Wir stellen uns vor (Meltem & Emre aus München)

      Hallo ihr lieben,
      Vielen Dank für die Antworten und aufbauenden Worte.
      Ja es ist keine leichte Entscheidung mit dem Implantat. Hier in München verwenden Sieeigentlich "nur" das Ahmed Implantat.
      Bevor ich mich entscheide werde ich mir eine zweit Meinung einholen. Ich bin in München sehr zufrieden und es sind hier wirklich alle sehr bemüht, aber ich für mich möchte bei so einer Entscheidung einfach noch eine Meinung dazu haben.
      Ich habe in Magdeburg nach einem Termin angefragt.
      Liebe grüße aus dem Allgäu
      Ysanne mit Charlotte
      Guten Abend,
      Willkommen im Forum!
      Ihr habt ja schon einiges an Aufregung und Entscheidungen hinter Euch...
      Leider ist es so, dass jedes Glaukom anders ist und man nicht von einem Patienten auf den anderen schließen kann. Wenn Du verschiedene Leute fragst, wirst Du verschiedene Erfahrungen hören, das macht die Sache schwierig. Ein Implantat kann im besten Falle den Druck für lange Zeit stabil halten, aber es kann auch zu Problemen kommen. Das kann einem vorher auch leider niemand so genau sagen. Der Augenarzt wird es am besten beurteilen können. Fragt ihn vorher, ob er mehrere Implantate kennt (aus chirurgischer Sicht) oder ob er nur auf eins spezialisiert ist. Dann macht es vielleicht Sinn, sich noch mal eine zweite Meinung einzuholen und sich jeweils die Vor- und Nachteile auszeigen zu lassen.
      Es gibt inzwischen auch die Möglichkeit, ein Medikament direkt mit an der OP-Stelle einzubringen, um das Wachstum von unerwünschtem Gewebe zu verhindern (Narben). Da müsst Ihr Euch aber auch beraten lassen. Bei Erwachsenen wird das schon oft gemacht, bei Kindern nur nach genauer Abwägung von Nutzen und Risiko.
      Es ist keine leichte Entscheidung, ich weiß das auch noch. Wir haben uns z.B. für das Implantat, aber ohne das Medikament entschieden und es hat mich wochenlang beschäftigt. Man kann ja auch schlecht die Nachbarn um Rat fragen... Da hilft wirklich nur eine ausgiebige Beratung und ein geduldiger Arzt, der einem alle Fragen beantwortet.
      Eine Aushöhlung von 0,7 klingt krass, aber es gibt bei jedem eine "natürliche" Aushöhlung, die bei 0,4 oder 0,5 (bis zu diesem Wert sprechen die Ärzte noch nicht von einem Glaukomschaden!) liegen kann. Bei so kleinen Kindern mit angeborenem Glaukom weiß man nicht, wie groß sie ist, da man keinen "Normalwert" hat. Wenn der Druck stabil ist, besteht aber sogar noch die Chance, dass das etwas zurück geht. Bei unserer Tochter wurde ein Auge mit ca. 1 Jahr stabil und die Exkavation hat sich komplett zurück gebildet. Wie lange das möglich ist, ist sicher auch von Kind zu Kind verschieden, aber mit 14 Monaten ist noch viel an Entwicklung zu erwarten.
      Schaut mal, dass die Frühförderung startet, das wird Euch allen gut tun. Auch da muss ich sagen: mein Großer konnte mit 14 Monaten auch nur krabbeln und der ist kerngesund. :) Auch da gibt es einfach viel Spielraum.
      Charlotte kann sehen (wenn auch eingeschränkt) und wird versuchen, an ihr Ziel zu gelangen (Spielsachen, Mama, Möbel...). Mag sein, dass es etwas länger dauert, weil sie einfach viel Kapazität für andere Dinge braucht, aber das wird alles kommen.
      Es ist immer einfacher aus der Ferne sowas zu schreiben als sich selbst davon frei zu machen. Ich kenne das auch alles noch. Aber rückwirkend muss ich sagen, es findet sich alles. Ihr werdet Euren Weg gehen und wann immer Fragen auftauchen, fragt.
      Auch wenn ich Dir die Entscheidung nicht abnehmen kann, hoffe ich, dass ich Dir wenigstens ein bisschen Mut machen konnte.
      Alles Gute, Heike
      Hallo Ysanne,
      es gibt verschiedene Implantate (etwas andre Art,wie sie arbeiten) aber wenig Erfahrungswerte. Evtl. brauchts für die unterschiedlichen Glaukomarten (Helene hat ein Aphakieglaukom) entsprechend andere Implantate , das weiß ich nicht. Lies dich hier in vergangenen Threeds durch. Was mich und unsere Erfahrungen betrifft: "Nun doch Implantat" am 19.10.2010 gestartet und "Ahmed nun auch rechts" ab 22.09.2015. Aus der Rückschau spricht zumindest ein Argument für das Implantat: Man operiert nicht so viel am Auge herum mit nur kurzzeitigem Erfolg und hat die Chance auf lange Zeit mit stabilen Drücken. Aber sie sind nicht der Weisheit letzter Schluss, denn meine Tochter hat nach dem 2. Ahmed Sehverluste, die nichtoperativ nicht behandelbar sind. Es gibt immer Risiken! Das solltest du wissen.
