CDR bei 1,0 - noch Hoffnung?

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      Die Uniklinik Köln ist da mit Prof. Dietlein gut im Rennen. Aber da werdet ihr ähnliche Zeiten haben, es seit denn es wird als zeitkritisch eingeschätzt. Wir haben Folgendes mit unserem inzwischen 6-jährigen Kind durch: Kombinierte TE + Trabekulotomie + Mita / Baerveldt-Implantat / CPK (oh-oh) / AHMED-Implantat.

      Frag doch deinen Arzt, ob ihr zwischenzeitlich zusätzliche Medikamente bekommen könntet. Zum Beispiel:
      - Glaupax wirkt beidseits (1/2 Tablette für 6-jährige mit engmaschiger Blutwertkontrolle Kalium, täglich 1/4 Kalinor und 1000mg Kalium über Lebensmittel)
      - Trusopt Mittags für das schlechte Auge (also zwischen Cosopt morgens und nachmittags)
      - Spersacarpin würde ich nicht empfehlen. HIer bekommt das Auge Muskelkater und das Kind hat dauernd Kopfschmerzen

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      Ich hab mal wieder Fragen: welche Klinik ist empfehlenswert? Köln, Mainz und Freiburg sind über die Jahre empfohlen worden. Ist das noch aktuell? Sind da noch die Ärzte von damals? Kennen sich die mit Drainage-Implantaten aus?

      Wir sind eigentlich in Magdeburg, aber leider können wir aufgrund der Urlaubs- und Fortbildungssituation erst in fast 2 Monaten einen OP-Termin kriegen. Der Druck ist links aber bei 28. Auch wenn wir 4 mmHg abziehen dürfen, weil die Hornhaut dicker ist, habe ich echt Angst, dass diese Zeit zu lange ist und der Sehnerv noch mehr leidet. Von daher würde ich gerne bei einer Alternativ-Klinik anfragen. Leider wissen wir schon, dass der nächste Schritt ein Ahmed-Implantat sein wird. Deswegen die anfänglichen Fragen.
      Guten Abend zusammen,
      an dieser Stelle nur kurz ein Hinweis: es gibt keine Pauschal-Therapie. Was bei einem Kind hilft, muss beim anderen nicht helfen. Beim einen verkapselt ein Ventil, beim anderen nicht. Studien lesen, kann helfen, aber was den Einzelfall angeht, sollte man dem Arzt die Nutzen-Risiko-Abwägung überlassen. Das hat sicher auch was damit zu tun, was er selbst kann (aber dann hat man ja die Wahl) und zum anderen kommt es sicher auch auf die Vorgeschichte an.
      Auf jeden Fall vielen Dank für die Punkte, die es abzuwägen gilt und die man auch offen ansprechen sollte.
      Viele Grüße, Heike
      Ja.
      Zyklocryo.
      lass die Finger davon. hält nicht an bei uns keine 2 Wochen u tut sauweh. bin kilometer mit schreiendem Kind auf dem Arm marschiert.

      Ich kann meinem Vorredner nur beipflichten. die Implantate gibt es seit 40 jahren. sie erfüllen ihren Zweck.
      fangt an Studien zu lesen. vor allem auf english. es lohnt sich.

      Ahmed vs Baerveldt
      Trabekulektomie vs implant
      wir haben auf beiden Augen Komplikationen bei der implantation mitgenommen. klar insgesamt 7 Op s rechts u 5 links...
      wenn ich das alles gewusst hätte wäre mein Weg gewesen. 1 x TO
      danach Ahmed druck gleich runter
      wenn das anfängt zu verkapseln oder Probleme zu machen Tropfen u Tausch gg Baerveldt

      LG Stef
      Eine Frage an alle, die Erfahrung mit Zyklophotokoagulationen haben: wie lange hat die Drucksenkung bei euch/euren Kindern angehalten? Die Erfahrungsberichte in den Forenbeiträgen erstrecken sich immer nur über ein paar Monate bis ca. einem Jahr nach dem Eingriff. Wie ist es danach weitergegangen? Würde mich sehr interessieren...
      @Merin: ja, wir kennen uns schon vom angeborener-grauer-Star-Forum.

