Erik L.

      Hallo Kathrin,

      vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht. Es wird ganz sicher einiges davon anderen Eltern hier "bekannt" vorkommen.

      Schön das sich Erik jetzt so gut entwickelt und ihr Euren Weg gefunden habt ihn zu unterstützen!
      Ich freue mich jetzt schon auf den nächsten Kindertag, wo wir ihn hoffentlich wieder sehen :)

      Seid ganz lieb gegrüßt!
      Unser Erik ist mit Glaukom auf die Welt gekommen. Er war ein Schreikind. Anfangs eher abends, später permanent 24h. Er hat die Augen kaum aufgemacht, primär beim Rotlicht der Wärmelampe, da das eine ähnliche warme Frequenz wie im Mutterleib ist. Er wollte ständig einen Finger von uns im Mund haben (Nuckel wollte er nicht) - auch im Schlaf. Zudem hat er wegen den Schmerzen schlecht getrunken und hatte somit zusätzlich ständig Hunger...

      Nach 3-4 Wochen hat unsere Hebamme eskaliert und einen Soforttermin beim Kinderarzt organisiert. Er hat daraufhin die Augenärztin der Nachbarpraxis rübergeholt, so dass eine Erstdiagnose erfolgt ist. Dann wurden wir in die Uniklinik Bonn geschickt, wo 2 Oberärzte und 4 Fachärzte bei grellem Licht (!) ihn separat angeschaut haben. Sobald der Druck extrem hoch ist haben alle Patienten Schmerzen bei Tageslicht, geschweige denn bei grellem Licht. Danach wurden wir an die Uniklinik Köln (auch Fachklinik für Glaukom-Kinder) weitergeleitet, wo dann innerhalb weniger Tage operiert worden ist.

      Inzwischen gab es mehrere OP's, wo beidseits Implatate eingesetzt worden sind. Und diverse Narkoseuntersuchungen, die Erik physisch und psyschisch sehr gut vertragen hat. Seit den ersten 4-5 Lebensmonaten ist er endlich schmerzfrei. Hier hat man uns in der Schmerztherapie an keiner Stelle ädequat betreut und unterstützt.

      Erik ist jetzt 3,5 Jahre und hat einen Restsehwert von ca. 10%, wobei das linke Auge stärker (> 10%) und das rechte Auge schwächer (5%) ist. Seine Brille hat er erst akzeptiert, als er selbst damit "spielen" durfte (aufsetzen, absetzen, schräg halten) und wir nicht geschimpft haben, wenn er die Brille absetzt, weil er müde ist. Seitdem fordert er die Brille selbst ein und setzt sie ab, wenn er grob spielen will oder müde ist.

      Der Augendruck ist ständig im Mittelbereich. Weder gut noch schlecht (= Schmerz und drohende Erblindung). Die Impantate sind noch an gewollter Ort und Stelle. Augentropfen sind 3x täglich fällig. Hier unterstützt uns die Kita sehr gut (Jeder Erzieher kann tropfen).

      Zu Eriks Entwicklung: Er ist offen und lebensfroh, erkundet alles Neue. In der Sprachentwicklung und Motorik hat er länger gebraucht, aber das ist normal, da er mit der Beeinträchtigung zu tun hat. Er kennt seine Grenzen und holt von sich aus Hilfe.

      Sehr positiv hat sich bei ihm die craniosacrale Therapie (= Form der Osteopathie) ausgewirkt. Hier werden seine Muskeln und Knochenverbindungen wieder entspannt.

      Die Ursache liegt bei uns Eltern in den Genen. Wir haben beide unsere dominanten Teile vererbt, so dass es bei ihm ausgebrochen ist. Bei anderen Familienmitgliedern ist die Krankheit nirgends ausgebrochen.