resultate NKU - leider schlecht!

  • hallo ihr lieben
    heute war unsere tochter in der nku. ihre druckwerte rechts sind sehr hoch, vor lauter schreck hab ich bei diesem auge die zahl ganz vergessen - nun ist eine op geplant, wo die augenärtzin ein röhrchen hinein setzen will, dass das kammerwasser wieder abfliessen kann. die beiden trabkulektomien haben ja nur ganz kurzfristig geholfen und das re auge ist so vernarbt, das eine weitere trabek. es nicht bringe. nun warten wir auf den neuen op termin, der noch vor weihnachten sein soll!!!
    tja und weil das wohl nicht reicht an schlechten news, ist das linke auge jetzt wohl auch betroffen - es hatte heute erstmals einen hohen druck - dort sind's 24!
    kennt jemand von euch die oben erw. op? wie war das bei euren kindern? bitte schreibt mir alles darüber was ihr kennt und wisst!
    warum kann es denn nicht einfach mal genug sein???
    liebe etwas traurige grüsse aus der stürmischen schweiz!
    esther

  • Hallo Esther ,
    ...das tut mir echt leid für Euch ! Dieses ewige auf und ab der Werte kenne ich bei Benni auch zur Genüge. :(
    Du hast geschrieben , daß deine Tochter ein Röhrchen eingesetzt bekommt ... Hat euer Arzt eine genaue Bezeichnung gemacht ?
    Benni hat ja auf jedem Auge ein Ahmed- valve Drainage-Implantat .
    Da wird ja auch das Röhrchen vom Implantat in die Vorderkammer des Auges gesetzt und das Kammerwasser kann dann über den Schlauch - durch Ventile ,die sich ab einem Druck von ca. 11 mm/Hg öffnen - durch kleine Löcher des Implantates über die Bindehaut abfließen . Ist grob erklärt ! Ist es das , was bei deiner Tochter eingesetzt wird ? Habe darüber hier schon ein paarmal berichtet.
    Ist es das was du meinst ? Oder eine ganz andere OP-Methode ?
    Vielleicht kennst Du **Burgis ** Seite http://www.Glaukom-information .de ja schon , dort beschreibt sie diese Implantate auch sehr gut !.
    Ansonsten frag doch mal Lars-Michael ... der hat ja auch schon ne Menge hinter sich ...!!!


    Liebe Grüße erstmal ... ich drücke Euch die Daumen !


    Bianka

  • Hallo Esther,


    das sind ja keine guten Nchrichten so kurz vor Weihnachten!


    S. hat seit mehr als 5 Jahren im rechten Auge ein Ahmed Valve Ventil.
    Damals gab es keine Alternative seinen stark erhöhten Druck nach einer nicht erfolgreichen tiefen Sklerektomie in den Griff zu bekommen.
    Auch wenn die Ahmed Valve leider nicht optimal funktioniert und S. noch zusätzliche Tropfen erhält, so brauchte er immerhin über 4 Jahre an dem Auge nicht operiert zu werden.
    In diesem Jahr hatte er jedoch zwei Zyklophotokoagulationen an diesem Auge, aber inzwischen hat sich sein Druck wieder eingependelt.


    Ansonsten hat er mit dem Ventil keinerlei Probleme.


    Wichtig ist, dass du einen erfahrenen Operateur findest. Wenn er sich nicht an eurem Krankenhaus befindet, würde ich dorthin reisen, wo man diese Erfahrungen hat.


    In Amerika gibt es mehrere Kinder, die in jedem Auge 2 Ahmed Valven haben!!


    Übrigens, ich führe ein Notizbuch und schreibe mir seit langem alle Untersuchungsergebnisse auf.


