Zwecke und Ziele des Forums

      Zwecke und Ziele des Forums

      Diese Informationsplattform wurde geschaffen um einen Austausch unter Betroffenen zu ermöglichen. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist oft ein persönlicher Austausch mit anderen betroffenen Familien die weit entfernt wohnen nicht möglich.

      Informationen zu erhalten von Personen die ähnliche Probleme haben und auch Mut und Anerkennung zugesprochen zu bekommen von Menschen die ähnliche Situationen durchgemacht haben und einen verstehen, sind Erfahrungen die Mitglieder des Forums schätzen. Nicht alleine vor einem scheinbar unlösbarem Schicksal zu stehen, sondern Menschen "an der Seite" zu haben die einen verstehen und helfen, auch wenn es eine Forumsseite ist, kann erleichtern und weiterhelfen.