Vorstellung u gleich ne Frage

      Guten Abend,
      Deine Tochter ist erst 8 Wochen alt - das ist schon mal sehr gut. Denn die normale Entwicklung wird Euch zuhilfe kommen. Es ist z.B. so, dass Sehnervenfasern, die anfangs verdrängt werden, "zurückkommen", sobald der Druck im Normbereich ist. Bei unserer Tochter ist das tatsächlich passiert. Das funktioniert nur ca. im ersten Lebensjahr, aber da Ihr die Diagnose habt und alle sich Mühe geben, den Druck in den Griff zu bekommen, ist das erstmal etwas, das nicht ausgeschlossen ist. Auch was das Sehen angeht, kann es sein, dass Euer Baby vielleicht verzögert startet mit bestimmten Entwicklungsschritten (es hat jetzt einfach schlechte Voraussetzungen) aber das, sobald die Voraussetzungen besser sind, schnell rein holt.
      Für Messungen zu Hause gibt es das I-Care. Wir haben keins, aber es gibt Familien, die das über die Krankenkasse beantragt haben. Ich kann zu dem Prozedere nichts sagen. Bei uns wurde aber in der Klinik damit gemessen und solange die Werte irgendwie im Normbereich liegen, misst das Gerät recht zuverlässig, aber je mehr es von der Norm abweicht, desto unzuverlässiger wird es. Klingt erstmal doof, heißt aber: wenn der Druck okay ist, zeigt es das Gerät das auch an, wenn er zu hoch ist z.B., dann zeigt es einen zu hohen Wert an, der nicht genau ist. Aber man weiß, der Druck ist zu hoch. Ob es dann 35 oder 38 z.B. sind, ist ja "egal", auf jeden Fall besteht Handlungsbedarf. An den Grenzen mag es schwierig sein, das zu beurteilen. Da kann so ein Gerät vielleicht auch unnötige Verunsicherung schaffen...
      Was die Brille angeht, müsst Ihr Euch tatsächlich verschiedene Optiker anschauen. Viele haben ihre Standard-Lieferanten und da ist dann eben nix für so Kleine dabei. Sucht einfach weiter (auch im Netz). Und das Gewicht kann man über spezielle Kunststoffe reduzieren. Das hatten wir auch damals, das geht schnell ins Geld, aber die Gläser sind dann nicht so furchtbar dick und leicht und für Babys akzeptabel. Ein spezieller Nasensteg verteilt das Gewicht dann auch. Bei Babys hat man nicht zwei Pads, sondern so eine U-förmige Auflage, sodass es nicht zu sehr drückt. Aber da muss man wirklich jemanden finden, der sich die Zeit nimmt...
      Kontaktlinsen sind natürlich möglich, aber da sollte man sich auch gut beraten lassen. Ärzte haben das schnell als Lösung parat, aber ob das im Alltag mit einem Kleinkind praktikabel ist, hängt von verschiedenen Faktoren ab. Da muss man ganz klar für seine Familie eine "Aufwand-Nutzen-Rechnung" machen. Es hat alles Vor- und Nachteile, aber eine Brille geht immer.
      Ob man eine Myopie bremsen kann? Da sich meiner Erfahrung nach beim Glaukom die Augen sowieso bedingt durch Wachstum und Druck ständig ändern, ist alles offen. Wir hatten anfangs beide Augen kurzsichtig, inzwischen ist das eine Auge leicht weitsichtig. Keiner würde bei Glaukom sagen, dass ein Kind weitsichtig wird, aber bei uns ist es so. Es ändert sich in den ersten Jahren echt ständig und wenn der Druck stabil ist, wächst das Auge nur im normalen Maß. Dann wird es vielleicht nur einen geringen Ausgleich brauchen. Wenn der Druck ständig hoch ist und das Wachstum anregt, wird es einen hohen Ausgleich brauchen. Es ist schwierig, da Vorhersagen zu machen. Unsere Tochter ist vielleicht eine Ausnahme, aber ihr relativ stabiles Auge ist mit 7 Jahren leicht weitsichtig.
      Die ganzen Messungen werden anfangs in Narkose gemacht. Mit 4 Jahren ca. (ist unterschiedlich) kann man die Druckmessungen dann ohne Narkose machen und ab dem Schulalter sind auch Gesichtsfeldmessungen denkbar. Was das Vermessen des Auges betrifft, das macht man in Narkose mit. Was die Hornhautverkrümmung betrifft, das kann man schon relativ früh beim Augenarzt machen. Das ist dieses Gerät, bei dem man auf ein Häuschen schaut oder so und gegenüber jemand die Messung macht.
      Der Sehtests sollten dem Alter angepasst werden. Bei einem Baby würde man einen "Streifentest" machen (eine Seite ist mit schwarz-weißen Streifen, die immer enger werden und die andere Seite ist grau - das Baby schaut zu den Streifen, solange es sie erkennen kann, sonst sucht es). Es gibt auch einfache Tests zum Kontrastsehen (Hiding Heidi z.B.), wo ein Gesicht in verschiedenen Kontrastabstufungen auf weißen Grund zu sehen ist. Solange das Kind das Gesicht erkennt, schaut es hin, sonst sucht es. Das geht auch schon ohne Sprachen, aber man braucht jemanden, der sich Zeit nimmt und sich mit der Altersgruppe auskennt.
      Sie ist erst 8 Wochen, ich denke, da muss man noch keine Angst haben, dass sie zu wenig Input hat. Wenn auch noch ein großer Bruder da ist, dann ist alles da, was sie braucht :-). Babys sehen am Anfang sowieso noch nicht so viel. Da hat man landläufig eine andere Meinung, aber sie können nur auf 20cm scharf sehen. Das zumindest bei gesunden Voraussetzungen. Bis zur Einschulung ca. muss das Sehen gelernt werden. Schaut Euch schon mal nach Frühförderung um, da werdet Ihr gute Beratung finden, was die Entwicklung und speziell das Sehen angeht. Der Augenarzt muss dafür ein Gutachten schreiben und dann beantragt Ihr das. Das sollte in diesem Fall auch kein Problem geben. Bei uns kam dann einmal in der Woche jemand nach Hause und hat sich mit dem Baby beschäftigt und uns als Eltern beraten, wie wir Umgebungen gestalten anregend gestalten können, was wir spielen können, wie wir vorhandene Spielsachen modifizieren können usw. Das ist wirklich hilfreich.
      So, das waren jetzt jede Menge Infos. Wenn Du noch Fragen hast, meld Dich gerne.
      Für die OP alles Gute!
      Viele Grüße, Heike
      Hallo ihr 2 ,
      Vielen Dank für die Antworten und den Willkommensgruß, hatte schon befürchtet das Forum sei nicht mehr aktiv.