    Alles Gute für deine Tochter


    Ute

  • hallo ute, bianka und ihr anderen
    ja, die op, die unsere augenärztin beschrieben hat, tönt wie die ahmed valve. wenn sie anruft, um den termin abzumachen, werde ich sie dann genauer "ausquetschen". ich war gestern zu sehr damit beschäftigt, zu verstehen, verarbeiten, dass diese op sein muss, zuzuhören, wass sie genau machen wollen und zu begreifen, dass das linke auge nun halt auch betroffen ist, und habe gar nicht nach dem namen der op gefragt...
    danke für den tip der anderen homepage - ich werde mal gerne nachlesen gehen.
    ich bin froh über alle infos...
    ich lasse euch näheres wissen, sobald ich mehr infos habe.
    liebe grüsse und eine gemütliche und rühige adventszeit!
    esther

  • hallo zusammen,
    jetzt weiss ich von der augenärztin dass unsere tochter eine ahmed valve implantiert bekommt. die op wird am 17.12. sein. vielleicht ambulant, aber ev eine nacht übernachten, da die nachkontrolle schon am morgen dannach um halb acht ist, bevor die augenärztin in den op geht. es werden noch zwei andere spezialisten der augenklinik an der op beteiligt sein.
    ich bin weiterhin gespannt auf weiter beiträge zu diesem thema!
    danke euch allen!
    esther

  • Hallo Esther ,


    ein Ahmed valve ambulant implantieren ? Na ich weiß nicht so recht ? ?(


    Bei Benni lief das ganz anders ab ! Das ist nicht nur so eine larifari OP !


    Wir waren ne gute Woche in der Kinderklinik aufgenommen mit tägl. augenärztlichen Unteruchungen in der Augenklinik ! ( Kontrolle :
    - Druck in den ersten Tagen palpieren anstatt messen..,
    - Lage des Schlauches
    - Schwellung / Blutungen/Entzündungen ...


    Die Nahtstelle beträgt um die 20 Stiche ! ...da kann man sich vorstellen , daß das Kind die ersten 2-3 Tage wie ein Preisboxer aussieht .
    Beim ersten Ahmed hatte Benni die Augen 4 Tage NICHT öffnen können . Beim zweiten Ahmed schon am 2-3 Tag ! Das verläuft immer unterschiedlich !
    Gerade die Anfangszeit nach OP sind die engmaschigen Kontrollen wichtig , da es zu rapiden Druckabfällen mit evtl. Aderhautschwellung etc kommen kann .
    Benni hatte Drücke zwischen 2-5 mm/Hg -das pendelt sich dann meist recht schnell ein und die Vorderkammer füllt sich wieder auf - aber unserem Augenarzt war es sicherer und vor Ort zu haben ! Und mir ehrlichgesagt auch !
    Falls der Druck sich nicht schnell genug wieder einpendelt kann man dann nämlich Aufspritzungen der Vorderkammer machen . Sind wir aber immer gerade so drann vorbeigeschliddert ! Puh !


    Ich will Dir hier ja keine Angst machen . Solche OP´s laufen ja von Kind zu Kind verschieden ab - unabhängig vom Operateur !
    Bei uns ist ja auch alles gut verlaufen . Ist halt aber trotzdem kein Zuckerschlecken !
    Respekt würde ich immer wieder davor haben !


    Liebe Grüße und ein schönes Advendswochenenden !


    Kopf hoch , unsere Kinder sind doch Kämpfer ! :) Wird schon alles !
    Bianka

  • Hallo Esther,


    Was Bianka geschrieben hat, kann ich allgemein bestätigen.


    S. war auch ungefähr eine Woche in der Klinik. Er hatte nach der OP eine Einblutung, die der Körper dann nach mehreren Tagen resorbiert hatte.


    Vor Weihnachten möchte natürlich keiner im Krankenhaus sein, aber wichtig ist eine optimale Kontrolle.


    Alles Gute


    Ute

  • Liebe Bianka und Ute
    ich habe mit unserer augenärztin rücksprache genommen. sie bleibt dabei, wenn's unserer tochter gut geht, kann sie am gleichen tag oder am folgetag nach der op heim. scheinbar seine heir in der schweiz spitalaufenthalte kürzer (?) keine ahnung ob das gut ist so oder nicht. dafür reisen wir dann in der ersten zeit jeden tag nach bern zu kontrolle (von uns etwa eine 1 stunde weg mit den öV (öffentlichem Verkehr). als selber stark sehbehindert darf ich ja nicht autofahren in den ersten tagen werde ich aber sicher autofahrdienst von mann, familie und freunden gerne annehmen!
    wir alle sind sehr nervös für montag und hoffen das alles gut verläuft bei der op und der heilung und dass der druck dann unten bleibt!
    habt ihr eigentlich vor diesem eingriff eine zweitmeinung bei einem anderen arzt geholt? ic hbin sehr zufrieden mit unserer augenärtzin, höre aber immer wieder in unserem umfeld dass dies sicher eine gute sache wäre...
    liebe grüsse an euch alle!
    esther

