CDR bei 1,0 - noch Hoffnung?

      Liebe Merin,
      genau - es ist ein langer schwerer Weg, den sich keiner ausgesucht hat... Und dann ist immer eine ganze Familie involviert. Deshalb kann es gut sein, sich hier im Forum auszuheulen, aber auch Mut und Kraft zu tanken. Für mich ist es oft nicht leicht, herauszufinden, was ein neues Forum Mitglied gerade braucht, wenn sich jemand neu angemeldet hat. Ich hoffe, du findest auch in deinem Umfeld Menschen, wo du dich einfach nur anlehnen möchtest. Ein gut gemeinter Ratschlag kann eben manchmal auch ein Schlag sein... Das Gefühl, nicht alleine da zu stehen, hat mir manchmal einfach das Gefühl zu ertrinken genommen, wenn ich hier was geschrieben habe. In diesem Sinne weiter einen guten Austausch wünscht
      Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      Liebe Manon,

      ja, da finde ich mich sehr wieder. Immer wieder erlebe ich Phasen der Trauer und auch der Hoffnungslosigkeit und manchmal nervt es mich, wenn mir dann Leute sagen "sei stark für dein Kind", an Orten, wo ich mich mal ausheulen möchte. Klar gibt es ganz viel Alltag, ganz viel normales Leben, aber es gibt eben auch diesen Rucksack, den wir als Familie tragen müssen und den sich niemand ausgesucht hat. Beides sehen zu können und zu dürfen - das finde ich immer wieder eine schwere Aufgabe.

      LG
      merin

      Hallo Merin,
      das klingt nach Ärmel hoch und nicht verzagen... Das ist gut. Aber eines sollte man/frau doch nicht vergessen: als Mutter und Vater gut für sich selbst sorgen, es gibt nicht nur die Krankheit. Eine junge Mitspielerin in unserem Theaterstück "Bilder ohne lila" sagt: "Ich weiß, dass ich aufgrund meiner Krankheit viele Abstriche machen muss, und das wird mir auch oft genug klar gemacht. Aber ich lasse mir mein Leben doch nicht von meine Krankheit nehmen. Ich sehe die Welt mit anderen Augen, aber ich sehe sie." Was für eine Wahrheit. Sie ist 17 und geht offen mit ihrer Behinderung um. Aber das war nicht immer so. Es war ein langer Prozess bis hierher. Durch Menschen, die sie begleitet und ihr Mut gemacht haben, ist sie dahin gekommen. Aber nicht im 100-m-Sprint! Also sucht euch Begleiter auf diesem Weg (einige habt ihr ja hier schon getroffen) und gönnt euch immer mal Pausen in diesem langen Lauf!
      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      Liebe Heike,
      vielen Dank auch hier! Ich versuche, hier Infos zusammenzulesen, aber so recht sehe ich noch nicht durch. Auf jeden Fall werde ich bei der nächsten Augenarztuntersuchung mal nach den verschiedenen Bildgebungen und einem Gesichtsfeld fragen. Druck wird immer gemessen. Gibt es sonst noch was, was zu beachten ist?

      Viele Grüße
      merin

      Hallo Merin,
      CDR heißt Cup-to-Disc-Ratio, das ist ein Wert, der die Aushöhlung am Sehnerv angibt. Es ist also eine Verhältniszahl und wird nicht gemessen, sondern optisch beurteilt. Es kann also im Zweifelsfall sein, dass zwei Ärzte, zwei verschiedene Werte angeben. Der eine meint, es sind eher 70%, der andere meint, es sind schon 80%. Die Zahl ist aber, wenn sie von ein und demselben Arzt kommt ganz gut, um Veränderungen festzustellen.
      Alles, was Du brauchst, um Expertin für Dein Kind zu sein, kriegst Du hier im Forum :-). Im Ernst: Als Eltern kennt man sein Kind ja immer am besten und kann da ganz andere Dinge einbringen als ein Arzt, der das Kind nur mal ein paar Minuten sieht (oder sogar nur die Augen). Fachwissen kann man sich anlesen, alles was in den menschlichen Bereich geht nicht, aber das bringen die Eltern ja einfach mit. Sie beobachten ihr Kind und erleben es in den verschiedensten Situationen. Und wenn Du den Eindruck hast, dass eine Maßnahme mehr Frust als positive Ergebnisse bringt, dann sprich es an und such mit den Experten aus Medizin und Pädagogik z.B. nach anderen Lösungen.
      Viele Grüße, Heike