      Mal wieder ein Update von uns: eigentlich hat sich alles relativ gut entwickelt, nach den bangen Schreckenswochen im August. Das rechte Auge ist immerhin wieder bei einem Visus von 20% angelangt, das linke kommt an guten Tagen auf 40 %. Bis Januar ist alles gut gelaufen, der Druck war auf beiden Augen immer so zwischen 13 und 16 mmHg. Leider ist er dann beidseits wieder auf 25-30 angestiegen. Wir geben jetzt wieder Glaupax zur Entwässerung, sind Stammgast bei der Osteopathin und versuchen entspannende Atemübungen. Leider ohne dauerhaften Erfolg. Manchmal sinkt der Druck kurzzeitig, aber dann steigt er schnell wieder an. Inwieweit das mit dem Zahnwechsel zusammenhängt wissen wir nicht, aber als kleinerer Knopf hat er da auch immer schon mit Druckerhöhung reagiert und momentan verabschieden sich die ersten Milchzähne.
      Wir sind demnächst in der Uniklinik in Magdeburg, um zu sehen, wie die Strukturen im Auge aussehen. Falls sie unverändert sind, behalten wir die Tropftherapie in Verbindung mit Glaupax wahrscheinlich erst mal bei. Falls sich wieder etwas verschlechtert hat, gibt es die nächste OP :-/
      Liebe Merin,
      genau - es ist ein langer schwerer Weg, den sich keiner ausgesucht hat... Und dann ist immer eine ganze Familie involviert. Deshalb kann es gut sein, sich hier im Forum auszuheulen, aber auch Mut und Kraft zu tanken. Für mich ist es oft nicht leicht, herauszufinden, was ein neues Forum Mitglied gerade braucht, wenn sich jemand neu angemeldet hat. Ich hoffe, du findest auch in deinem Umfeld Menschen, wo du dich einfach nur anlehnen möchtest. Ein gut gemeinter Ratschlag kann eben manchmal auch ein Schlag sein... Das Gefühl, nicht alleine da zu stehen, hat mir manchmal einfach das Gefühl zu ertrinken genommen, wenn ich hier was geschrieben habe. In diesem Sinne weiter einen guten Austausch wünscht
      Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Liebe Manon,

      ja, da finde ich mich sehr wieder. Immer wieder erlebe ich Phasen der Trauer und auch der Hoffnungslosigkeit und manchmal nervt es mich, wenn mir dann Leute sagen "sei stark für dein Kind", an Orten, wo ich mich mal ausheulen möchte. Klar gibt es ganz viel Alltag, ganz viel normales Leben, aber es gibt eben auch diesen Rucksack, den wir als Familie tragen müssen und den sich niemand ausgesucht hat. Beides sehen zu können und zu dürfen - das finde ich immer wieder eine schwere Aufgabe.

      LG
      merin
      Hallo Merin,
      das klingt nach Ärmel hoch und nicht verzagen... Das ist gut. Aber eines sollte man/frau doch nicht vergessen: als Mutter und Vater gut für sich selbst sorgen, es gibt nicht nur die Krankheit. Eine junge Mitspielerin in unserem Theaterstück "Bilder ohne lila" sagt: "Ich weiß, dass ich aufgrund meiner Krankheit viele Abstriche machen muss, und das wird mir auch oft genug klar gemacht. Aber ich lasse mir mein Leben doch nicht von meine Krankheit nehmen. Ich sehe die Welt mit anderen Augen, aber ich sehe sie." Was für eine Wahrheit. Sie ist 17 und geht offen mit ihrer Behinderung um. Aber das war nicht immer so. Es war ein langer Prozess bis hierher. Durch Menschen, die sie begleitet und ihr Mut gemacht haben, ist sie dahin gekommen. Aber nicht im 100-m-Sprint! Also sucht euch Begleiter auf diesem Weg (einige habt ihr ja hier schon getroffen) und gönnt euch immer mal Pausen in diesem langen Lauf!
      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Liebe Heike,
      vielen Dank auch hier! Ich versuche, hier Infos zusammenzulesen, aber so recht sehe ich noch nicht durch. Auf jeden Fall werde ich bei der nächsten Augenarztuntersuchung mal nach den verschiedenen Bildgebungen und einem Gesichtsfeld fragen. Druck wird immer gemessen. Gibt es sonst noch was, was zu beachten ist?

