Aphakieglaukom - zumindest vielleicht

      Hallo Manon,

      vielen Dank für deine Antwort. Natürlich spüren Kinder unsere Verunsicherung. Nur kann ich die ja nicht wegmachen. Ich kann Orte dafür finden und mich versuchen, selbst zu beruhigen, aber auf Knopfdruck stark sein - das kann ich (leider) nicht.
      Hallo merin,
      Das Thema der möglichen Erblindung kam, als die Tropfen den Druck nicht mehr unten halten konnten. Da hatten wir die Wahl, viele OPs mit nur kurzen Erfolgen oder Implantat mit der Chance auf längere Zeit stabiler Drücke. Leider gibt es dazu keine Langzeiterfahrungen. Der Professor meinte, er habe lange Zeit in Amerika gearbeitet und dort würde viel früher über ein Implantat nachgedacht. Nicht erst, wenn alles andere ausgeschöpft ist. dann wäre das Auge schon zu sehr geschädigt durch die OPs. Das hat mir eingeleuchtet und wir entschieden uns, seiner Empfehlung zu folgen.
      Seitdem die letze OP nicht optimal verlaufen ist (Doppelbilder seitdem) reagiert sie sehr aufgebracht zu diesem Thema. Und es gibt immer mal wieder Phasen, wo sie auch die Tropfen verweigert. Da musste ich irgendwann mit ihr Klartext sprechen. Ich kann zwar ein Baby beim Tropfen festhalten, wenn es sich wehrt, aber keine damals 13Jährige. Und die Begegnung mit dem unsensiblen Professor hat das ganze wirklich zur Krise getrieben. Das war ein Trauma. Seitdem ist es ihr noch stärker bewusst.
      Den Verlauf hier zu beschreiben, würde den Rahmen sprengen. Ganz grob hab ich das ja gestern schon getan. Und mit jedem Verlauf, den man kennt, kennt man eine weitere Möglichkeit, wie es bei deiner Tochter laufen könnte. Da wirst du irgendwann verrückt! Solange der Druck stabil ist und sie alles toleriert, muss man nicht dramatisch reagieren. Aber in einer guten stabilen Zeit, wo sie zum Thema zugänglich ist, immer mal darüber sprechen, ganz vorsichtig... Das könnte ein Weg sein. Dass man eben damit rechnen muss, irgendwann eine Veränderung zu haben. Und als Eltern über das Krankheitsbild gut informieren. Kinder spüren, ob Eltern selbst verunsichert sind.
      Wenn wir stark sind, werden unsere Kinder stark!!!
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Wenn es dir recht ist, mache ich gern hier noch ein wenig weiter, dann kann ich alles auch mehrfach nachlesen. Ab wann hast du denn mit deiner Tochter offen über die Möglichkeit der Erblindung gesprochen? Ich habe das Gefühl, bei uns ist das Thema zu hintergründig da, vielleicht auch, weil wir Eltern ratlos sind, wie wir das gut thematisieren können. Durch die Augenarztbesuche (hier alle drei bis sechs Monate) ist es immer wieder Thema, aber meine Tochter (sie ist 11) zieht sich da oft auf einen Kleinkindstandpunkt zurück und tut so, als sei sie zu klein, um das zu verstehen. Mittlerweile finde ich das aber nicht mehr passend. Über psychotherapeutische Begleitung hatten wir nachgedacht, die Therapeutin (die meine Tochter bereits kennt, sie war in der Kita und Grundschulzeit schon in Therapie) meinte, sie fände es ungünstig, das gerade während der Pubertät zu machen, wo so viel anderes ansteht. Aber wenn es gebraucht wird, steht sie zur Verfügung. Meine Tochter hat zusätzlich auch eine Lerntherapie, geht auf eine Ganztagsschule und spielt ein Instrument, noch ein Termin wäre auch schwer unterzubringen.

