Tochter mit Axenfeld-Rieger und Glaukom

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      Hallo,
      stellt euch nochmal in Köln vor, die machen erstmal keine Narkoseuntersuchungen, solange sie Werte (bei uns 25mmHg) tolerabel finden. Mein Sohn hat dort immer wieder Werte von 30, der Nerv sieht aber gut aus und trotz 5xtgl Tropfen bekommen wir bestenfalls Werte um die 20. Prof Dietlein würde erst dann eingreifen, wenn die Werte dauerhaft hoch sind.
      Hallo Julia,
      schön, dass du den Weg ins Forum gefunden hast.
      Ich kenne mich mit dem Syndrom nicht aus, deshalb meine Antwort verhalten: ich würde immer abwarten mit einer OP und intensiv beobachten lassen, ggf. eine Zweitmeinung einholen. Jede OP ist für das Auge eine Belastung, vor allem in jungen Jahren, wo sich so viel entwickeln kann. Ich bin auf die anderen Meinungen gespannt.

      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      Tochter mit Axenfeld-Rieger und Glaukom

      Hallo liebe Mitglieder,
      mich interessiert eure Meinung...
      Meine Tochter ist 18 Monate alt und hat das Axenfeld-Rieger-Syndrom (genetisch noch nicht bestätigt, geerbt von mir :( ). Sie hat auf beiden Augen ein Iriskolobom, eine hohe Weitsichtigkeit und beidseits ein Glaukom. Der Höchstwert lag bei ca. 25 mmhg. Sie bekommt morgens und Abends Augentropfen. Wir sind in der Uniklinik in Essen in Behandlung und sehr zufrieden. Man hat uns allerdings zur Kontolle des Glaukoms nach Mainz verwiesen. Dort wollte man uns lediglich anhand von palpation weismachen, dass der Druck trotz Tropfen noch zu hoch ist. Wir haben für Dezember einen Op Termin bekommen. Es sollen die Augen in Narkose zunächst komplett untersucht und dann ggf. Operiert werden. Nach unserem letzten Termin in Essen wurde alllerdings festgestellt, dass der Druck sich doch reduziert hat und nun bei ca. 15mmhg liegt. Die Befunde habe ich an Mainz geschickt, es meldet sich aber keiner zurück. Jetzt zu meiner Frage:
      muss meine Tochter in Narkose untersucht und ggf. Operiert werden, trotzdem der Augeninnendruck durch die Tropfen gesenkt wurde? Sie ist so ein fröhliches Mädchen und entwickelt sich ganz hervorragend. Sie verlangt sogar nach Ihrer Brille und bringt uns die Augentropfen, wenn sie sie findet. Wir haben panische Angst vor der Op und wollen jegliche unnötige Belastung für unsere Maus vermeiden.
      Ich freue mich über jede Antwort und bedanke mich fürs Lesen :)