      Hallo in die Runde.
      Bin längere Zeit nicht aktiv gewesen, habe jetzt eure Beiträge gelesen. Unsere Tochter, inzwischen 16 Jahre lebt auch mit Aphakieglaukom nach Katarakt OP im Alter von 8 und 10 Wochen.
      Ich erinnere mich, dass vor einigen Jahren ein Referent auf dem Kinderglaukomtag gesagt hat, dass das Aphakieglaukom am schwersten beherrschbar ist, weil unberechenbar. Und wenn man das so liest, wie es euch geht, Schnabeltier, wird dieser Eindruck bestätigt.
      Wir haben uns relativ zeitig, als die Tropftherapie keine Drucksenkung mehr bewirkt hat, für ein Ahmed-Implantat entschieden. Da war unsre Tochter 8 Jahre. Das Implantat am linken Auge hat uns eine tropffreie Zeit für dieses Auge von 5 Jahren beschert. Das rechte wurde fünf Jahre später auch mit einem Implantat versorgt. Allerdings sitzt es an einer Stelle, wo vermutlich die Augenmuskeln beeinträchtigt werden, so dass sie nun Doppelbilder hat und das rechte Auge kaum benutzt. Leider neigen die Implantate oft zur Verkapselung. So dass wir jetzt wieder tropfen. Also Implantat und Tropfen. Man kann versuchen, die Verkapselung zu lösen, aber das hat unsere Tochter abgelehnt. Und wir als Eltern wollten nicht vorschnell operieren lassen. Z. Zt. haben wir mit der Kombination stabile Drücke. Aber wir wissen nicht wie lange das anhält. Nun mit 16 hat sie zumindest ein Mitspracherecht, was ihre Gesundheit betrifft. Sie hat panische Angst zu erblinden durch eine nicht erfolgreiche OP. Nur wer das alles selbst erlebt hat, kann da wohl mitreden.

      Ich habe über die Jahre gelernt, immer auch zu hinterfragen, was Ärzte sagen und mir selbst Wissen angeeignet. Das ist sehr von Vorteil, wenn man selbst Spezialist ist. So habe ich einen stümperhaften AA-Befund angezweifelt, der für die integrative Beschulung herangezogen wird (Hilsmittel, Nachteilsausgleiche, Förderstunden, ,...). Und eine korrigierte Version bekommen. Also immer hinterfragen. Ein guter Augenarzt ist darüber nicht empört, sondern versteht uns in der Elternrolle als Hinterfragende. Wir sind nicht Bittsteller sondern Partner im Sinne der Gesundheit unserer Kinder. Leider ist das noch kein Selbstverständnis.

      Wie ihr euch als Eltern entscheidet, ob viele kleine OPs oder Implantat oder was auch immer, ihr tut dies ja immer mit bestem Wissen und Gewissen. Schuldgefühle helfen niemandem. Und jeder "Fall" ist einzigartig, gerade beim Aphakieglaukom.

      Und vom Führerschein reden wir schon lange nicht mehr, wir hoffen auf ein annähernd normales Leben für unsere Tochter.

