Hallo Manon,

die Zahlen in den Klammern sind die Grössen der Baerveldt Implantate. Mein Sohn hat kaum Visuseinschränkungen, somit empfindet er kein Handycap. Autofahren allerdings scheint schon eine Herausforderung zu sein aufgrund einer gewissen Einschränkung der pripheralen Sicht. Ich kann Deine Tochter gut verstehen, daß sie Angst vor einer weiteren OP hat aufgrund der Doppelbildersicht nach der letzten OP. Wie kommt es zu der Doppelbildern? Jedoch nichts zu tun und langsam zu Erblinden ist keine Option. Ihr müßt am Ball bleiben. Deine Tochter muß sich in der Obhut eines absolut erfahrenen Top Aphakieglaukomspezialisten- und chirurgen befinden. Ihr müßt der Krankheit immer einen Schritt voraus sein und alles in Bewegung setzen was möglich ist um dem Fortschreiten der schrecklichen Krankheit so lange wie nur möglich entgegenzuwirken. Kämpfen - jeden Tag aufs Neue. Angst - (m)ein täglicher Begleiter.
LG Tanja

Hallo Tanja,
Meine Tochter (2002 geb) hatte mit 8 bzw. 10 Wochen die Katarakt OP, demzufolge 2009 das Aphakieglaukom diagnostiziert, wohl etwas spät. Da gab es schon Schäden. Nach einigen Jahren reichten Cosopt und Taflotan zur Drucksenkung nicht aus, deshalb folgten wir der Empfehlung, ein Ahmed setzen zu lassen: 2005 LA und 2010 RA. Für das linke Auge hatten wir 5 Jahre eine tropffreie Zeit. Inzwischen tropfen wir trotz Ahmed wieder beide Medis, im Moment stabil. Keiner weiß, wie lange das hält. Was wir im Falle hoher Drücke machen, weiß ich nicht, denn sie will auf keinen Fall weitere OPs. Sie meint, sie wolle dann lieber langsam erblinden, als plötzlich durch eine OP. Nach der letzten OP hat sie rechts eine schlechtere Sehleistung aufgrund von Doppelbildern, das macht ihr sehr zu schaffen. Die Angst ist riesig, und ich kann sie ihr nicht nehmen...Nur bei ihr sein und sie in ihren Entscheidungen halten.
Was bedeuten die Zahlen 250 und 350 in den Klammern?
Wie geht dein Sohn inzwischen mit seinem Handicap um?

Hallo Manon,
mein Sohn (Jahrgang 1995) hat Aphakieglaukom und Mikrophtalmus.
Er hat 2 Baerveldts (250 in 1998 und 350 in 2007) im rechten Auge und ein Baerveldt (350 in 2018) im linken Auge. Die 2 Baerveldts im rechten Auge reichen bei meinem Sohn als alleinige Drucksenkung nicht aus. Maximale Medikation (Alphagan, Cosopt, Lumigan und Diamox) zusaetzlich.
2017 war Cyclophotokoagulation noetig trotz funktionstuechtiger Baerveldts und maximaler Medikation. Druck ist nun im Normalbereich unter Gabe von Cosopt 2 mal taeglich. Der Druck im linken Auge wurde in den letzten Jahren bis 2018 unter o.a. Medikation im Normalbereich gehalten. Was ist Deine/bzw. die Augensituation Deines Kindes?
LG Tanja

Hallo Tanjab,
herzlich willkommen hier im Forum. Schön, dass du bereit bist zu erzählen. Rein rechnerisch hat dein Sohn zwei Implantate an einem Auge oder gar drei? Wie alt ist dein Sohn? Wann wurden die OPs gemacht und mit welchem Ergebnis? Ich bin gespannt, was du uns erzählen wirst!
LG Manon

Hallo

ich bin neu hier im Forum.
Mein Sohn hat 3 Baerveldt Implantate - eins davon von Dr. Baerveldt selber implantiert.
Bin gerne bereit Fragen zu beantworten.

Liebe Grüße

Tanja

Hallo zusammen

letzten Freitag waren wir in der Uni-Klinik in Bern, und schliess endlich, hat die Fr. Dr. entschieden noch abzuwarten mit der OP.
Der Augendruck ist zwar über den Grenzwert 20, aber nicht extrem.
Wir werde auch in ein Tonometer investieren, damit wir mehr Fakten haben.

