Neugeborener Verdacht auf Glaukom

      Hallo Matana.
      Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von eurem kleinen Spatz :)
      Auch wenn die Augenproblematik blöd ist und euch den Start mit Sicherheit vermiest hat: versucht, so viele schöne Momente wie möglich zu verbringen, kuschelt und freut euch, dass euer Baby da ist. Es bringt eh nichts, sich jetzt schon Gedanken über die Schule zu machen (ich wundere mich immer wieder, wie wenig Taktgefühl viele Ärzte haben!). Es geht darum, eine bestmögliche Sehentwicklung für euer Kind zu erreichen und da muss man einen Schritt nach dem anderen machen und abwarten. Und auch wenn du selbst am Glaukom erkrankt bist: such die Schuld möglichst nicht bei dir. Es ist extrem belastend, jeder wünscht sich ein rundum kerngesundes Kind. Aber es sind "nur" die Augen.
      Du brauchst einen spitzenmässigen Augenarzt mit Standleitung zu Dir.
      d.h. dass Du jederzeit dort aufschlagen darfst mit Deinem Kind.
      wenn er am Anfang nicht so viel weiss ist das nicht schlimm. Er muss mit Dir umgehen können es muss passen. Sich in die Thematik einlesen wird er /sie schon können..menschlich muss es stimmen u Du musst Dich unterstützt fühlen.Der -die zweite Arzt-Ärztin schien etwas mehr Ahnung zu haben.
      Blindengeldantrag stellen. Das Geld kannst du evtl für die Fahrerei gut gebrauchen.
      Und nein. es ist nicht alles verloren.
      bleib ruhig sofern du kannst-ich konnte es auch nicht- u sie zu dass es läuft. Dein Mann soll Dir die Unterlagen abnehmen. Anträge stellen Frühförderung Kontakt herstellen zusehen wo man eine Brille für den kleinen Kopf herkriegt. ist jetzt seine Aufgabe. Brille hat Zeit. Sobald die Augen klar sind u euer Kind vermessen werden kann. Und lass dir ja nichts erzählen was den Sehnerv angeht. auch eine CDR von 1 ist bei einem Neugeborenen was adäquat versorgt ist nicht das Ende.
      Das kann sich erholen.
      Was euer Kind an Sehleistung eebringen wird wird die Zeit zeigen. Schule ist jetzt ganz weit weg.
      Du brauchst jetzt alle Kraft der Welt u was übrig ist brauchen wir anderen Eltern.
      herzliche Grüsse
      Stef
      sorry 7 x rechts.

      Also. nein die Medikamente sind alle off label use d.h. sie sind bei so kleinen Kindern weder offiziell erprobt noch offiziell zugelassen. Das nutzt jetzt alles nix, da müsst ihr durch.
      und ja sie haben z T schreckliche u spürbare Nebenwirkungen.
      Wir hatten sehr sehr lange MAXIMALTHERAPIE . d.h. auch drucksenkende Tabletten. Ich weiss wovon ich rede. 21 tropfen am Tag plus Tabletten, waren zeitweise Standard.
      is besch... muss jetzt leider sein.
      Ja. Heulen verstehe ich sehr sehr gut.
      Vergiss alle Aussagen zu Schule u Co.
      das kommt später. es wirs sich zeigen was euer Kind kann u was nicht. Wichtig ist jetzt Druck runter Hornhäute klar. Sehfrühförderung u warten was die Natur repariert.
      Hallo Matana.
      Melde Dich bitte kurz bei mir.
      Wir haben es genau so erlebt u was ich dir raten kann kann Deinem Kind helfen.
      Wir haben einschreckliches Jahr hinterr uns u es ist alles andere als gut gelaufen.

      Zusammenfassend würde ich sagen.

