Heute waren wir wieder bei unserem Augenarzt zum Augendruck messen und waren sehr überrascht, der Druck lag bei 9/11 so niedrig war er noch nie. Am liebsten hätt ich gleich die Tropfen abgesetzt. Das letzte mal vor 8 Wochen hatten wir 17 /18.
Wenn ich jetzt noch bedenke , daß sie eine sehr dicke Hornhaut hat und etwas abziehe, dann ist es ja eigentlich schon zu niedrig oder ??? ist doch auch nicht gut...
Druck sehr niedrig
-
Hallo Helga,
ich werd froh wenn ich solche Werte hätte. Mein rechtes Auge hat nach der RE-TE vor über 2 Jahren auch nur 12 abzüglich 2 Punkte wg. dicker HH. Also gleich die Tropfen absetzen ist falsche Wert, der Druck kann bei uns Glaukomies schon mal um 10 Punkten schwanken, das ist völlig normal. Wie hoch ist denn der Zieldruck? Evtl. solltest Du mal mit dem AA sprechen ob man - vorausgesetzt die Werte stabilisieren sich - die Therapie nicht verringern kann. Eines sollte man immer im Hinterkopf haben, der Druck kann jederzeit ohne Vorwarnung - wie ein Vulkan - explodieren
-
Hallo Helga,
das sind ja wirklich tolle Werte für deine Tochter!
Aber wie Lars-Michael schon schreibt, der Augendruck kann bei Glaukomkranken innerhalb eines Tages ganz schön schwanken.
Und so kann man nur herausfinden, ob die Werte wirklich stabil sind, indem man ein Tagesdruckprofil machen lässt und das am Besten über mehrere Tage.Einen guten Link zu diesem Thema habe ich hier gefunden:
http://www.dog.org/dog-glaukom/publikation_24h_messung.pdf
Du schreibst, dass deine Tochter dicke Hornhäute hat. Kennst du die gemessenen Werte und haben ihre Augenärzte schon einmal eine Aussage darüber gemacht, um wieviel mmHg der gemessene Druck dadurch korrigiert werden kann.
Auch unser Sohn hat aufgrund seines Aphakieglaukoms sehr dicke Hornhäute, aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Augenärzte noch sehr vorsichtig sind, dieses mit einzubeziehen.
So frage ich mich manchmal, ob unser Sohn in der Vergangenheit aufgrund der Unkenntnis seiner dicken Hornhäute evtl. zu oft operiert wurde. Andererseits könnten diese dicken Hornhäute ihn aber auch vor noch größeren Sehnnervschädigungen geschützt haben.
Viele Grüße
Ute
-
Hallo Ute,
genauso ist es mit dem Druckprofil. Wenn der Druck bei Null liegt, dann ist das betreffende Auge so weich das man nichts mehr sehen kann und der behandelnde Augenarzt entsprechende Gegenmaßnahmen unverzüglich einleiten sollte. Leider ist das aber auch nicht die Regel, mich hat mal ein Arzt nach einer TE mit einem Augendruck von weniger als 2 einfach nach Haus geschickt. In Dresden hatte ich allerdings kein so gutes Glück. als am Tag nach der Re-OP der Druck bei Null war, bekam ich vier Tage lang jeweils für 18 Stunden am Tag einen Druckverband auf das frisch operierte Auge - kein Zuckerschlecken. Das ist für ein Kind noch viel heftiger als für einen Erwachsenen.
-
Hallo Ute und Lars-Michael,
es ist tatsächlich so, daß bei meiner Josie der Druck immer wieder schwankt und diese Mini-Anfälle hat sie meistens Abends, wo dann Kopfschmerzen usw. auftreten.
Als Baby ging das immer gegen 21-22 Uhr los...sie hat dann 3-4Stunden am Stück geschrien, sich mit nichts beruhigen lassen und man merkte deutlich, daß sie Schmerzen hatte...nur wußten wir noch nicht warum. Als sie dann 8Wochen alt war, wurde dann der hohe Augendruck festgestellt, sie bekam sofort 3x täglich 2 verschiedene Augentropfen und nach paar Tagen waren die Schreiattacken vorbei. Nach ein paar Wochen hat sich der Druck einigermaßen eingependelt. Schon damals sagte der Arzt, daß sie eine sehr große und dicke Hornhaut hat und deswegen der Druck schwierig festzustellen sei. Wir wurden mehrmals zur OP bestellt, die dann immer wieder abgeblasen wurde, da sie jedesmal auch wieder ne Hornhautentzündung hatte und die Tränenwege verstopft waren...das mußte auch 2x gespült werden. Zur Zeit scheint alles mal etwas stabiler zu sein.
