der Frühförderung in Berlin angerufen. Sehr nette Frau ,hatt ebenfalls ein Glaukom und kommt
    am 28.02 zu mir nach Hause um sich Bennet anzuschauen.
    Des weiteren habe ich einen Termin bei einer Beratungsstelle für Sehbehinderte Kinder, die mir ausser all meine Fragen zu beantworten auch gleich, wenn Bedarf besteht, eine Bescheinigung als Integrationskind für die Kita ausstellen. Na wer sagts denn läuft doch, sogar in Berlin =)



    Hallo Bettina,
    Wollte dir nur nochmal bezüglich der Versicherung sagen das bei Bennet ebenfalls das Glaukom bekannt war, sie das aber nicht rausgenommen haben. Also er ist von Kopf bis Fuss versichert ohne Ausnahme.


    Bis bald hoffe ich, Tanja und Bennet

  • Hallo Tanja,


    das ist ja prima, daß bei Euch jetzt alles läuft mit Frühförderung...
    In unserem Fall muß man sich eben wirklich selbst schlau machen , sonst kommt man zu nichts.


    Toll,daß Bennet "ganz" in die Versicherung aufgenommen wurde. Dann habt Ihr ja wenigstens da mal richtig Glück gehabt !


    Viele liebe Grüße
    Bettina

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