Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen

      Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen

      Wer Interesse hat, an dieser Studie teilzunehmen, findet alle Infos im weiteren Text bzw. den Fragebogen im Anhang

      Umfragestudie zur mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität von Menschen mit Seltenen Erkrankung


      Patienteninformation

      Sehr geehrter Patient, sehr geehrte Patientin!

      Wir möchten Sie bitten, an einer Studie teilzunehmen in der geprüft werden soll,
      wie Sie Ihre individuelle, mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bewerten.

      Was erhoffen wir uns von dieser Studie?
      Unser Ziel ist es, herauszufinden wie es um die zahnmedizinische Versorgung
      von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland bestellt ist. Gibt es
      hier möglicherweise erhebliche Mängel? Finden Betroffene mit einer Seltenen
      Erkrankung einen Zahnarzt vor Ort? Ist durch eine Beteiligung des Kauorgans
      möglicherweise ein Hinweis auf die Seltene Erkrankung entstanden, gerade weil
      bei Seltenen Erkrankungen bis zur korrekten Diagnose durchschnittlich 7 Jahre
      vergehen.
      Die Ergebnisse sollen anschließend veröffentlicht werden um damit ggf. Politik
      und Öffentlichkeit auf mögliche Probleme aufmerksam zu machen.

      Wer soll in die Studie eingeschlossen werden?
      Alle Menschen mit einer Seltenen Erkrankung werden gebeten, sich an dieser
      Studie zu beteiligen.

      Wie läuft die Studie ab?
      Sie müssen lediglich anonym einen Fragebogen ausfüllen und diesen an den
      Absender zurückschicken (Rückbrief ist bereits frankiert), oder alternativ den
      Fragebogen online ausfüllen und an den Studieninitiator an folgende Adresse
      versenden: seltene.erkrankungen@gmail.com

      Bei Fragen wenden Sie sich jederzeit an die Projektleiterin oder den
      Projektleiter:

      Dr. med. dent. Marcel Hanisch
      Klinik und Poliklinik für Mund- und Kiefer-Gesichtschirurgie,
      Universitätsklinikum Münster, Waldeyerstrasse 30, 48149 Münster,
      Tel.0251/8347021,
      Email: marcel.hanisch@ukmuenster.de oder seltene.erkrankungen@gmail.com

      Datenverwaltung
      Die im Rahmen der Studie erhobenen Daten werden von uns gespeichert und in
      anonymisierter Form ausschließlich für wissenschaftliche Zwecke verwendet.
      Alle im Rahmen dieser Studie erhobenen Daten unterliegen der ärztlichen
      Schweigepflicht und werden gemäß dem Datenschutz strikt vertraulich
      behandelt.

      Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme!

      Dr. Marcel Hanisch
      Dateien
      • Fragebogen SE.pdf

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