      Also gut beraten lassen, evtl. Zweitmeinung einholen und dann dem Bauchgefühl vertrauen.
      Viel Kraft und Mut wünscht euch
      Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Danke für die Antwort. ü
      Ich habe mich schlau gemacht bzgl einer Frühförderung für Sehbehinderte Kinder und habe auch eine sehr nette/positive Anlaufstelle in Unterschleißheim gefunden.
      Momentan sind wir wieder im der Klinik in München. Wir haben den Druck leider noch nicht wirklich im Griff, trotz vier OPs.
      Vor allem das rechte Auge hat aktuell einen Aushöhlunggrad von 0,7. Das macht mir sehr zu schaffen. Man sorgt sich als Mama doch sehr um seinen kleinen Schatz.
      Die Ärzte empfehlen mir für das rechte Auge ein Implantat. Ich finde dass das eine sehr schwierige Entscheidung ist. Vor allem weil sie noch so kleine ist. Gibt es da Erfahrungen wie gut das bei so kleinen funktioniert?
      Hallo Ysanne, erst einmal herzlich willkommen im Forum,
      zur Frühförderung: diese ist schon im ganz jungen Alter wichtig. Eine gute Seh-FrühförderIn hat gute Mittel und Methoden, spielerisch und im direkten Kontakt herauszufinden, wie gut oder eingeschränkt das Sehvermögen ist. Meine Tochter hatte schon mit wenigen Monaten, nach den ersten OPs und Versorgung mit entsprechender Brille Frühförderung bekommen. Ich erinnere mich, dass wir zu Beginn mit einem "Darkroom" gearbeitet haben - sie lag in einem nach vorn offenen Hüttchen aus Pappe(?), um überhaupt die Wahrnehmung über die anderen Sinne zu testen oder anzuregen. Oder die Spieluhr als Froschteich (Spiegel), mit der wir sie angeregt haben, sich auf den Bauch zu drehen...
      Auch ich habe dabei viel gelernt, wie ich die Förderung zu Hause selbst fortführen konnte. Und es hat mir ein wenig die Angst genommen. Also sobald eine Diagnose vorliegt, zum Amt gehen...
      Viel Erfolg euch dabei!
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Hallo!
      Ich bin auch neu hier im Forum.
      Wir sind auch in München in Augenklinik.
      Meine kleine Tochter Charlotte (14 Monate ) leidet auch an einem angeborenem Glaukom.
      Bei uns wurde es zum Glück relativ früh (mit ca 3,5 Monaten ) durch eine fähige Augenärztin erkannt. Sie schickte uns noch in der gleichen Woche nach München in die Augenklinik.
      Sie hatte auf beiden Augen einen Augendruck um die 40. Dort wurde sie dann ein paar Wochen später durch Hr. Prof. Dr. Hirneis operiert (Trabekuletomie).
      Leider war hielt der Erfolg nicht lange an, so dass wir mittlerweile schon die vierte OP hinter uns haben.
      Das rechte Auge ist schlimmer betroffen als das Linke. Der Sehnerv hat sich wohl dennoch etwas erholt. Trotzdem mache ich mir Sorgen darüber, dass sie in ihrem Sehvermögen stark eingeschränkt sein wird, da sich der Druck trotz OPS nicht wirklich senken lässt.
      Ich habe das Gefühl dass die ganzen OPS sie auch in der Entwicklung beeinträchtigen. Sie ist jetzt 14 Monate alt und robbt und kann frei sitzen. Ist in diesem Alter evtl schon eine Frühförderung möglich/sinnvoll?
      Gibt es hier noch mehr Eltern die aus dem Allgäu/ Münchner Raum sind?
      Ich würde mich über einen regen Austausch freuen.
      Hallo Meltem,
      auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
      Ja der Druck kann immer wieder schwanken. Ob eine Erkältung auch darunter fällt, weiß ich nicht, aber möglich. Nicht unterschätzen sollte man die psychische Belastung, die in der Klinik im Wartezimmer oder überhaupt vor einer medizinischen Untersuchung da ist. Als Mama muss ich auf meine Tochter immer ein wenig beruhigend einwirken. Ich denke, mentaler innerer Druck wirkt sich auf viele körperliche Bereiche aus: der Blutdruck und der Puls steigen ja auch, wenn wir uns aufregen. Viel Zeit einplanen, Gelassenheit versuchen, ein schönes Spiel mitnehmen... Wartezeit kann auch Kuschelzeit sein, die zusätzlich zur Verfügung steht (wenn auch so nicht gewollt).