Die nächste Augenuntersuchung in der Uni-Klinik in Bern ist im April.
Würde mich trotzdem freuen, wenn irgendjemand in der ähnlichen Situation ist wie wir. Um unsere Erfahrungen auszutauschen.
Liebe Grüsse
Daniele

Guten Abend und vielen Dank für deine Antwort.
Ich dachte schon das keiner mehr antwortet.
Betreffend Augentropfen nimmt sie schon die höchst-dosis und zusätzlich sogar die Alphagan tropfen die eigentlich für Kinder nicht wirklich ideal sind.
Am Freitag gehen wir in die Uni Klinik nach Bern, da werden wir nochmal beraten und man erklärt uns was genau diese Baerveldt OP ist.
Werde euch auf den laufenden halten.
Schönen Abend.
LG
Daniele

Guten Abend,
erst einmal Herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich hab Deine Frage schon vor ein paar Tagen gelesen und hatte gehofft, dass jemand sich meldet, der Erfahrungen mit dem Baerveldt hat. Ich nämlich leider nicht. Unsere Tochter hat ein Ahmed-Implantat. Uns wurde damals gesagt, dass man das lieber macht, weil es nur eine OP ist. Beim Baerveldt ist es wohl so, dass das erstmal gesetzt wird und das Schläuchelchen abgebunden ist. Nach einer Weile muss das dann geöffnet werden. Im Nachhinein muss ich sagen, dass unsere Tochter schon wieder mehrere Nachfolge-OPs hatte und diese eine OP mehr vielleicht die anderen gespart hätte. Aber das ist vorher schwer zu beurteilen.
Soweit ich noch weiß, ist das Risiko, dass der Druck zu sehr abfällt, beim Baerveldt höher als beim Ahmed, aber das Ahmed neigt eher zu einer Abkapselung (wie bei unserer Tochter). Aber das ist eben von Fall zu Fall unterschiedlich und schwer zu beurteilen vorher.
Ist der Druck immer noch bei 20? Man könnte auch erstmal versuchen, das Ganze mit Tropfen hinzubekommen. Es geht ja um nicht allzu viel, was gesenkt werden muss (wenn ich es richtig verstanden habe). Das wäre eine Möglichkeit.
Weiterhin kann man Zyklophotokoagulationen machen. Das ist eine kleine Laser-OP, die recht unaufwändig gemacht werden kann. Da ist man am nächsten Tag wieder zu Hause, wenn alles okay ist.
Aber selbst bei dem Ventil waren wir nur zwei Nächste in der Klinik.
Das sind nur Ideen, eine detaillierte Beratung sollte ein Augenarzt machen, der den ganzen medizinischen Hintergrund hat!
Nachuntersuchungen nach der OP sind natürlich öfter und dann kommt es auf den Verlauf an. Wenn alles stabil ist, muss man einfach zu den normalen Kontrollen (6 Monate z.B.), bei starken Schwankungen oder Problemen eben nach Bedarf.
Wir gehen inzwischen alle 6 Wochen zum Druck messen + 2x im Jahr in die Klinik für die Rundum-Untersuchung.
Aber wie gesagt, jeder Fall liegt anders und so wie es bei uns ist, muss es bei Euch nicht unbedingt auch sein.
Vielleicht findet sich ja noch jemand, der sich mit dem Baerveldt etwas besser auskennt. Wenn Du das im Forum suchst, findest Du aber Beiträge.
Ich wünsche Euch alles Gute!
Heike