Auch in der Schule (ihre ersten 4 Wochen 1.Kl. ) kommt sie momentan gut zurecht - sie ist sogar überdurchschnittlich....hat ja auch viel Hilfsmittel und bekommt alles großkopiert.
Ich hoffe, daß es so bleibt, nicht wieder schlechter wird, obwohl das ja wahrscheinlicher ist nach Aussage des Augenarztes. Wir sollen uns lieber nicht so viel Hoffnung machen...
L.G.Helga
-
Hallo Helga,
na die Hoffnung würde ich nicht aufgeben !! Es gibt doch auch Fälle, die sich wirklich deutlich bessern oder zumindest konstant bleiben. Hier sind wohl auch hauptsächlich die schwereren Fälle verreten.
Geniest einfach die Zeit und sammelt Kraft.
Machen wir z.Zt.auch, da wir Pause haben bis Nov/ Dez bis zur nächsten Narkoseuntersuchung.
Freut mich, daß sie so gut in der Schule mitkommt, das tut Euch allen gut und gibt ihr bestimmt viel Selbstvertrauen.Hallo Ute ,
Du hast mal wieder eine tolle Seite entdeckt.Vielleicht schicke ich das mal meiner Krankenkasse.
Vielen Dank
Viele liebe Grüße
Bettina -
Hallo Helga,
manchmal verkraftet ein Auge auch mal problemlos einen etwas höheren Druck ohne gleich dabei Schaden zu nehmen. Wenn diese "Minianfälle" zu Hause auftreten, hat man ja die Möglichkeit evtl. noch schnell ein zusätzliches Tröpfen ins Auge zu geben, den Druck mit Hilfe der Bulbusmassage runter zu massieren oder die Gabe der Augentropfen so zu timen, das die Anfälle nur noch sehr wenig auftreten. Dabei kommt es auch darauf an welche Tropfen getropft werden und wann der Wirkungseintritt von diesen und die Wirkungsdauer ist. Wenn man das weiß, kann man wie gesagt den Tropfrhythmus ein klein wenig verändern und die Minianfälle reduzieren.
Eine HH-Entzündung ist alles andere als lustig - hatte so etwas auch schon mal und das ist eine sehr schmerzhafte Angelegenheit. Wichtig ist es Streß nach Möglichkeit zu vermeiden, viel Flüssigkeit trinken und ab unzu mal abschalten, entweder mit entspannender Musik oder ähnlichem. Ich weiß, das klingt alles leichter als gesagt, ich weiß es ja aus eigener Erfahrung. Bei mir ist ein Auge sehr wackelig, Tropfen vertrage ich garnicht mehr, eine Re-Operation kommt laut. Köln wegen der mißratenen Voroperation und der Vernarbung und den Cortisonproblemen nicht in Betracht usw. Meine allerletzte Hoffnung liegt nun auf Dresden Anfang 2008, ich hoffe das man dort eine RE-TE mit MMC und auch die beiden dringend erforderlichen Nachstar-Op's machen kann. Es war schon eine Odysee einen kompetenten Optiker zu finden der mir eine Brille umsetzen konnte, um wenigstens mit dieser Halbwegs Normal zu sehen.
Bei den meisten hieß nur, nicht möglich usw. Seit einigen Tagen habe ich nun diese Hightech-Brille auf der Nase und bin total happy. -
Hallo Helga,
Dresden ist top, ja die Ärzte sind sehr gut und auch nett zu Kindern. Am Einfachsten ist es sich mal übers Wochenende zum Tagesdruckprofil überweisen zu lassen, dort wird dann nicht nur das Tagesprofil gemacht sondern auch die kompletten Untersuchungen im Glaukomlabor.