  • Hallo Esther ,


    scheint bei Euch wirklich etwas anders abzulaufen ... ?(
    Aber ist das zumutbar jeden Tag 1 Std. jeweils hin + Wartezeit und 1 Std zurück zu fahren ? Gerade wenn das Kind sich nach so einer Op nicht fühlt . Ich weiß nicht so recht. Dann hätte man ja doch gleich dort bleiben können ! Würde ich persönlich wirklich besser finden . Bei uns bleiben sogar die Erwachsenen bei dieser OP einige Tage stationär unter Beobachtung / Kontrolle !


    Eine Zweite Meinung haben wir uns in dem Sinne nicht eingeholt - zumindest nicht von einer anderen Klinik . Unser Hausaugenarzt stimmte dieser Ahmed-Implantation jedoch auch zu ; zumal Bennis Restvisus : ca.5% je Auge unbedingt zu halten ist !!!!
    Das Sekundärglaukom ist ja leider nicht so leicht zu behandeln .
    Momentan tropfen wir auf einem der beiden Ahmed-Augen auch wieder zusätzlich ( Cosopt+Xalatan ) . Damit ist der Druck im Moment auch stabil . Aber wer weiß was die Zeit so noch mit sich bringt ! :(
    Ich drücke uns mal selber die Daumen :(


    Auch Euch wünsche ich alles Liebe und Gute und viel Glück und Kraft für die bevorstehende OP !!! Ich werde an Euch denken und Daumendrücken !


    Liebe Grüße
    Bianka

  • Hallo Esther,


    Uns blieb keine andere Wahl, S. hatte mehrere Glaukomanfälle mit Dücken über 55 nach einer tiefen Sklerektomie.
    und schon mehrere Wochen wurde immer wieder genadelt, aber ohne Erfolg.


    Da musste nun schnell gehandelt werden, damit das Auge nicht verloren ging. So waren wir froh, dass es überhaupt noch eine Möglichkeit gab, den Druck bei ihm zu senken. Glücklicherweise gab es einen Arzt an der Kinik, der diese Implantate schon eingesetzt hatte.



    Ich drücke euch am Montag die Daumen.


    Ute

  • hallo zusammen
    wir sind wieder zuhause. wir kamen erst heute heim. die op ist gut verlaufen - auf jeden fall so wie sich die augenärztin vorgestellt hat. von ihr aus hätten wir wirklich gestern "auschecken" können. von der narkose her dafür nicht. sie wurde einfach nicht wach, wollte nicht essen oder trinken und somit konnte die infusion nicht abgenommen werden. sie war bis heute morgen fast die ganze zeit am schlafen oder in einem dämmerzustand. um halb acht mussten wir dann bei der augenärtzin zur nachkontrolle - die kinderklinik (chirurgie) ist zur zeit in einem anderem gebäudetel ausgelagert wegen umbau). so hatten wir einen marsch durch die unterirdischen gänge zu machen. ein wägeli oder rollstuhl fanden die pflegefachfrauen nicht für nötig! naja, es ging ja schon aber es war schon etwas speziell....
    die augenärztin konnte dann leider nicht wirklich sehen. unsere tochter konnte das auge nicht öffnen und war sehr weinerlich. mit der anweisung jede stunde tobradex (augentr. zu tropfen, und am abend augensalbe zu geben wurden wir entlassen. die augenärztin wollte ihr den ersten tropfen selber geben, aber das ging nicht! sie hielt nicht hin. die hoffnung, dass es zuhause dann besser gehe in entspannter und gewohnter umgebung wurde leider nicht wahr. wir haben stündlich einen kampf! ich hab vorhin in die augenklink tel und gesagt, dass es nicht gehe...
    bis morgen mache es nichts, und da wir ja eh täglich dort zur kontrolle müssen, schauen wir morgen weiter... wir versuchen einfach unser bestes, vielliecht kommt ja doch mal ein minibruchteil des tropfens ins auge!
    wie haben eure kinder hingehalten beim tropfen nach der op?
    in der kinderklinik wollte sich gar niemand daran wagen! sie wüssten auch nicht was machen ausser das belohnungssystem vorschlagen - das haben wir auch schon hinter uns - mit nicht mehr erfolg !
    so, die nächsten tropfen sind dran!
    bis bald
    gruss esther

  • Hallo Esther ,


    da kann ich dir leider auch keinen Tip geben ...:-( !
    Wir haben es am ersten Tag zuzweit gemacht ( die Schwester hat aufgehalten und ich getropft ) - es war bös zugeschwollen . Ab dem zweiten Tag habe ich es dann ( auch Std - teils öfters-da verschiedene Tropfen ) selber gemacht ! Mein Glück - Benni hat super mitgemacht - aber die Aussage hilft Dir ja auch nicht weiter !