Hallo Zusammen ich bin neu hier,
und wäre sehr froh wenn ihr mir mehr über dieses Baeverldt Implantat erzählen könntet.
Meine Tochter wird im Mai 7 Jahre alt sie ist mit einem kongenitalen Glaukom (beidseitig) auf die Welt gekommen, womit aber das linke Auge das schlimmere ist.
Am Anfang dachten die Ärzte das meine Tochter ein Sturge Weber Syndrom hat, aber nach dem wir beim Genetisten waren stellten Sie fest das Sie die Cutis marmorata teleangiectatica congenita, hat.
Wo sie ein monatig war wurde sie am linken Auge operiert, Goniotomie.
Wo sie dann ein jährig war wurde sie an beiden Augen operiert, Rechts die Goniotomie und links Trabekulektomie.
Nach circa einem Jahr ist der Augendruck wieder angestiegen und war immer am Grenzwert von 20, man hat aber abgewartet bis heute da ihr Sehvermögen besser geworden ist.
Jetzt ist sie fast 7 jährig, das Sehvermögen links ist wieder ein klein wenig schlechter, und man möchte dieses Baerveldt Implantat operieren, damit es nicht noch schlimmer wird.
Somit wollte ich euch fragen, was haltet ihr von dieser Baeveldt OP...?
Hat es eventuell andere Lösungen?
Was wurde euch gesagt?
Welche Risiken hat diese OP?
Wie lange war der Krankenhausaufenthalt?
Wie oft - waren die Folge Untersuchungen?

Danke für eure Mitteilungen.
Liebe Grüsse
Daniele

Hallo und guten Abend,
dann Herzlich Willkommen bei uns.
Hast Du ein bestimmtes Thema oder Fragen oder schaust Du Dich erstmal ein bisschen um?
Wenn wir Dir bei Fragen helfen können, eröffne einfach ein neues Thema und stell Dich kurz ein wenig vor.
Ansonsten sind auch schon sehr viele Fragen hier beantwortet worden im Laufe der Zeit, vielleicht bekommst Du da fürs Erste die gewünschten Infos.
Viele Grüße, Heike

Hallo Leute , ich bin neu hier

Liebe Esther,
das was du schreibst, klingt nach wahnsinnig hohem Kraftaufwand für euch als Familie. Ich hatte gehofft, dass das Baerfeldt Entspannung bringt. Ich staune, dass deine Tochter das alles bewältigt. Wir waren mit der Pubertät in Kombination mit der Sehbehinderung gelegentlich überfordert... Vor allem die Perspektive einer drohenden Erblindung ist für unsere Tochter schwer...

So ist unser Stand: Das Ahmed re. und li. scheint zu arbeiten, allerdings nicht ausreichend. Seit Januar tropfen wir wieder und haben einmal monatlich die Kontrolle beim Prof. Z.Zt. liegen die Drücke unter 20 mmHg. Aber ich glaube, wir sitzen auf einer tickenden Zeitbombe. Ich erinnere mich an einen Vortrag im Rahmen des Glaukomkindertages vor ein paar Jahren, wo es hieß, dass das Aphakie-Glaukom das am schwersten beherrschbare sei. Die Untersuchung in Magdeburg im Sommer zur Feststellung, ob die Ahmeds verwachsen sind, hat Helene abgebrochen, als ihr recht emotionslos vom Professor ihre Prognose für die Zukunft gesagt wurde. Er hatte nicht mit ihr, sondern über sie gesprochen. Das war schade. Denn nun lehnt unsere Tochter eine Untersuchung in Narkose mit ggf. Freilegung der Implantate in Magdeburg ab. Da der Druck jetzt erst mal stabil ist mit Cosopt S und Taflotan sine, müssen wir nicht handeln, im Moment. Wenn sich das wieder ändert, müssen wir neu sehen. Vielleicht sieht Helene es dann anders oder es gibt einen anderen Weg. Wir haben eine psychologische Betreuung, aber aus meiner Sicht zu wenig. Helene und ihr Vater sehen das anders...

Schulisch sind wir jetzt genau den anderen Weg gegangen, nachdem die Landesblindenschule in Chemnitz sich zwar ins Zeug gelegt und Helene da sicher viel gelernt hat. Aber die dazugehörige Internatslösung hat uns z.T. in tiefste DDR-Zeiten versetzt gesehen, zumindest personell. Leider war eine Lösung dort nicht möglich. Aber wir haben mit Hilfe der Schule eine Lösung am Wohnort von Helene gefunden, die integrative Beschulung von Helene an einem Gymnasium. Sie bekommt Hilfsmittel (Lupe, Laptop,...) und Nachteilsausgleiche bei Arbeiten etc. Das läuft hervorragend. Inwieweit sie das schafft, müssen wir sehen. Denn es fehlen ihr schon einige Unterrichtsinhalte. Und sie erfährt keine Ausgrenzung von den Schülern, weil das Gymi schon mehrfach sehbehinderte Schüler hatte. Trotzdem sind die einzelnen Pädagogen manchmal überfordert, da müssen wir das Gespräch suchen. Aber ich habe ganz viel Hoffnung...

