"Jahresbericht 2015" Fachbereich Glaukom-Kinder

      "Jahresbericht 2015" Fachbereich Glaukom-Kinder

      Hallo zusammen,

      das Jahr 2015 ist schon lange her, aber ein Resumé möchten wir dennoch gerne ziehen und wir möchten Euch auch kurz schildern was in dem Jahr alles gemacht wurde. Der ausführliche Jahresbericht wurde bei der Mitgliederversammlung am 2.3.2016 in Dortmund verlesen. Hier ein kleiner Rückblick:
      • Teilnahme am 4. Kinderanästhesietag Magdeburg am 24.1.2015 auf Einladung von Fr. Dr. Merz, angeregt von Fr. Dr. Schuart vom Kinder-Glaukom-Zentrum Magdeburg.
      • Vortrag beim Tag der seltenen Erkrankungen in Magdeburg. Die Vorträge waren aufgebaut in einen Medizinischen Teil und auch die Sicht der Betroffenen wurde jeweils geschildert. Dominik, 11 Jahre hat „seine“ Erkrankung das Glaukom souverän erklärt. Mir blieb noch zu ergänzen, vor welche Fragen und Probleme Eltern vor und nach der Diagnosestellung gestellt werden zu erzählen. Eingeladen hatte uns Prof. Mohnike, Leiter des Mitteldeutschen Kompetenznetz der Seltenen Erkrankungen.
      • Angefangen im März mit einem Interview von Frau Rother, Mitarbeiterin der Medizinischen Hochschule Hannover und zuständig für das Projekt „Kurze Wege zur Diagnose“ konnte das Projekt bis zum Ende des Jahres soweit gebracht werden, dass ein Fragebogen für Eltern von betroffenen Kindern einer seltenen Erkrankung erstellt wurde.
      • Mitgliederversammlung des BvGS e.V. am 25.3.2015, dort wurde der Fachbereich Kinder von Nicole vertreten und der Jahresbericht verlesen.
      • Glaukom-Kinder-Tag am 25.7.2015 in Magdeburg. Die integrative Kindertagesstätte Kuschelhaus hat uns sehr herzlich aufgenommen und uns mit seinen Mitarbeitern ein tollen Rahmen geboten. Die Vorträge von Prof. Thieme zum Thema Augentropfen bei Kindern, Prof. Strauß – Schaden Narkosen meinem Kind und Fr.Dr. Schuart mit dem Einblick- Was passiert hinter der Op Tür? sind auch für viele „langjährig erfahrene Glaukomkinder Eltern“ eine Bereicherung gewesen. Spiel und Spaß kam für die „kleinen“ nicht zu kurz und auch den größeren „Kindern“ wurde genügend „Beschäftigung“ geboten. Gerade der Austausch untereinander und die dafür eingeplante Zeit wurde von den Eltern als besonders angenehm empfunden.
      • Fortbildung der Gesprächspartner des Fachbereichs Glaukom Kinder. in medizinischen Fragen weitergebildet. Fr. Dr. Schuart erklärte uns die verschiedenen Op-Methoden und hatte das dafür verwendete Material mitgebracht. Es war genügen Zeit um alle medizinischen Fragen beantwortet zu bekommen. Bei der Fortbildung waren auf Wunsch ebenfalls drei Kollegen vom BSV NRW anwesend, die dadurch noch einen genaueren Einblick in das Krankheitsbild erhielten.
      • Am 4.Juli 2015 fand in Balingen die Messe "Weiter sehen" für Blinde und Sehbehinderte statt. Auch der Bundesverband Glaukom und die "Glaukom Kinder" waren durch unsere Gesprächspartnerin Bettina vertreten.
      • Nach der Sommerpause hieß es Anfang Oktober für die Vorstandsmitglieder ein Wochenende die Köpfe zusammen stecken, neue Pläne schmieden und Aufgaben verteilen. Es war ein sehr produktives Arbeiten mit einem tollen Ergebnis und einer sehr guten Teamfähigkeit aller Vorstandsmitglieder.
      • In der Gruppenleiterfortbildung im November in Ludwigshafen nahmen Nicole und Alexandra teil. Die Ausbildung zum Tropfleiter nahmen sie zum Anlass das neue Projekt „Ich lerne tropfen“ für Eltern und Kinder im Jahr 2016 zu planen. Mit Erfolg wurde eine Beschreibung „gestrickt“ und Pläne geschmiedet wie man Kindern den Umgang mit Augentropfen kindegerecht beibringen kann.
      • Zum Jahresabschluss ging die Fahrt noch einmal nach Berlin. Die Fachtagung des AOK Bundesverbandes trug den Titel „Selbsthilfe – (k)eine Frage des Alters?“. Die Fragen ob bestehende Selbsthilfegruppen attraktiv sind für junge Betroffene oder ob „extra“ Junge Gruppen gegründet werden sollten, wurden diskutiert. Ebenfalls ein Thema welchem wir im Jahr 2016 weiter nachgehen wollen.

      Das Projekt ZuVerSicht mit den Beratungstagen in Klinken konnte Ende 2015 mit folgendem Fazit abgeschlossen werden: In der Zeit von 2013 bis Ende 2015 wurden insgesamt 21 Familien/Betroffene an 7 verschiedenen Beratungstagen in 3 verschiedenen Klinken beraten. Die Zusammenarbeit zu vier weiteren Kliniken konnte aufgebaut werden.

      Des Weiteren konnte am 26. August 2015 unsere neue Homepage online gehen! In einem neuen frischen Design und neu strukturiert. Ein herzlicher Dank geht an Kathrin aus der Schweiz, die uns kostenlos die ganze Internetseite auf ein neues System umgeschrieben hat! Die Stunden sind nicht zählbar, die dort drin stecken.

      Ein paar (Jahres)zahlen:

      Neue Kontaktaufnahmen per Telefon: 12 Familien
      Forenmitglieder: 204
      Kooperationen mit Kliniken: 8
      Gesprächspartner: 6 und zwei „Helfer“ für Internetbelange (HP und Forum)
      Glaukomkinder vertreten durch die Eltern im Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V.: 18 Mitglieder

      Ich danke allen Mitwirkenden und Unterstützern, die es Möglich gemacht haben solche tolle Sachen auf die Beine zu stellen!
      Ebenso danken wir den Krankenkassen für die Fördermitteln nach § 20 SGB V.
      Im besonderen dem AOK Bundesverband für die finanzielle Unterstützung unseres Glaukom-Kindetages und des Projekts ZuVerSicht - Beratungen in Kliniken.
      Und bei dem BKK Dachverband für die Untersützung bei dem Projekt Internetbasierte Selbsthilfe.

      Neben den oben genannten Projekten und Terminen kommen noch die Beratungen von betroffenen Eltern oder von Familien die eine Verdachtsdiagnose ausgesprochen bekommen haben, die Pflege des Forums und der Homepage, Beantwortung von Emails, Erstellung von Informationsmaterial usw. hinzu.
      Wir machen das gerne und mit viel Freude.
      Euer Team
      Fachbereich Glaukom-Kinder