      Nachtrag: Wer wissen will, wie Blinde und Sehbehinderte die Welt sehen und ihr Leben meistern, und wer eine Reise nach Dresden nicht scheut, dem sei das Theaterstück "Bilder ohne Lila" am Staatsschauspiel Dresden empfohlen. Mit 5 Blinden oder Sehbehinderten, einem Augenarzt und einer Mutter einer sehbehinderten Tochter ;). Ich habe viel von meinen Mitspielern gelernt. Und wir spielen die ganze Theatersaison bis Sommer 2019.
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^

      Hallo mal wieder,

      vielen Dank für´s Mutmachen, Stef. Und für den Kuschel-Hinweis, Nicole ;)
      Der Druck ist jetzt zum Glück medikamentös im Griff und wir konnten immerhin die Entwässerungstabletten absetzen. Ich habe aber jedes Mal Bammel vorm Augenarzt-Termin und es ist auch ein Kampf, den Spatz vor der Messung mit dem Goldmann-Tonometer zu den gelben brennenden Tropfen zu überreden. Und jedes Mal krieg ich Panik, wenn er von Stirnweh, Kopfweh, Augenschmerzen spricht (auch wenn mir klar ist, dass das an z.B. Übermüdung liegen kann).
      Die Ärzte denken, dass durch das Fehlen der Linsen nach der OP Blut in die Hinterkammern gelaufen ist und dort die Abflusswege verstopft hat. Daher der Druckanstieg und jetzt die Besserung, dadurch dass sich das Blut abbaut wie bei einem blauen Fleck.

      Seit gestern Kleben wir das bessere Auge ab. Er tut sich aber extrem schwer mit dem Sehen auf dem rechten Auge (Sehnerv ist dort laut Untersuchung auch deutlich geschädigter). Trotzdem erträgt er tapfer die Abklebezeit. Aber für mich ist es richtig schlimm, das mitzukriegen. Von 50% Ende Mai auf aktuell 6%; von "Führerschein liegt im Bereich des Möglichen" zu "Hoffentlich wird die Sehkraft auf dem Auge wieder ein bisschen besser, dass er sich besser orientieren kann und nicht immer wieder irgendwo dagegenstößt"

      uih jetzt bin ich aelbst in die Falle getappt. also die 2.5 Op s im durchschnitt beziehen sich auf das angeborenen Glaukom bei einem sekundären Aphakieglaukom kann ich natürlich nichts sagen.
      Aber soweit ich mich jetzt belesen habe kann es auch beim erwachsenen zu einem (evtl vorübergehenden) postoperativem Druckanstieg kommen vermutlich im Rahmen der Narbenbildung.
      so long
      Stef

      also was ich damit sagen will. Is noch Hoffnung.
      ja.
      Ihr scheint in Magdeburg in guten Händen.
      unsere Phine is jetzt 5 mal operiert u erst jetzt scheint der Druck runterzugehen. u wir sind noch nicht ganz im Zielbereich u die letzte Op is erst eine Woche her d.h. wer weiss wie es sich entwickelt.
      Ruhig u hartnäckig bleiben. Uns wurde erklärt im Durchschnitt bräuchten Kinder 2.5 OP s bis der Druck wirklich stabil sei, manche nur eine TO manche 3-4...grosse Ops.
      wir gehören wohl zur letzteren Gruppe.

      CDR cup to disc ratio ist ein relativ subjektiv erhobener beschreibender Befund, der den tatsächlichen Nervenschaden nicht direkt abbildet-insbesondere beim Kind nicht sondern nit dem Schaden korreliert. hmmm.
      klingt hochtrabend.
      Also mir wurde es so erklärt. Selbst wenn die CDR 0.5 beträgt u der Nerv den Anschein macht zur Hälfte geschädigt zu sein muss das noch keinen funktionellen Ausfall machen (beim Erwachsenen)!
      Jetzt könnte man meinen bei einem Kind dann noch viel weniger. is wohl auch so. Da sich alles dehnt u dem Druck auszuweichen versucht. die CDR dient lediglich als deskriptives also beschreibendes Maß. Alls kurzvariante zur schnellen Beurteilung sozusagen. etwas was sich mal eben machen lässt-schneller jedenfalls als ein genauer Ultraschall oder andere darstellende Diagnostik, etwas das jederzeit u überall gemacht werden kann u um eine Verlaufkontrolle zu haben auch möglichst immer vom gleichen Untersucher gemacht werden sollte.
      bzw mit Bild dokumentiert werden sollte.