      Viele Grüße
      merin
      Hallo Merin,
      CDR heißt Cup-to-Disc-Ratio, das ist ein Wert, der die Aushöhlung am Sehnerv angibt. Es ist also eine Verhältniszahl und wird nicht gemessen, sondern optisch beurteilt. Es kann also im Zweifelsfall sein, dass zwei Ärzte, zwei verschiedene Werte angeben. Der eine meint, es sind eher 70%, der andere meint, es sind schon 80%. Die Zahl ist aber, wenn sie von ein und demselben Arzt kommt ganz gut, um Veränderungen festzustellen.
      Alles, was Du brauchst, um Expertin für Dein Kind zu sein, kriegst Du hier im Forum :-). Im Ernst: Als Eltern kennt man sein Kind ja immer am besten und kann da ganz andere Dinge einbringen als ein Arzt, der das Kind nur mal ein paar Minuten sieht (oder sogar nur die Augen). Fachwissen kann man sich anlesen, alles was in den menschlichen Bereich geht nicht, aber das bringen die Eltern ja einfach mit. Sie beobachten ihr Kind und erleben es in den verschiedensten Situationen. Und wenn Du den Eindruck hast, dass eine Maßnahme mehr Frust als positive Ergebnisse bringt, dann sprich es an und such mit den Experten aus Medizin und Pädagogik z.B. nach anderen Lösungen.
      Viele Grüße, Heike
      Hallo in die Runde.
      Bin längere Zeit nicht aktiv gewesen, habe jetzt eure Beiträge gelesen. Unsere Tochter, inzwischen 16 Jahre lebt auch mit Aphakieglaukom nach Katarakt OP im Alter von 8 und 10 Wochen.
      Ich erinnere mich, dass vor einigen Jahren ein Referent auf dem Kinderglaukomtag gesagt hat, dass das Aphakieglaukom am schwersten beherrschbar ist, weil unberechenbar. Und wenn man das so liest, wie es euch geht, Schnabeltier, wird dieser Eindruck bestätigt.
      Wir haben uns relativ zeitig, als die Tropftherapie keine Drucksenkung mehr bewirkt hat, für ein Ahmed-Implantat entschieden. Da war unsre Tochter 8 Jahre. Das Implantat am linken Auge hat uns eine tropffreie Zeit für dieses Auge von 5 Jahren beschert. Das rechte wurde fünf Jahre später auch mit einem Implantat versorgt. Allerdings sitzt es an einer Stelle, wo vermutlich die Augenmuskeln beeinträchtigt werden, so dass sie nun Doppelbilder hat und das rechte Auge kaum benutzt. Leider neigen die Implantate oft zur Verkapselung. So dass wir jetzt wieder tropfen. Also Implantat und Tropfen. Man kann versuchen, die Verkapselung zu lösen, aber das hat unsere Tochter abgelehnt. Und wir als Eltern wollten nicht vorschnell operieren lassen. Z. Zt. haben wir mit der Kombination stabile Drücke. Aber wir wissen nicht wie lange das anhält. Nun mit 16 hat sie zumindest ein Mitspracherecht, was ihre Gesundheit betrifft. Sie hat panische Angst zu erblinden durch eine nicht erfolgreiche OP. Nur wer das alles selbst erlebt hat, kann da wohl mitreden.

      Ich habe über die Jahre gelernt, immer auch zu hinterfragen, was Ärzte sagen und mir selbst Wissen angeeignet. Das ist sehr von Vorteil, wenn man selbst Spezialist ist. So habe ich einen stümperhaften AA-Befund angezweifelt, der für die integrative Beschulung herangezogen wird (Hilsmittel, Nachteilsausgleiche, Förderstunden, ,...). Und eine korrigierte Version bekommen. Also immer hinterfragen. Ein guter Augenarzt ist darüber nicht empört, sondern versteht uns in der Elternrolle als Hinterfragende. Wir sind nicht Bittsteller sondern Partner im Sinne der Gesundheit unserer Kinder. Leider ist das noch kein Selbstverständnis.

      Wie ihr euch als Eltern entscheidet, ob viele kleine OPs oder Implantat oder was auch immer, ihr tut dies ja immer mit bestem Wissen und Gewissen. Schuldgefühle helfen niemandem. Und jeder "Fall" ist einzigartig, gerade beim Aphakieglaukom.

      Und vom Führerschein reden wir schon lange nicht mehr, wir hoffen auf ein annähernd normales Leben für unsere Tochter.

      Nachtrag: Wer wissen will, wie Blinde und Sehbehinderte die Welt sehen und ihr Leben meistern, und wer eine Reise nach Dresden nicht scheut, dem sei das Theaterstück "Bilder ohne Lila" am Staatsschauspiel Dresden empfohlen. Mit 5 Blinden oder Sehbehinderten, einem Augenarzt und einer Mutter einer sehbehinderten Tochter ;). Ich habe viel von meinen Mitspielern gelernt. Und wir spielen die ganze Theatersaison bis Sommer 2019.
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      ja. verstehe ich so gut.
      5 OP s
      RA 37 LA 23
      Montag wieder in die Klinik.
      ich hab s so satt.
      ich will jetzt Implantate bds.
      allerdings is da schon so viel rumoperiert worden wer weiss ob das noch geht.
      u von Führerschein sind wir Universen entfernt. unsere kleine hat noch Lichtreaktion. rechts.
      Hallo mal wieder,

