Hallo, ich bin neu hier

Hallo Nadine,

ein herzliches Willkommen dir und deiner Familie.

Sicherlich hast du dich in diesem Forum schon ein wenig umgeschaut und gemerkt, dass hier alle mehr oder weniger ähnliche Probleme haben. Dabei gibt es Phasen, in denen es ganz gut läuft und dann auch wieder Zeiten, die sehr stressig und durch viele Krankenhausaufenthalte bestimmt sind.

Wir alle fragen uns, was die Zukunft hinsichtlich des Sehvermögens unserer Kinder bringen mag und müssen dafür kämpfen, auch wenn wir manchmal das Gefühl haben, selbst am Ende der Kräfte zu sein. Unsere persönliche Lebensplanung ist durch die Krankheit unserer Kinder durcheinandergeraten. Die ständige Auseinandersetzung mit Krankenhaus, Ärzten, Therapeuten, Optikern, Schule, Krankenkasse und Behörden kostet viel Zeit und Nerven. Aber dennoch, wir lieben unsere Kinder und freuen uns, wenn sie trotz ihres harten Schicksals glücklich und zufrieden sind.

Darum, Nadine, kämpfe immer weiter für deinen Sohn in der Hoffnung, dass sich seine Sehleistung nicht verschlechtert und frage hier alles, was du wissen möchtest.

Viele Grüße

Ute

Hallo Nadine,

auch von uns ein herzliches Willkommen!

Ute hat es schon vortrefflich ausgedrück, so dass ich garnichts mehr hinzufügen kann... =)

Frage was Dir in den Sinn kommt und schreibe Dir alles von der Seele, denn manchmal hat man keine Kraft zum Kämpfen und möchte sich einfach "nur" von der Seele schreiben wie besch... man die ganze Situation findet. Und dann kannst Du Dir sicher sein, dass Dich hier alle verstehen, denn alle haben ähnliches durchgemacht.

hallo nadine
auch ein lieber gruss aus der schweiz von mir. wir haben zwei kinder mit angeb katarakt. unsere tochter (fast 5) hat dazu noch ein sekundärglaukom (inzw auf beiden augen). sie hat auch unendlich viele narkoseuntersuchungen und einige ops mitgemacht...
unser sohn (3 1/2) hat auch schon einige narkoseunters gehabt.

ich wünsche dir und uns allen viel kraft und durchhaltewillen bei all den vielen "kämpfen" und dass wir immer den blick für's positive behalten!

liebe grüsse esther

Hallo Nadine,

auch von mir erst mal herzlich Willkommen.
Sag mal, wie äußert sich eine Irisfehlbildung....bei unserer Kleinen fehlt ja die Iris komplett ??

Jede Menge NU´s haben wir auch hinter uns, OP´s zum Glück noch nicht, da traut sich niemand so recht dran. Morgen haben wir dann wieder mal einen Termin in der Uniklinik, mal schaun was wieder los ist...wir hoffen auch immer das es etwas besser wird und werden dann eines BESSEREN belehrt, leider...jedesmal kommt was neues hinzu. Wir wundern uns nur immer über die Kleine wie sie das alles so wegsteckt.
Damit sie morgen alle Untersuchungen über sich ergehen läßt, mußten wir ihr einen MP3-Player versprechen....nur mit solchen Mitteln macht sie mit.
Schreib doch mal wie das bei euch so läuft

L.G. Helga

Hallo Nadine,

auch von uns ein Herzlich Willkommen !!

Ich kann mich auch nur in allem den anderen anschließen
.
Da ihr ja schon einige OP´s hinter Euch habt, werdet ihr wohl kaum noch viele Fragen haben. Ihr habt Euch ja schon lange mit der Krankheit befasst. Aber es hilft eben auch sehr hier seinen Frust abzuladen.

Viel Glück und viiiiiiel von Eurer tollen Kämpfernatur wünschen wir Euch hier alle !

Bettina