    Ich Drücke euch die Daumen für die nächsten Tage und daß keine Druckprobleme ( zu niedrig...) etc auftreten !


    LG Bianka

  • Hallo Esther,


    ich habe leider auch keine Lösung für eureTropfprobleme.


    Ich kann mir nur vorstellen, dass es besser geht, wenn du sie ein bisschen verwöhnst, dich viel mit ihr beschäftigst, ihr Bücher vorliest , mit ihr spielst und ihr versuchst zu erklären was mit ihr geschehen ist und warum sie jetzt so oft die Tropfen braucht.
    (Hast du sicher schon)


    Ich drücke die Daumen, dass morgen alles in Ordnung ist und dass sie sich an die vielen Tropfen doch noch gewöhnt.


    Gleichzeitig wünsche ich euch frohe Weihnachten.


    Ute

  • Hallo Esther,


    da gibt es wohl kein Patentrezept. Vor allem nach so einer große OP wie Ihr sie hattet.


    Bei uns war es ja " nur " eine Trabekulotomie und das Auge nach der OP völlig ok.
    Wir haben es allerdings nur mit Gewalt geschafft die AT reinzubekommen (Tim war auch erst 4 Monate ) . Danach haben wir ihn sehr gelobt, geknuddelt... Da hat er sehr schnell begriffen, daß man es sowieso macht und es viel schneller und besser geht, wenn er hinhält. Auch heute klatschen wir oft noch alle drei, wenn er sich die AT toll reinmachen lässt . Da ist er Stolz wie Oskar. Aber es ist auch ein Junge !!
    Unsere Tochter macht auch heute noch aus vielem ein Drama und ist 2 Jahre älter als er !!



    Ich wünsche Euch viel Kraft und Erfolg beim Tropfen, den weiteren Untersuchungen...Hoffentlich ist wenigstens der Druck ok. Hat man den denn schon messen können, Du hast nichts geschrieben,


    Viel Glück !


    Viele liebe Grüße
    Bettina

  • guten morgen ihr lieben
    ja, bettina, auch bei uns macht unsere tochter mehr terror bei all diesen medizinischen sachen. unser sohn (3) nimmt das alles viel lockerer. aber er hat ja "nur" den gr star und muss "nur" einmal im tag augentropfen haben wegen trockenen augen mit linsen....
    aber mit dem kläberli-belohnungssyxtem geht s etwas leichter. sie darf nach jeder tropfengabe ein kleber auf ein papier aufkleben. wir wchseln dann jeden tag die papierfarbe... bei der augensalbe am abend darf sie zwei... das habe ich mit ihr zusammen "abgemacht".
    bei der augenkontrolle konnte der druck natürlich nicht gemessen werden. sie hat das operierte auge noch immer zu. macht nur ein ganz kleiner schlitz auf. sie hat bei der augenärztin gestern nami fast schon bravurös mitgemacht und sich selber das auge ein ganz klein wenig aufgehalten...
    der druck konnte sie dann nur palpieren (spüren). sie findet, dass er noch nicht ganz tief ist, da das auge noch nicht "total weich" sei. ich vertraue auf ihre jahrelange erfahrung... messen kann man bei unserer tochter den druck eh nur in narkose.... sonst hält sie nicht hin. leider!
    also, das wär's für heute morgen!
    bis später und machts' gut
    esther

  • Hallo....


    ja, das mit dem Tropfen ist so ne Sache. Unsere Josie bekommt schon seid ihrem 3. Lebensmonat Augentropfen, das sind jetzt fast 7 Jahre. Zur Zeit müßen wir wieder 3x täglich tropfen und jedesmal ist es ein Kampf. Sie weiß genau das es sein muß und ihr nichts anderes übrigbleibt und trozdem versucht sie dagegen anzukämpfen.
    Augendruck messen müßen wir zur Zeit auch wieder alle 6 Wochen, da muß ich vorher immer große Versprechungen machen, daß sie abhält. Vor 6 Wochen war der Druck bei 30, gestern wieder mal bei 16....sie hat starke Schwankungen und niemand findet raus warum.