      vielen Dank für´s Mutmachen, Stef. Und für den Kuschel-Hinweis, Nicole ;)
      Der Druck ist jetzt zum Glück medikamentös im Griff und wir konnten immerhin die Entwässerungstabletten absetzen. Ich habe aber jedes Mal Bammel vorm Augenarzt-Termin und es ist auch ein Kampf, den Spatz vor der Messung mit dem Goldmann-Tonometer zu den gelben brennenden Tropfen zu überreden. Und jedes Mal krieg ich Panik, wenn er von Stirnweh, Kopfweh, Augenschmerzen spricht (auch wenn mir klar ist, dass das an z.B. Übermüdung liegen kann).
      Die Ärzte denken, dass durch das Fehlen der Linsen nach der OP Blut in die Hinterkammern gelaufen ist und dort die Abflusswege verstopft hat. Daher der Druckanstieg und jetzt die Besserung, dadurch dass sich das Blut abbaut wie bei einem blauen Fleck.

      Seit gestern Kleben wir das bessere Auge ab. Er tut sich aber extrem schwer mit dem Sehen auf dem rechten Auge (Sehnerv ist dort laut Untersuchung auch deutlich geschädigter). Trotzdem erträgt er tapfer die Abklebezeit. Aber für mich ist es richtig schlimm, das mitzukriegen. Von 50% Ende Mai auf aktuell 6%; von "Führerschein liegt im Bereich des Möglichen" zu "Hoffentlich wird die Sehkraft auf dem Auge wieder ein bisschen besser, dass er sich besser orientieren kann und nicht immer wieder irgendwo dagegenstößt"
      uih jetzt bin ich aelbst in die Falle getappt. also die 2.5 Op s im durchschnitt beziehen sich auf das angeborenen Glaukom bei einem sekundären Aphakieglaukom kann ich natürlich nichts sagen.
      Aber soweit ich mich jetzt belesen habe kann es auch beim erwachsenen zu einem (evtl vorübergehenden) postoperativem Druckanstieg kommen vermutlich im Rahmen der Narbenbildung.
      so long
      Stef
      also was ich damit sagen will. Is noch Hoffnung.
      ja.
      Ihr scheint in Magdeburg in guten Händen.
      unsere Phine is jetzt 5 mal operiert u erst jetzt scheint der Druck runterzugehen. u wir sind noch nicht ganz im Zielbereich u die letzte Op is erst eine Woche her d.h. wer weiss wie es sich entwickelt.
      Ruhig u hartnäckig bleiben. Uns wurde erklärt im Durchschnitt bräuchten Kinder 2.5 OP s bis der Druck wirklich stabil sei, manche nur eine TO manche 3-4...grosse Ops.
      wir gehören wohl zur letzteren Gruppe.
      CDR cup to disc ratio ist ein relativ subjektiv erhobener beschreibender Befund, der den tatsächlichen Nervenschaden nicht direkt abbildet-insbesondere beim Kind nicht sondern nit dem Schaden korreliert. hmmm.
      klingt hochtrabend.
      Also mir wurde es so erklärt. Selbst wenn die CDR 0.5 beträgt u der Nerv den Anschein macht zur Hälfte geschädigt zu sein muss das noch keinen funktionellen Ausfall machen (beim Erwachsenen)!
      Jetzt könnte man meinen bei einem Kind dann noch viel weniger. is wohl auch so. Da sich alles dehnt u dem Druck auszuweichen versucht. die CDR dient lediglich als deskriptives also beschreibendes Maß. Alls kurzvariante zur schnellen Beurteilung sozusagen. etwas was sich mal eben machen lässt-schneller jedenfalls als ein genauer Ultraschall oder andere darstellende Diagnostik, etwas das jederzeit u überall gemacht werden kann u um eine Verlaufkontrolle zu haben auch möglichst immer vom gleichen Untersucher gemacht werden sollte.
      bzw mit Bild dokumentiert werden sollte.

      Also. wichtig is das was die Sehfunktion macht u dass die nach so einem Eingriff schwankend ist ist erstmal klar. Ausserdem is der Druck ja nicht stabil. u zudem ist Belastung u Entlastung
      durch Druckschwankung u OP vorhanden. d.h. da kommt es zB zu Ödembildung - wenn ich mir die Bänder am Fuss zerre sind die nicht kaputt sondern überdehnt sie schwellen an u tun erstmal weh. Das Gleiche kann auch an der Stelle des schärfsten Sehens (Makula) passieren. die kann 'Wasser einlagern' ein sog Makulaödem bilden. Und genauso wie der Fuss abschwillt tut es das im Prinzip auch am Auge. das kann aber dauern.

      Ich denke oft an Euch kann ich die Angst sehr gut nachvollziehen und wünsche Eurem Sohn nur das Allerbeste.

      Stef