      Kann man zum Verlauf bei deiner Tochter etwas nachlesen oder kannst du berichten? Ich glaube, mich würde es sehr beruhigen, verschiedene Verläufe zu kennen. In meiner weiteren Umgebung gibt es zwar einen Betroffenen, der ist aber mit 21 komplett erblindet und bestätigt somit meine schlimmsten Befürchtungen (auch wenn er natürlich ein fitter junger Mann ist). Leider habe ich keinerlei Kontakt mehr zu ihm, er war ein Kollege einer Verwandten, die nun woanders arbeitet.
      Hallo Merin, ja ich bin noch aktiv,
      das Auf und Ab wird unsere Kinder vermutlich immer begleiten. An anderer Stelle schrieb ich schon mal, dass es eine psychische Belastung ist, mit der drohenden Erblindung umzugehen. Seitdem ein bekannter Professor (Name nenne ich jetzt lieber nicht) sehr unsensibel über den Kopf meiner Tochter die zu erwartende Erblindung in nicht allzu ferner Zeit voraus sagte, versucht sie, jeden Besuch beim AA zu boykottieren. Sollte eine dringende OP anstehen, wird sie sich weigern. Was soll ich machen, sie ist 16.
      Zu deiner Frage: der Verlauf jedes Aphakieglaukoms ist wohl individuell. Solange das mit A-Tropfen stabil bleibt, sollte man es dabei belassen. Meine Tochter hat inzwischen auf beiden Augen ein Ahmed-Implantat. Damit war das linke Auge 5 Jahre tropffrei, dann stieg der Druck rechts und sie bekam auch rechts das Ahmed. Allerdings mit beschränktem Erfolg. Sie hat seitdem Doppelbilder, die nicht über die Brille korrigierbar sind. Eine Ärztin, bei der ich eine Zweitmeinung einholte, sprach von Schiel-OP. Nicht mit meiner Tochter!! O-Ton: Ich will lieber langsam erblinden als plötzlich wegen einer OP!
      Mit den beiden Ahmeds und Tropfen haben wir jetzt stabile Drücke, aber verschlechtertes Sehen...
      Ihr solltet euch vielleicht nach psychologischer Begleitung umsehen. Die Pubertät steht ja vor der Tür! Da wird es nicht leichter. Wir können auch gerne telefonieren, wenn es dir hilft. dann schicke mir eine PN.
      Viele Grüße von Manon
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Hallo ihr alle,

      es ist nun lange her, seit ich hier geschrieben habe. Wir haben die vergangenen Jahre immer Azopt getropft und - ich schäme mich, es zuzugeben, das Thema etwas in den Hintergrund gedrängt. Nun möchte ich mich aber wieder damit befassen, vor allem, weil ich das Gefühl habe, dass ich meine Tochter gern besser begleiten würde. Der Druck war in den letzten Jahren mit Azopt immer so um 20, 21, auch mal 22, und es hieß immer, das sei so okay. Wir waren zwischenzeitlich auch im Virchow-Klinikum um eine Zweitmeinung einzuholen. Erst dort wurde 2018 dann die Bildgebung gemacht, da hätte ich viel früher drauf drängen sollen. Eine Gesichtsfelduntersuchung fand bislang nie statt.

      Aktuell bewegt es mich sehr, wie ich mit der Angst meiner Tochter vor Verschlimmerung des Sehens umgehen soll. Auch ich selbst habe Angst. Ich kenne gar keine Verläufe von Glaukomkindern. Ich würde mich daher gern austauschen, hier im Forum oder per Mail oder telefonisch. Steht ihr noch zur Verfügung Manon oder Nicole? Ingrid scheint inzwischen nicht mehr hier zu sein.