      Ja sie ist jetzt fast 8 Wochen und von klar sind wir noch weit entfernt. Leider ist der Druck am in HD operierten Auge immer noch hoch daher erneute OP am 26.6. in Mainz. das in Mainz operierte Auge klart langsam auf aber ist zentral noch wie gekochtes Fischauge...
      Druck re aktuell 21 - wie vor OP :( links aktuell 15...
      allerdings bei so einem Baby is ja messen eher bescheiden. die Werte waren allerdings tatsächlich unter traumhaften Bedingungen erhoben.

      lt Augenärztin sollen wir uns eine Tonometer zulegen... puh- Erfahrungen mit KK Zuschuss / Antrag auf Kostenzusage irgendjemand?

      Sie ist ne Zierliche- es gibt einfach weit u breit keine Brille die ihr passt. In FFM in der Uni hatten sie eine für ein Katarakt- Kind mit Bändchen, das wäre die einzige gewesen bislang. Die Aussage war, dass sich das 1. so schnell ändert und 2. das Gewicht für den Nasenrücken so schwer wäre, daher 'Notfallbrille' und wenn möglich DauerCl. Aber so weit sind wir leider noch nicht.

      Leider zeigt sich ein Nystagmus allerdings "tagesformabhängig". Könnte der auf die fehlende Möglichkeit zur Fixation zurückzuführen sein? kann der wieder weggehen?

      Habt ihr Erfahrungen wie man das Fortschreiten der Myopie bremsen kann? Es is ja viel Literatur dazu zu finden , aber macht das in Dtl/ Holland auch jemand?

      @Simona danke für deine Antwort- ja, das is bestimmt individuell verschieden. Hat dein Kleiner Fixieren noch gelernt?

      Wie messen die eigentlich die Werte aus? In Narkose? und wo seid ihr da hin? Bekommt man da Zuschuss von der Kasse/ Übernehmen die die Kosten der Brille und man zahlt selbst für dünn und entspiegelt oder wie läuft das?
      ich bin selbst myop und neue Gläser können ganz schön ins Geld gehen.

      oh Mann, es geben sich wirklich alle viel Mühe mit der Kleinen, dennoch komme ich mir verloren vor. Viele Informationen die ich nur durch Zufall, von Bekannten oder über s NEtz gefunden habe, irgendwie niemand der einen so recht an die Hand nimmt.

      Da sie noch (!) nicht viel zu sehen scheint,( Myopie plus Trübung) was kann ich sonst mit ihr machen? ich habe den Eindruck sie könnte motorisch zurückfallen, da sie ja das Sehen nicht als Motivationsquelle hat. Auf Geräusche reagiert sie kaum (bei dem grossen Bruder kein Wunder) so blöd es klingt, ich habe den Eindruck ihr is langweilig.

      ok, ich hätte noch Fragen über Fragen.
      die dann später mal.