      Zur Frühförderung kann ich nur raten. Ich hatte 2 meiner Kinder in der Frühförderung. Das war eine tolle Zeit.Immer wenn ein Kind aufgrund des eingeschränkten Sehens z.B. in der Entwicklung verzögert oder auch nur davon bedroht ist, sollte es Frühförderung bekommen (SGB IX, § 46 und § 30). Auch der Kinderarzt sollte davon Kenntnis haben... Also nicht zögern und sich informieren. Und ansonsten Ruhe bewahren, was den Druck betrifft. Gewisse Schwankungen wird es immer geben. Erst wenn er lang anhaltend zu hoch ist, sollte was zur Senkung geschehen.

      Ich wünsche dir viel Mut und Kraft!
      LG Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Guten Abend,
      Willkommen hier bei uns im Forum.
      Mit dem Augendruck, das ist so eine Sache... der kann natürlich schwanken. Eine Messung alle paar Wochen ist auch nur eine Momentaufnahme. Nach einem anstrengenden Tag kann das auch mal höher sein. Schaut mal, wie es in 6 Wochen ist. Bei 21 muss man noch nicht besorgt sein, aber wenn man den Druck mit Tropfen senkt, ist das sicher nicht verkehrt. Vorsicht ist besser... Wie wurde denn der Druck gemessen? War das eine Narkoseuntersuchung?
      Weil wir hier immer mal auf der Suche nach Ärzten sind, die sich mit kongenitalem Glaukom auskennen, wäre interessant, welcher Arzt operiert hat? Weißt Du zufällig, ob da öfter Kinder mit Glaukom behandelt werden?
      Was die Frühförderung angeht, so kann ich Euch nur dazu ermutigen, das zu beantragen. Ob Ihr das bekommt, hängt vor allem von dem ärztlichen Gutachten/Sehvermögen ab. Das ist auch in jedem Bundesland anders geregelt. Versucht es einfach und sprecht vorher mit dem Augenarzt. Ich hab mal zwei Links rausgesucht für weitere Infos:
      anderes-sehen.de/chancengleichheit-erreichen/fruhforderung/
      bebsk.de/erste-schritte-kinder…es/fruehfoerderungen.html
      Oder ruft einfach bei der Frühförderstelle in Eurer Stadt an, die helfen Euch sicher auch gern.
      Wir haben das als sehr positiv für die ganze Familie erlebt und können nur dazu raten, das zumindest zu beantragen. Als Eltern lernt man auch noch recht viel über die Situation des Kindes. Unsere Tochter hat sich immer sehr auf die Besuche ihrer Frühförderin gefreut und auch die Geschwister wurden mit eingebunden und haben davon profitiert. Es ist einfach wertvolle Zeit für alle! Versucht es einfach mal.
      Viel Erfolg und haltet uns gern auf dem Laufenden,
      Heike

      Wir stellen uns vor (Meltem & Emre aus München)

      Hallo Zusammen,

      ich bin heute auf dieses Forum gestoßen und bin froh, dass ich eine Plattform zum Austausch gefunden habe. Ich heiße Meltem, bin 36 Jahre und lebe mit Mann und Kindern (3,5 & 11 Jahre) in München.
      Mein Sohn, Emre, ist mittlerweile 3,5 Jahre alt. Sein Glaukom wurde mit 4 Monaten festgestellt und in München an der LMU operiert. Beide Augen hatten einen Druckwert von über 40.
      Seit den OP´s sind wir regelmäßig zur Kontrolle. Wir mussten knapp 1 Jahr nach den OP´s noch 1 Jahr Trisopt tropfen, danach konnte er den Druck eigenständig regulieren. Mittlerweile hat er auf beiden Augen -5 Dioptrin, mit der Brille kommt er gut zurecht. Bis zur letzten Kontrolle, am 12.03.18 waren alle Kontrollen unauffällig, der Druck war immer im absoluten Normalbereich. Jetzt am Montag war der Druck links 11 und rechts 21, was zur Folge hat, dass wir rechts nun wieder tropfen müssen. Erst einmal 6 Wochen und dann wieder Kontrolle. Das ist so unfair, er hat 5 Stunden in der Klinik so tapfer durchgehalten und alle Untersuchungen ohne Murcks über sich ergehen lassen und dann sowas :( Ich hoffe nur, dass es irgendwie eine tagesabhängige Ursache hatte und wir nach 6 Wochen gute Nachrichten erhalten und ohne Tropfen weiter machen können.
      Kann das sein, dass es einfach nur an dem Tag so hoch war? Er ist leicht erkältet, kann das den Druck beeinflussen? Diese Fragen stellt man in dem Moment nicht, weil man einfach nur heim will, nach dem langen und anstrengenden Tag.
      Was hat es mit der Frühförderung auf sich, von der ich hier ab und zu lese? Für wen kommt das in Frage?
      Irgendwie komm ich mir zu wenig informiert vor. Deshalb bin ich grad ganz froh, dieses Forum gefunden zu haben.

      Ich danke jetzt schon mal, für eure Antworten und freue mich auf regen Austausch.

      Liebe Grüße

      Meltem & Emre