      Liebe Grüße und vielen Dank
      merin
      Hallo Manon, hallo Nicole,

      vielen Dank für Eure Beiträge. Nach dem langen Telefonat mit der Ärztin bin ich erstmal beruhigt, muss ich sagen. Ich werde aber ggf. telefonischen Kontakt zu Euch suchen, falls sich das wieder ändert. Ich hatte Herrn Thieme auch schon angeschrieben, er wird sicher auch nochmal antworten.
      Die Kliniklinks hatte ich schon angeschaut, bevor ich die Frage stellte. Es gibt dort keine Berliner Klinik.
      Hallo Merin,
      auch wir kämpfen seit Jahren mit dem Aphakieglaukom, haben Erfahrungen mit Kontaktlinsen, dann wieder Starbrille usw. Wenn du einen Austausch suchst oder bestimmte Fragen hast, kannst du mich gerne kontaktieren.
      Ansonsten finde ich 3 Monate Abstand auch zu viel. Es ist einfach so, dass man den Ärzten einfach das Gefühl geben muss, dass man als Eltern sowieso nicht locker lässt. Nachfragen, sich alles erklären lassen, und das zwar freundlich, aber immer wieder. Nur so wird man irgendwann ernst genommen. Ich wünsche dir/euch, dass ihr den Arzt/Ärztin findet, wo ihr euch gut aufgehoben fühlt. Wenn das Bauchgefühl nicht gut ist, über einen Wechsel nachdenken. Ich wünsche euch viel Kraft!
      LG Manon

      8)
      Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar. ^^
      Hallo merin,

      ein herzliches Willkommen hier im Forum!

      Eine Empfehlung in dem Sinne dürfen wir vom Bundesverband nicht aussprechen.
      Du findest eine Liste mit den Klinken die Kinder mit Glaukom behandeln auf unserer Homepage unter Links-> Klinik-Links.

      Schön das Du etwas beruhigter bist. Solltest Du allerdings unsicher sein, so gehe lieber einmal öfter zum Augenarzt oder in die Klinik. Der Druck sollte schon zeitnah kontrolliert werden!

      Bei weiteren Fragen kannst Du Dich auch gerne telefonsich an uns wenden!
      Liebe Grüße

      Nicole
      Liebe Merin,

      mein Sohn hat ebenfalls ein bds. Aphakieglaukom. Er ist mittlerweile 15 J. alt, diagnostiziert wurde das Glaukom aber erst mit ca 7,5 Jahren.

      Wenn bei Deiner Tochter ebenfalls ein Aphakieglaukom diagnostiziert worden ist und der Druck aktuell bei ca 26/27 liegt, wäre mir eine Wartezeit von 3 Monaten bis zur nächsten Untersuchung zu lange. Wenn ich Dich richtig verstehe, habt Ihr jetzt angefangen zu tropfen. Da würde ich erwarten, dass nach ca 1 oder 2 Wochen die Wirkung der Tropfen auf den Druck kontrolliert wird. Leider ist es nun mal so, dass das Aphakieglaukom zu den therapieresistentesten Glaukomformen gehört. Es kann daher durchaus passieren, dass das Medikament nicht wie gewünscht wirkt, sei es, dass der Druck nicht ausreichend reduziert wird, sei es, dass der Druck gar steigt ( alles schon passiert, ich spreche aus leidvoller Erfahrung ).

      Du schreibst , der Druck wäre mit dem iCare gemessen worden. Bei einer so schwerwiegenden Diagnose wie dem Aphakieglaukom würde ich die exakteste Messform erwarten, die es nur mit dem Goldmann-Tonometer gibt. Desweiteren würde ich Zusatzuntersuchungen erwarten, die über den Zustand der Sehnerven aussagen ( sind schon Aushöhlungen aufgrund des zu hohen Drucks zu erkennen oder noch nicht - das hat nämlich Folgen für die einzuleitende Therapie ), ferner Gesichtsfelduntersuchungen, die regelmäßig gemacht werden müssen, um eine Verlaufskontrolle zu erhalten. Außerdem sollte die Dicke der Hornhaut gemessen werden. Es gibt zahlreiche Untersuchungen hierzu, dass je nach Dicke der Hornhaut dem gemessenen Druck ein paar Punkte hinzuaddiert oder subtrahiert werden müssen. Auch das ist wiederum für die Therapie wichtig.