Mit den Kopfschmerzen ist das ein leidiges Thema. Der Prof. meint es gäbe da keinen Zusammenhang, vor allem wenn Helene nach leichter körperlicher Anstrengung über Kopfschmerzen klagt. Auch im Sportunterricht ist das schwierig. Sie soll ja Sport machen, aber aufhören dürfen, wenn es nicht geht. Na ja, wahrscheinlich denken die Lehrer, dass sie die Situation ausnutzt.
Morgen haben wir Kontrolltermin Druckmessung. Da ist Helene immer sehr angespannt, was ja den Druck auch wieder in die Höhe bringt. Den psychosomatischen Aspekt sehe ich da ganz klar bei ihr. Wir hoffen nun, dass es lange stabil bleibt. Für ein Gerät zu Hause haben wir sicher keine ausreichende Begründung, um damit durch zu kommen. Wie misst das Icare home eigentlich - mit Luftdruck? Das geht bei unserer Tochter gar nicht.
Wir wünschen euch viel Kraft und endlich auch mal etwas Entspannung,
liebe Grüße von Manon

Liebe Esther,
ja ich hoffe so sehr, dass das Baerfeldt bei eurer Tochter arbeiten wird. Es ist so kräftezehrend, hilflos daneben zu stehen. Bei so einer Situation sollte das Messen zu Hause möglich sein mit einem Gerät zu Hause. Habt ihr Unterstützung durch Freunde oder so? Und die Hammer-Medis das ist der Wahnsinn. Da ist es gut, dass Ferien sind, auch wenn an Urlaub gar nicht zu denken ist. Wie ist die Situation eigentlich bei eurem Sohn? Ich meine mich zu erinnern, dass sie Situation besser ist.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und kleine Lichtmomente..
LG Manon

Hallo Esther,
ich kann diese Verzweiflung sehr gut nachvollziehen. Und ich setze viel Hoffnung auf eine Langzeitwirkung der Implantate. Aber es gibt halt immer wieder Schwierigkeiten. Mit Baerveldt haben wir zwar keine Erfahrung, aber das Grundprinzip ist ja ähnlich.
Wir waren vor ein paar Wochen in Magdeburg bei Prof. Thieme, weil Helenes Ahmed-Implantate vermutlich verkapselt sind (passiert häufig). Er hat uns die verschiedenen Implantate gezeigt und meinte, dass er tendenziell eher das Baerveldt einsetzt, da es weniger zur Verkapselung neigt. Aber da gibt es eben unterschiedliche Meinungen. 5 Jahre hatte das Ahmed am LA verlässlich gearbeitet. Nun rechts eingesetzt war es doch nicht so lange erfolgreich. Man kann die Verkapselung lösen. In Narkose halt und prüfen wie es sonst arbeitet. Nun muss ich meine hochpubertierende Tochter dazu bringen, auch diesen Versuch anzunehmen und Aufgeben nicht gilt. Dass es sich lohnt, um jeden kleinen Erfolg zu kämpfen. Ich verstehe aber auch, dass jetzt erst mal Ferien sind und das normale Leben auch noch stattfinden darf. So retten wir uns erst mal wieder mit Tropfen durch den Sommer.
Ja, das Aphakie-Glaukom ist am wenigsten berechenbar, das hat mal ein Redner auf einem der Kinderglaukomtage gesagt. Ist offenbar so. Ich wünschte mir, Helene würde sich mit Gleichaltrigen vernetzen. Aber sie ist eher auf dem Trip, normal sein zu wollen. Nutzt Hilfsmittel kaum, quält sich lieber mit normalen Schulbüchern etc...
Ich wünsche deiner Tochter einen starken Willen und zunehmende Besserung. Und dir - uns - starke Nerven und unendliche Ausdauer. Vor allem aber auch mal Pause von den Problemen, um den Sommer zu genießen. Ist nicht immer einfach, ich weiß. Aber ich glaube fest, dass es immer einen Weg gibt, wenn wir meinen am Ende zu sein.
Liebe Grüße aus Dresden
von Manon