      Also. wichtig is das was die Sehfunktion macht u dass die nach so einem Eingriff schwankend ist ist erstmal klar. Ausserdem is der Druck ja nicht stabil. u zudem ist Belastung u Entlastung
      durch Druckschwankung u OP vorhanden. d.h. da kommt es zB zu Ödembildung - wenn ich mir die Bänder am Fuss zerre sind die nicht kaputt sondern überdehnt sie schwellen an u tun erstmal weh. Das Gleiche kann auch an der Stelle des schärfsten Sehens (Makula) passieren. die kann 'Wasser einlagern' ein sog Makulaödem bilden. Und genauso wie der Fuss abschwillt tut es das im Prinzip auch am Auge. das kann aber dauern.

      Ich denke oft an Euch kann ich die Angst sehr gut nachvollziehen und wünsche Eurem Sohn nur das Allerbeste.

      Stef

      Hallo Nicole,

      er hatte Frühförderung für ca. 1,5 Jahre, bis die Frühförderin gesagt hat, dass er keine braucht. Ende Juli haben zwei Damen das noch mal überprüft und ebenfalls gemeint, dass er überall so gut entwickelt ist, dass keine Frühförderung nötig ist. In den letzten Wochen ist aber leider so viel Negatives vorgefallen, dass wir einfach nur froh wären, einigermaßen den Status Quo von Juli wiederzuerlangen. Erst die Trabekulotomien an beiden Augen mit anschließenden schlechten Sehtests - was wir auf den postoperativen Zustand/Blut im Auge/die Lichtempfindlichkeit u.a. durch die Pilocarpin Tropfen zurückgeführt haben.

      Leider hatte seine Müdigkeit vom Wochenende aber einen anderen Grund als Narkose-Nachwirkungen. Als er am Sonntag bis Mittag geschlafen hat, haben wir uns ernsthaft Sorgen gemacht. Nach dem Aufwecken hat er dann erzählt, dass er Regenbogen-Farben sieht und Stirnweh hat. Wir waren alarmiert. Mein Mann hat ihm eine Serviette vors rechte Auge gehalten und ist immer näher ans Auge gegangen - keine Reaktion. Wir sind sofort in die Klinik gefahren. Druck war laut I-Care bei 55, Hornhaut leicht geschwollen. Medikamentös konnten wir das glücklicherweise innerhalb weniger Stunden kontinuierlich senken (Druck Sonntag Nacht um 22 Uhr war dann knapp über 20), wir haben aber keine Ahnung, wie lange dieser hohe Druck schon da war. Immerhin hat er beim Sehtest die allergrößten Zahlen gesehen. Aber das Auge sieht viel schlechter als vorher. Keine Ahnung, ob sich das evtl. wieder erholen kann.
      Die Blendempfindlichkeit ist auf beiden Augen nach wie vor ziemlich groß. Wir hoffen, dass es u.a. daran liegt, dass unser Spatz schlechter sieht und dass das immer besser wird.
      Nachdem das rechte Auge dann mit Diamox, Cosopt und Monoprost auf 15 mmHg eingestellt werden konnte, ist der Druck im linken Auge gestern plötzlich im Lauf des Tages von 25 auf 35 auf 50 gestiegen ist (innerhalb von 9 Stunden). Also die gleiche Medikation wie rechts gegeben (Diamox hatten sie zwischendurch abgesetzt, weil der Druck rechts so gut runter gegangen ist). Der Druck ist zwar langsamer gesunken als rechts, aber immerhin... wir wollen jetzt ein paar Tage medikamentös behandeln und dann weitersehen, ob tatsächlich schon wieder eine OP notwendig ist oder die Augen selbst mit dem Problem fertig werden. An Entspannung ist auf jeden Fall nicht zu denken :(

      Hallo Schnabeltier,

      da habt ihr aber einige Situationen gerade schon durch! Mal hoch, mal niedrig mal gut mal schlecht. Wahnsinn, so etwas zehrt an den Nerven.

