Sohn mit Axenfeld Rieger Syndrom

      Sohn mit Axenfeld Rieger Syndrom

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      Hallo, wir sind neu hier! Mein Name ist Judith und ich komme aus Niederösterreich. Unser Sohn Eddi kam am 16.08.18, 2 Monate zu früh auf die Welt. Nach einer Woche bekamen wir die Diagnosen Aniridie und angeborenes Glaukom mit Hornhauttrübung . Dann vor 2 Wochen das Ergebnis vom Gentest, dass Eddi das Axenfeld Rieger Syndrom hat (nicht vererbt). Eddi´s Glaukom ist so stark, dass er bereits 3x in Wien operiert werden musste, das erste mal eine Trabekulektomie, wo dann 2x eine Revision gemacht wurde. Der Druck beim linken Auge ist aktuell (11-17 8 schwankend) das Rechte Auge macht uns große Sorgen, Druck immer wieder bis 40 rauf (trotz 3x täglich Bulbuspmassage und Tropfen) - wir bangen, dass auch noch ein 4. mal operiert werden muss :( - betreffend der Aniridie, muss abgewartet werden bzw. arbeiten wir mit der Sehfrühförderung daran, seine Sehkraft bestmöglich zu fördern. Gibt es hier noch jemanden, mit so einem hartnäckigen Glaukom? Danke schon mal und LG Judith

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