      Maximal möglixhe u tomerierte Drucksenkende Therapie bis zur Op
      1 Versuch einer Trabekulotomie
      falls Druck danach hoch Ahmed Implantat plus z B Dorzolamid um die Durchblutung am Sehnervkopf zu verbessern.
      wenn das irgendwann nicht mehr greift u die Druckwerte steigen z B bei Verkapselung etc Umstieg auf Baerveldt.
      Leider ist es bei uns nicht so optimal gelaufen.

      Sowas könne nur wenige.
      Ich empfehle Dir Prof Dietlein bzw die gesamte Augenklinik der Uni Köln.
      Wir haben Sie gefühlt alle durch.
      Heidelberg MAINZ MAGDEBURG.
      meine Tochter ist 8 mal rechts u mittlerweile 5 mal links operiert
      links is nicht mehr viel zu holen.
      Rechts haben wir den Sehnerv von initial CDR 0.6/0.7 auf .08/.09 verloren u versuchen jetzt zu erhalten was da ist.

      Mach nicht so lange rum wie ich.
      Schreib mir gerne eine private Notiz. Ich versuch Dir zu helfen wo ich kann.
      Grüsse Stef

      Neugeborener Verdacht auf Glaukom

      Hallo zusammen, ich bin neu hier und hoffe, dass mir jemand etwas helfen kann.

      Unser Sohn ist nun eine Woche alt und gleich nach der Geburt hiess es, seine Augen seien auffällig. Beide Augen haben eine getrübte Hornhaut und es sieht so aus, als wäre eine Art blaue Linse auf den Augen. Da bei mir mit 25 Jahren der grüne Star diagnostiziert wurde, hiess es sofort, bei unserem Sohn besteht der Verdacht auf Glaukom beidseitig. Also wurde er zuerst vom Kinderarzt untersucht, da hiess es die Pupille sei nicht sichtbar und die Hornhaut vergrössert. Wir wurden dann zu einem Augenarzt geschickt, der mit unserem ykind schreckliche Untersuchung gemacht hat. Der kleine hat so heftig geschrien, dass er davon heiser wurde. Der Augendtuvk wurde auf 20 gemessen und die Hornhautdicke auf 12mm. Also hiess es weiter nur, Verdacht auf Glaukom und wir wurden zu einem anderen Augenarzt geschickt, weil er mehr Erfahrung mit so kleinen Patienten hat. Dort angekommen, wurde bei beiden Augen ein Augendruvk von 27 gemessen. Der Arzt meinte dann auch, Verdacht auf Glaukom besteht eindeutig und um dies bestätigen zu können, müssen sie den kleinen in Vollnarkose setzen, und zwar so schnell wie möglich. Wenn sich bei der Untersuchung der Verdacht bestätigt, würden sie dann gleich eins von beiden Augen operieren. Nun warten wir auf den Bescheid, an welchem Tag diese Untersuchung sein soll. Solange müssen wir dem kleinen Mann zwei Mal täglich Cosopt S Augentropfen geben. Ich habe den Fehler gemacht, den Beipackzettel dieser Tropfen zu lesen und finde es erschreckend, welche Nebenwirkungen es geben kann. Sind die denn echt für Kleinkinder git??

      Die Situation ist eine sehr hohe Belastung und ich könnte den ganzen Tag nur nonoch heulen. Er ist doch noch so klein. Hat jemand auch Erfahrung mit einem so kleinen Kind? Wie übersteeht man so was und wie kann man dem kleinen helfen?

      Der Arzt meinte auch, es besteht eine 70% Chance dass wenn es zur OP kommt, er später auf eine normale Schule gehen kann etc. Das hat mich auch nochmehr verunsichett. Eine Alternative zur OP gibt es anscheinend nicht.. Und er hat uns auch aufmerksam gemacht, dass die Behandlung nach der OP sehr anstrengend sein wird. Was kommt da auf uns zu?

      Ich mache mir ausserdem grosse Vorwürfe, dass ich schuld bin, dass mein Kind von mir eine schreckliche Krankheit vererbt hat. Weiss echt nicht, wie ich damit umgehen soll.

      Ich entschuldige mich fur den langen Text..