      Du hast nach dem gehandelt was dir in der Situation bewußt und möglich war, mehr kann man nicht machen. Wenn einem von einem Arzt erzählt wird der Sehnerv ist in Ordnung, so glaubt man es.

      Gut ist es, wenn man einen Arzt oder Klinik hat, die den Sehnerven fortlaufend beurteilt. Denn die CDR Werte können auch da sonst mal unterschiedlich sein.

      Was aber wichtiger als alle Werte auf dem Papier sind, ist wie er damit zurecht kommt. Wenn er Dinge machen darf und Erfahrungen sammeln kann, so wird ihm das helfen besser zurecht zu kommen. Bekommt oder bekam er Frühförderung?

      Du schreibst dass Schnupfen immer wieder ein Thema ist. Benutzt ihr Nasenspray? Auch dieses kann den Augeninnendruck erhöhen.

      Das so ein kleiner Körper so eine OP und Narkose erstmal verkraften muss und dadurch müde ist, ist für mich vollkommen nachvollziehbar.
      Nehmt ihr das Pilocarpin jetzt auch noch? Es wirkt auf den Parasympathikus (dem "Ruhenerv", wenn auch nur lokal).
      Sollte die Müdgkeit andauern, so würde ich mit dem Augenarzt bzw. der Klinik Rücksprache halten.

      Ich drücke Euch die Daumen. Kommt erstmal alle wieder zur Ruhe, erholt Euch und gönnt Euch so gut es geht die zeit nach so einer anstrengenden Phase!
      Liebe Grüße
      Nicole

      CDR bei 1,0 - noch Hoffnung?

      Hallo!
      Ich habe hier vor vielen Jahren schon einmal geschrieben, da mein 5-jähriger Sohn einige Monate mit erhöhtem Augendruck zu kämpfen hatte (Aphakieglaukom nach grauem Star). Danach hat es sich durch Cosopt S- Tropfen gut eingependelt. Bei den Kontrollen beim Augenarzt waren es meist Werte um die 18-20 mmHg (manchmal auch mehr, aber immer in Verbindung mit einer Erkältung oder dem Zahnen, sodass der Druck 1-2 Wochen später bei der Kontrolle wieder unten war), der Visus ist immer besser geworden und alles hat gut ausgeschaut. Vor 1,5 Jahren waren wir zur Narkoseuntersuchung in Magdeburg, auch da war alles gut. Wir durften sogar einen Tropfen-Auslassversuch machen. Der Druck ist allerdings wieder gestiegen, sodass wir weiter getropft haben. Eigentlich hätten wir Anfang des Jahres die nächste NKU gehabt, aber nach Rücksprache mit den Ärzten haben wir das erst mal verschoben, weil die Kontrollen beim Augenarzt gut verlaufen sind und unser Sohn gut mitgemacht hat.
      Im Januar war noch alles gut. Im April war der Visus am rechten Auge plötzlich deutlich schlechter, die Augen haben laut Arzt aber nach wie vor gut ausgeschaut, Druck war ausreichend weit unten. Also haben wir beim Optiker die Kontaktlinsen überprüfen und von den Werten her abschwächen lassen. Einen Monat später (Ende Mai) waren wir nochmal beim Augenarzt, der Visus war wieder fast im Normalbereich. Sohnemann hat nicht ganz so gut mitgemacht, also dachte ich, dass die restlichen 10% die zum vorherigen Visus gefehlt haben daran lagen.