    Eine OP kommt momentan auch nicht in Frage, da das bei ihrem Krankheitsbild zu riskant wäre, meint zumindest der Prof.


    Zur Zeit ist sie wieder erkältet, da sind die Augen zusätzlich gereitzt - immer rot entzündet, Absonderungen und extrem Windempfindlich.


    Ja, das zehrt alles an den Nerven, ich wünsch euch allen deshalb ganz viel Kraft... :)

  • hallo zusammen
    nun sind schon drei wochen seit der op vergangen. die anfangs täglichen besuche in der augenklinik werden lockerer, nun gehen wir noch einmal pro woche. am do. hat unsere tochter beim stellvertreter unserer ärztin super mitgemacht. er konnte sie sehr gut untersuchen. nur druck messen geht einfach nicht... darum und auch zum fäden ziehen ist am 14.1. halt wieder eine narkose fällig. er schätze den druck auf etwa 20 - aber mehr dann in ener woche!
    wir sind doch schon mal froh, das das ahmed gut sitzt , dass es keine infekte gab, dass der druck nicht völlig in den keller absackte.... und was auch alles sonst noch so hätte passieren können....
    es war / ist das schönest weihnachtsgeschenk. jetzt muss der druck nur noch auf dfie länge reguliert bleiben!
    schwierig ist zur zeit nur noch, dass sie nicht allzu wilde spiele machen sollte, nicht hüpfen, hinfallen..... und ich hab doch immer gesagt, dass sie eher eine ruhige ist.... wie wäre dies wohl bei einem nicht hypotonen wilden kind???
    auch die augentropfen sind inzw. meistens kein problem - es sind ja nur noch 5 pro tag. die "liebe" augensalbe ist leider leer, sie braucht sie auch nicht mehr. sie hat die salbe am schluss wirklich gern gehabt... denn wisst ihr was? die salbe konnte sprechen! und die hat mir immer gesagt, dass sie jetzt im auge sei, und ich deshalb kein tropfen geben kann in der nacht.... solche dinge hat die topradex salbe gesagt, auch mit unserer tochter gesprochen, wie ihr tag war, wie's ihr gehe ....
    das salben-ritual war schon fast witzig!
    so, dass wär's für heute... euch allen einen guten start in die neue woche!
    liebe grüsse
    esther

  • hallo zusammen
    da bin ich wieder - mit den news von der nku vom montag. vier wochen nach dem einsetzen des ahmed am rechten auge ist der druck immer noch bei 22. wir alle (inkl augenärztin) haben gehofft, dass er tiefer sei.
    nun die frage an euch ahmed erprobte? wie waren die drücke am anfang - in den ersten wochen und monaten - und was war die begründung? ich bin sehr gespannt von euch zu hören! nun tropfen wir mal schön brav timoptic sx jeden morgen! hoffen, dass er damit runter geht!
    liebe grüsse aus der schweiz
    esther

  • Hallo Esther,


    wie ich dir ja schon geschrieben habe, ist der Druck damals nach S. Ahmed Valve Operation nach 14 Tagen wieder angestiegen. Plötzlich hatte er wieder Werte um die 30 mmHg.


    Dann haben wir wieder mit dem Tropfen begonnen und der Augenarzt hat ihm gezeigt, wie er das Auge massieren kann. Der Druck konnte mit Massage bis auf 20 mmHg gesenkt werden. Er hat dann ein paar Tage lang 1x stündlich vorsichtig das Auge massiert und nach ein paar Tagen mehrmals täglich.


    Zusätzlich hat er Xalacom und Trusopt getropft.


    Danach hatte sich der Druck unter Tropfen eingependelt, aber ohne zusätzlicheTropfen funktioniert seine Ahmed Valve leider bis heute nicht.


    Ich drücke Euch die Daumen, dass sich der Druck bei deiner Tochter noch einpendelt.


    Alles Gute


    Ute

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