Vorstellung unserer kleinen Tochter mit angeborenem Glaukom

      Hallo Jessica,
      Bei der Frühförderung kommt es sicher nicht auf einen Tag an. Was Du aber schon mal machen kannst, solange Ferien sind... rede mit dem Augenarzt, denn der muss ein entsprechendes Gutachten schreiben. Ich wusste nicht, wo Ihr her kommt, aber wenn Ihr aus Niedersachsen seid, dann ist Hannover die richtige Adresse. Allerdings werden dort nur blinde oder hochgradig sehbehinderte Kinder aufgenommen. Sprecht also mal mit dem Augenarzt, was sich da machen lässt. In anderen Bundesländern ist das etwas lockerer.
      Ich kenne die Klinik in Hamburg nicht und kann dazu nichts sagen. Ich weiß aber, dass die Kliniken, die bei uns gelistet sind, sich auf solche Fälle spezialisiert haben und eine ganze Reihe von Glaukom-Kindern betreuen. Die operieren also nicht nur 3x im Jahr sowas, sondern täglich. Da gibt es einen ganz anderen Pool an Erfahrungen. Ein zweite Meinung ist sicher auch nie verkehrt. Was wurde denn für eine OP gemacht? Vielleicht habt Ihr auch einen Arzt, den wir einfach nicht kennen, sowas kann immer sein. Berichte gern mal.
      Welche Drücke wurden denn gemessen bisher? Ich hab gar keine Ahnung, in welchem Bereich Ihr Euch bewegt.
      Das zweite Auge macht ruhig erstmal noch dort, es ist ja scheinbar gut gelaufen. Und dann könnt Ihr Euch in Ruhe überlegen, ob Ihr noch mal für eine zweite Meinung woanders hin fahrt. Schaut auch, wie es logistisch machbar ist, denn man muss doch oft zumindest zur Kontrolle.
      Ich wünsche Euch viel Kraft und starke Nerven! Meldet Euch, wenn Ihr Fragen habt, gern auch per Mail.
      Viele Grüße, Heike
      Hallo Heike,
      vielen Dank für deine Antwort. Deinen Schilderungen zufolge sind ja auf jeden Fall noch Chancen da, dass eine Besserung des Sehnervs eintreten kann. Das tut gut zu wissen. Leider kann ich bei der visuellen Frühförderung in Hannover noch niemanden erreichen wegen der Ferien. Meintest du diese Anlaufstelle?
      Nächste Woche wird unsere Tochter das zweite Mal operiert. Dann ist das zweite Auge an der Reihe. Seit der letzten OP hat sich ihr Zustand verbessert. Jetzt in der Tropfenpause merkt man allerdings, dass ihre Lichtempfindlichkeit wieder zunimmt. Du hast geschrieben wir sollen uns an ein Glaukom Zentrum wenden. Meinst du wir sind in Hamburg nicht gut aufgehoben? Entschuldige, wenn ich so offen frage. Ich hoffe das ist in Ordnung für dich.
      Vielen Dank schon mal im voraus, Jessica
      Hallo,
      das ist leider eine weniger gelungene Diagnostik. Da ist wertvolle Zeit verstrichen. Aber... Eure Tochter ist noch kein Jahr alt. Das heißt, wenn man den Druck nun recht schnell in einen guten Bereich bringt, dann besteht die Möglichkeit, dass sich der Sehnerv erholt. Bei unserer Tochter hat das bei einem Auge funktioniert, da sieht sie jetzt als 7-Jährige fast so gut wie andere Kinder. Die Augen sind auch recht groß, aber dafür gibt es Brillen. Beim rechten Auge ist der Druck leider immer noch zu hoch und da ist der Sehnerv auch weiter kaputt gegangen. Es besteht grundsätzlich die Möglichkeit, dass sich der Zustand Eurer Tochter noch bessern kann, aber man muss da jetzt dran bleiben. Wiederholungs-OPs sind auch keine Seltenheit. Wie es genau verlaufen wird, ist aber nicht vorhersagbar.
      Nur zum Verständnis: das Augenwachstum beeinträchtigt die Sehleistung. Das kriegt man normalerweise über eine Brille oder Kontaktlinsen korrigiert. Wichtig ist, dass sie bei einem solchen Start Frühförderung bekommt. Macht Euch da mal schlau, wer bei Euch dafür zuständig ist. Das kostet nichts, ist aber unheimlich wertvoll. Kinder lernen das Sehen ungefähr bis zum Schuleintritt. Selbst, wenn jetzt schon eine Verzögerung da ist, kann das aber noch gut aufgeholt werden mit der entsprechenden Förderung.
      Was den Sehnerv angeht... ist er zurückgedrängt, kann er sich bis zu einem bestimmten Alter erholen, sofern der Druck ausreichend niedrig ist. Wenn der Druck zu lange zu hoch ist, sterben Nervenfasern ab. Das ist dann nicht mehr reversibel und führt zu Gesichtsfeldausfällen. Hat also ganz andere Auswirkungen.
      Mit 7 Monaten stehen die Chancen echt gut, dass sich die Sehnerven erholen. Ich würde Euch empfehlen, Euch an ein Glaukom-Zentrum zu wenden, wo man sich speziell mit dem angeborenen Glaukom auskennt, um keine weitere Zeit zu verlieren. Auf unserer Seite findet Ihr die kooperierenden Kliniken.
      Wenn sich noch Fragen auftun, meldet Euch gern wieder.
      Alles Gute erstmal, Heike

      Vorstellung unserer kleinen Tochter mit angeborenem Glaukom

      Unsere Tochter ist gerade 7 Monate alt und erst vor kurzem wurde bei ihr ein angeborenes Glaukom auf beiden Augen diagnostiziert. Schon ca. mit 3 Monaten merkte ich, dass mit ihr etwas nicht stimmte. Ihre Augen tränten extrem, sie trank immer weniger Milch und war ganz extrem Lichtempfindlich. Bei meiner Augenärztin bekam ich keinen Termin, also schickte mich die Kinderärztin zu einer anderen Augenärztin die sehr gut mit Kindern umgehen sollte. Diese erkannte das Glaukom nicht. Auch 4 Wochen später nicht, als ich wieder bei ihr vorstellig wurde weil es unserer Tochter noch schlechter ging. Sie wusste nicht genau was es sein könnte und machte von der Praxis aus einen Termin in Hamburg. Im Februar 2019! Damit konnte und wollte ich nicht leben. Ich versuchte selbständig in der Klinik einen früheren Termin zu bekommen. Vergebens. Wir versuchten erneut bei meiner Augenärztin einen Termin zu bekommen. Als sie unsere Tochter dann sah wurde sie sehr ernst und ich bekam die Diagnose Glaukom und innerhalb einer Woche einen Termin in Hamburg. Dort hatten wir auch eine sehr unschöne Untersuchung der Augen über die ich immer noch nicht glücklich bin, aber 4 Tage später wurde die erste Untersuchung unter Narkose und die Operation angesetzt. Bei der Untersuchung wurde festgestellt, dass der Sehnerv auf beiden Seiten schon extrem zurück gegangen ist und wir natürlich sehr große Angst haben, dass sie nur noch sehr wenig sehen wird. Wie ist die Entwicklung bei anderen Kindern verlaufen? Wie können wir ihr helfen? Wir haben sehr viele Fragen und kaum Antworten. Wir würden uns sehr über einen Austausch mit anderen Betroffenen freuen. Herzliche Grüße, Jessica