      Anfang Juli hat sich der Spatz dann beim Fußballspielen einen Bluterguss im Auge zugezogen und ich hab das anschauen lassen- bei einem anderen Arzt in der gleichen Arztpraxis. Da dann der Riesen-Schock: Visus war von 50% im Mai auf unter 20% gesunken, auch links deutlich schlechter (von 40% auf unter 20%). Sehnerven beidseits deutlich ausgehöhlt, Druck war fast bei 40 mmHg. Der Arzt wollte uns gleich in die Klinik in München schicken, wir hatten aber eh für Anfang August einen Termin dort und ich hatte gehofft, dass der Druck wie früher schon wieder sinkt, wenn der Schnupfen weg ist, den unser Sohn gerade hatte. Zeitgleich habe ich aber vorsichtshalber einen Termin in Magdeburg angefragt. Also Monoprost Augentropfen zusätzlich und eine Woche später zur Druckkontrolle. Werte waren bei 20-22 mmHg. Zwischenzeitlich waren wir in der Sehschule, Visus rechts 30%, links sogar 60% (diesmal gute Mitarbeit unseres Kleinen). 2 Wochen später Termin in der Augenklinik in München. Werte wieder bei 40, Glaupax-Tabletten bekommen, wieder zur Druckkontrolle eine Woche später. Im Arztbrief steht, dass bei anhaltenden hohen Drücken über eine OP nachgedacht werden sollte. Visus war rechts bei 20%, links 30% (schlechte Mitarbeit). Eine Woche später war der Wert wieder bei 20-22 mmHg, Glaupax sollten wir dann vor unserem Termin in der Klinik in Magdeburg (weil die sich mit Glaukom deutlich besser auskennen und wir dort ja schon waren) wieder absetzen. Druck in Magdeburg war dann einige Tage nach dem Absetzen wieder bei 37-40, Sehnerven beidseits deutlich ausgehöhlt, also OP. Eine Trabekulotomie, die anscheinend erstmal gut geholfen hat. Druck war palpatorisch bei unter 20mmHg. Aber Visus beidseits nur bei 12% (keine gute Mitarbeit, in der Nacht davor im Hotel schlecht geschlafen) und - was mich am meisten beunruhigt - CDR bei 1,0.

      Ich mache mir nun die allergrößten Vorwürfe, dass ich dem Augenarzt vertraut habe. Ich hatte ein schlechtes Gefühl, als der Visus am rechten Auge im April so herabgesetzt war, aber nachdem er im Mai wieder gestiegen ist war ich beruhigt und der Arzt hat ja immer gesagt, dass die Sehnerven in Ordnung sind. Ich verstehe mich selbst nicht, warum ich nicht sofort ohne Termin in der Notfallambulanz aufgetaucht bin, aber ich kann die Zeit leider nicht zurückdrehen.

      Gibt es irgend jemanden, bei dessen Kind sich ein schlechter CDR- Wert nach einer drucksenkenden OP wieder ein bisschen erholt hat?
      Unser Spatz findet sich gut zurecht, erkennt bei Whats App die Buchstaben und kann Nachrichten schreiben, baut mit kleinen Lego-Teilchen,... Wie kann das sein, wenn der Sehnervenkopf so extrem ausgehöhlt ist? Ich habe jetzt furchtbare Angst, dass er erblindet, weil wir die letzten Monate etwas versäumt haben und es ja so rasant gegangen ist. Kann mir jemand Mut machen? Besteht die Möglichkeit, dass sich im Alter von 5 Jahren noch Nerven regenerieren?

      Die Isoptomax-Tropfen und die Pilocarpin-Tropfen scheinen beide extrem zu brennen. Unser Sohn ist sonst so brav und vernünftig und macht bei allem gut mit, aber beim Tropfen schreit und weint und zappelt er. Ist das normal? Außerdem ist er heute - 3 Tage nach der OP- deutlich schläfriger als die letzten beiden Tage (da war er zwar auch müde und hat mehr geschlafen, aber nicht so dermaßen viel und lang). Können das Nachwirkungen von der Narkose sein?

      Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von „Schnabeltier“ ()