Die Terminvergabe macht Schwester Ursel Tel.: 0351 - 458 2455 oder per Mail:
ursula.kochale@uniklinikum-dresden.de
ursula.kochale@uniklinikum-dresden.de
Link zur Klinik: http://augen.uniklinikum-dresden.de/
http://augen.uniklinikum-dresden.de/
http://augen.uniklinikum-dresden.de/
Und jetzt nach dem Umbau, ist Dresden eine der modernsten Augenkliniken in Deutschland - wenn nicht sogar die Beste. -
Heute waren wir wieder mal in Regensburg Uniklinik...ganz schön stressig gewesen. Als 1. alle normalen Untersuchungen, dann Auge abtasten...hoppla, das Auge ist ja Hart, also Druck messen....beidseitig auf 30???? vorn paar Wochen ja erst auf 9/11....sie hat ganz starke Schwankungen. Naja mal den Oberarzt holen...Kopfschütteln...das ist ja ein Extremfall, gut dann wurde ein Professor geholt, wieder untersuchen, das linke Auge wahrscheinlich nicht mehr zu retten, Linse stark geschrumpft und nach oben weggerutscht, es ist ein Rätsel das sie auf diesem Auge überhaupt noch was sieht, Buphthalmus..... Dann wurde über eine OP diskutiert, die wäre....Linse erst mal entfernen künstliche Linse einnähen ( einzige Möglichkeit) aber ob das was bringt....die Hornhaut ist nämlich auch schon ziemlich trüb und ständig entzündet, deshalb auch Kontaktlinsen nicht geeignet. Dann das Risiko, daß der Augendruck dadurch noch schlechter wird. Man hat dann entschieden, das lieber nicht zu operieren und noch ne Zeitlang zu beobachten wie es sich entwickelt.
Unser AA, zu dem wir seid Jahren rennen, hat nichts davon gesehen, jedesmal wenn ich eine Überweisung zur Uni wollte, sagte er das sei nicht nötig, ihre Augen sind recht stabil.
In der Uni sagte man mir, daß sei nicht normal wenn der Druck so stark schwankt und auch nicht gut, das hätte er wissen müßen.
Jetzt müßen wir zusätzlich zu Lumigan noch Cosopt tropfen.....
-
Hallo Helga,
an deinen Schilderungen zeigt sich mal wieder, wie wichtig es ist, dass Hausaugenarzt und Klinik gut miteinander kooperieren, damit solche Dinge nicht vorkommen.
Wie lange seid ihr denn nicht mehr in Regensburg gewesen?
Wir haben von Anfang an 2 Augenärzte, den Hausaugenarzt, der den Druck misst, Verordnungen für Tropfen ausstellt und den Augenhintergrund regelmäßig untersucht,( mindestens alle 6 Wochen) und einen Augenarzt in der Augenklinik mit Sehschule. Dies ist seit vielen Jahren Frau Prof. Dr. Käsmann. Hausaugenärzte und Klinik haben sich immer gut abgesprochen. Wenn etwas Besonderes anlag, der Druck z.B. zu hoch war, hat unser Hausaugenarzt das weitere Vorgehen mit Frau Prof. abgesprochen. Auch sind wir mindestens 1x halbjährlich dort zur Untersuchung, in kritischen Zeiten auch öfter, denn nur in der Augenklinik können besondere Untersuchungen wie das VEP durchgeführt werden. Auch die Refraktion für die Brille wird dort ausgemessen und früher wurde das Abkleben eines Auges für die Schielbehandlung von dort aus verordnet und überprüft.
Genauso ist es in früheren Jahren in Norddeutschland gewesen, obwohl wir damals viel längere Wege fahren mussten.Ich weiß nun nicht genau, wie die Vorschriften der gesetzlichen Krankenversicherung sind, aber bei solch einer seltenen und schwierigen Behandlung müsste doch auch die Möglichkeit bestehen, es so zu handhaben, damit auch wirklich bei unseren Kindern nichts übersehen wird.
Helga, ich hoffe, dass sich mit den zusätzlichen Tropfen der Druck bei deiner Tochter nun besser reguliert und dein Augenarzt dir die gewünschten Überweisungen zur Uniklinik auch ausstellt, ansonsten solltest du über eine Arztwechsel nachdenken.
Liebe Grüße
Ute
Jetzt mitmachen!
Sie haben noch kein Benutzerkonto auf unserer Seite? Registrieren Sie sich kostenlos und nehmen Sie an unserer Community teil!