      Wenn Du das Gefühl hast, dass Deine AÄin hier überfordert scheint und über diese Fragen am besten gar nicht mit Dir reden möchte, dann würde ich Dir auch raten, einen Spezialisten auf diesem Gebiet zu konsultieren. Ich kenne in Berlin leider niemanden. Ich bin mit meinem Sohn bei Prof. Grehn in Würzburg, mit dem wir überaus zufrieden sind, zu dem wir v.a. vollstes Vertrauen haben, was sehr wichtig ist, weil es leider leider immer wieder zu Krisensituationen, Druckentgleisungen etc. kommen kann. Der Klinikbetrieb ist weniger toll, vorsichtig formuliert, aber das nehmen wir inzwischen in Kauf. Ich wünsche Dir einen ähnlichen vertrauensvollen Experten in oder um Berlin, der Euch - v.a. erst mal Dich - vertrauensvoll begleitet.Viele Glück und liebe Grüße,

      Ingrid
      Hi Merin,


      Hm, Ja gut....meinst denn du findest einen Arzt speziell für Aphakieglaukom? Die Ursache bei dieser Form des Glaukoms sind doch aber auch verengte Kanäle und dadurch im Endeffekt erhöhter Druck oder nicht? Von daher wären das diesbezüglich gleiche Voraussetzungen, wenn es auf Grund des beidseitigen Katarakts wahrscheinlich dann doch komplizierter ist, aber dazu kann dir sicherlich dann der Arzt etwas sagen. Abgetastet hat er bei unserem Sohn auch und konnte den Druck gut einschätzen

      Wie erwähnt kannst du bei dem Link nachlesen, wie wir zu ihm gekommen sind etc.. In Kurzform: Internetrecherche + Empfehlung.

      Eine andere Empfehlung habe ich leider nicht, uns hat er überzeugt, aber wir sind auch noch am Anfang und unser Kleiner bzw. seine Augen müssen noch lange halten. :)


      Und ich finde 3 Monate lang, aber es kommt natürlich darauf an, wie mit den Tropfen jetzt der Druck ist.

      LG.
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s
      Hi Merin,
      ich empfehle dir unbedingt diese Praxis/Klinik:

      http://www.augentagesklinik-spreebogen.de/

      Generell was Glaukom bei Kindern/Säuglingen betrifft, ist er absoluter Experte. Kannst in dem Link in meiner Signatur unsere Erfahrungen nachlesen.

      Alles gute!
      LG
      Diagnose Glaukom mit 4 Monaten. Unsere Story könnt ihr im aller ersten Beitrag des folgenden Themas komplett lesen: tinyurl.com/l3kfl6s

      Aphakieglaukom - zumindest vielleicht

      Hallo,

      meine Tochter ist im Oktober 2007 geboren und wurde mit drei Monaten wegen beidseitiger Katarakt operiert. Nach anfänglicher Kontaktlinsenversorgen mit viel Gegenwehr trägt sie nun seit einigen Jahren eine Starbrille. Nun steigt seit einem Jahr der Augendruck und bleibt kontinuierlich oben. Vor zwei Wochen betrug er 26 bzw. 27 (mit I-care gemessen). Die Ärztin tastete und fand den Befund zu hart - sie empfahl zu tropfen. Nun ist es so, dass ich das Gefühl habe, dass die Ärztin mit dieser Diagnose überfordert ist. Sie war sonst immer toll, hat uns aber nun schnell aus dem Sprechzimmer bugsiert und, als ich versuchte sie anzurufen, ihre Sprechstundenhilfe zurückrufen lassen. Siewill usn auch erst in drei Monaten wiedersehen, was ich recht lange finde. Oder ist das normal?
      Daher würde ich mich gern nach einer Klinik umsehen, die Erfahrung mit Aphakieglaukomen oder kindlichen Glaukomen allgemein hat. Könnt ihr da etwas empfehlen? Wir sind aus Berlin.