      LG, Stef
      Guten Abend,
      auch von mir Herzlich Willkommen!
      Schön, dass Du zu uns gefunden hast. Es wird sicher gut tun, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Bei uns war es nicht so extrem wie bei Euch, ich würde aber aus unserer Erfahrung sagen, dass die Hornhaut aufklart, sobald der Druck richtig eingestellt ist. Die Hornhaut wird trüb durch ganz feine Risse, die durch die Spannung/den Druck entstehen. Erst muss der Druck runter, damit sich dir Hornhaut auch entspannen kann. Was für ein Druck wurde denn bei der OP gemessen?
      Zu Brillen/Kontaklinsen gibt es verschiedene Meinungen. Unsere Tochter z.B. hatte auf einem Auge auch ca. -12dpt. (inzwischen -15dpt.) und auf dem anderen -2dpt (inzwischen +1dpt.). Da sagte man uns, das ginge auf jeden Fall nur mit Kontaktlinsen, weil der Unterschied so groß wäre. Ich hab das abgelehnt, weil ich das in dem Alter zu anstrengend fand. Erstmal das Anpassen, dann ändert sich die Sehschärfe wirklich oft in dem Alter und dann im Alltag...??? Wir haben uns für eine Brille entschieden, obwohl sie ein echt dickes Glas hat. Man muss eben schauen, dass es ein spezieller Kunststoff ist, dass das Glas nicht zu schwer wird. Aber prinzipiell spricht nichts gegen eine Brille. Die ersten 2-3 Tage haben wir bei Treppen und so immer ein Auge drauf gehabt, aber die Kinder lernen das erstaunlich schnell. Ich würde es immer wieder so machen.
      Kontaktlinsen haben aber natürlich den Vorteil, dass im Gehirn zwei gleich große Bilder entstehen und Abstände nicht "verrechnet" werden müssen. Für mich persönlich war der Aufwand aber zu hoch und auch die Vorbehalte. Bei uns gilt die Regel: sobald meine Tochter die Dinger selbst einsetzen und pflegen kann, darf sie die haben :-).
      Lasst Euch einfach in alle Richtungen beraten und schaut, was für Euch praktikabel ist. Es muss im Alltag funktionieren, das ist das Wichtigste.
      In welcher Klinik seid Ihr denn?
      Wenn noch Fragen aufkommen, meld Dich gern wieder.
      Jetzt erstmal alles Gute für Euch. Das war ein recht sportlicher Start ins Leben, kommt erstmal ein wenig zur Ruhe!
      Viele Grüße, Heike
      Hallo liebe Stef,

      herzlich willkommen hier im Forum.
      Deine Geschichte ähnelt sehr unserer. Bei unserem Sohn wurde am 9. Tag kongenitales Glaukom diagnostiziert und er wurde direkt am 10. operiert.
      Mittlerweile hatte er 3 Ops.
      Er ist jetzt 9 Monate alt und trägt ne Brille seitdem 5. Lebensmonat.
      Er hat rechts -9 dpt und links -12 dpt.
      Warum sagst du, dass bei deiner Tochter mit -12 dpt ne Brille nicht in Frage kommt?
      Bei unserem Sohn hat sich die Hornhaut nach den Ops etwa in ein paar Wochen aufgeklart, es ist aber bestimmt vom Kind zu Kind unterschiedlich. Da müsst ihr Geduld haben.

      Alles Gute für euch
      Liebe Grüße
      Simona

      Vorstellung u gleich ne Frage

      Hallo ihr Lieben.

      Unsere kleine Tochter wurde 4 Tage nach der Geburt diagnostiziert u dann am 9. Tag bereits operiert.
      Sie hatte beidseitig ein ausgeprägtes kongenitales Glaukom.
      Jetzt hoffen wir dass die Hornhaut aufklart. Sie ist so trüb dass links keine Pupille zu erkennen ist. Auch weitere Diagnostik bzgl Augenhintergrund ist aktuell nicht möglich.
      Habt ihr da Erfahrungswerte wie lange das dauert?
      Mir wurde gesagt dass das bis zu einem Jahr dauern kann.
      Wie war das bei Euch?
      rechts kann man im Halbdunklen u quer zur Oberfläche geguckt wenigstens eine Pupille erahnen.
      Ich wünsche mir so sehr, dass es doch noch gut wird udas Auflagen der Hornhaut wäre schonmal gigantisch.

      Ab wann habt ihr mit der Brillen/ Kontaktlinsenversorgung angefangen?
      Und vor allem wo seid ihr da hin?
      Wir wohnen "idyllisch
      " auf dem Land - sprich min 1.5 h in alle Richtungen bis ne größere Stadt kommt aber welche Uni misst bei so kleinen Erfolgreich Linsen aus? aktuell hat sie lt Messung intraoperativ rechts -12 dpt da kommt keine Brille in Frage.

      Vielen Dank für Eure Hilfe
      Liebe Grüße
      Stef